Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Dzień dobry / Dobry wieczór (w końcu nie wiadomo kiedy ktoś z Was będzie to czytał)

Na początek kilka słów o mnie.
Moja „przygoda” z klasterami zaczęła się w połowie lipca 2006 r., a więc prawie 10 lat temu. Pierwsza faza trwała dość krótko, bo tylko około miesiąca. Później miałem spokój aż do późnej jesieni 2009 r., kiedy ataki trwały przez ok. 3 miesiące. I znowu spokój do późnej jesienie 2011 r. Od tamtej pory klastery mam chronicznie. Kolejne nasilenie, to późna jesień 2013 r. I znowu wyciszenie. Kolejne nasilenie ataków nastąpiło w połowie października 2015 r. i trwa do teraz, czyli już cztery miesiące.
Z początku myślałem, że jak zwykle ataki ustąpią po około 2 miesiącach. Tak się nie stało. I pomimo leczenia (nieskutecznego niestety) trwają nadal i mają się „dobrze”: od początku 2016 roku miałem 102 ataki, z czego 22 to level 10. Tych z level 4 i mniej w zasadzie już nie rejestruję.
Jestem pod stałą opieką neurologa, który, jak mówi, specjalizuje się w leczeniu KBG. Jednak brak skuteczności może świadczyć o czymś innym.

Dlatego zwracam się do Was z prośbą o podanie mi kontaktów do lekarzy z Warszawy i okolic znających się na KBG. Może jednak należy mi się zmiana podejścia do leczenia. A może jakaś terapia niestandardowa?
Będę wdzięczny za każdą sugestię.

Witaj Jarku, biedaku! I dzień dobry!
Napisz co bierzesz i w jakich dawkach. Czego próbowałeś, czego nie. Rozejrzyj się trochę po forum. Tu każdy chętnie coś doradzi, zasugeruje. No i wysłucha... Pisz, jesteś już w dobrych rękach Witaj!

stolica jest spoko.
masz prof Stępnia ze szpitala na Szaserów. dr Wysocką-Bąkowską itd
no i grupkę towarzyszy niedoli. z ich doświadczeniem i całą resztą
rozpocznij od lektury wpisów na forum. tam jest wszystko.
narki

@ gnatek:
Jako, ż niecenzuralne wpisy będą usuwane, to na temat prof. Stępnia przemilczę (miałem z nim styczność na początku mojej kariery klasterowicza i wystarczy). A dr Wysocka nie daje już sobie ze mną rady.
Dlatego szukam jakiejś alternatywy.
Ale i tak dzięki za zainteresowanie i podpowiedzi.
Pzdr.

@narcissus

Początki forumowicza są trudne: raz już napisałem odpowiedź, ale gdzieś się zagubiła. Tak i napiszę jeszcze raz.

Zanim napisałem mojego pierwszego posta przejrzałem dość dokładnie całe forum. I nie znalazłem nic, co mogłoby mi pomóc. Może źle szukałem.

Pierwsze i najważniejsze: TLEN na mnie nie działa. Tak jak przestał na mnie działać doraźnie stosowany Maxalt (Zolmiles nigdy nie zadziałał).
Kiedyś pomagało ostrzykiwanie głowy Lignokainą (czystą i w połączeniu z różnymi dodatkami, np. sterydem); teraz też już nie działa.
Dwa dni temu zakończyłem odstawianie sterydu (Dexamethason), który brałem od początku roku. Oprócz wszystkich możliwych działań ubocznych nie zaobserwowałem podstawowego działania leczniczego.
Na stałe biorę Isoptin SR. Poza tym od prawie początku obecnej fazy jest Ergotamina. Jest też (niestety?) Tegretol, a od ok. 2 tygodni także Gabapentin.

Póki co nic nie działa i jedyne, co mi pozostaje, to cierpliwość w oczekiwaniu, że wraz z wiosną klastery ustąpią.

Pzdr.

aaa. to ok. rozumiem
akurat udało mi się poznać ich osobiście. i jak Ty mam mieszane odczucia.
mam za sobą 35 lat doświadczeń z walki z kgb. i powiem Ci , że jestem w czarnej dupie
ilekroć wydaje mi się, że jakoś ogarniam temat i jestem przygotowany na kolejny rzut, to okazuje się , że to tylko moje myślenie życzeniowe
teraz też mam ciężko, a wszystkie dotychczasowe patenty diabli wzięli
zaczynam coraz poważniej myśleć o ponownej gasserotomii.
tak że desperacja zupelna.

