Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Witajcie

Napisz parę słów o sobie.
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Witajcie

Post autor: Fredka »

Witam wszystkich.
Nazywam sie Edyta i mam 29 lat.
Pierwszy atak pojawił się około 6 lat temu i dopadł mnie w pracy. Wizyta na ostrym dyżurze okulistycznym nic nie pomogła.
Na początku ataki były częste. Trwały od kilku 2-3 dni do 3 tygodni i z przerwami co miesiac lub 2. I tak wytrwałam 3 lata błąkając się po lekarzach i nikt nie potrafił mi pomóc.
Wszystko wyglądało tak jakby coś wpadło mi do prawego oka i podowowało silne kłócie, łzawienie i wyciek z nosa po stronie prawej, do tego światłowstręt, lekko opadająca prawa powieka. Najsilniejszy ból dopadał mnie kilka razy dziennie uniemożliwiając mi na kilka czasem kilkanaście minut funkcjonowanie. Najgorsze są poranki kiedy otwieramm oczy i po 3 sekundach dopada kłócie... 15 min mam z głowy. Siedzieć i czekać aż przejdzie. A przez cały czas trwania ataków po za napadami bółu towarzyszy mi łaskotanie. Irytująca ale do zniesienia. Jakby włos owinął się wokół gałki ocznej i co jakiś czas oba jego końce nakłówają oko. Wtedy najbardziej boli. Wtedy mam ochotę mordować, a kiedy już przechodzi czasem nie mogę opanować łez... z bezsilności.
Po 3 latach meczenia sie nagle wszystko ustało.
Przez 2 lata nic. Cieszyłam się. Myślałam, że przeszło. Rok temu w listopadzie(2013) znów powróciło. Ktoś ze znajomych mnie ochrzanił i kazał jak najszybciej iśc do neurologo skoro żaden okulista nie jest w stanie mi pomóc. Męczyłam się tydzień z atakiem. Terminu do neurologów - kosmicznie długie. W końcu poszłam prywatnie.
Trafiłam do bardzo miłej Pani doktor, która od razu wiedziała co się ze mną dzieje.
Poczatkowo podejrzewał przewlekłą napadową hemikranię, jednak leki na to tylko łagodziły nieznacznie bół. Dzień po wizycie zmieniła leki na dexametazon i stał się cud. Nagle wszystko znikło jak za dotknięciem czarodziejskiej różczki. 3 tygodnie podstawowego leczenia w czasie trwania ataków nie odczuwałam nic. Nie bolało, nie łaskotało. Cudownie wiedzieć co mnie męczy i jak z tym walczyć.
Od diagnozy minął rok. Tydzień temu znowu mnie dopadło. Tym razem byłam przygotowana:)
Dziś już wiem na pewno, że jasne świało prosto w oczy mi szkodzi i może mieć wpływ na ataki. Już nie mogę siedzieć po nocach przy komputerze bez dodatkowego oświetlenia. Wszystkie monitory na których pracuję zostały przyciemnione najbardziej jak się dało. Porządne okulary słoneczne też dają radę. I chyba już wiem co jest zwiastunem nawrotu ataków: łzawienie tak po prostu prawego oka. Przed ostatnim nawrotem na 2-3 tyg przed dość czesto łzawiło mi oko.

Cieszę się, że znalazłam to forum. Zgromadziliście tutaj tyle wiedzy i waszych doświadczeń. Mam dużo do nadrobienia.
Pozdrawiam
Fredka
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 984
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: Olek »

Witamy serdecznie u nas na Forum,

Edyt, jak do tej pory musze powiedziec zrobilas wszystko Super..!!! :mrgreen:
Po episodzie jest czas przed epizosem...! i ty bylas na powrut przygotowana
To swiadczy o twojej inteligencji. Ktos ciebie do Neurologo wygonil i to widze ze
Doktor, wykazal berdzo ladna konsultacje...! bardzo dobze ze zostalo wykluczone CHP u ciebie.
bo u kobiet wystepuje ta odmiana 30 razej czesciej jak u meszczyzn.
Lecz KBG wystepuje czesciej u meszczyzn , jak u kobiet. Czyli mozna powiedziec ze jestes w dobrych rekach.
A to juz jest polowa sukcesu. Urzywasz ten Lek co napisalas jako profilaktyke lub w czasie ataku..?
Ta nazwa mi nic nie muwi dlatego pytam.

