Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Badania na uniwersytecie Harward

O wszystkim co związane z KBG
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

Oczywiscie, ze ja chce, ale co mi da same podpisanie kartki, moge wydrukowac podpisac i sfaxowac w kazdej chwili.

Tu potrzebna jest pomoc finansowa(skladki) bardzo dobry pomysl ale tez deklaracja w rządu o jakieś dotacje.

Leki/Zabiegi neuro chirurgiczne kosztuja a w Polsce NFZ tego nie pokryje, w USA i Anglii przynajmniej sa firmy ubezpieczycielskie pokrywajace wiekszosc kosztow

Myslalem o organizacji typu http://www.ouchuk.org/html/ OUCH tylko OUCH PL (Organisations of Understanding Cluster Headaches)
Organizacja zrozumienia bólów klasterowych.

Tego nam trzeba. zachęcam.
P.S Zawsze jestem chętny do pomocy jeżeli chcecie się skontaktować ze mną poza forum porozmiawiać proszę o PM, mogę nawet porozmawiać przez komórke, nie recze za jeczenie przez telefon jesli zlapie mnie atak, najwyzej beda wiazanki lecialy :p
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Olek »

Halo Mateuszu,

Myslalem o organizacji typu http://www.ouchuk.org/html/ OUCH tylko OUCH PL (Organisations of Understanding Cluster Headaches)
Organizacja zrozumienia bólów klasterowych.

A co chce : Stowarzyszenie Klasterowy Bol Polska...........? :roll: :roll: :roll:

Moze zacznij od przeczytania uwaznie strony Polskiej.....! ( Jak przeczytasz i zrozumiesz.....! ) :roll: :wink:

To drugi krok byl by zostac czlonkiem Stowarzyszenia KBG-Polska........! :roll: :wink: :wink:

A potem mozesz sie pokazac co umiesz zalatwic i dla Klasterowiczow zrobic.....!

Tu na Forum bylo juz duzo......bardzo duzo osob co chcialy cos poruszyc......! :roll: :roll: :shock: :shock: :shock:
Lecz jak przyjdzie co, do czego...... to dupe w piach i cicho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :twisted:

Pokaz co umiesz, chcesz i mozesz zrobic, jak narazie to tylko wyciagasz informacje z innych Forow i piszeszo rzeczach ktore
nie maja zadnych podstaw realistycznych, To wszystko sa narazie teorie .....! Zastajmy przy praktyce co nam pomaga....! :roll:

Myslisz ze Ameryka , Anglia , Niemcy to tam jest lepiej......? oni tam juz sa od wielu lat zorganizowani......! W Polsce nie ma nic!!!!
poza nasza strona i Forum.........! oraz organisowaniem Stowarzyszenia....!!!!!!!!!!!! :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Wszedzie dobze gdzie nas nie ma ........! :roll: :roll: :oops: :oops: :shock: :shock:

Tylko Polacy w Polsce moga sobie sami cos dla siebie wywalczyc..... Przeciw KBG tylko dla siebie i tylko w Polsce..... zobaczymy
za 15 lat co bedzie w Polsce jak bedzie stowarzyszenie z Osob ktore chca cos polepszyc a nie tylko pisac ci amja to , a ci inni tam to!!!

Polskie Prawa nie obowiazuja w Ameryce i nie w Angli....! lecz Amerykanskie i Niemieckie nie obowiazuja w Polce...! i o czym tu Pisac i Gadac..............!!!!!! To sa wszystko bardzo JALOWE Dyskusje i Przyklady ...! :roll: :roll: :roll: :oops: :oops:

Wydrukuj, Przeczytaj, Podpisz i Wyslij..............................!

To jest ten warzny pierwszy krok...... :lol:


http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf




Pozdrawiam
Olek
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

Zgadzam się z tobą we wszystkim.

Trzeba pomagać w sponsorowaniu drogich leków, które poprawiają jakość życia.

