Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Drodzy moi, Klasterówki i Klasterki, z niejakim przerażeniem czytam tu, że lekarze beztrosko przepisują leki nie informując pacjenta jak ma postępować w trakcie kuracji!

W przypadku leczenia Litem, badanie jego poziomu we krwi jest bezwzględnie konieczne
Już wyjaśniam, dlaczego? Powody są dwa, zasadnicze:

1) Dawka terapeutyczna wysycenia Litu w surowicy wynosi 0,6-1,2 mmol/l
i tak, przekroczenie stężenia 1,2 mmol/l poważnie zagraża zdrowiu, a nawet życiu.
Skąd wiedzieć czy już sobie zagrażamy jeśli nie jesteśmy skierowani na badania?

2)Jeżeli stężenie nie osiąga wartości minimalnej, 0,6mmol/l, lek nie zadziała, pan Horton dzielnie się trzyma, my uznajemy, że Lit jest do d...y
Skąd jednak mamy wiedzieć czy już osiągnęliśmy wymagane, minimalne stężenie jeśli go nie zbadamy? A jeśli nie wysycimy się nim do odpowiedniej wysokości stężenia to jaki sens w ogóle go brać???

Uważam, że Lit jest doskonałym lekiem, daje całkowite wyciszenie klastera na parę lat.
Kuracja nie jest długa. U mnie trwa to 3 mies. od pierwszej do ostatniej tabletki, przy max. wysyceniu 0,6-0,65 lub 0,7.
W ciągu pierwszego miesiąca badam krew co tydzień, w drugim miesiącu co dwa, a potem jak już schodzę z leku to, sporadycznie dam się kłujnąć żeby zobaczyć jak leci w dół.
Po dwóch tygodniach od zakończenia kuracji, Lit całkowicie wypłukuje się z organizmu.

Z objawów ubocznych, jakie dotąd u siebie obserwowałam to, była nieprzyjemna suchość w jamie ustnej (wynik wzmożonej diurezy) i równie nieprzyjemne, ale krótkie chwile drżenia rąk. Można to złagodzić Propranololem 10mg, ale on nieco obniża ciśnienie tętnicze.

Polecam Lit, jest tani, prosty w stosowaniu, przynosi ulgę na dłuuugo. Wymaga tylko kilku kontroli.
Polecam tym, którzy jeszcze nie stosowali i tym, którzy brali i "nie zadziałał", bo nikt ich nie poinformował o konieczności sprawdzenia poziomu w surowicy i wysycenia do odpowiedniego poziomu.

Wszystkim życzę zdrowia

Liliano, dzięki za informację. Każda taka przyda się początkującym w walce z Dziadem. Większość tutaj - jednak - LIT próbowała. Ze mną włącznie. Pewnie też większość lata badać sobie poziom LITU. Ja tego nigdy nie robiłam bo .....zawsze się znajdzie jakiś powód.

Ja przed LITEM broniłam się niemal 10 lat, uważając go za lek ostatniej deski ratunku. Ten moment wreszcie nadszedł i szczęśliwie LIT mi pomógł, najpierw na dwa lata a teraz nie wiem...W każdym razie brałam go jakiś rok temu i od tamtej pory nic się nie dzieje. Nie miałam niemal żadnych efektów ubocznych (widocznych gołym okiem). Tylko po miesiącu brania zaczęły mi wyskakiwać takie niefajne syfy w dziwnych miejscach, tzn takich nieoczywistych.....Ale z tym można żyć, a nawet trzeba. Poza tym wszystko było ok.

I również życzę zdrówka

Sawbono, z zainteresowaniem przeczytałam Twój post i muszę zadać pytanie; dlaczego broniłaś się przed Litem?
Owszem, ja poczułam się dziwnie, gdy Prof. Prusiński zaproponował mi go (ale wtedy jeszcze nie wiedziałam zbyt wiele o wszystkich lekach stosowanych w Hortonie), pamiętam, że pomyślałam: "Nooo łaaadnie... jestem psychiczna" (nie umniejszając tym chorym), bo wiadomym mi było, że Lit jest powszechnie stosowany w psychiatrii.
Z drugiej strony, było mi wszystko jedno, byle tylko przerwać tą 15 letnią męczarnię. Poza tym miałam do Profesora ogromne zaufanie i darzyłam go wielkim szacunkiem (i szanuję do dziś), to był człowiek, którego potrzebowałam jak kania dżdżu.