Pozdrawiam serdecznie
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38
Lokalizacja: Poznań

Re: Witajcie

Post autor: Krzyniu »

Witaj Fredka,
Niefajnie, że tu jesteś (bo źle nikomu niefajnie jest życzyć, a skoro tu jesteś to Ci źle) ale fajnie, że jest nas coraz więcej. Jak nas będzie z 1000 pojedziemy pod Sejm opony "podpalać" to może nam jak i innym grupom jakieś "chleby" - typu refinansowanie leków obmyślą?

A poza tym drobnym sarkazmem jak wyżej - zacytuje klasyka tego forum: życzę "bezbolesnego czasu" :)
Ostatnio zmieniony 23 gru 2014, 21:41 przez Krzyniu, łącznie zmieniany 1 raz.
Krzyniu
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witajcie

Post autor: gnatek »

cześć Edyta :)
tak jak napisał Krzyniu, Twoja wizyta u nas, to takie odczucia ambiwalentne. paskunie, że Cię to trafiło, i dobrze ze nas udało Ci się wyśledzić.
masz sporo do poczytania. ale warto. przyda Ci się w swoich zmaganiach z chorobą. sam też, jak trzeba "jadę" na dexamethazonie. pamiętaj o lekach osłonowych i potasie. innych towarzyszących niedogodności trudno uniknąć. mam na myśli posterydowy apetyt, rozdrażnienie kłopoty ze snem, zmiany skórne itd. ale, coś za coś.
jak bedziesz miała jakieś pytania, to śmiało wal je na forum. zawsze ktoś Ci odpisze.
pozdrawiam ciepło :)
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

Dziękuje. Za mile przyjęcie.
W sumie moj bolesny czas jest bezbolesny dzieki lekom.
Zorientowala się też, że błędnie zapisalam nazwę leko (napisalam ja fonetycznie dla mnie:p).
Lek który biorę w trakcie ataku to:
PABI-DEXAMETHASON (dexamethasonum) 1mg op 20 tabl.
To jest steryd. Na razie biore 6 tabletek dziennie- rano i wieczorem po 3 tabletki, za dwa dni zmniejszam dawkę do 5 tabletak dziennie, potem 4... az do konca.
Dodatkowo muszę pić sok pomidorowy, bo ten lek wypłukuje potas.
Ulotka pełna jest skutków ubocznych i trochę przeraża.
Jednak lek całkowicie eliminuje zarówno napady kłócia jak i samo łaskotanie, które trwając 3 tygodnie zabija skutecznie dobre samopoczucie.
Stopniowo bedziemy teraz zmniejszać dawkę i obserwować czy przy mniejszych dawkach ból powraca.
Powrót do lekarza i profilaktyka. Przyznam, że rok temu po odstawieniu sterydów olałam proflaktykę. Nic mi nie było i czulam się świetnie.
Pani doktor nie byla zadowolona i powiedziala, że teraz mi nie daruje.

Poczytalam sobie forum chwilkę i widzę, że chyba i tak jestem szczęściarą.
Moja ataki przy Waszych to pikuś.
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

Apropo pytań. Mam jedno.
Teraz mam nawrót. Nigdy wcześniej nie miałam czegoś takiego jak teraz: mam wrażenie, że niektóre kolory widzę inaczej. Czasem biały i szary z odlełości 2 metrów i większej wydają się być fioletowym kolorem.
Mowa tu o małych elemantach, które zmieniaja kolor. Duże elementy nie zmieniają mi kolorów.
Podejrzewam, że może być to również efekt uboczny działania leku.
Czy ktoś z Was spotkał się z czymś takim w trakcie swoich epizodów?
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witajcie

