Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Mój klaster
-
- Nowka
- Posty: 2
- Rejestracja: 08 wrz 2014, 09:57
Mój klaster
Witam,
nigdy nie byłem u lekarza, ale po pięcioletnich bólach, które wyglądają w ten sam sposób mogą z dużą dozą prawdopodobieństwa powiedzieć, że cierpię na klasterowy ból głowy. Bóle pojawiają się różnie, czasami trwają po dwa tygodnie, czasami po kilka miesięcy. W czasie każdego epizodu pojawiają się bóle zarówno słabe, jak i mocne. Nie wiem, jak oceniać skalę bólu, ale jeśli według skali bólu zamieszczonej na stronie internetowej myślę, że było to 9. Oczywiście nie jestem w stanie nic robić, mogę tylko jęczeć i płakać. Nie chodziłem do lekarza, bo studiowałem i gdy dopadał mnie ból to po prostu nie szedłem na zajęcia, co nie wiązało się z żadnymi konsekwencjami. Jakoś nigdy nie miałem zaufania do lekarzy, nie wierzyłem że mogliby mi pomóc. Kiedyś miałem stwierdzoną jaskrę i myślałem, że to przez to boli mnie głowa. Poszedłem podczas ataku zmierzyć ciśnienie w oku, wszystko w normie. Potem następni okuliści stwierdzili, że jaskry jednak nie mam, a więc zacząłem szukać innej przyczyny. Tak doszedłem do klasterowego bólu głowy. Teraz jednak skończyłem studia, ból powrócił, a muszę szukać pracy. Nie wiem jednak jak miałbym chodzić do pracy, bo prawdopodobnie do końca października, jeśli nie dłużej, będę miał poranne około 2-godzinne bóle. Co mam robić? Muszę iść do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologa do którego dostanę się po kilku miesiącach? Dodam, że mieszkam w okolicach Trójmiasta i mogę pojechać do dowolnego miasta na Pomorzu w celu szybkiego kontaktu z lekarzem, bo nie jestem w stanie iść do normalnej pracy, a moja rodzina twierdzi, że bóle to moje fanaberie i mówi, że nie zamierzają mnie utrzymywać. Dodam, że chociaż jaskry nie mam, to jestem ślepy na jedno oko, a w drugim mam dużą krótkowzroczność.
A, przepraszam za chaotyczny post. Jeśli można, to prosiłbym o namiary do dobrego neurologa. W moim ośrodku zdrowia przyjmuje również lekarz rodzinny, które jednocześnie jest neurologiem. W ostateczności wybiorę się do niego, chociaż nie przepadam za nim.
nigdy nie byłem u lekarza, ale po pięcioletnich bólach, które wyglądają w ten sam sposób mogą z dużą dozą prawdopodobieństwa powiedzieć, że cierpię na klasterowy ból głowy. Bóle pojawiają się różnie, czasami trwają po dwa tygodnie, czasami po kilka miesięcy. W czasie każdego epizodu pojawiają się bóle zarówno słabe, jak i mocne. Nie wiem, jak oceniać skalę bólu, ale jeśli według skali bólu zamieszczonej na stronie internetowej myślę, że było to 9. Oczywiście nie jestem w stanie nic robić, mogę tylko jęczeć i płakać. Nie chodziłem do lekarza, bo studiowałem i gdy dopadał mnie ból to po prostu nie szedłem na zajęcia, co nie wiązało się z żadnymi konsekwencjami. Jakoś nigdy nie miałem zaufania do lekarzy, nie wierzyłem że mogliby mi pomóc. Kiedyś miałem stwierdzoną jaskrę i myślałem, że to przez to boli mnie głowa. Poszedłem podczas ataku zmierzyć ciśnienie w oku, wszystko w normie. Potem następni okuliści stwierdzili, że jaskry jednak nie mam, a więc zacząłem szukać innej przyczyny. Tak doszedłem do klasterowego bólu głowy. Teraz jednak skończyłem studia, ból powrócił, a muszę szukać pracy. Nie wiem jednak jak miałbym chodzić do pracy, bo prawdopodobnie do końca października, jeśli nie dłużej, będę miał poranne około 2-godzinne bóle. Co mam robić? Muszę iść do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologa do którego dostanę się po kilku miesiącach? Dodam, że mieszkam w okolicach Trójmiasta i mogę pojechać do dowolnego miasta na Pomorzu w celu szybkiego kontaktu z lekarzem, bo nie jestem w stanie iść do normalnej pracy, a moja rodzina twierdzi, że bóle to moje fanaberie i mówi, że nie zamierzają mnie utrzymywać. Dodam, że chociaż jaskry nie mam, to jestem ślepy na jedno oko, a w drugim mam dużą krótkowzroczność.
