Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Wrocław wita

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Witam wszystkich,
Mam na imię Małgosia. Też "to" mam :( Mój klaster zaczął się 15 lat temu. początkowo zdiagnozowany jako migrena (no zaczynając od zapalenia zatok). Bolało całymi dniami, szczególnie wieczorami. Jak taka mocna aura non stop. Po trzech miesiącach minęło - pacjent wyzdrowiał :) Po 4,5 roku znów dopadło. Tym razem inaczej. Trzy miesiące - jeden atak w środku nocy. I znów geniusze wmawiali mi migrenę. Brałam Pyralginę w ampułkach (gorzkie cholerstwo i zupełnie nieskuteczne). Ból trwał do godziny, bez względu na to czy coś wzięłam czy nie - przechodził sam. Za trzecim razem trafiłam do neurologa, który skierował mnie na rezonans. Dostałam Neurotop retard w stopniowym dawkowaniu i CINIE na przerwanie ataku. Za trzecim razem miałam do 15 ataków w ciagu doby!!! - zawsze kiedy próbowałam się przespać. Po godzinie pobudka. I tak trzy miesiące, choć dzięki lekom ataki były krótsze - do pół godziny, a jak zdążyłam wziąć szybko Cinie to i do 15-20 minut. Neurotop zmniejszył ilość ataków po tygodniu brania aż w końcu ustały. No i spokój miałam na 3,5 roku...
Dzisiaj znów się z tym zmagam - zaczęło się przed świętami, choć myślałam że to z przemęczenia. Święta minęły bez bólu, a po nich... najpierw dwa poranki zbudzona bólem, a wczoraj wieczorem przed snem i dziś w środku nocy. Mieszkam teraz w innym mieście, do mojego lekarza dość daleko, więc szukam skutecznej pomocy we Wrocławiu. Nie mam żadnych leków obecnie, dość mocno się męczę. I wydaje mi się że w temacie Klastra raczkuję, bo ratuję się kawą w momencie bolu i szybkim spacerkiem po świeżym powietrzu, żeby to łatwiej znieść, choć to nie zmniejsza bólu ani go nie przerywa...
Chyba potrzebuję waszej pomocy, bo tu we Wrocławiu nie znam lekarzy, nie wiem do kogo się udać i nie wiem co ze sobą robić...
I będzie mi bardzo fajnie, gdy się z kimś będę moimi ciężkimi chwilami mogła podzielić :)
Pozdrawiam wszystkich z mojej aury :)
Małgosia
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Witamy na forum.Próbowałaś już tlenu -polecam,bo warto....
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Nie próbowałam, tam gdzie wcześniej mieszkałam była taka ciemnica na temat KBG że nie pytaj :) Nawet neurolog trochę strzelała przepisując mi leki...bo skoro to nie migrena...to co?
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Też tak miałem,dopiero jak do łodzi pojechałem to wszystko się zmieniło.Teraz mam dobrą p.neurolog.Jest dla mnie dostępna w każdej chwili.Ale nie ma nic za darmo ,muszę co jakiś czas opowiadać studentom o swojej chorobie.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Wiesz, co? Całemu światu mogę opowiadać, oby mnie ktoś w końcu wysłuchał! Dziś aura...łapie i puszcza...męczy okrutnie...Sylwestrowa noc na białej sali... w skromnym rodzinnym gronie. Kolegę Klastra chętnie bym wygoniła na cały 2013 przynajmniej, ale to menda - wraca jak bumerang...:)
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Cierpliwości.Mnie nie musisz mówić na ten temat .Choruje na KBG od 1982r ,był to trudny okres dla mnie i mojej rodziny .O lekarzu dobrym trzeba było zapomnieć.Miałem to szczęście że pracowałem w zakładzie zbrojeniowym.Poczytaj sobie książkę prof.PRUSIŃSKIEGO o KBG.Można z niej się dużo dowiedzieć na ten temat .Ostatnio miałem klastera przez 6miesięcy non stop po 4-5ataków na dobę.Spróbuj TRAMALU na zatrzymanie ataków.Pozdrawiam i nie daj się.
ps.poczytaj dokładnie forum ,tu znajdziesz wszystko na temat choroby i sposobów jego leczenia .Podaj w ukrytych swoje dane kontaktowe .
szczęśliwego 2013r życzę i nie załamuj się ,z tym dasię żyć
Włodek
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Tramal dostawałam po operacji, nie dzialał.... Czy teraz by zadziałał? Hmmm....
Szczęśliwego!!
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

jeżeli chcesz pogadać puść misygnał na tel to odzwonie
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Wrocław wita