Powiedz, bo masz na pewno większe doświadczenie w testowaniu leków na swoim Hortonie, czy jakiś inny lek dawał Ci remisje dwu i więcej letnie?
Interesuje mnie też czy zmiany skórne (gdziekolwiek są umiejscowione ), ustąpiły gdy zakończyłaś kurację Litem?

No i jeszcze jedno (muszę to napisać, bo mi wątroba zgnije ), przy następnej kuracji litowej, nie ryzykuj zdrowia i życia nie badając poziomu!
To dobry lek, ale wymaga szacunku, inaczej staje się niebezpieczny albo nieskuteczny.
I nie chcę słyszeć, że nie miałaś czasu na badanie!
DOTYCZY WSZYSTKICH, KTÓRZY SĄ NA LICIE!

Pozdrawiam i życzę remisji do końca życia

Tak poziom LITU trzeba badać , to pewne.W moim przypadku LIT nie działał . Do 1 tygodnia utrzymywał się w organiżmie a póżniej jakby pod ziemię się zapadał .Po badaniach O zawartości .Pierwsza próba leczenia LITEM w klinice w łodzi [1982r ] i podobnie było w klinice w Lublinie [ 2004r ].Nawet ordynator podejrzewał że nie biorę leku i kazał mi się wypisać ze szpitala na własną prośbę . Branie leku potwierdziła jednak pielęgniarka i powstał problem co ze mną zrobić i wypisali mnie ze szpitala jako wyleczonego .

A piłeś w tym czasie dużo kawy? Ona wypłukuje Lit.
Być może inne spożywane produkty czy płyny też tak działają. Są leki, które trzeba popijać wodą, bo nie działają popijane herbatą, nie mówiąc już o innych płynach typu soki np.
Jeszcze kwestia dawki, może musisz mieć większą?
Pozdrawiam

Kawy nie piłem ani soków .Popijałem tylko zimną i gorzką herbatą szpitalną.Dawkę ustalił lekarz.Widzę jednak że nie dajesz się przekonać że ktoś nie może brać LITU bo nie toleruje go jego organizm.Tak tu wszystkich próbujesz przekonać do litu że nabieram podejrzenia że jesteś PRZEDSTAWICIELEM HANDLOWYM FIRMY rozprowadzającej LIT do aptek .Jak wiesz my nie 1 rok chorujemy na tą chorobę i coś wiemy na jej temat i leków ,bo z nie jednego pieca jedliśmy chleb i nie jednych leków próbowaliśmy [metodą prób i błędów ]. Każdy z nas dobrał lek do siebie i jego dawkę pozdrawiam

nie trafiłeś Włodku, nie jestem przedstawicielem handlowym żadnej firmy. Gdybym była, uderzałabym raczej w lekarzy, a nie w pacjentów
Nie jest też tak, że kogokolwiek chcę na siłę przekonać do Litu.
Nigdy też nie powiedziałam, że Lit jest jedynym, skutecznym lekiem w tej chorobie, absolutnie! Ja go polecam, bo mi pomógł wrócić do życia!

Muszę Ci powiedzieć, że ja również nie choruję na Hortona od wczoraj, ale od 37 lat. Owszem, moje doświadczenia z lekami w tej chorobie, w porównaniu z innymi chorymi, są żadne.
Miałam to, nieopisane szczęście, że Profesor trafił w dziesiątkę zlecając mi Lit, który poskutkował. Nie było potrzeby próbowania innych leków. Wasze doświadczenia na tym polu są wielkie i zdaję sobie sprawę, że nie jestem tu partnerem do dyskusji.
Niemniej, na temat Litu mam swoje zdanie, swoje doświadczenia subiektywne,a i obiektywne (z racji wykonywanego zawodu). Nie zdarzyło się jeszcze, w trakcie moich 34 lat pracy, żeby przyjmowany przez pacjenta Lit nie wysycał się w surowicy albo, co więcej, nie pozostawiał nawet śladu. Stąd moje pytania, a może i wątpliwości Twojego lekarza.
Ale zgadzam się, każdy organizm jest inny i być może 1/10 000 000 nie kumuluje go, a Ty właśnie jesteś tym jednym. Nie spieram się, bo tak może być.