Ale uważam też, że to co nazwałeś teoriami wyciągniętymi z zagranicznych forum, jest w nich też prawda, są tam ludzie nie tylko z USA i Anglii, są tam ludzie z iranu hiszpani francji, wszyscy oni cierpią, jest też duża część osób która 'mieszka' w klinikach bo są badani i uważam, że skoro piszą, że z chronicznej postaci mogą uzyskać 3 dni bez bólu, i mając jeden atak co 3 dni to jest to prawda i nie teoria już.

Jeżeli to faktycznie pomaga, trzeba też ciemnotę polskiej medycyny oświecić.

Niektórzy ludzie to nie wierzą, i uważają, że maksimum osiągnięcia w dziedzinie tej choroby to tlen i tryptany + verapamil, i że w większości to jest używane, otóż nie.

Badania dowodzą, że klasterowe bóle wywołują ból nie same z siebie, ale jest poważne zachwianie hormonalne, leczenie melatoniną albo testosteronem udowodniły, poprawę u wielu pacjentów, dlaczego miała by być to teoria? żaden lekarz nie wie przez co my przechodzimy, skoro mówimy i my odczuwamy ulgę, to jest to krok w dobrą stronę.

Sugeruję, jeżeli ktoś będzie niedługo w klinice tak jak ja, poprosić zrobić sobie szczegółowe badania hormonów, zobaczycie coś naprawdę dziwnego, każdy klasterowicz ma obniżony poziom znacząco bądź nie znacząco testosteronu poniżej normy.

Uważam, że lekarze powinni zacząć przypisywać faktycznie działające leki na klasterowe bóle, typu np. Tlen, Tryptany w zastrzykach, Nasal Spray oraz sterydy, kuracje Litem oraz powinni kierować nas do klinik(za zgodą pacjenta).

Dotychczas przypisują nam jakieś depakine czy depakote chrono (w moim przypadku) i myślą, że wyleczą z bólu który powstaje może z tak błachej oczywistej rzeczy jak zabużenie hormonalne powodowane przez dysfunkcje hypothalamus.

Mam nadzieje, że już niedługo badania nad halucynogenami jako antagonistami 5HT będą ukończone a lekarze będą mogli wypisywać nam legalnie ten lek w dawce nie powodującej żadnych zmian w organiźmie na tyle poważnych, że mogło by ucierpieć zdrowie pacjenta.

Bardzo się boję ale mam nadzieje, że medycyna i my sami wspólnie pomożemy sobie i poprawimy naszą jakość życia do tego stopnia, że ból przynajmniej będzie zredukowany znacząco oraz jego częstość występowania zmaleje w dużym stopniu.

Bardzo chętnie się przyłącze do akcji Olek, staram się zrozumieć, tak jak napisałeś ale też nie chcę przestać myśleć o tym co wyczytałem na zagranicznych forach, jest to zbyt cenny skarb dla mnie, a być może ostatnia deska ratunku
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Kamil »

Przepraszam, że trochę się wcinam w Waszą dyskusję, ale:
Olek pisze: Pokaz co umiesz, chcesz i mozesz zrobic, jak narazie to tylko wyciagasz informacje z innych Forow i piszeszo rzeczach ktore
nie maja zadnych podstaw realistycznych, To wszystko sa narazie teorie .....! Zastajmy przy praktyce co nam pomaga....! :roll:
To nie tak, że to tylko teorie:
"Clinical Research Laboratory, Alcohol and Drug Abuse Research Center, McLean Hospital/Harvard Medical School, Belmont, MA 02478, USA
...25 of 48 psilocybin users and 7 of 8 LSD users reported cluster period termination; 18 of 19 psilocybin users and 4 of 5 LSD users reported remission period extension."