Post autor: radek »

Cześć Wróblu!
Niezbyt często tu zaglądam (dopiero jak boli) i dziś zdałem sobie sprawę, że porada typu "przeczytaj o wszystkim na forum, bo tu wszystko jest jak na dłoni" jest jak najbardziej trafna...lecz często trudna do realizacji. Taką encyklopedię o kbg nie da się łyknąć ot tak zmagając się z atakami bólu co parę godzin.
Współczuję więc wszystkim tego typu czytelnikom. Tlen oczywiście jest dobrze załatwić -u mnie był skuteczny i tani (ja pobiegłem do lekarza po zaświadczenie, że tlen na potrzeby medyczne; z papierkiem do dystrybutora gazów Messer i bez problemowo wydzierżawiłem butlę jaką tylko chciałem; na allegro zakupiłem zawór z reduktorem do butli, a w medycznym maskę do ust). Z lekarstwami nie eksperymentuję, bo boję sie chemii trochę i jak słysze nazwy preparatów tu na forum, to mi sie kręci w głowie. Jedynie zastrzyki imigranu są w stanie mi szybko (10-15 min) pomóc i jakoś tak się tego trzymam. Ale drogie to i trzeba spora cęść pensji wydać rokrocznie. Ja radziłbym Ci jak najszybciej załatwić receptę, uśmierzyć ból np. zastrzykiem imi, aby w czasie bez bólu, który w ten sposób uzyskasz, zaplanować strategię działania i poszukania lekarza specjalisty itp. Przede wszystkim prowadź dziennik choroby: o której godzinie atak, po jakim czasie ból ustępuje. Trzymaj dietę, rób listę jakie produkty wywołują ból (trigger) - w ten sposób poznasz siebie -z tej strony. Ja żyję z kbg od 18 lat i uwierz mi -w jakimś sensie potrafię sobie czasem pomóc. Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Dziękuję Radku, dziennik już prowadzę od poprzedniego razu. Z tym latwiej wytlumaczyć lekarzowi o co chodzi...Z dietą to tak wyczuć nie mogę, co może być tiggerem, z niczym nie mogę skojarzyć. Ale na pewno ból pojawia się zawsze po okresie dużego stresu i przeżycia albo wyjątkowo intensywnej pracy. Pierwszym razem - przed maturą. drugim - po urodzeniu syna i jego pierwszej powaznej chorobie. Trzeci gdy objęłam nowe stanowisko i pracowałam po 12 godzin dziennie, myśląc nocami jak zrobić, żeby było jeszcze lepiej. Ostatnio mój syn znów był chory i dał popalić wszystkim domownikom - nocne wyjazdy na Izbę przyjęć, ostry dyżur itd...nie spałam porządnie przez tydzień, sen był godzinny, czasem dwu godzinny i przerwa na kaszel, albo pić, albo lekarstwo...i jak mały zasypiał ja razem z nim, na godzinę, dwie.,..I zaraz gdy tylko mu się poprawiło, mnie dopadło.
Tym razem boli nieregularnie. Wczoraj np. tylko aura przez cały dzień, dzisiaj obudził mnie ból, potężny - pierwszy raz tym razem taki mocny. Mam jeszcze CINIE, ale chyba nie zadziałało, bo męczylam się godzinę. Potem zasnęłam wyczerpana. Teraz już jest normalnie. Choć czuję się zmęczona. No i mam takie dziwne uczucie odrętwienia twarzy, trochę mięśnie karku bolą ale to chyba efekt spinania sie podczas ataku...
Już siedzę na internecie i już szukam pomocy we Wrocławiu, zastanawiam się nad wyjazdem do Łodzi...szukam tlenu, bo nie probowałam do tej pory i staram się robic wszystko żeby omijać mysli o następnym ataku...Dziwny ten pierwszy dzień nowego roku... Mam nadzieję że nie będzie taki cały...
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Jestem po wizycie u nowego "super"neurologa. Wroclaw - Stablowice, wizyta prywatna. Opowiedziałam swoją historię i usłyszałam że to rzeczywiście pachnie Klasterem... Pachnie, jak to ładnie nazwała. Ja po dzisiejszych atakach zapachu nie czuję, ale wyszłam podbudowana. Po pierwsze - kolejne wizyty będą finansowane przez NFZ a biorąc pod uwage koszt leczenia, i rozmiar moich cierpień, to lekka ulga dla kieszeni :). Po drugie - dostałam METYPRED, w dawkowaniu: 5 dni po 32 mg, 7 dni po 16 mg, 7 dni po 8 mg i 3 dni po 4 mg. Wprowadzone na krotko, na probę. Zaczynam od zaraz. Do tego oczywiście aspargin i ranigast. Po trzecie - dostałam skierowanie na badanie głowy, ale to nie rezonans i nie tomograf, a chodzi o sprawdzenie ewentualnych zmian w naczyniach krwionośnych których rezonans może nie pokazac - kurcze, nazwy badania zapomniałam. No i do tego CINIE w ilościach dowolnych, więc nie muszę się już martwić, że internista nie wypisze recepty :) Uffff jaka ulga. Coś zaczyna się dziać i może będzie dobrze :) No i Oddzial Linde Gas znalazłam blisko domu, butlę wydzierżawię zaraz po wypłacie (niestety nie przygotowałam się na nagłe wydatki...) Tu stówa, tam dwie... Cholera, skąd na to wszystko brać?!
Nie wazne, zastrzelę, ukradnę, ale ratować się muszę... Trzymajcie kciuki, oby ta próba była jedyną i skuteczną w działaniu. Na bieżąco będę pisać jak ten zestaw działa i jak się czuję. Jestem sklonna spróbowac wszystkiego po dzisiejszej baaaardzo męczącej nocy. Przezyłam horror i nie chcę już do niego wracać.
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo z wietrznego Wrocławia :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 688
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wrocław wita