@gnatek:
Rozumiem, że chodziło Ci o KBG, a nie KGB (choć walka z tym ostatnim to czysta satysfakcja)

Też myślałem o nożu w głowie, ale skutki uboczne i brak gwarancji wyłączenia klasterów skutecznie mnie od tego pomysłu odwiodły.
Zgodnie ze starą zasadą: co nas nie zabije, to nas wzmocni. Tak więc staram się cierpliwie znosić klastery. Ale czasami, a ostatnio coraz częściej, brakuje tej cierpliwości. Mimo to na operację na razie się nie zdecyduję.
Z tego, co wiem, to cięcie nerwu trójdzielnego lub jego poszczególnych gałęzi, nie jest jeszcze dopracowane do końca. Dlatego trzeba się dobrze zastanowić!

Yarku . Gnatek zarówno walczył z KBG jak i KGB - w sumie prał równo jednych i drugich po łebach .
Teraz walczy w nierównej walce z klasterem i trzeba go podtrzymywać na duszy , bo ciężko jest.
Jestem pewien , że jeszcze raz sobie poradzi z klasterem bo to wybitna i silna jednostka .

P.S
Zapraszam do Stowarzyszenia

Witaj Yarek
Z Hortonem znam się od 39 lat. Przerabiałam różne, zlecane przez lekarzy, farmakoterapie i nic!
Do spotkania z Profesorem Prusińskim byłam przekonana, że nikt nie jest w stanie nawet ulżyć mi w cierpieniu (klaster trwał niemal nieprzerwanie, przez 15 lat).
Nikt, z jego poprzedników, nie zdiagnozował mi KBG, wszyscy okrzyknęli u mnie migrenę.
Profesor rozpoznał Hotona (KBG) i zalecił stosowanie Litu. Skutek był niemal natychmiastowy (ok. 2 tygodnie) i długotrwały
Do tej pory, gdy nadchodzi klaster sięgam po Lit- ze skutkiem.
Próbowałeś?

Pozdrawiam serdecznie

Witaj Yarku,

do lekarza musisz miec zaufanie tak jak lekarz musi tobie ufac....!!!
kazdy lekarz umi to samo zrobic, i wprowadzic profilatyke.....!
z twojego poisu czytamy nazwy lekow lecz ilosci i dawki nie znalazlem.
O plofilaktyce tez nic nie czytalem...... Wera lub Lit.....?
kIEDY ZOSTALA POSTAWIONA DIAGNOZA kbg U CIEBIe..?

KBG jest systematyczny tak ze pacjent musi byc tagze systematyczny i leczenie
ustawione pod pacjenta i jego KBG... kazdy jest inny i reaguje na co innego

Kortyzon jest dobrym lekiem lecz tzeba rozumiec jego dzialanie, i reakcje organizmu na niego...!!!!

Nie tylko czytac na Forum, co kto juz polykal lub prubowal.
Tylko systymatyczne, podajscie do sprawy....! naukowo.
Jak potrzeba da twojej lekarce ten link lub wydrukuj sobie informacje
z tej strony.....!

http://klasterowy.pl/

Ta strona exzysuje juz tak dlugo jak ty jestes chory i dopiero teraz sie meldujesz.????
Do sprawy musisz teraz podejsc konsekwentnie i spokojnie bez paniki...!

pozdrawiam
Olek

@Liliana

Kilkakrotnie odmówiłem już przyjmowania litu. Powód jest dziwny, ale od kilku lat mam ogromne problemy przy pobieraniu krwi (pomimo prawidłowego wkłucia nie chce lecieć - to i inne problemy z krzepliwością będę miał już niedługo diagnozowane w instytucie hematologi po, banał, 9 miesiącach oczekiwania na wizytę). A o ile mi wiadomo, to podczas przyjmowania litu trzeba dość często badać jego poziom we krwi.
Oczywiści dzięk za podpowiedź, jak i za wskazanie prof. Prusińskego. Kto wie, może skorzystam z jego porady. Czy masz jakiś kontakt do niego?


@Olek
Zaufanie, zaufaniem, ale brak (pozytywnych) wyników leczenia jest czasami bardzo frustrujący.
Profilaktyka, to Ispotin "na okrągło"
Dawek leków nie podałem, bo co chwilę się zmieniają - w zależności od m.in. częstości występowania klasterów.
Diagnozę postawił mi prof. Stępień już w 2006 r. Niestety nic poza diagnozą się od niego nie dowiedziałem i żyjąc w dużej nieświadomości zbagatelizowałem problem. Dopier nawrót klasterów w 2009 r. i wizyta u dr Wysociej uświadomiła mnie z jakim cholerstwem mam do czynienia. Od tego czasu odwiedzam różne strony związane z KBG, nie tylko klasterowy.pl, ale np. clusterheadaches.com.
Do tej pory dawałem jakoś radę z moimi bólami. Dopiero ten sezon docisnął mnie tak, że postanowiłem poszukać pomocy wśród ludzi dobrej woli, którzy mają problemy podobne do moich.


