Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Cześć

Witajcie

Forum czytam od kilku lat (z przerwami kiedy głowa nie boli:) jako że to mój 1 post napiszę kilka słów o sobie

Mam na imię Tomek mam 34 lata na bóle jednostronne głowy cierpię od ok. 7lat.

Tak jak większość z Was odbyłem drogę krzyżową po wszystkich możliwych lekarzach robiąc większość dostępnych badań tzn.

Okulista -badanie dna oka ciśnienia wewnątrz gałkowego i kilku innych.

Laryngolog - wykluczone zatoki

Stomatolog- wykluczone zapalenie miazgi zęba

Neurolog - wszystkie (śmieszne badania tzn pukanie po kolanach dotykanie palcem nosa itp itd) oraz stwierdzona migrena -jednak proszki które od tej Pani dostałem ni w ząb nie pomagały nawet w małym procencie.

Oprócz tego zrobione rtg głowy (zrobione na okoliczność zapalenie zatok) nic nie wykazało

Zrobiona tomografia głowy (przy którymś ataku już ie mogłem zdzierżyć że nie wiem co mam za chorobę) wykazała plamkę poudarową - podobno po ciężko przebytej grypie


Sorki za przynudzanie ale chciałem pokazać że coś robiłem w kierunku rozpoznania swojej choroby a nie pytam WAS -boli mnie głowa co to za choroba::)


Do rzeczy mój ból łapie mnie raz na ok 1-1,5 roku przeważnie pomiędzy jesienią a zimą atak trwa 3-4 tygodnie i prawie zawsze "łapie mnie ok 3-6 nad ranem budzę się z zatkaną tą jedną dziurką nosa. Ból początkowo słaby narasta zlokalizowany nad okiem lub za oczodołem przeważnie coraz bardziej pulsujący natomiast gdy już mnie "puszcza" czuję jakby przeskoki elektryczne od oczodołu do lewejczęści szczęki i w okolice za uchem.

Właśnie te "przeskoki prądu" nie dają mi spokoju czy to Horton czy zapalenie nerwu trójdzielnego - próbowałem się na tę okoliczność leczyć miałem "nie wiem jak ten zabieg się nazywa - wypalany prądem tkanki miękkie w nosie aby go udrożnić (2 razy) brałem w zastrzykach witaminę B12 i B1(cocarboxylazum) i do tej pory nie wiem czy to te witaminy pomagały po około 2 tygodniach czy po prostu klaster się skończył.

Mam podejrzenie że sam sobie go funduje gdyż zwykle gdzieś wyjdę bez czapki gdzieś mnie przewieje i od tego po kilku dniach zaczynają się ataki -jest to moja teoria nie wiem czy ktoś jeszcze tak ma.

Mój ból głowy występuje zawsze po tej samej lewej stronie głowy na szczęście dla mnie 2 ibumpromy wzięte razem może go nie usuwają ale łagodzą na tyle że wraz z masowaniem sobie oka i "tłuczeniem" się po łożku tam i z powrotem po ok 1-3 godzinach mnie puszcza.

Ból jest na tyle silny że podczas ataku nie ma mowy o normalnym życiu (pracy, jeździe samochodem itp) na szczęście dla mnie kończy się zwykle ok 8-9 rano więc mogę póżniej normalnie funkcjonować.

Dziękuję że dotrwaliście do końca teraz moje pytania:

1. Czy też tak macie że po ustąpieniu bólu czujecie przez jakiś czas (nieraz cały dzień) że On tam siedzi lekko "ćmi" nie przeszkadza ale wiecie że jest.
2. Czy ktoś z Was ma też takie "przeskoki prądu" przy końcu bólu - to dla mnie baaaardzo ważne.
3. Czy ktoś wie czy jest jakieś badanie aby odróżnić hortona od zapalenia nerwu trójdzielnego gdyż ja tak w 100% do tej pory nie wiem.
4. Jakie jeszcze badania mógł bym zrobić aby wykluczyć jedną bądź drugą chorobę.