A, przepraszam za chaotyczny post. Jeśli można, to prosiłbym o namiary do dobrego neurologa. W moim ośrodku zdrowia przyjmuje również lekarz rodzinny, które jednocześnie jest neurologiem. W ostateczności wybiorę się do niego, chociaż nie przepadam za nim.
Re: Mój klaster
Hej nie martw sie bedzie dobrze jestem ze Słupska w razie potrzeby możesz do mnie zadzwonić 784951802 może będę mógł coś podpowiedziec . Piotr
-
- Nowka
- Posty: 2
- Rejestracja: 08 wrz 2014, 09:57
Re: Mój klaster
W ostatnich trzech dniach miałem sześć ataków, w tym dwa najsilniejsze ataki w moim życiu. Pierwszy poprzedniej nocy. Drugi dzisiaj rano. Trwał prawie trzy godziny i właściwie wciąż głowa mnie trochę boli. Nigdy tak nie miałem, że bezpośrednio po silnym bólu pojawiał się ból słaby (nie wiem, 3-4 chyba), zawsze ból przechodził całkowicie. Jutro idę do neurologa o którym wspomniałem - lekarz rodzinny w moim ośrodku zdrowia na wsi. Mam nadzieję, że będzie znał chorobę...
Re: Mój klaster
też tak "nie miałem"
aż zacząłem mieć po jednym ataku, ból nie odchodzi całkowicie. zmniejsza się tylko. aż do następnego.
aż zacząłem mieć po jednym ataku, ból nie odchodzi całkowicie. zmniejsza się tylko. aż do następnego.
Re: Mój klaster
Poproś o skierowanie na MRI kręgów szyjnych.
Jestem uparty jak Ci, do których piszę. MRI nie boli, nie szkodzi, nie zabija, może dać odpowiedź ... i tej odpowiedzi chyba tak się boicie. Przecież zniknie powód do dyskutowania.
Jestem uparty jak Ci, do których piszę. MRI nie boli, nie szkodzi, nie zabija, może dać odpowiedź ... i tej odpowiedzi chyba tak się boicie. Przecież zniknie powód do dyskutowania.
Re: Mój klaster
Witaj Herman,
moje kregi szyjne sa OK....! i co dalej...?
Dlatego, osobiste diagnozy..... dlaczego nie szukac przyczyny....na takie bole
nie musi byc zaraz kbg....! sa oczywiscie inne przyczyny mozliwe. Dlatego wykluczyc inne
mozliwe schozenia....! a potem powiedziec ja mam kbg....!
Herman, ja bym powiedzial ze masz szczescie ze znalazles przyczyne twioch bolow..!
Gimnastyka, Masazyk i fango i ty jak Ryba na pare tygodni lub miesiecy.
Takie cos bylo by moim mazeniem, niestety . Jak nie masz kgb to sie ciesz.
Upartosc, niema nic wspulnego z tym.
Pozdrawiam
olek
moje kregi szyjne sa OK....! i co dalej...?
Dlatego, osobiste diagnozy..... dlaczego nie szukac przyczyny....na takie bole
nie musi byc zaraz kbg....! sa oczywiscie inne przyczyny mozliwe. Dlatego wykluczyc inne
mozliwe schozenia....! a potem powiedziec ja mam kbg....!
Herman, ja bym powiedzial ze masz szczescie ze znalazles przyczyne twioch bolow..!
Gimnastyka, Masazyk i fango i ty jak Ryba na pare tygodni lub miesiecy.
Takie cos bylo by moim mazeniem, niestety . Jak nie masz kgb to sie ciesz.
Upartosc, niema nic wspulnego z tym.
Pozdrawiam
olek
Re: Mój klaster
Witam serdecznie,
U mnie stwierdzono ''klasterowy' szesc lat temu. Lecz zanim to nastapila, chodzilam od jednego do drugiego specjalisty, skany, tomografie, trwalo to 3 lata. Chyba trzy najdluzsze lata w moim zyciu Wiec znam ten bol juz 9 lat. Jedyne co mi pomaga jest tlen medyczny!