Nie traktuj mnie jednak jak namolnego natręta, bo nim nie jestem.
Zakładałam, że forum istnieje nie tylko po to żeby napisać, że mnie boli, ale również by wymienić uwagi, podzielić się własnymi spostrzeżeniami, bo może komuś się przydadzą. No cóż, pewnie źle zrozumiałam założenia tego forum....
Pozdrawiam

Lileczko napisz proszę czy LIT można brać yyyy... przed atakiem .
Że tak powiem zapobiegawczo ?
Boję się , że po następnych wariactwach w pogodzie i silnych wiatrach w powiązaniu z dość poważnymi stresami od początku roku i patrząc do swojego zaczarowanego dzienniczka coś się zbliża .

Tak Lit można brać wczesniej ,zmniejsza siłę ataku i wycisza.Liliana widzę ze nie poczytalas nasze forum .Na temat Litu pisalem juz dawno temu i opisywalem jego działanie.Mnie też leczył prof.Prusinski i to on rozpoznał u mnie Hortona. 9lat leczenia dojazdów do Łodzi. Na jego polecenie odstawilem Lit .

Widzę, że nie odpuszczasz Włodzimierzu. Masz rację, nie przeczytałam jeszcze całego forum, ani Twojego wpisu na temat Litu.
Nie wiedziałam, że jest tu jakiś regulamin, który zabrania mi wypowiadać się zanim przeczytam wszystkie Twoje i innych posty.
Wiem, że tak byłoby mądrzej, bez powielania.
Czytam powoli wszystkie wpisy, ale tylko w wolnych chwilach, których nie jest zbyt wiele. Dlatego też gdy trafiam na coś, co mnie poruszy, piszę natychmiast. Wybacz, ale nie szukam czy Ty już o tym napisałeś.
Pewnie kiedyś trafię na Twoje wypowiedzi przybliżające mi temat Litu, bo jak rozumiem, jesteś znawcą tego leku.
Ja natomiast, trochę jak Sokrates, im więcej wiem to, wiem jak mało wiem.
Co do Profesora to, oczywistym jest, że odstawił Ci lek, który dziwnym, jakimś trafem uchodził z Ciebie na bieżąco.
Mam nadzieję, że przynajmniej nie jeździłeś przez tych długich 9 lat na próżno, jakieś leki chyba w końcu zadziałały...
Ale wierzę, że jeśli nawet Prusiński nie znalazł nic dla Ciebie to, sam sobie coś ustaliłeś w kwestii farmakologicznej.

Już odpowiadam piterze? Piotrze? Piotrusiu?
Jeśli masz więcej niż 50% pewności, że "będzie się działo" i chcesz spróbować z Litem to, oczywiście możesz zacząć już brać.
ALE (zawsze jest jakieś ALE ), powinieneś teraz, jak najszybciej biegać do lekarza prowadzącego.
Po pierwsze i najważniejsze, dla ustalenia czy nie trzeba (jeśli w ogóle można!) odstawić jakichś innych leków, które bierzesz na stałe, a które musiałyby się wypłukać z organizmu, zanim przystąpisz do kuracji litowej.
Lit wchodzi w interakcje z różnymi, innymi lekami. Czasem trzeba trochę odczekać zanim zacznie się go pobierać.
O tym zadecyduje lekarz.
Po drugie, tylko lekarz może Ci go przepisać.
Po trzecie i ostanie, nie zapomnij o skierowaniu na badanie poziomu
Niektóre laboratoria honorują jedno skierowanie na wielokrotne badanie, musi być tylko odpowiednio napisane. Oszczędza to czas, nasz i lekarza.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
Jeśli rzeczywiście spróbujesz, będę mocno trzymać kciuki żeby Ci się powiodło.
Na pierwsze efekty nie trzeba długo czekać