Pozdrawiam wszystkich i życzę sobie i innym żeby w końcu wymyślono tabletkę która zabije to dziadostwo raz na zawsze.

Tomek

Cześć Tomku, napisałeś bardzo obrazowo co Ci jest. Osobiście cieszę się, że jesteś na forum od dłuższego czasu i śledzisz kbg. Bardzo dobrze, że poddałeś sie badaniom, które wymieniłeś. Pozostaje teraz chyba jedynie kwestia wizyty u neurologa "z listy" zaznajomionych z kbg (ba! fachowców) -pogrzeb tu na forum, znajdź placówkę i dr-ów i wybierz sie na wycieczkę. Nie wiem skąd jesteś -czy masz daleko czy blisko do fachowej poradni.
Odpowiadając na Twoje wypunktowane pytania:
1- tak samo mam, ale gdy poratuję sie zwykłym pain-killerem typu ibuprofen (myślę, że źródło bólu - ta pieprzona żyłka nadal się wije, ale Ty po prostu czujesz ją lżej, przez mgiełkę).
2 - nie jestem pewien, ale chyba tak, to takie sekundowe ukłucia bólu, które nie są punktowe tylko jakby wiją się (mam przed oczami powyginaną błyskawicę w nocy). Ale raczej ona ulokowana jest u góry w głowie -prawa strona, idzie jakby po ściance czaszki kończąc sie na ciemieniu.
3 - ???
4- ???

Generalnie Twój przebieg choroby jest bardzo, bardzo podobny do mojego.
Tymczasem trzymaj się! Nie martw na zapas, że to może być jakaś groźna choroba - groźniejsza niż kbg.

Dzięki Radek za pomoc

dzisiaj właśnie skompletowałem cały zestaw do terapii tlenowej tj maska do resuscytacji i pełna 5 litrowa butla tlenu medycznego

przede mną ważny dzień (a raczej noc) jeżeli tlen pomoże to mam odpowiedź jeśli nie to nie wiem co dalej

Pozdrawiam i proszę innych o pomoc w identyfikacji bólu.

Tomek

Ps jestem z okolic Radomia

Witam ponownie

Jestem wlaśnie po pierwszym użyciu tlenu w moje chorobie

Szczerze mówiąc mam mieszane uczucia tzn tlen zadziałał (w końcu) ale po ok 10 minutach i 13l/min.

Myślałem że efekt będzie bardziej spektakularny (szybszy) no ale cóż i tak są powody do radości )))

napiszcie jak to wygląda u Was po jakim czasie ból ustępuje i przez jaki czas inhalować się aby od razu nie wrócił

Pozdrawiam Tomek

tmax witaj.
Piszesz , że oczekiwałeś bardziej spektakularnego efektu. Naprawdę ciesz się , ze 10 minut i po bólu. przepływowość i tak jest średnia przy naszych dolegliwościach.
ciesz się , że tlen działa , jeśli działa to masz parę lat z tlenem . Potem może być różnie organizm uodparnia się na tlenoterapię i trzeba wymyślać coś innego. Na mnie np. tlen tylko działa w początkowej fazie rzutu klastera. Potem nie reaguję na tlen - klaster to bydle , który dojrzewa i ewoluuje. http://www.youtube.com/watch?v=UzpcPeoPnW0.
Ten filmik powinien dać nadzieję ...choć przez łzy.
Ale nie przejmuj się i na razie bierz tlen. 10 minut to mistrzostwo świata. Zazdroszczę.

Dzięki Piter tak naprawdę pomiędzy napisaniem postu nie przeczytałem wielu wpisów ludzi na forum------------ teraz jestem mądrzejszy ----- mogę napisać nawet że byłem zupełnym ignorantem-------bo w porównaniu do cierpienia innych do moich napadów to jestem w pszedszkolu (jeśli nie na oddziale noworodków:)).

Tak mi się wydawało z tym tlenem że to zbyt pięknie i człowiek się przyzwyczaja - uodparnia - a szkoda, ale dobre i te kilka lat.