źródło wiadomości: http://www.ouch-us.org/medications/psilocybin_lsd.htm

W wolnym tłumaczeniu: 25 na 48 osób korzystających z psylocybiny oraz 7 na 8 z LSD deklarują przerwanie epizodu. 18 na 19 korzystających z psylocybiny i 4/5 LSD donosi o wydłużeniu czasu do następnego epizodu.

Żeby nie zostać w kręgu zakazanych środków podam inny przykład dotyczący Kudzu (kilka wybranych fragmentów forum):
"...a good percent of the people trying kudzu have experienced improvement in the cluster activity..." (mniej więcej - wielu ludziom Kudzu przyniosło ulgę przy klasterowych bólach)
i jeszcze to: "Kudzu has calcium channel blocking properties like verapamil and affects the 5ht receptors in the brain like the triptans..." (czyli Kudzu ma właściwości podobne do verapamilu - bloker kanału wapniowego oraz działa na receptory 5ht w mózgu, jak tryptany)

źródło: http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin ... 1110584362

Olek, żeby było jasne. Bardzo cenię pomysł stowarzyszenia. Jeśli ono w przyszłości pomoże chociaż jednej osobie to warto to robić. Jeśli przerwie jeden epizod lub da kilka dni wytchnienia komuś z chronicznym klastrem, to ja jestem za rękami i nogami.

Ale nie pozostawajmy tylko w kręgu starych sprawdzonych metod. Co, jeśli ktoś nie może brać jakichś lekarstw. Z doświadczeń różnych osób wiemy, że skuteczność leków nie jest 100%. Jeśli raz zadziałały to niekoniecznie będą działać zawsze. Skuteczność na poziomie 50-80% jest taka jak w przewidywaniu pogody: albo będzie słońce, albo będzie padało. Co w naszym przypadku jest dosyć istotne: będzie albo i nie będzie bolało...

pozdrawiam
Kamil
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Aleko »

Panowie,nadal nie rozumiecie istoty sprawy :( .Nie chodzi i podważanie wyników badań jakiegoś zagranicznego uniwersytetu.
Chodzi tylko o jedno.My wszyscy chorzy na KBG w Polsce możemy coś zdziałać tylko jako STOWARZYSZENIE!!!!,a nie pojedynczo,każdy z osobna.Nikt nie będzie chciał rozmawiać z pojedynczymi osobami!!!
Więc wypełnijcie, wysyłajcie deklaracje i w ten sposób razem próbujmy odmieniać nasz smutny klasterowy los.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Olek »

Witajcie..............!

Dzieki Aleko................twoje slowa sa dokladnie to o co chodzi....!

Polacy moga tylko cos w polsce zdzielac!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :roll:

Czy w Haward, Monachium, Essen, Paris, Moskwa.................................L.A albo Wodywostok..! to jest wszystko Jedno :roll:
dla nas w Polsce niema to Zadnego znaczenia ( Narazie.....!!!!!!!!!!!!!!! ) To sa takie jalowe dyskusje...!

Co by bylo gdyby..? :cry:

Na Forum KBG-Polska oraz na Stronach internetowych KBG-Polska nie beda podpierane zadne leczenia lub uzywanie jakich kolwiek srodkow narkotycznych................! kropka. :evil:

Jezeli wam Lekarz przepisze LSD to rubcie co chcecie...! :oops: :oops: :roll:

1) Jak narazie nie mamy w Polsce nawet podstawowego medycznego wyposarzenie w leki oraz Tlen a by zwalczesc KBG...! :cry:
2) Zadna wieksza znana Klinika Neurologiczna nie zajmuje sie ofizialnie badaniami KBG w Polsce....! :cry:
3) Lekarze w Polsce za czesto nie wiedza co maja zaczac ze Slowem KBG....! :oops: :cry:
4) Sami chozy w Polsce maja za malo informacji o swojej chorobie w Polsce....! :cry:

5) Spoleczenstwo w polsce nie wie nawet ze cos takiego istnieje...!!!!! :oops:


Jezeli cos z tych 5 punktow zdolamy poruszyc i cos zmienic na lepsze w nastepnych 2-3 lat to bedzie wiecej dla Polskich Klasterowcow a nizeli 20 lat Badan na Harward.......!