Post autor: gnatek »

to te Twoje, są najgorsze. bo każdy z nas ma swoją górę. i każdy walczy na swój rachunek.
jeśli chodzi o dexa, to ja po tygodniu schodzenia z dawki brałem na dzień dobry 32 tabletki na raz :(
można przeżyć. a sam soczek, to może być mało. spytaj lekarza o kalipoz.
no i zapraszam do majowo/czerwcowego spotkania w realu. będziemy mieć wówczas kolejny zjazd naszego stowarzyszenia.
ciepło :)

ps.:
zawsze unikałem rozmów z kobietami o kolorach.
faceci rozróżniają zasadniczo tylko trzy :(
ale na poważnie, to raczej nikt problemu do tej pory nie sygnalizował
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

A tak było fajnie. Nic nie bolało i nic nie irytowało. Dziś skurczybyk przebija się przez leki. Jakby walił w drzwi i krzyczał "halo ja tu wciąż jestem".
8 napadów kłucia podczas kolacji wigilijnej. Tak silnych, że nie byłam przez 2-3 min otworzyć oczu. Ruch gałką oczną jak wybuch wulkanu, jakby ktoś wbijał mi widelec... łzawienie, silny światłowstręt przez tą chwilę. Najlepiej nie ruszać okiem, nie mrugać. Czekać aż sobie pójdzie. Zwykle siadam lub stoję. Zasłaniam dłońmi oczy, oba. Najdrobniejszy ruch mięśni twarzy i szczególnie w okolicach oczodołu sprawia ból. I tak sobie czekam jak ta sierotka nie mogąc nic zrobić. Czekam kilka sekund lub kilka minut. I nagle cisza. Otwieram normalnie oczy i jego nie ma. Chowa się do jaskini i nie ma go? Nie! Jest, czai się, by za chwilę wrócić. Czuć go... cały czas delikatnie łaskocze z tyłu oka.
Znów się dziś popłakałam. Z bezsilności. Miękka jestem. Bywały gorsze ataki. Jednak każdy nawet najmniejszy potrafi doprowadzić do szaleństwa.
Dobrze, że mój M. rozumie. Widział mnie już w czasie ataków kiedy nie miałam jeszcze diagnozy ani leku. Wie, że nie zmyślam. Jak leżymy przytuleni a mnie zaczyna kłóć sam już delikatnie zasłania mi dłonią oczy aby światło nie raziło. Jeszcze tylko chyba moja szefowa rozumie i moi podopieczni. Sama zasłaniała rolety kiedy mnie dopadało i podawała chusteczki. Też mnie widzieli w najgorszych momentach.
Wszyscy inni to już inna historia. Jak proszę o zmniejszenie światła, to patrzą się na mnie jak na wariata. No cóż...leki jakoś działają, rogi mi z głowy nie wyrastają ani nic na twarzy wypisane nie mam. Nie widać, że coś jest nie tak dopóki nie zacznie kłóć, łzawić. Dopóki łaskocze jakoś się trzymam. Nie muszę trąbić na cały świat co mi jest.
Jednak te spojrzenia ludzi potrafią wiercić dziurę w głowie. Zdarza mi się usłyszeć - coś Ci wpadło do oka, zatarłaś oko, nie umyłaś rąk, to przez koty masz uczulenie. Nie kłócę się z nikim, bo szkoda nerwów.
Wiem... może jestem przewrażliwiona i być może przesadzam. Sami wiecie jakie bywa samopoczucie kiedy skurczybyk powraca.
Przepraszam. Musiałam się wyżalić.
Cały czas czuję jak skrobie i próbuje się dostać. Ciekawa jestem co go dziś wywołało. Tyle smaków i zapachów świątecznych. Ciężko coś namierzyć. Najwyraźniej jest coś jeszcze obok światła.

Macie rację. Moja góra jest wysoka. Mój szczyt. Mój nieproszony gość. Dam radę. Muszę i chcę wytrzymać. Zagryzę dziada. Wyproszę i zabarykaduję drzwi. Nie chcę być niemiła dla najbliższych. Nie ich wina. Dziś z nim nie zatańczę.
Dobranoc.