Kurcze przy obecnym rozwoju medycyny to aż podejrzane że nie ma skutecznej operacji - zabiegu -terapii na to dziadostwo.

Nie wiem czy bóle klasterowe są w jakiś sposób powiązane z bólem nerwu trójdzielnego bo jeśli tak to jest ponoć skuteczny i bezinwazyjny zabieg opisywany tutaj


http://gammaknife.allenort.com/leczenie ... dzielnego/

Pozdrawiam

Tomek

Dobrze że działa.Spróbuj na 15l/min.Ja używam tylko do nosa i do dziurki po stronie bólu,ale to u mnie ma też i wady bo pękają naczynka krwionośne w nosie .U mnie taki zabieg trwa około 5-10min.

Cześć

Chciałbym podzielić się z wami moim spostrzeżeniem z ostatniej nocy w walce z bólem.

Mnie ból dopada najczęściej pomiędzy 3 a 6 rano - prawie zawsze ok 6 właśnie

Wstałem z łózka o 5 nic mnie nie bolało zrobiłem kilkadziesiąt pompek, wypiłem kawę, 2x Ibumprom, oddychałem tlenem przez 12 minut i o dziwo głowa nie zaczęła mnie boleć!!!!!!!!!!!!.

chyba taki atak prewencyjny przeprowadziłem ale nie spodziewałem się że będzie tak pięknie jeśli dziś też podziała to jest sposób na przerwanie klasterka zanim się "wykluje".

tak jak pisałem wyżej moje bóle nie są na razie tak straszne jak niektórych forumowiczów (6 do 9) i trwają przeważnie ok 1-1,5 godz ale spróbujcie może i u Was podziała ja jestem zadowolony.

Pozdrawiam Tomek.

Potwierdzam, budził mnie o 6.25 codziennie. Przestawiłam zegarek na 6.15, po wstaniu robiłam kawę, śniadanie dziecku do szkoły, mały papierosek na balkonie i...przeważnie udawało się oszukać drania. Ale jak zaczął przychodzić o 6.10 to się poddałam. Mam druga metodę - nie śpię dłużej niż 5,5 godziny. Spać się kładę koło 1.00 i do 6.30 śpię jak dziecko ( choć często zasypiam z lekkim bolem - level 1-2) ... Czy to metoda? Nie wiem - tonący brzytwy się chwyta.

Witam.
Mój mąż również ma ataki kbg, od dzieciństwa można powiedzieć, bo pierwsze ataki miał w podstawówce. Lekarze podejrzewali go , że symuluje, bo chce pewnie zwolnienie z lekcji. Teraz ma 43 lata. Ataki przychodzą systematycznie co 1,5-2 roku, trwają zawsze ok3 do 4 miesięcy, przeważnie kilka razy na dobę. Ten czs jest dla nas koszmarem. Próbował przeróżnych leków, tlenu, medycyny niekonwencjonalnej, bioenergoterapii, akupunktury, etc.
Ostatnio bardzo pomógł mu ZOMIG, ale nie tabletki tylko SPRAY DO NOSA. Polecam ten lek. Chyba jeszcze o nim nie wspomniano na tym forum , dlatego piszę, był dla nas wybawieniem po latach koszmaru.

Cześć Mirando.
Zomig jest znany przez nas od dawna . Oczywiście wiesz jaki jest problem z dostępnością
To samo jest z tryptanami np. imigran itp.
Spróbujcie z mężem tryptanów , dacie radę jakoś załatwić mając kuzynkę na tzw. zachodzie. Będzie szczęśliwy - to inna jakość życia dla nas klasterowców z zastrzykami .
A napisz jak używał mąż tlenu i poczytaj na forum jak my to robimy.
Wszyscy wiemy , że jest Ci ciężko ale nie poddawajcie się . Z tym da się żyć ; jest ciężko ale można.
P.S. Mirando czy usunęłaś post z nocy czy się pomyliłem wczesnym rankiem ? Jeśli tak to szkoda takie posty pomagają wielu z Nas . Po to jest forum.