Wielkie pozdro

Halo Yarku,

rozumie ciebie, ze boli dzis i teraz . Musze napisac ze tobie i kazdemu innemu wspulczuje przy kazdym ataku
ktory musimy przezyc..... ale glowa do gory, cizko bo ciezko ale do gory..!!!!

[quote="Yarek
i żyjąc w dużej nieświadomości zbagatelizowałem problem.[/quote]

dobrze ze to juz sam pojoles i zarejestrowales.

Yarek pisze:
Kilkakrotnie odmówiłem już przyjmowania litu. Powód jest dziwny, ale od kilku lat mam ogromne problemy przy pobieraniu krwi

analizuje z tego ze dla ciebie jest atak KBG, od pobrania krwi lagoniejsz i lepszy...?
Sorry, ale w tym momencie musze napisac ze twoje opisane 10 w skali bolu to sa moze u innych 3-4...?
To w karieze KBG bedzie moze jeszcze gozej, nie owijam w bawelne bo niema sensu i powodu.
Tononcy lapie nawet Brzytwe a zeby byl ratunek. Co do Litu....!!!!!!

Yarek pisze:
Profilaktyka, to Ispotin "na okrągło"
Dawek leków nie podałem, bo co chwilę się zmieniają - w zależności od m.in. częstości występowania klasterów.

Dlaczego zmieniasz dawki Isoptyny....? od ataku do ataku...?????? to nie jest lek a zeby jednorazowo przerywac ataki..!!!
Profilaktyka ma dzialanie dlugo czasowe i w ciaglym przebiegu. Skapasz z kwiatka na kwiatek.

Yarek pisze:
Od tego czasu odwiedzam różne strony związane z KBG, nie tylko klasterowy.pl, ale np. clusterheadaches.com.
Do tej pory dawałem jakoś radę z moimi bólami. Dopiero ten sezon docisnął mnie tak, że postanowiłem poszukać pomocy wśród ludzi dobrej woli, którzy mają problemy podobne do moich.

Strony klasterowy.pl i clusterheadaches.com. sa prowadzone i zalozone przez takie osoby.....?
Powoli albo nie rozumie ja ,co ty piszesz albo ty nie wiesz czego chcesz....? Moze jestem Taki
lomek ze to za wysoko dla mnie albo mugl by to ktos przetlumaczyc na nasze.
Pierwsze zaprzecza trzeciemu, czwarte to odwrucone jest szuste a dwugie odwrotnoscia piatego.

Nie widze zednego schematu w twojim postempowaniu i leczeniu KBG opisz spokojnie i systematycznie twoj przebieg tez z dawkani
lekow i jezeli zmniejszyles lub zwiekszyles dawke napisz powod lub przyczyne dlaczego odstawiles lub nie prubowales tak jak NP. Lit opisales.
Do teraz piszesz tylko wyrywkowo, a zeby przestalo bolec....! reszta potem obejentna.

pozdrawiam
olek

Witaj Yarku
W Łodzi, u Profesora leczyłam się baaaaaaaaardzo dawno temu. A może i dawniej
Niestety, nie wiem czy on ma jakiś gabinet. W Klinice nie pracuje już na pewno.
A tu, na forum ktoś zdaje się pisał, że już nie jest czynny zawodowo
Wielki Człowiek! Pochylał się nad bólem

Pozdrawiam

p.s.
Odbierz PW

@olek

Hejkum-kejkum, Olo - ratuj

Dzięki za słowa wsparcia.

analizuje z tego ze dla ciebie jest atak KBG, od pobrania krwi lagoniejsz i lepszy...?

Pobirania krwi nigdy się nie bałem i nie boję. Problem jest w tym, że po wkłuciu krew nie leci. Dlatego obawiam się trudności przy badaniu poziomu litu w surowicy.
Ale decyzja w 99% zapadła (m.in. dzięki Lilianie): decyduję się na lit, a pobieraniem krwi niech się martwią dziewczyny z gabinetu zabiegowego

Sorry, ale w tym momencie musze napisac ze twoje opisane 10 w skali bolu to sa moze u innych 3-4...?

Na stronie http://www.klasterowy.pl/index.php/skala-bolu jest skala bólu, do której się stosuję. Tak więc "10" to jest "10". I nie chce być inaczej.

Dlaczego zmieniasz dawki Isoptyny....? od ataku do ataku...?????? to nie jest lek a zeby jednorazowo przerywac ataki..!!!
Profilaktyka ma dzialanie dlugo czasowe i w ciaglym przebiegu. Skapasz z kwiatka na kwiatek.