Wesołych, spokojnych Świąt.
Bez nieproszonego gościa zadającego ból.

Pozdrawiam
Edka
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witajcie

Post autor: gnatek »

tak właśnie mamy :(
świadomość otoczenia, daje nam tę niezbędną odrobinę komfortu w walce z bólem. jesteśmy ostatecznie i tak sami, bo to nasze cierpienie ale nie ma irytujących pytań. ma kto przynieść mokry ręcznik lub zasłonić okna.
a to, że Wigilia i boli... no cóż, tak to z nim jest. na codzień jest nieznośny i demoluje nam życie. a w takie dni, lub w szczególnych sytuacjach ze zdwojoną siłą udowadnia nam, kto tu rządzi :(
może powinnaś sprawdzić swoją reakcję na tryptany ? tabletka lub zastrzyk są bardzo skuteczne i dają trochę czasu na zregenerowanie sił.
pamiętaj by mieć zawsze nadzieję :)
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

Przepraszam za wczoraj. Marudna bylam.
Dzis juz zupelnie inaczej. Wciaz skurczybyk sie dobijal, ale juz mniej. Teściowa zaoferowała pomoc.
Sceptycznie podchodzę do jej pomysłów, bo czasami oferuje jakies magiczne, szarlatańskie rzeczy, chińskie ziółka, regulowanie energii itp.
Byla na jakimś kursie i zaoferowala "zabieg". Zrobila mi masaż glowy, choć przyznam, że bardziej uciskała jakieś punkty niż masowala. Ja mialam tylko leżeć i dać się uleczyć.
Fajnie było, zrelaksowałam się. W trakcie mialam wrażenie, że może nawet dziala na oko. Oczy zamknięte a ja miałam fajne widoki. Wrażenia kolorystyczne, fale światła delikatne. Calkiem przyjemne.
Czylam jaby mi sciagala pajeczyne z oka. Ludzilam sie, że może coś pomaga. Przestałam czuć łaskotanie. Rozluźnilam się...
Niestety tylko w trakcie było fajnie.
Po zakończeniu gdy otworzylam oczy natychmiast zakłuło.

A co do świadomości innych, to najważniejsze, że najbliższa osoba rozumie. Poczucie, że jest obok gotowy do pomocy daje silę.
Z resztą bedę musiała się chyba przyzwyczaić. To tak niespotykana i rzadka choroba, że muszę zaakceptować brak wiedzy o niej.
Sama nie mialam zielonego pojęcia o migrenach. Uważałam, że to zwykły bół głowy i ludzie przesadzają.
Dopóki nie zobaczyłam jak moj M. umiera gdy dopada go migrena. Nie jest klasterowcem.
Ale raz na 2-3 miesiace dopada go 3 godzinny zgon. Sama musialam nauczyć się nim opiekować i dbać o jego spokój.
Mam nadzieję, że i Wy macie choć jedną dobrą duszyczkę, która rozumie, jest blisko i potrafi sie Wami zaopiekować w tych najgorszych momentach.


Teraz wrociliśmy już do domu. Sami, we dwoje... no we czworo z kotami. Od razu czlowiek czuję się lepiej.
Inne swiatło przede wszystkim. Brak migającego telewizora, choinki, bez odświerzacza powietrza który co chwilę wypuszcza śmierdzące kropelki, nikt nie pali papierosów.
Mniej irytujących bodźców. Nie ma jak w domu u siebie :)


Kiedyś Horton kojarzył mi sie tylko z bajką. Teraz moi podopieczni próbując mnie pocieszyć rozśmieszają mnie, że może ja teraz słyszę Ktosia :)
Mam nadzieję, że kiedyś go usłyszę a wtedy powiem mu, żeby się wynosił.
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witajcie

Post autor: sawbona »

Witaj cieplutko w ten wietrzny i słotny czas. Swoją drogą, chyba najgorszy dla Hortonowców. Panowie już Cię przywitali i dodali swoje trzy grosze :) Ja reprezentuję ( w tej chwili, rzecz jasna) damską część naszego forum i nie mogę się nie zgodzić z tym, że nie ma to jak rozumiejąca Cię druga osoba i własne gniazdko, gdzie ból jakby nieco lżał :)