Witam serdecznie.
Dziękuję Piter za słowa otuchy.........jak miło.
Mąż stosuje tlen 15l/min tzn. maximum jakie można było nastawić na reduktorze. Pomaga mu po 10-15 minutach ( czasami jednak nie pomaga) wtedy próbuje którąś tabletkę, jeżeli dalej nic to używa właśnie Zomig w sprayu. Jak dotąd pomaga. Przerywa ból po kilku minutach. Tryptany też używał. Właśnie to jest najgorsze, że jak musi przerwać ból 4 razy na dobę, to po kilku , nie raz kilkunastu dniach te tabletki już nie działają. Przeważnie największa dopuszczalna dawka to 2 tabletki na dobę, a mąż brał nie raz 4 .
Na forum pierwszy raz przeczytałam o licie. Muszę się zagłębić w temat , szukam już czegoś na wszelki wypadek.
Mamy cichutką nadzieję, że może bardzo wysokie TSH ma wpływ na bóle głowy. Osoby z wysokim TSH również skarżą się na przewlekłe bóle głowy, jednak nikt nie opisuje ich dokładnie.

Mój mąż nie lubi pisać. To ja targana lękiem, że to już ten czas.........zaczęłam szukać nowości na temat klastera. No i znalazłam Was. Tak sie cieszę...........

P.S
Nie sądziłam, że ktoś zdążył ten post przeczytać. Miałam wrażenie, że tylko sobie ulżyłam opisując takie wspomnienia. Więc roano skasowałam post. Jeżeli sądzisz Piter, że komuś też to może pomóc, to bardzo się cieszę. Pierwszy raz opowiadając o naszych przeżyciach wiem, że ktoś nas rozumie, potafi sobie wyobrazić ten ból, wie co dzieje się w łazience i rozumie tych, którzy czekają pod drzwiami prosząc Boga, aby pozwolił już przytulić tą umęczoną skroń, aby pozwolił usłyszeć "już..... dobrze.... Skarbie............puściło.........."

Pozdrawiam cieplutko .....

Tak to ja zdążyłem go przeczytać ,w nocy siedząc po ataku.Bardzo mi się podobał ,bo przypomniał mi co moja rodzinka ze mną przeszła dawno temu.Lit to dobry lek ,lecz nie każdy go może przyjmować .Trzeba zrobić badania na nadczynność i niedoczynność tarczycy, dbać o poziom leku we krwi [od 0,7--1,2].U mnie lek ginął we krwi po 4-5dniach[tak jak bym go w ogóle nie brał].Dwa razy próbowano mi go włączyć ,bez rezultatu.Jeszcze jedno zorientuj się czy w twoim mieście jest laboratorium które robi takie badania na poziom litu.Pozdrawiam

no i o to chodzi na forum: dzielić sie spostrzeżeniami do oporu, jak tylko się da! Mam tu na myśli pomysł Tomka z pompkami (choć nie za bardzo rozumiem, jak może pozytywnie działać takie dynamiczne dokrwienie mózgu w naszej chorobie), albo system godzinowy spania Małgosi (i pewnie wielu innych zacnych osób). Relacje doświadczonego w leczeniu Włodzimierza czy spostrzeżenia i kojące nierzadko komentarze Pitera są na pewno czymś, co w jakiś sposób pomaga. Wpis Mirandy - osobiście traktuję jako wpis mojej żony (tyle podobieństw!) Skarb jest mieć takie żony, takich mężów!

dziękuje za miłe słowa,ale tu na forum wszyscy są mili i chętni do pomocy w każdej chwili [w miarę swoich możliwości].Nasze żony i mężowie to skarby ,że z nami wytrzymują w trudnych chwilach.Dzięki i pozdrawiam

"... albo system godzinowy spania Małgosi ..." to nie pomysł, to złudzenie, że działa. Nie działa. Boli kiedy chce i jak chce. Ale rozgryzienie tabletki przy ataku naprawde pomaga - drugi raz to zrobiłam, atak trwał 20 minut Wszystko w naszej chorobie jest wazne, wszystko. Ja na dzien dzisiejszy wiem że nie mogę wieczorami jeżdzić autem - migajace światła miasta wywołują Klaster w ciągu 15 minut... i To jest spostrzeżenie warte uwagi - światło, migające, ostre.