Post autor: piter »

Małgoś ! poruszyło nas wszystkich , jak napisałaś , że byłoby fajnie gdyby w tych ciężkich chwilach cyt. " z kimś będę mogła się podzielić " . To całkiem jak my wszyscy , niby takie to proste a czasem ciężko wydobyć z siebie na forum to bardzo prywatne najskrytsze słowo ; boli i proszę wysłuchajcie mnie ; boli mam dość jestem na krawędzi pomocy !, cierpię i szukam sensu by nie popaść w rozpacz w pochyłą drogę ..., Bo każdy z Nas walczy z klasterem jak może , mamy rożne charakterki, różne przeróżne osobowości i czasem ciężko nam napisać trafnie o tym ; bo po prostu nie umiemy , bo się wstydzimy bólu, łez i słabości , bo może nie wypada ,bo ból to wstyd i słabość , bo w końcu chcemy zapomnieć i jesteśmy tu na forum tylko po to by chwilowo odreagować i to też zaleta tego forum . I proszę nie miej do nas żalu jak czasem pomilczymy za długo - bo tak czasem być musi.
I mnie, u progów lat kolejnych towarzyszą myśli o tych, którzy byli. I myśli o tych, którzy - jakże byli. I myśli o tych, którzy są. I myśli o tych, którzy - jakże są.
Myśli o minionych postach o poradach dla nowych w bólu " poczytaj forum to ...dużo się dowiesz , to poznasz , zrozumiesz itd, etc."
Ale taka jest kolej rzeczy i też specyfika naszej choroby ; wielu z nas chce zapomnieć , że bolało natychmiast po epizodzie - i trudno mieć do kogokolwiek jakiekolwiek pretensje.
Klaster dominuje bardziej nad naszą psychiką przed atakami jak i po nich , więc zapomnieć ( okłamać się ) jest rzeczą naturalną i chyba zbawienny dla zdrowia psychicznego każdego z nas.
Nieraz droga Margo dyskutujemy na forum o nas o naszym podejściu do klastera o pisaniu o nim i byciu na bieżąco z nim ; ale zawsze wychodzi na to iż to On ( klaster ) decyduje ( są wyjątki w regule oczywiście ) czy to co powie nie sprawi więcej złego niż dobrego. To taka jest wolność. Nie można umawiać się na wolność, mądrości nie dotykając. Do mówienia „co ślina na język przyniesie" bo akurat chcę, bowiem jest mi źle mają prawo małe dzieci i ptaki. Choć, z tego co wiem ptaki nie wykorzystują tego nadmiernie. Ptak ślinę szanuje. Bo ona jemu w żywieniu pomaga i przy budowie gniazda.