Ale ad rem. Przede wszystkim w wolnej chwili poczytaj sobie forum. To nasz skarbnica wiedzy. Tu znajdziesz wszystko lub niemal wszystko. A przede wszystkim ludzi, którym ów ból jest nieobcy. Nie wahaj się pytać jeśli coś Cię ciekawi lub po prostu czegoś nie wiesz. Witamy Cię z otwartymi ramionami i gorącymi serduchami ( zwłaszcza Panowie he he he).

Sprawa kolejna. Leki. Teraz pomaga Ci dexametazon i oby pomagał jak najdłużej. Też się go swego czasu nałykałam niemało. Musisz się jednak przygotować na to, że Dziad ( tak nazywam hortona) czasem lubi zaskakiwać i napiera pomimo leków. Zwłaszcza przy niesprzyjających Ci warunkach, takich jak pogoda czy inne czynniki zewnętrzne. On tak ma. Szuka słabych punktów i atakuje. Z czasem ( ale to pewnie długa droga jeszcze dla Ciebie) uodparnia się na konkretny lek i trzeba zmieniać metody obrony przed nim. Poza tym pewnie po zakończeniu brania leków on znów odejdzie i będziesz miała jakiś czas spokój. Życzę by trwał on jak najdłużej.

I kolejna rzecz. Nie, nie jesteś słaba. Nie ma wśród nas ani jednej osoby, która nie miała chwil zwątpienia, słabości czy zwykłego - masakrycznego doła. Nie ma. Jak mówią sami lekarze, Horton to NAJGORSZY BÓL JAK MOŻE DOŚWIADCZYĆ CZŁOWIEK. Tak więc uszy do góry bo jesteś wśród swoich. Tu każdy Cię zrozumie i nikt nie będzie doszukiwał się słabości u Ciebie

A na koniec. Nie jestem specjalistką ale wydaje mi się, że skoro robiłaś wszelkie badania okulistyczne i nic one nie wykazały, to może u Ciebie Dziad wywołuje jakiś defekt na drodze przenoszenia bodźców wzrokowych z siatkówki gałki ocznej. Być może ale nie na pewno. Ja też miałam taki okres, kiedy Dziad zawitał do mnie niemal na dwa lata i szprycowałam się kilogramami różnych leków, że miałam różne efekty uboczne w polu widzenia. Ale to nie koniecznie jest to samo u Ciebie. Natomiast nigdy nie miałam problemów z odróżnianiem kolorów ( poza wrodzoną, niekobiecą nieumiejętnością spostrzegania różnicy pomiędzy amarantowym a purpurowym :)

Spokojnej końcówki Świąt, więc Ci życzę. Trzymaj się cieplutko i nie załamuj.
Sawbona
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Re: Witajcie

Post autor: nadzieja »

