Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Zimne ataki ważne pytanie!

O wszystkim co związane z KBG
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Mateusz »

Czy ktokolwiek z klasterowiczów kiedykolwiek miał tydzień prawie zimnych ataków trwających całe dnie, dosłownie całe, albo prawie całe w sensie np 20 godzin dziennie?

Ja już mam lekkie cisnienie na oczy czasem smecenie po tej stronie oczodolu w ktorej mam ataki non stop a czasem tylko 1 godzinna przerwe najczesciej po tym jak sie obudze ze snu.. bez ataku.

Co dziwne ataki zmniejszyly sie na sile lecz zimne ataki/ćmienie zostaje na caly dzien : / boje sie.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: piter »

Jak byłem w Twoim wieku - a to znowu tak dawno nie było . Nie miałem internetu i forum ( bo nie było ) , nie wiedziałem że to co mam to Klaster . Żyłem na prochach , zalewałem go alkoholem , wspinałem się po Tatrach . latałem szybowcami ,balonami , skakałem ze spadochronem , latałem na paralotni i pracowałem , wtedy jeszcze przy budowie sygnalizacji świetlnych . Atak na rozgrzanej ulicy podczas pracy to sam miód , ale dawałem radę po prostu walczyłem z nim tak jak walczę dzisiaj, a było bardzo bardzo ciężko .
Wszystko co związane w moim życiu z klasterem to psychika , dopóki jestem mocny i umiem sobie i jemu to wytłumaczyć to nawet " zimne ataki" , które trwały nieraz po 2 tygodnie czy ataki nazwijmy je "10" prawie do utraty przytomności - po prostu olewałem a dosadniej miałem głęboko w Du.....
I tak jest dalej - choć bywają chwilę załamania jak zeszłej nocy kiedy mieszkałem z nim w łazience i zimnymi kafelkami , ale dzisiaj po dawce prochów pojechałem sam nad wodę na słońce , wygrzałem sukinsyna - oczywiście zaczął boleć , na szczęście wiał silny wiatr , więc to troszkę tłumaczyło mój załzawiony policzek . Ale dałem rade , wygrałem i wiem że te kolejne ataki też miną , choć będzie ciężko bardzo ciężko .Najważniejsze to wiara , że damy radę i że każdy atak musi minąć - po prostu
Pocieszyć to Cie pewnie nie pocieszyłem , ale spróbuj powalczyć
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Mateusz »

Dzieki za slowa otuchy piter, a jesli moglbys powiedziec, bo nigdy wczesniej wydawalo mi sie nie mialem takiego cisnienia w czaszcze badz tych atakow level 1 ktore potrafia trwac teraz cale dnie...
I mysle czy przypadkie nie jest to oznaka przedluzajacego sie epizodu badz zamiany choroby na postac chroniczna... :(

Chcialem sie dowiedziec czy inni nie mieli podobnych historii badz dokladniej takiego samego przebiegu choroby.
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: beata »

No cóż…..ja mam taka właśnie postać tej choroby i myślałam że świat się kończy , ale najważniejsze to walczyć z własna psychiką , wiem że to trudne i trzeba to samemu wypracować….nikt tu nic nie doradzi….szukać zajęcia , wypełniać jakoś czas, cieszyć się każdą chwilą bez bólu , a jeśli już nie ma wyjścia i jest naprawdę żle , ale tak że psycha siadła na maxa ….no to kuracja ze sterydu i po sprawie …..do następnego razu.
Tyle mogę doradzić , zanim to w sobie wypracowałam trwało to latami ale jakoś teraz jest.
pozdrawiam
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Mateusz »

Steryd zatrzymuje ataki ale na tydzień, wyzwala hormony, tzn Klasterowe bóle to wina złego wydzielania hormonów : /

No cóż...

Dzięki za odpowiedź beata
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: nadzieja »

ja miewałam "zimne ataki" od 14-20 godzin na dobę... jak klaster sie troszke uspokajał to wyglądało to właśnie tak... miesiąć dzień w dzień...i sama nie wiedziałam czy się rozwinie znowu na pełną moc czy nie...

teraz od tygodnia mam same zimne ataki...;/ najgorsze sie skończyło,ale i tak i tak ból mnie nie opuszcza...choć słabszy...ale to dziwne uczucie... jakby zaraz mialo być dużo gorzej a to nie nadchodzi... :roll:
ale zimny atak moim zdaniem lepszy od prawdziwego ataku maksymalnego...przynajmniej u mnie tak jest...

a psychika...to co mówiła Beata...to tzreba wypracować...przyzwyczaić się w pewnym sensie...uspokajać własne emocje,zeby się nie nakręcać...

życze powodzenia i wytrwałości
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Mateusz »

Zimny atak to też klaster, też podrażnienie i pobudzenie układu nerwowego, bo odczuwasz ból, a odczuwanie bólu/ćmienia to chemia w mózgu, są takie choroby, że ludzie nie odczuwają bólu wogule, i przeważnie żyją krótko, bo nie rozumieją, że dźganie się nożem jest groźne, ból to część mechanizmu poznawczego, złe doświadczenie, uczy nas odbierać impuls, że coś jest nie przyjemne i złe więc nie będziemy tego robili więcej, problem w tym, że ból to też może być oznaka choroby, jakiejś dolegliwości, chyba, że nasze mózgi dostrzegają źle ból bądź są błędnie pobudzane do jego odczuwania.
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: beata »

Mateusz pisze:Steryd zatrzymuje ataki ale na tydzień, wyzwala hormony, tzn Klasterowe bóle to wina złego wydzielania hormonów : /

No cóż...