A mniej skomplikowanie i bardziej zrozumiale ( ale naprawdę z dużym wstydem i skromnością )...pomyślałem, że może warto by było zacytować dwa posty z 2009 roku w trakcie trwania epizodów. Ku nadziei tylko i wyłącznie.


21.10 już go słychać , jest , twarz odbita w szybie okiennej - zima , zimno , czoło .
Walnąć czołem w tę szybę w tą wredną mordę za oknem , wgryźć się w szybę , przeciąć sobie tchawicę . Bić głową o szyny , z tępym łomotem , wkręcić się w koła niezliczonych wagonów , niech powloką za sobą mózg, oczy niech unicestwią.
Głowa kiwa się bezwładnie, zimno już też zaczyna boleć. Wziąłem wszystkie leki ? może zaszaleć… po co wątroba ? po co reszta ... ucisk zelżał na chwilkę , uśmiechnąłem się do tej fatamorgany - nie nie oszukasz mnie już idę do łazienki . Już idę!
Jest takie malutkie czerwone światełko w ciemnej cichej mojej łazience , które włącza się gdy terma podgrzewa wodę . Przez zamknięte oczy zalane łzami wchodzi do mózgu jak metal. Wydobywając się z otchłani ; kołysząc się jeszcze idiotycznie i coś jakby charcząc z otwartymi ustami i zaschniętym gardłem , otwieram powolutku wrzące oko i patrzę w nieruchomą ciemność . Próbuję wyobrazić sobie swoją twarz i to co powinno na niej być po ataku ale nic tam nie ma i nie będzie . 23.05 krzywo bo krzywo ale dochodzę do wyrka , jeszcze spojrzenie za okno - zima , zimno , śnieg i morda ta sama jakby nie chora już. Ani nie naznaczona ani nie pała jakimś tajemniczym ogniem ukrytej choroby. Ot zwykła morda czterdziestoletnia i ciężko opisać i opowiedzieć , że coś jej dolega.
Powoli zasnąć szanując tą chwilę w tym okresie ,kot Maurycy przytula się zimnym nosem do czoła i mruczy ; będzie tu do rana jak każdej z tych . Żona bardziej zmęczona niż ja już śpi , choć dzisiaj naprawdę w trakcie apogeum w łazience na pytanie " i jak ? " wycharczałem starając się by to zabrzmiało miło " kochanie zostaw mnie teraz - proszę " co przypłaciłem kolejnymi ruchami ciała za które w mam talent dostałbym najwyższe noty . W środku nocy obudził mnie znowu . Płakałem.


Bea » 18 gru 2009, 19:30
Przeczytałam, co napisałes i zimno mi się zrobiło. Przypomniałam sobie te najstraszniejsze lata z klasterem, co czułam wtedy. Nie wiem, co bardziej wykańczało mnie -czy sam ból, czy wręcz obsesyjne mysli o nim. Nie umiałam się od nich uwolnić nawet jak kbg juz dawno nie było. Zwykły ludzki lęk przed tym bólem. Klaster próbował chwilami przejąć całkowitą kontrolę. Nie chciałam na to pozwolić, ale najczęściej czułam się bezradna wobec samej siebie czy wobec bólu. Chyba lepiej przemęczyć się podczas, by potem nie myśleć. Dużo gorzej jak on zostawia po sobie zbyt żywe wspomnienie, które budzi się nagle i niespodziewanie w najmniej odpowiednim czasie-czasie, który powinien być przeżyty w radości. Czułam piętno tego bólu zbyt długo. Nie zliczę, ile zabrał mi chwil w życiu, które mogły być przeżyte spokojniej, radośniej czy nawet głębiej. Jesteśmy silniejsi jednak od tego bólu. Nie zawsze to czułam, bo czułam się wtedy, jakbym była tylko bólem, jakby nic innego nie istniało tylko ból lub jego wizja. Kończy się, ulga, idę zapalić, chcę odetchnąć z ulga i nie mogę, bo czekam na kolejne uderzenie. Zamknięte koło.
Trzymaj się! To minie!

