Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Hej

Napisz parę słów o sobie.
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Hej

Post autor: Fortuna »

Witam
Mam na imię Ilona, mam 23 lata. Jestem nowa na tym forum. Postanowiłam dołączyć do forum zapewne po to co każdy z Was, szukając otuchy i wsparcia osób, które mają ten sam problem... Z bólami męczę się już kilka ładnych lat. Zaczęły się one pewnie jakieś z 10 lat temu, z tym że początki były niegroźne. A teraz potrafią dawać w kość. Bardzo długo szukałam pomocy u lekarzy, a diagnozę usłyszałam dopiero jakieś 2 lata temu. Co do krótkiej charakterystyki bólu, to zawsze boli mnie prawa strona, czemu towarzyszy zaczerwienienie i opadnięta powieka oka, łzawienie i promieniowanie na pół twarzy... Czasami ból szczęki i zalewanie potem. Jeszcze jak chodziłam do szkoły, przy regularnym trybie życia, bóle miałam bardzo regularne. Teraz kiedy pracuję na trzy zmiany, bóle stały się nieprzewidywalne. Z biegiem lat występują coraz to częściej, niezależnie od pory roku i dnia. Czasami powtarzają się kilka razy na dzień lub w nocy.. Trwają mniej więcej od 20 min. do 2h. Niekiedy odczuwam je (lżej) gdzieś tam głowie przez cały dzień... I to by było na tyle, tak pokrótce.
Poza bólami jestem szczęśliwą, młodą mężatką :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Witaj, Ilona! Co bierzesz, czego próbowałaś, co działa na Ciebie i jak u Ciebie z chorobą i samopoczuciem obecnie? Każda informacja z doświadczeń osób we własnym, osobistym KBG środowisku walczących jest bardzo cenna i dająca do myślenia. Pisz, jeśli masz ochotę o sobie. Bardzo serdecznie pozdrawiam. Witaj!
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Hej

Post autor: Olek »

Ilona, serdecznie witamy na naszym Forum.
Pisz....pisz...... :wink:

Pozdrawiam
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Re: Hej

Post autor: Fortuna »

Jak do tej pory w okresach bólu brałam pabi-dexamethason oraz isoptin, za pierwszym razem działały, natomiast później bywało różnie. Przeciwbólowo brałam zolmiles, który działał jeśli wzięło się go odpowiednio wcześnie... Jednak po zażyciu tej tabletki, godzinę czy dłużej byłam dosłownie otępiona... Na bóle brałam jeszcze cinie, raz działał, raz nie...
Ostatni miesiąc dokucza mi bardzo często ta głowa, więc samopoczucie niestety spada, ale mimo to postanowiłam wytrwać bez faszerowania się (z pewnych powodów). Przyznaję się, że powoli wymiękam... Ale to co może być dla Was ważne to, to że (czasem) sama silna wola i psychika ludzka pomaga. W nocy kiedy mnie budzi ból, nie jestem w stanie nad nim zapanować. Wtedy się budzę i po prostu boli. Najlepszym ratunkiem jest dla mnie to, gdy już najmocniejsza skala bólu minie, uciskać miejsce bólu i pójść spać ze zmęczenia... A gdy ból przychodzi w ciągu dnia... Wtedy ja odczuwam taką aurę zapowiadającą nadejście bólu... Wtedy jak mogę to wychodzę na powietrze, a oprócz tego w myślach powtarzam sobie, że na pewno mnie nic nie boli, że nie mam żadnych hortonów, bóli itp. itd. Możecie mi wierzyć lub nie ale czasem to właśnie mi pomaga nie doprowadzić w ogóle bólu.. Zresztą tą metodę poleciła mi moja kuzynka, która kiedyś miała migreny i w ten sam sposób z nimi walczyła.
Jutro idę zrobić sobie rezonans dla pewności czy nic tam innego nie ma, więc trzymajcie kciuki :)

A jak u Was wygląda leczenie i samo znoszenie bólu???
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Hej

Post autor: Efa_ »

Witaj :)
o widzisz - a u mnie np. wyjście na zewnątrz pogarsza ból (właściwie to nie samo wyjście, a ostre słońce, wiatr lub zimno).
Na mnie na razie działa wspomniany przez Ciebie Isoptin oraz nadal, ale coraz słabiej Frimig 100mg. Jaką dawkę Isoptinu brałaś/bierzesz? Próbowałaś tlenu?
Czasem, na samym początku ataku pomaga mi mocna kawa (na co dzień nie pijam jej wcale) albo długi, ciepły prysznic skierowany głównie na głowę - te rzeczy nie usuwają ataku, ale bywa, że trochę zmniejszają ból (szczególnie przy atakach o słabym i średnim natężeniu).