Jestem pod stałą opieką neurologa. I to właśnie lekarz ustala mi dawkowanie oraz co mam przyjmować. Ja jestem "za cienki bOLEK", żeby samemu decydować o tych sprawach.
A jeśli chodzi o profilaktykę, to stosuję ją na stałe od 2009 r. (czyli od czasu uświadomienia mi co to jest KBG) - rownież w kontakcie z neurologiem.

Powoli albo nie rozumie ja ,co ty piszesz albo ty nie wiesz czego chcesz....?
...
Nie widze zednego schematu w twojim postempowaniu i leczeniu KBG
...
Do teraz piszesz tylko wyrywkowo, a zeby przestalo bolec....! reszta potem obejentna.

Biorę pełną odpowiedzialność za to co napisałem/powiedziałem, a nie za to co zrozumiałeś.
Ale żeby sprawę trochę rozjaśnić: Oprócz współpracy z neurologiem od lat aktywnie poszukuję informacji nt. KBG. A to po to, aby jak najlepiej zapobiegać atakom klasterów, a jeśli już są, to aby jak najlepiej i najefektywniej z nimi walczyć. Oczywiście pod nadzorem neurologa, bo mnie się może wydawać, a lekarz będzie wiedział. A ww. wiedzę pozyskuję z różnych potrali poświęconym KBG, m.in. tym, o których napisałem.
Być może wyrywkowość podawanych przeze mnie informacji wynika z tego, że obecnie priorytetem dla mnie jest wyciszenie klasterów (czytaj: bólu). Później, jak już wrócę do żywych, to na zupełnie innym forum (nie "powitaniowym") chętnie pogłębię tematykę profilaktyki i leczenia klasterów. Wymiana wiedzy między forumowiczami może przynieść korzyści wszystkim. Ale to musi jeszcze chwilę poczekać.
A dawkowania leków nie podam. Bo o tych dawkach decyduej neurolog i zmienia je w zależności od bieżącej sytuacji. Nawet nie próbuję dochodzić dlaczego.

Pozdrawiam i hejkum-kejkum
Yarek

Yarek pisze:(...) od kilku lat mam ogromne problemy przy pobieraniu krwi (pomimo prawidłowego wkłucia nie chce lecieć (...)

Rozumiem, że poza tym parametry życiowe w normie.

Czasam czuję się jak zombi, ale nie licząc klasterów, to parametry życiowe występują.

Jarku, naprawdę nie wiem jak Cię "sklasyfikować". Jeszcze ta krew o konsystencji dżemu... Pierwsze słyszę. Olek tutaj wyłożył chyba wszelkie moje przemyślenia odnośnie Ciebie. W każdym razie pójdź w kierunku litu, bo chyba niewiele opcji Ci zostało. Trzymaj się w każdym razie!

Dzięki

Lit będzie. A pobieraniem krwi niech się martwią w pobieralni

Pzdr
Yarek

pewnie Lila, po naukowemu wytłumaczy nam, co i jak.
niemniej ja zacząłem z litem i temat kontroli jego poziomu na razie nie jest priorytetem.
jak się uda jakoś to ogarnąć, to ok. jak nie, to trudno. tak łatwo się nie umiera.
na razie jestem na dawce 1 x 3. może dojdę do 4 na dobę. się zobaczy.

I tak pewnie nikt tego nie zrozumie , bo i nijak to pojąć a obrażać autora nie grzecznym by było .
Wielokrotnie wspominałem o mądrościach ludów mongolskich ; tu choćby takie przysłowie cyt. " Jeśli Mongołka zajdzie w ciążę z Chińczykiem, to pierwsze pokolenie będzie mądre, a drugie niewyobrażalnie głupie" lub " Jeśli dotkniesz stopą jakiejkolwiek części nogi drugiej osoby, musisz podać jej rękę. Na okrągło więc śledzę , jak Mongołowie uściskają sobie dłonie w ciasnych pomieszczeniach"
Ale nie o tym choć troszkę też .
gnatek i Yarek poszli na Lit ; i głośno trzeba podziękować orędowniczce w cudzysłowie Litu Litce Lilce.
Bo ciężko było jej na początku . Postów orędować od serca i doświadczenia.
A i krytyka była duża jak przy barze z piwkiem siedząc na luziku o tym o tamtym ale nie o ryzyku i racji , zajadając rybę ze starymi przyprawami .
A to bardzo mądra dziewczyna i ze wspaniałym serduszkiem co to ich już nie produkują ( żadnych inklinacji do wieku nie czynię )
I takie powiedzenie mi się przypomniało , co sednem mojej wypowiedzi jest .
Dać facetowi rybę to zeżrę ją w ciągu dnia ; dać wędkę to przez tydzień będzie pił piwo .
Yarku , gnatku życzę dobrych łowów z Litem i wytrwałości i cierpliwości .