Droga Margerit. Trzeba robić badania , trzeba próbować każdych środków , trzeba eksperymentować , jak doradzał radek i włodek trzeba mieć cierpliwość i nie poddawać się ponieważ jak pisała kiedyś nasza Nadziejka - ból zawsze kiedyś mija.
I jak napisała mi wtedy Bea . Trzymaj się ! To minie ! Naprawdę zawsze mija... zawsze
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Obsesja - tak, to dobre słowo. Nie boli, dziś nie boli tak bardzo. Ale myśli krążące wokół nie pozwalają zapomnieć...Położyć się już i czekać na nieubłagane czy ukraść jeszcze chwilę w rodzinnym gronie i żyć nadzieją, że tak szybko nie zaboli... Piter, wierz mi, to już obsesja...Ale walczę, myśląc pozytywnie buduję wokół coś, co pomaga mi przywoływać z pamięci te momenty, kiedy kilka lat temu to już mijało, to już cieszyło...Znów czekam, choć to może tak szybko nie nastąpić, ale wiem, ból kiedyś minie...zawsze mija.
Cierpię widząc bezradność wszystkich dookoła, którzy widzieli, wiedzą i nie rozumieją. Ja też nie rozumiem, ale łapię wtedy mocno za rękę, żeby prztrwać najgorsze i uśmiechnąć się po wszystkim, wyjść na papierosa i odetchnąć z ulgą. Ot, życie... Zaczęłam wymyślać pozytywy KBG - i trochę jak na ironię znalazłam :lol: Jest mój - niepowtarzalny i jedyny w swoim rodzaju. To nie rak, nie umrę, nie zginę, a moją historię przekażę dalej. Będzie ze mną do końca życia - i jakby nie zmęczył, zawsze będzie mnie wzmacniał (bo każdy dzień bez niego będę doceniać bardziej i żyć więcej). Odkrywa we mnie kolejne pokłądy cierpliwości, opanowania i pokory. I pomaga mi zrozumieć mnie samą w pewnym sensie...
Już wieczór, położyć się? Trochę łza kręci się w oku w stanie błogiego spokoju jakiego teraz zażywam...Nie chcę go zmieniać, ale po dwóch nocach do dupy i pracowitych dniach zwyczajnie tylko walczę z sobą by za szybko nie poczuć zapachu poduszki...Poduszki w którą się pewnie w nocy wypocę, zapłaczę, którą wyszarpię i pogryzę...
Dziękuję, że podzieliłeś się ze mną tymi słowami, chyba otworzyły we mnie jakby dodatkową szufladę :)
On zawsze mija...będę to sobie powtarzać...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

... ładnie piszecie. z taką godnością w wysiłku zachowania człowieczeństwa. mną targa przerażenie i wściekłość. no i przychodzi taka beznadzieja , gdy imi już niepomaga albo co gorsza , kończy się. wówczas można tylko k.....mi rzucać :(
ale dobrze, że jesteśmy dla siebie, nawzajem :)
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Spoglądam dzisiaj w tą twarz...lustro milczy...cisza...radość tli się w sercu..motyle w żołądku...Nic się nie dzieje !
Drugi dzień biorę Metypred... nad ranem jeden atak...po 18 godzinach od pierwszej dawki...tylko jeden i cały dzień cisza...bez aury...wczoraj ogólny ból mięśni, przeszedł, dzisiaj lekkie skoki ciśnienia mało uciążliwe...i cisza...i radość...i normalne życie...Kochani, tak to można żyć ! Bo nadzieja rośnie w siłę :P
Nawet snu złapałam dzisiaj chwilę dłuższą i "skurczybyk" nie przyszedł, żeby mnie obudzić, nie zapukał nawet, nie wchodził bez pytania, nawet w okolicy go nie było...jakież było moje zdziwienie, gdy otwarłam oczy i ...nic... :lol:
Serce się raduje i świat znowu jest piękny, a ból zawsze przechodzi...zawsze!
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Wrocław wita