Ostatnie 1,5 roku, nie mialam ataku, i nagle wrocily zaledwie pare dni temu....od tak sobie z podwojona sila. Codziennie, czasem rano czasem wieczor. Ten niespokuj wrocil w mojej glowie.....pffff
U mnie stwierdzono ''klasterowy' szesc lat temu. Lecz zanim to nastapila, chodzilam od jednego do drugiego specjalisty, skany, tomografie, trwalo to 3 lata. Chyba trzy najdluzsze lata w moim zyciu Wiec znam ten bol juz 9 lat. Jedyne co mi pomaga jest tlen medyczny!
Ostatnie 1,5 roku, nie mialam ataku, i nagle wrocily zaledwie pare dni temu....od tak sobie z podwojona sila. Codziennie, czasem rano czasem wieczor. Ten niespokuj wrocil w mojej glowie.....pffff
Re: Mój klaster
Julio ! Napisz jeszcze raz wyraźniej do Nas
Opisz jak boli , kiedy i gdzie .
pffff
Opisz jak boli , kiedy i gdzie .
pffff
Re: Mój klaster
Witaj Julio.
Ataki wróciły, masz teraz tlen? też Ci pomaga?? siła bólu podczas ataków jest silniejsza niż póltora roku temu?? czy uważasz tak z powodu "odzwyczajenia: od tego masakrycznego bólu?
trzymaj się ciepło, pozdrawiam
Ataki wróciły, masz teraz tlen? też Ci pomaga?? siła bólu podczas ataków jest silniejsza niż póltora roku temu?? czy uważasz tak z powodu "odzwyczajenia: od tego masakrycznego bólu?
trzymaj się ciepło, pozdrawiam
Re: Mój klaster
Moj bol pojawia sie w prawej czesci glowy. Przewaznie pojawia sie wieczorem lub rano! Tlen zawsze mi pomaga, ale ataki mam rozne, czasem sa bardzo intensywne, a czasem slabsze :-/
Teraz mam troszke wiekszy problem, moze ktos z was moze mi jakos pomoc! Ja na stale mieszkam w Holandii, aczkolwiek na swieta Bozego Narodzenia, lece do mamy i niemoge wziasc butli z tlenem do samolotu. I niewiem czy jest mozliwosc w Pl. tlen pozyczyc? Moja mama mieszka w malopolsce (w gorach)
Jesli ktos sie orientuje co i gdzie moge zalatwic tlen byla bym wdzieczna.
Pozdrawiam
Teraz mam troszke wiekszy problem, moze ktos z was moze mi jakos pomoc! Ja na stale mieszkam w Holandii, aczkolwiek na swieta Bozego Narodzenia, lece do mamy i niemoge wziasc butli z tlenem do samolotu. I niewiem czy jest mozliwosc w Pl. tlen pozyczyc? Moja mama mieszka w malopolsce (w gorach)
Jesli ktos sie orientuje co i gdzie moge zalatwic tlen byla bym wdzieczna.
Pozdrawiam
Re: Mój klaster
cześć, na forum jest gdzieś temat tlenu. a tak w skrócie, to mamy na terenie kraju porozrzucane punkty firmy np. Linde Gaz. mają butle o różnej pojemności, reduktory, maseczki itd, oraz oczywiście tlen medyczny. tyle że, konieczny świstek od lekarza, oczywiście z pieczątką. zlecenie tlenoterapii. i druga osoba do towarzystwa jako żyrant na pożyczany sprzęt
Re: Mój klaster
Dzieki za informacje. Swistek to ja mam ale po holendersku. Do PL. przyjezdzam w wigilje i zostaje tylko przez swieta. Ciezko zalatwic ten tlen przez telefon, a musze go miec przez swieta... Co ja zrobie jak dostane atak..?
Re: Mój klaster
Julio .
Może ataku nie dostaniesz przez te parę dni. Trzeba myśleć pozytywnie .
A poza tym nie czujesz po sobie , że ataki zbliżają się wcześniej ? Jakieś stałe elementy np. stres ,rozdrażnienie , apetyt, problemy z trawieniem itp. etc.
Większość z nas prowadząc dzienniki czy też po prostu analizując poprzednie ataki w jakiejś mierze potrafi przewidzieć epizod .
Opisz bardzo proszę jak tam w Holandii radzicie sobie z klasterem i jak tam opieka medyczna i dostęp do leków.
P.S Jakby było całkiem źle w Polsce dzwoń do mnie lub napisz .
Coś pomożemy mieszkam też w Małopolsce blisko gór .
Może ataku nie dostaniesz przez te parę dni. Trzeba myśleć pozytywnie .