Witaj Edyta :)
Życzę duzo nadzieji w walce z bólem, dobrze, że jakies leki w jakimś stopniu pomagają:) i fajny partner to ważna sprawa:)równieś potwierdzam :) a niestety taki nasz los, oprócz najbliższych mało kto rozumie, dają "złote rady", niby nikt nie chce być wredny, ale czasem sobie myśle "pomęcz się z 5 min tak jak ja wiele godzin, lat, to zobaczymy jak będziesz komentował później", ale niestety tak się nie da, a rozumieją tylko Ci, którzy niestety też cierpią i Ci którzy nas kochają i rozumieją, bo widzą, że bywam po prostu nie do życia...
W sprawie kolorów, nie mam i nie miala problemów, jedynie z utratą częściową widzenia w bolącym oku, lub całkowita ciemność przez kilka minut góra, ale to baaaaardzo rzadko się zdarza.
a mężczyźni podobno rozróżniają tylko dwa kolory "jasny i ciemny" oraz kolor seksownej bielizny:) to tak humorystycznie, nie chce obraźnić naszych Panów na forum, bo każdy oczywiście jest miły, inteligentny itd:) :)
zgadzam się z Samboną, nie jesteś słaba, każdy ma gorszy czas i chciałby, żeby święta były piękne i idealne, a ból ma to gdzieś...choć leki działają, oby było tak dalej...
marudź sobie do woli, jak to tylko Ci pomaga to wal:) świetnie, że szukasz różnych rozwiązań na poprawę samopoczucia:)
pozdrawiam ciepło i spokojnych świat:)
i szalonego Sylwestra:) i jeszcze więcej sukcesów niż w tym roku:) bo każdy kolejny rok powinien być lepszy od poprzedniego:) tego życzę Tobie i reszcie forumowej gromadki:)
PS. a jak boli bywamy złośliwi, nawet jak się staramy by nie być, mnie taka mała adrenalinka zapewnia pewien rodzaj kontaktu z rzeczywistością, bo jak się nie denerwuje to czuje że "przegrywam", a trzeba walczyć;) aczkolwiek wiedzą, że ich kochamy i to nie jest skierowana złośc na nich tylko na ból :) na bezsilność, na dziada...
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witajcie

Post autor: Liliana »

Witaj Edytko :)
Jestem nowka na tym forum, ale tak ogólnie to już nie nówka :wink:
Powoli, w miarę wolnego czasu wczytuję się w tematy tutaj poruszane. Dziś przeczytałam m.in. Twoje posty. Cieszę się, że udało się tak szybko lekarce tak szybko Ci pomóc. Sterydy są cudowne, szybko działają i w ogóle och i ach! Jednakże za mało mówi się o ich działaniach ubocznych, a delikatnie mówiąc są one niefajne. Jesteś bardzo młodą osobą, a leczenie KBG nie jest ratowaniem życia, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Bywa czasem, że lekarz robi nam dobrze, przynosi ulgę, ale długofalowe skutki mogą nie być tego warte.
Teraz jesteś w trakcie kuracji, to po zawodach, ale przy ustalaniu dalszego leczenia porozmawiaj może z tą miłą panią, na pewno zna jakieś inne, mniej agresywne leki na KBG.
W czasie ataku trzymam się jak tonący brzytwy tego, że minie. Jeśli zdążę przed rozwinięciem bólu sprawdzam zegarek i wiem, że za około 40min. pan Horton zostawi mnie w spokoju. Mąż pilnował czasu i cichutko mi mówił "Lilu wytrzymasz, jeszcze tylko 15 min, jeszcze 5". Tak, nadzieja na koniec tego koszmaru pomaga go przetrwać.
Pozdrawiam Cię serdecznie, życzę szczęśliwego, bezbolesnego Nowego Roku :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

Dzien dobry:)
Przepraszam, że zniknęłam na parę dni. Trochę się zadziało.
I właśnie zdąrzyłam boleśnie przekonać się o działaniu sterydu.
Rok temu gdy dostalam go pierwszy raz czułam się cudownie. Ważyłam wtedy około 90 kg a klaster ani razu nie przebił się przez lek.
W tym rok jak już wspominałam zdarzało mi się przebijać. Moje ataki na szczęśćie trwają kilka minut (bywają takie minutowe) ale miewam ich od kilku, kilkunastu do kilkudziesięciu.
Od jakiegoś czasu utrzymywałam wagę około 100kg. Od zawsze cierpiałam na nadmierną senność. Podejrzewałam tarczycę, ale po za tym czułam sie dobrze. I jeszcze siebie akceptowałam.