Witam nie zaglądałem kilka dni

Próbowałem robić tak samo jak Małgosia tzn kłaść się ok 12-1 w nocy spać i wstawać o 6 - ciężko powiedzieć czy pomagało czy nie.

Jeszcze jedna ważna rzecz:

Otóż byłem przekonany (miałem wręcz obsesję) że mój ból głowy jest spowodowany niedrożną właśnie tą (u mnie lewą dziurką w nosie-boli mnie zawsze lewa połowa głowy). Do tego stopnia w to wierzyłem że próbowałem nawet zasypiać w pozycji półsiedzącej gdyż myślałem że wtedy nos się nie "zatka" i będzie drożny. Mało tego otrivin i inne działające "rozszerzająco" preparaty były w użytku ciągłym przez cały okres klasterka czyli ok 1,5 mc.

Doszło do tego że załatwiłem sobie błonę śluzową (krwawienie) i miałem ciągle zatkaną tę połowę nosa. Znalazłem laryngologa który jak pisałem wyżej wykonał mi zabieg nie wiem jak się to fachowo nazywa (wypalania prądem) tych miękkich tkanek w nosie.

Zmierzam do tego że z moich obserwacji wynika że dbanie o drożność nosa zmniejsza nasze dolegliwości. Ba w przypadku Włodka (pozdrawiam) który aplikuje sobie tlen bezpośrednio do tej dziurki w nosie w ogóle nie było by to możliwe.

Napiszcie proszę jak to jest u Was ja zaobserwowałem że atak bólu jest zwykle poprzedzony zatkaną połową nosa. Wydaje mi się również że jeśli jest drożny przez całą noc to w moim przypadku przekłada się to na brak ataku lub lekki rano. A jak jest u Was.


Ps. robienie pompek rano poza oczywistymi względami zdrowotnymi (tężyzna fizyczna itp ) rzeczywiście niewiele wnosi w naszą chorobę - myślałem że skoro kawa pomaga (podnosi ciśnienie krwi) to i ćwiczenia zrobią to samo ale to chyba ślepa uliczka.