A to mozemy tylko wspolnymi silami i wola osiagnac..! :roll: :roll: :mrgreen:

Dlatego:

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Pozdrawiam
Olek 8)
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Kamil »

Nie bylo to LSD, ale zrobilem doswiadczenie na sobie...
Od dwoch tygodni nie boli (po 8 tygodniach z bólem).

Kamil
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: piter »

po ile działka ?
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Kamil »

Bardzo śmieszne. Zawiodę Cię. Środek jest w legalnej sprzedazy.

Kamil
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

Przperaszam Olek, ale nie rozumię cię.

Narkotyki? A Opium morfina medyczna marihuanna chodowana i kontrolowana przez rząd która jest podawana ludziom cierpiącym z bólu w różnych chorobach to co?

Tu nie chodzi o zaćpanie i mieć fajną jazdę skoro około już pare tysięcy osób spróbowało i to działa, to o czym my tu jeszcze gadamy?

Jakby ktoś uważnie czytał nie chodzi tu o dawke halucynogenna tylko 0.5 gramma która nie wywołuje halucynacji a potrafi nawet dać chronicznie chorej osobie 2 miesiące ulgi po jednym dozowaniu, LSD i inne halucynogeny nie będą nigdy legalne prawdopodobnie bo klasterowiczów jest około 1-4% całej populacji, firmy farmaceutyczne nie mają z tego żadnej korzysci, lepiej opylac tryptany w zastrzykach za 3 bańki które tez sprzedaja sie dobrze migrenowcom ktorych jest 18% populacji.

@Piter:

Na forum nie można mówić po ile działka itp, to już musi kazdy z osobna sie dowiedziec co i jak, ale skoro Ergotamina ktora jest lekiem tez na KGB i pochodna LSD i dziala, to logiczne jest ze halucynogeny o podobnych wiazaniach chemicznych tez zadzialaja.

@Kamil:

Jeśli chodzi o nasiona RC lub HBWR to są one legalne, nielegalne jest ich spożywanie, a normalnie są to kwiaty które można chodować i sadzić, taka luka prawna.
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Kamil »

Mateusz pisze: Jeśli chodzi o nasiona RC lub HBWR to są one legalne, nielegalne jest ich spożywanie, a normalnie są to kwiaty które można chodować i sadzić, taka luka prawna.
Tez juz sa nielegalne. Chyba od 2 miesiecy. Uzupelniona zostala lista i wykluczono zarowno RC jak i HBWR. Ale jak zwykle ktos czegos nie dopatrzyl i nie wykluczyl Morning Glory.

Moze nie wszyscy zdaja sobie sprawe z tego co napisales, bierze sie to w ilosci, ktora nie jest w stanie wywolac zadnego psychodelicznego efektu.

Nie chce jednak tutaj (na forum) niczego reklamowac, ani do niczego zachecac. Jestem po prostu kolejna, osobą , na która to zadziałalo. Jedna z bardzo wielu. Przestrzegam jednak przed probami bez odpowiedniej wiedzy i przygotowania.
I tylko tyle.

Kamil
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: piter »

Kamil źle mnie zrozumiałeś - ja się wcale nie śmieje . Sam w życiu przeszedłem przez wiele etapów " ciekawości tak zwanej " czasem brnąłem głębiej czasem nie . Oczywiście daleko mi do eksperymentów Witkacego czy Artauda ale było jak było.
Ale nie będe rozwijał tej dyskusji .
Pozdrawiam i powodzenia
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: januszx64 »

panowie o czym wy piszecie ? Chyba nie macie pojęcia o uzależnieniu , przy częstych napadach staniecie się ćpunami
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