A poza tym nie czujesz po sobie , że ataki zbliżają się wcześniej ? Jakieś stałe elementy np. stres ,rozdrażnienie , apetyt, problemy z trawieniem itp. etc.
Większość z nas prowadząc dzienniki czy też po prostu analizując poprzednie ataki w jakiejś mierze potrafi przewidzieć epizod .
Opisz bardzo proszę jak tam w Holandii radzicie sobie z klasterem i jak tam opieka medyczna i dostęp do leków.
P.S Jakby było całkiem źle w Polsce dzwoń do mnie lub napisz .
Coś pomożemy mieszkam też w Małopolsce blisko gór .
Re: Mój klaster
Hallo Julia,
dlaczego nie masz przepisanego zastrzku z Sumatryptanem....?
Produkowany jest nawet w Holandii
na Taki krotki pobyt byl by bardzo dobry, i pomaga przy KBG w 99,9%
Idz do twojego lekarza co ciebie leczy, to powinien tobie paare zastrzykow przepisac
Z tlenem w polsce mialem klopoty i stracilem duzo czasu, jezdzilem z
Polski przez Czechy do niemiec i spowrotem 2 razy bylo szybciej niz
cos w polsce zalatwic...
Pozdrawiam
olek
dlaczego nie masz przepisanego zastrzku z Sumatryptanem....?
Produkowany jest nawet w Holandii
na Taki krotki pobyt byl by bardzo dobry, i pomaga przy KBG w 99,9%
Idz do twojego lekarza co ciebie leczy, to powinien tobie paare zastrzykow przepisac
Z tlenem w polsce mialem klopoty i stracilem duzo czasu, jezdzilem z
Polski przez Czechy do niemiec i spowrotem 2 razy bylo szybciej niz
cos w polsce zalatwic...
Pozdrawiam
olek
Re: Mój klaster
Witam was serdecznie,
Swieta minely w Polsce szybko. Niestety w noc wigilijna dostalam atak, wiec pojechalam do pierwszej pomocy calodobowej w Kroscienku. Aczkolwiek nie mieli tam tlenu, dyzurny doktor nie mial nawet najmniejzej ochoty mi pomoc,twierdzac ze tlenem nie leczy sie tej choroby! . Wiec bez udzielonej pomocy, atak przeszedl po 1godzinie,naszczescie byl to krotki atak.
Jesli chodzi o zaszczyki, to nigdy nie prubowalam, sa to do miesniowe, czy podskorne i jak szybko dzialaja?
Przesylam jeszcze wam link, o mezczyznie z Belgi, ktory cierpi na Klastera, i dluzej juz poprostu nie moze chce Eutanazji ;-(
http://www.gva.be/cnt/dmf20150106_01459 ... gn=seeding
Pozdrawiam was,
Julia
Swieta minely w Polsce szybko. Niestety w noc wigilijna dostalam atak, wiec pojechalam do pierwszej pomocy calodobowej w Kroscienku. Aczkolwiek nie mieli tam tlenu, dyzurny doktor nie mial nawet najmniejzej ochoty mi pomoc,twierdzac ze tlenem nie leczy sie tej choroby! . Wiec bez udzielonej pomocy, atak przeszedl po 1godzinie,naszczescie byl to krotki atak.
Jesli chodzi o zaszczyki, to nigdy nie prubowalam, sa to do miesniowe, czy podskorne i jak szybko dzialaja?
Przesylam jeszcze wam link, o mezczyznie z Belgi, ktory cierpi na Klastera, i dluzej juz poprostu nie moze chce Eutanazji ;-(
http://www.gva.be/cnt/dmf20150106_01459 ... gn=seeding
Pozdrawiam was,
Julia
Re: Mój klaster
obejrzałem... masakra
Re: Mój klaster
Ale w Belgii ? przy ich Arłukowiczu ? Coś mi tu nie pasuje .
Rusza się niby tak jak ja , ale do cholery dlaczego nie pójdzie do szpitala na atak sterydowy bądź tryptanowy ?
Eutanazja ? Wolne żarty .
Rusza się niby tak jak ja , ale do cholery dlaczego nie pójdzie do szpitala na atak sterydowy bądź tryptanowy ?
Eutanazja ? Wolne żarty .
-
- Zainteresowany
- Posty: 212
- Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Re: Mój klaster
Tez obejrzalem i powiem wam ,ze zobaczyłem siebie w początkach choroby .Wtedy jeszcze nie wiedziałem co mi było .Pamiętam te wicią się w łóżku i owijanie głowy poduszka .Cisza w domu i ciemność ,okna pozaslaniane .