Post autor: radek »

wiecie... w pewnym sensie lekarstwem jest lektura postow tu na forum. Zwłaszcza tych osobistych. Tych z głębi. Czyta się je dopiero po ataku -zwyczajnie fizyka ludzka na to pozwala, w zadumie i z dziecięcą niewinnoscią, pamiętając niedawne cierpienie. Taka nasza natura.
Bo merytorykę, dobre rady, wykaz lekarzy, sprawy organizacyjne połyka się zachłannie z nadzieją szybkiego uwolnienia od kbg, może ktoś wie więcej? może jest ta "złota formuła"?. Z bolem czy bez bolu.
Pamiętam moje początki na forum-czytałem jednym okiem przez ciasne szczeliny w palcach, mokry i gotujący się. Ale spełniony, bo odnalazłem jakis trop, drogę- forum. Pozdrawiam wszystkich którzy swoją osoba tworzą to forum. Pozdrawiam tych, którzy nie są w stanie podejść do komputera.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Czy METYPRED działa?
Jest tak: odkąd biorę (dziś jestem przed 5 dawką), mam 1 atak dziennie, dziesięć minut przed budzikiem (zastanawiałam się czy go nie przestawić nawet...). Skala różna 5-9. Potem jeden dzień z aurą, drugi bez po ataku. Żadnych innych skutków ubocznych. Zauważyłam jednak lekką zmianę w gospodarce hormonalnej - jako kobieta, czuję się jak podczas jajeczkowania albo w ciąży (mokro mam :) - osobiste, uwaga), skóra na twarzy ładniejsza, apetyt normalny, żadnych niedogodności ze strony ukladu pokarmowego.
Wkurza mnie ta nadzieja na dobry dzień i spokojny sen, która w ciągu dnia się we mnie buduje gdy jest dobrze i znika w ciągu chwili nad ranem. Ale - poprzednio w 2010 roku miałam do 12 ataków w ciągu doby, co dwie godziny - teraz jeden na dobę - jest inaczej.
Cieszyć się? Nie cieszyć? Teraz mam doła i czuję się zmęczona, może jak śnieg przestanie padać i aura minie, inaczej spojrzę na to wszystko.
Pozdrawiam wszystkich.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Kochani, ostatni atak miałam we wtorek rano...jest czwartek, dwie noce i dwa dni cisza...Metypred działa? Przerwał ataki? Normalnie wierzyć mi się nie chce!!!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

cieszymy się też :D u mnie tak nie ma. na metypred nie reaguję. ze sterydów , to tylko dexamethazon w dużych dawkach , podawany w kroplówce. po przejściu na tabletki, nawet 1.5 opakowania na dz. dobry bóle wracają.
obserwuj swój organizm, rób notatki w dzienniczku i oby tak dalej :D
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Odważyłam się położyć się popołudniu na godzinę...strasznie zmęczona jestem od tych trzech tygodni i chyba uzupełniam braki...spodziewałam się, że obudzi mnie nieproszony gość...I...nic...błogie nic...Jutro mam kolejną wizytę u neurologa, idę po skierowanie na jakieś badania (nie pamiętam nazwy). Opiszę wszystko ze szczegółami, jesli coś nowego z tego wyjdzie...
Pozdrawiam wszystkich - tych w trakcie i tych między jednym a drugim...!
PS. Kochani lekarze, z naszym KBG jest tak jak w tekście poniżej - przyjąć należy niekonwencjonalną metodę myślenia pewnego chorego:
Lekarz w szpitalu psychiatrycznym bada trzech swoich pacjentów.
- Ile jest dwa razy dwa? - pyta pierwszego.
- Piec tysięcy - pada odpowiedz.
- Ile jest dwa razy dwa? - pyta drugiego.
- Piątek - odpowiada chory.
- Ile jest dwa razy dwa? - pyta zupełnie zrezygnowany trzeciego pacjenta.
- Cztery.
- Świetnie! - wykrzykuje uradowany lekarz. - Proszę powiedzieć, w jaki sposób uzyskał pan ten wynik?
- To proste - odpowiada chory. - Podzieliłem piec tysięcy przez piątek.
ODPOWIEDZ