Dzięki za odpowiedź beata
Nie wiem od kogo masz taką informację , że sterydy zatrzymują ataki tylko na
tydzień, jest to absolutnie nieprawdą , albo złe dawkowanie albo zła informacja,
uwierz mi …..

pozdrawiam
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Bea »

Miałam zimne ataki prawie 24h na dobę przez np. kilka miesięcy/odliczam sen, bo spac mi nie przeszkadzały/, miałam po kilka h, czasem krótko, ale rzadko. U mnie zimny atak oznacza, ze będe czuc długo. Bałam się, potem przyzwyczaiłam, a potem jak umiałam sobie pomagac w kbg, uspokoiłam nerwy, to i one uspokoiły się, zdarzały sie owszem, ale nie męczyły tak długo. Nie wiem, co ma z tym wspólnego mój stan psychiczny, ale u mnie tak było. I moznaby pomyslec, że kbg siedzi nam w psychice. Nie ma bólu, a jednak jest. Te najgorsze zimne, najdłuższe były podczas, niby po tych najgorszych epizodach w moim zyciu. Tak było dotąd.
A i zimno tez wyzwalało natychmiast i do tej pory wyzwala, więc chodze w czapce jak tylko zimno sie robi.
Jeśli cierpi się na róznarakie bóle głowy nie tylko kbg, jak ja na ten przykład, pomaga czasem ogólne uspokojnie bólów głowy, które pomimo ataków kbg i jak na złośc przy nch tez daja w kośc. pomagaja leki na bóle głowy-masz napięciowe, leczysz te, masz inne, leczysz tamte.
Jak moja głowa rozszalała się przy klasterze, wspomogły to złe leki, nerwica, która zawdzięczam kbg, to nie dośc, ze ataki normalne+ zimne to i dodatkowo istna bólowa karuzela w głowie. Klaster minał niby, zimne pozostały i wszelkie inne, jakie mnie nawiedziły.
Pomoc-ukoic nerwy, nerwice, jak ktyos podejrzewa/ ma, zaaplikowac leki na bóle głowy, ale nie tabletki przeciwbólowe. Moze pomóc.
Psycha ma tu chyba duże znaczenie, choc potem sprawdzalam i zimne i tak atakowały, choc byłam spokojna nad wyraz, nerwica wyciszona, a ja wiedziałam juz, że nie musze az tak strasznie cierpiec.
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: januszx64 »

nich ktoś mi wytłumaczy co to są zimne ataki??? Bo z waszych postów nie mogę załapać ,bo prócz klastera miewam często napięciowe bóle na zmianę pogody no i pulsujące o te też są wredne
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Bea »

Czujesz, że twój klaster zyje, jest, ale atak nie rozwija się. Jest, meczy godzinami, szczególnie psyche, bo czujesz jakis tam ból. Nie potrzebujesz imi, tlenu, możesz funkcjonowac, ale jestes osaczony, bo nie wiesz, czy przejdzie, czy rozwinie się, no i męczy to ustawiczne poczucie tego niby mini bólu. Nie pomaga z reguły tlen czy imi na zimne. Paskudne, ale wole zimne niz normalne.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: nadzieja »

dokładnie zimne ataki lepsze niż normalne :) a najlepiej MIEĆ SPOKÓJ:) narazie nadal mam spokój, choć 2 tyg temu przez 3 dni typowe ataki wystąpiły...ale to widocznie jakiś zbieg okoliczności, bo wszystko już ok.

Wy też tak czasem macie,ze klaster przychodzi niewiadomo dlaczego i nie przeradza się w epizod tylko "postraszy" pare dni i daje spokój?? dosc dziwne jak na KBG,które jest wredne :roll: ale lepsze to niż cały epizod :evil:
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: gnatek »

janusz, moja wersja zimnych wygląda następująco:
po normalnym, godzinnym ataku , poziom bólu zaczyna spadać do niskiego poziomu np 1-2. ale nie spada całkowicie i trzyma tak kilka następnych godzin.
można wówczas funkcjonować prawie normalnie, od czasu do czasu spluwając sobie radośnie...
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: januszx64 »

dopiero zrozumiałem po wypowiedzi gnatka ,chyba jestem tępy jak siekiera za pięć złoty
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Mateusz »

nadzieja pisze:
Wy też tak czasem macie,ze klaster przychodzi niewiadomo dlaczego i nie przeradza się w epizod tylko "postraszy" pare dni i daje spokój?? dosc dziwne jak na KBG,które jest wredne :roll: ale lepsze to niż cały epizod :evil:
Z tego co czytałem na zagranicznym forum o Klasterowych Bólach głowy to sporo osób tak ma.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Re: Zimne ataki ważne pytanie!

Post autor: Bea »

Bo Gnatek jasno sie wyraził.
Ale u mnie nie jest to spadek poziomu bólu-owszem moge tak to oczuwac, gdy zwykły atak przeradza się w zimny-czyli jak u Gnatka.
Natomiast jak mam tylko zimne, to nie odbieram tego, jako niski poziom klasterowego bólu, ale wiem, że to pobolewa klasterowo.
Ból nie skacze, jak to mam przy normalnym ataku, jest po prostu w jednym miejscu /najczesciej okolice skroni lub połowa głowy w zasadzie/
takie dziwne męczące odczuwanie stłumionego bólu, który nie jest nawet 1 w skali bólu klasterowego. U mnie osobna skala by sie przydała na zimne.
Wiem, trudno wytłumaczyc, albo ja jestem tępa i nie potrafię :)
ODPOWIEDZ