pozdrawiam Tomek

Witajcie moi kochani! U mnie na razie spokój, chociaż zadarzają się niespodzianki. Tendencja spadkowa w 2011 r do lipca, a potem klaster splajtował, odezwał się, o ironio losu, niespodzianie, akurat pamiętam datę 31 sierpnia 2012 r. kiedy to pojechałam na pogrzeb w okolice Dęblina. Zaczął się atak z chwilą rozpoczęcia mszy w kościele, a skończył się równo z zakończeniem uroczystości na cmentarzu. I do chwili obecnej spokój. Chociaż czasami mi przypomina o swoim istnieniu, ale to są śladowe jego przemarsze, bezbolesne, czuję jedynie jego stałą drogę, od górej ósemki poprzez część szczęki do góry. W dalszym ciągu jestem pod pewnym względem restrykcyjna, a mianowicie przestrzegam pewnych zasad. Po pierwsze muszę w miarę możliwości utrzymywać stałe ciśnienie krwi, forsowanie się na pełnym słońcu może się źle skończyć. Po drugie stale muszę zażywać colafit, jest to czysty kolagen w kostkach, to on zapewne wpływa na odbudowę osłonek mielinowych - przypadek sprawił, że zaczęłam go przyjmować, zauważyłam wtedy, że ataki stały się słabe, coraz rzadsze, aż zanikły, a gdy tylko zaprzestałam zażywania one znowu się pojawiały. Po trzecie przez 3 lata jadłam co najmniej raz dziennie zmiksowany ser, jogurt i olej budwikowy z dodatkami owoców, takich jak brzoskwinie, a zimą suszone morele i musli do tego( co jest najskuteczniejszą formą przyswajania kwasów Omega 3). Stałą moją zasadą jest pozycja do spania z głową, jak najwyżej i nie chodzi tu o ilość snu. Pamiętam moje pierwsze ataki, które działy się tylko nocą i wtedy postanowiłam siedzieć w fotelu całymi nocami, chyba z 10 dni i był spokój, doszłam wtedy do wniosku, że dosyć tej męczarni, jest już dzień i nic mi nie grozi i położyłam się normalnie spać, ale nie zdążyłam, bo zaczął się atak. I klaster ze swoją regularnością atakował mnie w dzień , w nocy dawał spokój, bo spałam na kilku poduszkach. I ostatnia zasada: mrożenie. Miałam to szczęście, że ból rozpoczynał się ćmieniem zęba i rozprzestrzeniał się zawsze tą samą drogą, więc przykladałam zamrożony kompres żelowy na ząb i obok w miejsce, gdzie jeszcze nie doszedł. Jeżeli nie zastosowałam się w tej fazie początkowej do mrożenia i ból doszedł do skroni, to juz nie dało rady go poskromić, mimo, że lód przynosił zawsze ulgę w cierpieniu. Ale do skroni nigdy nie mogłam przyłożyć kompresu, bo jest to akurat dla mnie zbyt tkliwe miejsce. Im szybsza reakcja z mrożeniem tym szybciem koniec bólu i nie było mowy o tym, żeby się rozlazł dalej.
Co do zatkanej dziurki w nosie tmx2325, otóż w moim przypadku prawostronne bóle powodowały, że prawe oko płakało i prawa dziurka w nosie. Z okiem to okazało się teraz, że odłączyło ciało szkliste, a katar w tej jednej dziurce pozostał do dnia dzisiejszego. Chodziałam do laryngologów niepotrzebnie, wydając pieniądze i tracąc czas, nic nie pomogło, czasami katar w tej dziurce większy, czasami wcale, czasami aż zatyka, mimo, że ataków nie mam. Poza tym nie mogę zbyt mocno wydmuchiwać nosa, bo kruche są tam naczynka krwionośne i wtedy są lekkie krwotoki.
Dowiadywałam się w aptekach o kompres z suchego lodu, ktory można ze sobą nosić i uzyć w raie potrzeby, ale nie mają tego, a to akurat moim przypadku było by najważniejsze, bo nigdy nic nie wiadomo, co się może wydarzyć. U mnie klaster zrobił się sporadyczny i raczej okazjonalny. Piszę to wszystko z myślą, że może komuś to pomoże, czego serdecznie życzę. Pozdrawiam cieplutko Teresa

Tomek, tak jak napisała Tresa , zatkany nos jest jednym z elementów towarzyszących atakowi. i to nie on wywołuje atak, ale atak jest powodem łzawienia , zatkania dziurki nosa czy, jak u mnie śliniotoku ze strony objętej bólem. co do idei zchładzania, to też ją stosuję i przynajmniej na początku odczuwam lekką ulgę. pozycja w czasie snu , może i ma jakiś wpływ, ale byłbym dalekim w przecenianiu jej znaczenia. u mnie sam fakt zaśnięcia wywołuje natychmiastowy atak. a powstrzymać się od snu jest zaj..... ście trudne. 8 godzin snu mogę poskładać tak przez 10 dni

Kurcze jeżeli stałe przyjmowanie kolagenu skutkuje brakiem ataków to było by wspaniale - wypróbuję na sobie.
próbowałem przyjmować stale witaminy B1 i B12 (mają jakiś wpływ na połączenia nerwowe) ale jak to zwykle bywa gdy głowa przestaje boleć to po pewnym czasie człowiek zaniedbuje pewne rzeczy.

Ale kolagenu spróbuję na pewno

Dzięki piękne Tomek