"Uzależnienie od substancji halucynogennych jest niezwykle rzadkie." Takie informacje znajdziesz prawie na kazdej stronie w internecie wypowiadajacej sie na temat halucynogenow.

pisales ze od ilosci atakow uzaleznisz sie, otoz nie, juz po jednej dawce mozna zaprzestac napadow klastrowych i wejsc w reemisje, sub-halucynogenne dawki nie sa do stosowania jak tryptany, one sa do sotosowania jak verapamil, aby prewencyjnie zapobiegac atakom badz nawet wejsc w reemisje i nie dozowac az do nastepnego epizodu za rok badz dwa.


Oczywiscie ta metoda nie jest dla kazdego, osoby z depresja czy zabuzeniami psychicznymi nie powinny probowac.

Zreszta ryzyko jest zawsze, nawet po tryptanach mozna dostac skutkow ubocznych czy po verapamilu badz licie.

Zreszta Kamil sprobowal i zadzialalo u niego, mamy przynajmniej jeden dowod ze cos tam zadzialalo, przynajmniej jedna osoba pomogla sobie w cierpieniu, to jest wazne.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: gnatek »

w sytuacji bez wyjścia to bym zjadł nawet gówno z pod siebie. klaster potrafi upodlić każdego i wiele potrafię zrozumieć.
oczywiście pozostają pytania o granice i alternatywne rozwiązania czy też o właściwą kolejność działań.
w wyborze drogi łatwo o pomyłkę, ale kazdy ma prawo wybrać źle i jest to dodatkowa wartość poznawcza.
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Kamil »

januszx64 pisze:panowie o czym wy piszecie ? Chyba nie macie pojęcia o uzależnieniu , przy częstych napadach staniecie się ćpunami
Pojecie o uzaleznieniach mam, nigdy takich srodkow nie stosowalem chociaz juz swoj wiek tez mam. Ciekawy dzialania tez nigdy nie bylem ani nie jestem do dzisiaj.
Cpuna ze mnie nikt nie zrobi. O szczegolach nie chcialem tu pisac ale zdajesz sobie sprawe z tego, ze bylo to okolo pol tzw minimalnej dawki rekreacyjnej. A za drugim razem jedna minimalna dawka rekreacyjna. Po tej probie stwierdzam, ze w zupelnosci wystarcza polowka. Innego dzialania oprocz przerwania bolu nie doswiadczylem. Zdajesz sobie sprawe z tego, ze polecana jest 1/4 - 1/2 dawki co pol roku. A jesli epizod sie nie pojawia to co rok?
Czy lepiej jest kleczec w nocy przed lodowka i nie umiec powiedziec "Ojcze nasz", bo umysl nie potrafi sobie z bólu przypomniec jak to "lecialo".

Ja nie chce nikogo do niczego namawiac. Niczego polecac. Zrobilem probe i tyle.
Jak wczesniej napisalem, na mnie zadzialalo i po 8 tygodniach znowu moge napic sie piwa i polozyc sie spac bez strachu, ze o 2 w nocy bedzie pierwsza pobudka. Nie oczekuje zadnego poparcia, napisalem po prostu co na mnie zadzialalo.
Jeszcze raz przestrzegam przed checia sprobowania bez odpowiedniej wiedzy i przygotowania. To nie jest dla wszystkich, nie na wszystkich tez dziala.

Kamil
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: januszx64 »

kiedyś lat 20 temu może trochę więcej zjawiłem się u lekarza neurologa w Białymstoku , pani doktor oceniła mnie że jestem piany zaprzeczyłem to w takim wypadku naćpany zapytała co biorę wymieniłem jej pół apteki to co przepisywali mi Hajnowscy lekarze i z tym gównem macie racje ,że zjadłbym aby przestało boleć
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Badania na uniwersytecie Harward

Post autor: Mateusz »

Zawsze można spróbować, chyba.
ODPOWIEDZ