Teraz dexametason mnie dobił. Prawie 2 tygodnie brania tego leku spowodowały nagły przyrost wagi. +7kg! W oczach zmieniłam się z dorodnej świnki w baleronik.
Zaczęłam mieć problemy z zasypianiem, krócej spię, uczucie guli w gardle... pogłębiły się problemy z pamięcią, serce mi zaczęło kołatać. Ulotka dexa krzyczy od ilości działań ubocznych.
Wszystkie objawy początkowo zwaliłam na dexa. Jednak szyja rosła... rosła... i uznałam, że tarczyca.
Przed wczoraj w nocy spojrzałam w lustro i się załamałam.
Wczoraj rano cichaczem wstałam przed M. i poszłam do lekarza. Prywatnie, bo w naszej przychodni dostać się do lekarza graniczy z cudem...
I chyba miałam więcej szczęścia niż rozumu. Nastawiłam się na interniste który zleci tylko badania i pokieruje dalej.
Trafiłam do małego prywatnego gabinetu. Przygotowałam się i przyszłam na czczo co by badania od razu załatwić.
Opowiedziałam Panu doktorowi wszystko, pielęgniarka zabrała mnie do zabiegowego na badania... a jak wyszłam czekała na mnie żona Pana doktora, którą zawołał.
Okazało się, że jest dietetykiem. Na jednej wizycie załatwiłam wszystko. Wyniki badań były o 17:00
Tarczyca zdrowa. Wyniki ogólnie dobre. Jedynie z cukrem niejasność. Pan doktor określił to jako stan przed cukrzycowy. Badamy sie dalej.
Na początek dieta 1000 kalorii.
Muszę zjechać poniżej 100kg i idzemy na siłownię. Teraz spacery. Wyciągnęłam hula hop z za szafy :)
Teraz muszę uregulować czas spania, zorganizować sobie dzień, 5 posiłków.
Dietę zaczęłam od razu. Nawet podoba mi się komponowanie ich. I żeby nie oszukiwać siebie założyłam zeszyt i piszę co jem. Łatwiej to kontrolować.

Dexamethason odstawiony. Horton siedzi cicho.
Pani neurolog nie odbiera. Chyba czas zmienić neurologa.

Nawet nie wiecie jak się cieszę, że tu trafiłam. :)
Dzięki, że jesteście.
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witajcie

Post autor: Liliana »

Hej Edytko:)
Cieszę się bardzo, że steryd odstawiony, ale czy byłaś na takiej dawce, że można to było zrobić bezpiecznie? Bo wiesz, tak hop siup też nie wolno. Z nadwagą sobie poradzisz, ale musisz się uzbroić w cierpliwość, to proces długotrwały. Nadwaga ma również jedną z wad pana Hortona: lubi powracać :( , na to też trzeba brać poprawkę, Będziesz prowadzić wojnę na dwóch frontach :D
Co do Twojej senności, może mieć związek z "niejasnym" wynikiem cukru. Czy lekarz zlecił Ci zrobienie krzywej cukrowej, profilu glikemicznego lubo coś?
Myślę, że byłoby to celowe przy takich niejasnościach w połączeniu z zaburzeniami snu.
Trzymaj się cieplutko :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

Tak, mam zlecone dodatkowe badania, żeby ustalić wszystko do końca.
Dexa miałam już tylko 2 tabletki do wzięcia. Dlatego nie bałam się odstawić. Zaczynalam od 6 na dobe a teraz juz bylam na jednej.
Moje ciało najwyrażniej nagle zostało przeciążone.
W sumie glupio to zabrzmi, ale gdyby nie ostatni nawrót Hortona pewnie dalej bym nic z sobą nie zrobiła.
Wiem, że długa i ciężka droga... jednak patrząc na metamorfozy w internecie widzę, że warto.
Następny Sylwester w obcisłej czerwonej sukience i na szpikach! Bez Hortona!

I mam jeszcze pytanie...
Jakie są rodzaje profilaktyki przy Hortonie? Bierze się coś na stałe? Ewentualnie gdzie na stronie znajdę temat o profilaktyce?
Po za nawrotami (w tej chwili wyglada, że raz do roku 2-3tyg) jestem szczęśliwym człowiekiem.

