Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Zła diagnoza - to nie KBG

O wszystkim co związane z KBG
Renata
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 18 wrz 2012, 22:20

Zła diagnoza - to nie KBG

Post autor: Renata »

Moi drodzy, jestem żoną klasterowca - tzn. żyliśmy w tym przekonaniu od wielu lat. Mąż ma ataki dwa razy do roku. Wielu specjalistów, najpierw leczono go na migreny, później na KBG. Leki, które mąż otrzymywał nie pomagały bo za każdym razem ma odruch wymiotny. Poza tym jest tak uparty i z bezradności chyba twierdził że nikt nie jest w stanie mu pomóc i nie brał nic, nie dał się namówić na Imigran, jedynie przy silnych atakach, gdzie już płakał i wpadał w amok, wzywałam pogotowie i dożylnie podane leki na chwilę ujmowały bólu.
Przerabialiśmy również znachorów i akupunkturę - tak naprawdę nie wiadomo czy pomagało czy po prostu epizod się kończył sam od siebie.
Wspomnę, że wcześniejsze ataki trwały max 3 tyg.
Jednak tym razem było inaczej...
Mąż cierpi już ponad 4 tygodnie. Były okłady ciepłe, zimne, pogotowie, niestety nie zgodził się pójść do lekarza po inne leki, które mogą pomóc przy KBG.
Jednak udało się Go namówić po ostatnim ataku i udaliśmy do neurologa z polecenia. Ten na wstępie kazał zrobić rezonans i EEg.
Wcześniej mieliśmy tylko tomografię, gdyż tylko takie badanie zlecił jeden z lekarzy.
I posłuchajcie teraz.... tyle lat męczarni ... a tu nagle czytamy w opisie " ... Po podaniu środka kontrastowego w istocie białej podkorowej części pzyśrodkowych pogranicza czobwociemieniowego
prawej połkuli mózgu na poziomie środka pólowalnego widoczne nieprawidłowe drobne naczynie,
ulegające pajączkowatemu rozgałęzieniu - odp. najpewniej naczyniakowi żylnemu ...", i dalej " ... Niewielkie pzyścienne zapalne zgrubienia śluzówki zatok szczękowych, komórek sitowia obustronnie i zatok
czołowych, Na ścianie przednio-dolnej prawej zatoki szczękowej polip wielkości 14 x 18mm. Na ścianie dolnej zatok
czołowych pośrodkowo polip wielkości 12 x 8mm...."
Nasz lekarz jest teraz na urlopie, ale bez problemu przeczytałam mu opis i już na jutro umówił nas do poradni laryngologicznej a po urlopie zajmie się podejrzanym naczyniakiem.
Wyczytałam , że przy naczyniaku są bardzo podobne objawy do migreny i KBG - a mniej zainteresowani neurolodzy nie wnikają w głąb tylko zdawkowo traktują chorego i klasyfikują te objawy do tych chorób. Również polipy zatok czołowych i zatokowych powodują tak silne bóle głowy i często są umiejscowione te bóle po stronie, gdzie znajduje się polip.
Piszę to Wam, gdyż wiem jak cierpicie, wiem jak cierpi mój mąż. Czeka nas pewnie jeszcze wiele bólu, poważne decyzje czy operować jedno i drugie, ale wiemy że może się to skończyć, że gdyby nie ten lekarz i to badanie to dalej mąż spędzał by noce na motaniu się od ściany do ściany w amoku.

Trzymam kciuki, aby każdemu z Was udało się znaleźć ten złoty środek, który choć trochę uśmierzy ból lub nie dopuści do tego diabelskiego bólu.
I obiecuję, że jak tylko będę miała jakiekolwiek informacje od lekarzy, może są jakieś jednak powiązania tego co u męża wykryto z KBG, to obiecuję że wszelką wiedzą się z Wami podzielę. Tak jak ja szukałam u Was pomocy, gdy próbowałam pomóc mojemu mężowi myśląc że ma KBG.

Pozdrawiam Was i życzę dużo wiary i uśmiechu, aby każdy promyk dnia ocieplał Wasze zmęczone bólem twarze.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Zła diagnoza - to nie KBG

Post autor: gnatek »

dz bardzo Reniu za tę wiadomość. wydaje się, że jakby nas wszyskich dobrze przebadać, to należałoby część dotychczasowych diagnoz poważnie zweryfikować. napisz w przyszłości jaką drogę kuracji wybrano i z jakimi rezultatami.
wszystkiego dobrego :)
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Zła diagnoza - to nie KBG

Post autor: wlodzimierz »

To bardzo ciekawe co tu przeczytałem.U mnie po usunięciu węzła chłonnego po stronie prawej[tej po której miałem ataki] zmniejszyła się częstotliwość bóli .Może coś w tym jest co pisze p. Renata .Należało by to dogłębniej zbadać i przedyskutować z odpowiednim lekarzem neurologiem.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Zła diagnoza - to nie KBG

Post autor: herman »

Włodku - zrobiłeś więcej miejsca na tętnicę ;)
A poważniej: zatoki miałem badane - bez uwag, angiografia - bez uwag, dopler - idealny, MRI mózgu - ogniska demielizacyjne pozapalne.
Przyczyna klastra - awaria w szyjnym odcinku kręgosłupa. Jestem już pewny.
ODPOWIEDZ