Daj znać jak tam rezonans - trzymam kciuki, żeby było wszystko ok :)
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Re: Hej

Post autor: Fortuna »

Ja brałam Isoptin 40 mg i stopniowo zwiększając dawkę dochodziłam do 3x1. Tylko nie wiem jak Ty, ale zaczynałam najpierw od sterydów większej dawki a potem zmniejszając ich dawkę, włączałam Isoptin. Natomiast tlenu nie próbowałam, a Ty?
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Hej

Post autor: Efa_ »

Ja brałam sterydy na rwę kulszową i źle na nie reagowałam, dlatego pani doktor zdecydowała, że nie włączymy ich do leczenia KBG. Na razie biorę Isoptin w taki sam sposób jak Ty - zwiększyłam dawkę do 3 tabletek dziennie x40mg. Tlenu też nie próbowałam - teraz dostałam zaświadczenie od lekarza o tym, że w razie ataku mają mi podać tlen na SORze, albo w przychodni - przydatny papier, bo pozwoli mi sprawdzić, czy tlen w ogóle na mnie działa.
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Re: Hej

Post autor: Fortuna »

A na mnie właśnie sterydy raczej lepiej działały, bo gdy już je odstawiłam i zostałam na samym isoptinie to bóle wracały. Wtedy wiedziałam, żeby lepiej wziąć sobie dodatkowe sterydy na noc... No masz racje, sprawdzisz sobie ten tlen, ja co prawda dostałam od swojej lekarz namiary gdzie mogę wypożyczyć butle z tlenem, ale jeszcze się tym nie interesowałam. Najbardziej irytuje mnie fakt, że leczenie tych bólów jest też zagadką dla lekarzy... Jest metodą prób i błędów, bo nie wiadomo co na kogo zadziała.
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Fortunka, leki i dawki, to już pozostaje w naszej gestii ;) Trzeba sobie lekarza wychować, bo odporni są w kwestii KBG i oporni... Jak po rezonansie, spoko???
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Re: Hej

Post autor: Fortuna »

Jeszcze nie otrzymałam wyniku. Jak będę wiedziała to dam znać, ale mam nadzieję, że nic tam nie wykryje... :-)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Pewnie, że nie!
Fortuna
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 16 gru 2015, 15:14

Re: Hej

Post autor: Fortuna »

A co do leków i dawkowania to ja chyba jeszcze mam za małe doświadczenie w leczeniu, żeby tak sobie sama tym kierować. Aktualnie męczę się teraz ponad miesiąc z tymi bólami ale jeszcze daje radę bez leków, a Wy tak potraficie czy macie aż tak mocne bóle, że bez leków nie ma mowy??
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Hej

Post autor: gnatek »

do 6-7, to mozna wziąć sobie atak na klatę. powyżej, zaczyna się koszmar. bez leków i wiążącej się z nimi nadziei, trudno byłoby wytrzymać.
skuteczność leków jest dyskusyjna, ale tylko to mamy. próbujemy, może któryś zadziała. i tego się trzymamy.
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Fajnie mieć swój sprawdzony patent na ból. Dodatkowe sterydy na noc jako placebo dzień po dniu? Bez doświadczenia powyżej 120mg werapamilu, dlaczego? Zaklęcia kuzynki skuteczniejsze od leków, kiedy nie daje się rady? Przepraszam, że się tak uczepiłem, ale dla mnie to jakoś niezrozumiałe i ekscentryczne trochę te patenty :)
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Hej

Post autor: Liliana »

Witaj narcissus :)
Chyba nikt nie ma patentu na Hortona, swoje trzeba odcierpieć, nie ma zmiłuj :cry:
W przeciwnym razie myślę, że ta strona nigdy by nie powstała.
To co tu wpisujemy to, nasze sposoby na próbę ulżenia sobie w bólu (ale tylko ulżenia) albo myśli życzeniowe.
A, że myśl ma moc sprawczą, dzielimy się nimi. I tak jest dobrze :D
Pozdrawiam :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Spoko Lilka.
Ja czasem tak już chorobliwie (nie mylić ze złośliwie) mam, że muszę się przyczepić o jakiś szczegół :)
Niech moc będzie z nami!
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Hej

Post autor: Olek »

Witaj narcissus, Witaj Lila,

oboje macie w jakis sposub racje......! tylko inne punkty widzenia nie zmieniaja zeczywistosci.
Niech kazdy sobie prubuje co tam chce i umie. Kazdy ponosi za siebie samego odpowiedzialnosc
jezeli komus cos pomaga to akceptujmy to tak jak napisal niekiedy dla realistow sa to zeczy niewierygodne
ale tym czasowe iluzje powoduja cuda...!

Wiara przenosi gory....!

Chyba kazdy znas juz zrobil doswiadczenie z iluzjonistycznymi metodami....! az bol go osobiscie sprowadzil na
realny stan ziemny.... Kazdy musi swoje przejsc i sam doswiadczyc.....boli....? to bedzie kiedys jeszcze bardziej bolec
a po latach odczuje ze to co bylo do teraz , to ,to jeszcze nic.....tylko czas pokarze i doswiadczy.....ludzie tego potrzebuja
Wspieramy jak boli i to wszystko.....bolu odebrac nie umiemy a inni musza sami przes to pieklo tak samo jak my musieli az
dojda sami do wniasku ze my tylko im ta droge do tego piekla tylko ulatwic chcieli.....cel , i miejsce jest to same.
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Olek, czytając to co napisałeś tak mi się jakoś zaraz skojarzyło...
https://www.youtube.com/watch?v=Hm6JvrGnez0
Ostatnio zmieniony 11 kwie 2016, 14:16 przez narcissus, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Hej

Post autor: narcissus »

Poza tym treść, jak i emocje odebrane ;)
W próżnię na pewno nie poszły.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Hej

Post autor: Olek »

Witaj narcissus,
Ja nie jestem twojim ojcen........ :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Ty nie jestes Luck... :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
ODPOWIEDZ