P.S.
Nie wiem czy to juz... ale chyba zaczynam odczuwać pierwsze objawy odstawienia cukru. "Globus" jak na kacu:p
Jeszcze jestem nakrecona zmiana, planami, wizją swego przyszłego wyglądu, rewolucją w życiwniu nas obojga, że ten dobry humor jakoś pokonuje "globus"
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witajcie

Post autor: Liliana »

Na początku brałam zapobiegawczo Coffecorn forte, doszłam do dawki 3 razy 3 tbl. na dobę, nic nie pomagał więc rzuciłam go. W ogóle to było w czasach kiedy jeszcze nie byłam dobrze zdiagnozowana. Brałam tony leków, które nie pomagały. W rezultacie dorobiłam się tylko "plam starczych" na dłoniach (w wieku 27lat) :wink: Po wizycie w łodzi na neurologii (tam mnie dopiero zdiagnozowali), zaczęłam brać Lit i on mi pomógł. Teraz mam kilkuletnie remisje, a gdy Horton puka, znów zaczynam go brać, do momentu wysycenia poziomu 0,6 - 0,65 mg/dl we krwi. Przy tym poziomie ataki zaczynają być rzadsze więc zaczynam z niego schodzić aż do 0. Cały proces trwa ok. 2 - 3 mies. I potem jest znowu długa remisja :) :) :) Staram się to jakoś przetrwać bez wspomagaczy. W porównaniu z początkiem mojej choroby to te 3 mies. są do przeżycia. Inna rzecz, że moje ataki nie są wielogodzinne jak niektórzy tu piszą. To "zaledwie" 30-40 min. i choć występują kilka razy dziennie to przecież mijają za każdym razem. Nie chcę się pakować już w żadne leki, bo wątrobę mam jedną, a ona już i tak dostała nieźle popalić. Zamierzam żyć 100 lat w zdrowiu fizycznym i psychicznym wiec, wątroba się przyda. Tak jak powiedziałam, trzymam się tego, że ból minie choćby nie wiem ile trwał, rzut klasterowy też minie. Remisja też oczywiście minie, ale taka jest właśnie ta choroba, niestety.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Fredka
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 23 gru 2014, 10:51

Re: Witajcie

Post autor: Fredka »

I się teraz zatanawiam czy szukać już teraz nowego neurologa?
Zbadać cukier i zająć się otyłością. I na spokonije potem poszukać dobrego neurologa.
Dexa odstawione. Wczoraj rano wziełam ostatnią tabletkę. Hortona ani śladu.
Rok temu było tak samo. Brałam dexa przez 2tyg. 9 tabletek i schodzac po malu. 2 tyg. Po odstawieniu nic się nie działo. Przez rok był spokój.
Teraz tez jest spokoj. Nie chcę faszerować się lekami jeśli nic się nie dzieje.
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witajcie

Post autor: Liliana »

Masz całkowitą rację! po co brać jak nic nie dolega? tym bardziej, że jak rozumiem okresy bez bólu masz dłuższe niż te z horrorem.
Wykorzystaj ten piękny, bezbolesny czas na to, co konieczne jest już teraz; cukier i waga.
Nie rezygnuj jednak z poszukiwania dobrego neurologa. Nie musi być miły, musi umieć słuchać. Zrób wywiad środowiskowy, rozmawiaj z ludźmi, którzy korzystają z pomocy tych lekarzy, dopytaj o wszystko.
Jeśli znajdziesz MĄDREGO lekarza, który przyjmuje tylko w przychodni to, weź skierowanie odpowiednio wcześnie, żeby zapisać się do kolejki (jeżeli czeka się rok to, już teraz trzeba się zapisać).
Jak przyjdzie ten okropny czas to, Ty będziesz dobrze przygotowana :)
I pamiętaj, lekarz nie musi być miły. Musi być dobry w tym co robi.
Ci mili przeciągnęli mnie przez 15 lat bezustannego dramatu (remisje tylko na okres ciąży, czyli 2 razy).
Pozdrawiam :D
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witajcie

Post autor: Liliana »

Liliana pisze: po co brać jak nic nie dolega?
Muszę tu sprostować; MOJE, POWYŻSZE ZDANIE DOTYCZY JEDNOSTKI CHOROBOWEJ "KLASTEROWE BÓLE GŁOWY".
Są choroby, w których leki bierze się stale nawet, jak nic nie dolega, bo w przeciwnym razie skutki są opłakane!
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