W trakcie pysznej i pachnącej porannej kawy i ciepłego dymku z papierosa zapytam jeszcze o czas terapii Litem .
Czy jak wezmę go teraz i przez jakiś czas będę go przyjmował i jego poziom w moim organizmie będzie na jakimś tam poziomie - kontrolowany
Hmm . I jak klaster się spóźni i przyjdzie np. w pięknym zielonym kwitnącym Maju ?
Czy mój organizm ( jak to brzmi ) utrzyma ten poziom do przykładowego Maja , czy klapa .To znaczy syndrom odstawienia Litu i wiosenne szaleństwo klastera ?
A jak Lit ma się do alkoholu ?

Odpuszczam -nie odpuszczam. HAHAHAHA Z tego co widzę nie dajesz się przekonać i uważasz że LIT jest jedynym lekiem leczącym klastera.Nie czytasz jednak dokładnie co napisałem.Regulamin jest ; zabrania tylko obrażania się na wzajem i używania niecenzuralnych słów.Jednak jest to forum dyskusyjne i nie zabrania dyskusji. W moich wpisach nie negowałem działania LITU ,jeżeli jesteś taką znawczynią LITU to opisz dokładnie jego działanie [pożądane i nie pożądane ] .W szczególności jego przeciwwskazania.LIT jak już pisałem brałem tylko w szpitalu i pod ścisłą kontrolą lekarzy. Twoje słowa ABSOLUTNIE POLECAM dają dużo do myślenia i nasuwają różne sugestie że na siłę próbujesz kogoś przekonać i utwierdzić w swoich niepodważalnych przekonaniach i racjach.

no, co jest z Wami ?
odpuścić sobie natentychmiast i wyluzować
mnie akurat lit nie pomógł, ale jego orędowników, od czci i wiary odsądzać nie będę. fajnie, ze na kogoś coś tam działa.
zresztą, nie od dziś wiadomo jak fajny jest lit, ludzie po nim są bardziej litościwi
a litościwy Piter, zwłaszcza w maju, to balsam na mą udręczoną duszę

Powstrzymam się na razie od komentarza .

Też nie będę komentował

Czego nie będziesz komentował !!!!!???????
Myślę , że z grzeczności , gościnności ( naszej dla nowych ) i przyzwoitości powinieneś akurat swoje ostatnie posty skomentować i zrewidować ( i tu i w dziale "mój klaster" )

oki, rebiata.
bo Wam zaraz toksynę botulinową zapodam, by zmarszczki na mordkach wyłagodzić
konstruktywnie mi tu i z sympatią do się i nawzajem.

Tak jak wcześniej pisałem nie będę dalej komentować swoich i innych wypowiedzi .NIGDY NIE NEGOWAŁEM DZIAŁANIA LITU . Tak i w tym dziale jak i w dziale MÓJ KLASTER napisałem tylko swoje odczucia i spostrzeżenia.Nic więcej nie miałem na myśli .Chyba nikogo nie obraziłem i nie zamierzałem tego robić

Witaj Piter
Powiem Ci, że nie mam bladego pojęcia, bo nigdy nie brałam Litu zapobiegawczo.
Zważywszy jednak na to, że remisja między klasterami jest kilkuletnia, można, a nawet trzeba zakładać, że jest to wynikiem tego co Lit zrobił w naszym organizmie , a nie samej jego obecności (mam swoją własną teorię/ interpretację działania tego leku na Hortona).
Naukowcy nie rozpracowali jeszcze do końca działania Litu. Wiadomym jednak jest, że wypłukuje się on całkowicie po ok. dwóch tygodniach od ostatniej dawki.
Tak więc, nie utrzyma się do maja, ale efekty jego działania powinny trwać o wiele dłużej niż do grudnia.
Aczkolwiek, nie należy zapominać, że każdy może reagować inaczej.
Spróbujesz to się przekonasz i vice versa
Co do alkoholu, staram się nie używać w "czasie litowym", ale nie słyszałam kategorycznych zakazów.
Niemniej, alkohol + leki to, nie jest dobry zestaw, bo różnie może być.