Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Spodkanie 18.10.2008

Teksty dało się odzyskać i oto wybrane.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Mnie trudno powiedzieć, bo Darek klaster to ma raz w roku , obecnie przełom wiosny /lata .

W jesieni mu nie wraca .
warto wierzyć
Aleko
Site Admin
Posty: 449
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Beatko: podobno jesień i wiosna są najgorsze dla klasterowców,strasznie szkoda mi Piotra,że tak cierpi.
Zosiu: nareszcie jakieś dobre wieści :D .
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Tak tak, takie maleństwo wymaga dużo opieki, do macierzystwa nie da sie przygotowac, to jest istny żywioł, a najgorzej przy pierwszym dziecku, bo czlowiek sie wszystkiego boi, żeby dziecku nie zrobic krzywdy. Ale to takie wspaniałe, jak taka mała istotka patrzy w ciebie jak w bóstwo i bezgranicznie ci ufa i kocha cie za to, że po prostu jesteś.

Cos o tym wiem, choć czuję sie juz jak doświadczona mamocha.
A pozbierac sie po cesarce, tez troche trzeba czasu, a do tego klaster.
Beata
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Ja co jakiś czas sobie znikam , bo szukam informacji o tym darkowym nadgarstku , bo to mańkut , więc bez tej lewej ręki to on jest biedny .

Bardzo się boję jak ta władza nie wróci mu do tej ręki i nadgarstek nie będzie się zginał to co dalej.

Żeby chociaż jeden dzień bez rewelacji i problemów się zdarzył , i to nie tylko mnie ale nam wszystkim.
warto wierzyć
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Zosiu, Darku skąd Wy jestescie?

Widzę, że mega problemy zdrowotne, to niestety nie tylko domena mojej rodziny?

Tak tak, bez zdrowia ani rusz.
Piotrek juz chyba nie bedzie miał szansy wrócic do pracy, z takim stanem zdrowia z jego pracy zwolnia go na pewno. Tym bardziej, że on nie jest wstanie pracowac non stop po 12 godzin, dzień lub noc. Ataki w pracy są najgorsze, a wspólpraownicy patrza sie na to jak na okaz szaleńca, bądź złosliwi symulanta, boli głowka ha ha. tak sie nie da, ani zyc, a tym bardziej pracowac.

Co Wy robicie w epizodach klastera pracujecie, czy L4. Problem w tym, że Piotra trzyma juz ponad rok, a tyle nie da sie chorowac. Byłjuz pól roku na l4, drugie pólprzecierpiał w pracy, a teraz to już tragedia znów L4 i nie szybko sie skonczy, jak go wcześniej nie zwolnia.
Beata
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Ale tu smutno na tym forum!!!!
Gdzie wszyscy są?
Beata
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Kurcze nie mogłam szybciej sie pojawic:( Przepraszam bardzo następnym razem sie poprawie. Poczytalam i widze ze dalej tkwimy w tym samym punkcie - ale damy rade! Pozdrawiam wszytskich
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

o jestescie jeszcze super
Aleko
Site Admin
Posty: 449
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Aneczka witaj nareszcie :)
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

A olka nie ma?
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Mój Darek jak ma ostry klaster , to też nie pracuje , bo się po prostu nie da , a tak w ogóle to od września zeszłego roku , do maja obecnego miał problemy z kręgosłupem , więc jak nie zastrzyki, to badania , leki rehabilitacja , potem od maja klaster do końca czerwca , spokój w lipcu , a od sierpnia operacja ręki po przeciętych ścięgnach plus powrót kręgosłupa .Cały czas na zwolnieniu, więc ZUS się przeraził , że taki chory to wkońcu na rentę pójdzie więc go do sanatorium wysłał na odnowę . Póki co to ga tam straszą a on mnie .

Jesteśmy z Lubelskiego .
warto wierzyć
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Witaj Aniu, miło , że jestes !! :lol:

Dawno sie nie słyszałysmy. Mam gorącą nadzieję, że przynajmniej Ciebie klaster oszczędził i jestes już po epizodzie?

Wiem , że utkneliśmy w miejscu, mam nadzieje, że ruszymy do przodu. Robię wszystko by sie pozbierać, choć w moim stanie to przychodzi coraz trudniej. Ale troche spowolnienia i odpoczynku przynosi po mału efekt, bo chodze już prawie normalnie , no i nie uginaja mi sie same nogi. Teraz tylko sie wyleczyc z tego zapalenia oskrzeli. + zdrowe dzieciaki.

A co do Piotra to prosze Boga o litość, bo chyba nic innego nam nie pozostanie.
Beata
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Jak trzeba przesłać jakieś pieniążki , to podajcie konto , to wyślę bo przecież bez tego to dziś raczej nic się nie załatwi.

Witaj Aneczko.!!! :P :P :P
warto wierzyć
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Beatko na sczzescie skonczyl mi sie epizod i funkcjonuje juz normalnie i wszystkim tego zycze!!!! A najbardziej Piotrowi . Beatko jak tylko sie dowiesz co i jak (jak bedziesz w stanie) reszta sie zajmiemy -papiery + jakas organizacja+zjazd i ruszymy do przodu wierze w to.
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

My chyba tez będziemy musieli wywalczyć Piotrowi rente na klastera, to istny chronik !!!!

Piotra rozbawiła ostatnia wizyta u neurologa, jak Pani go pogłaskała po głowie i powidziała mu współczuje Panu, ale ja nie wiem jak Panu pomóc.

No głaskać, ta ja moge Piotra i to z przyjemnościa, a nie pani neurolog za 70 zł. za 10 minut.
Beata
Aleko
Site Admin
Posty: 449
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Aneczko: Dzięki Twojej pracy nad statutem juz ruszyliśmy-dziękujemy :) .
Beatko : W Waszej sytuacji nie wyobrażam sobie inaczej :( .
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Koniecznie musimy ruszyc do przodu, mam nadzieje, że od przyszłego tygodnia mi sie uda, mocno w to wierzę.

Ciesze sie, że przynajmniej niektórym klasterzysko dało spokój.

A gdzie jest nadziejka, myslę o niej , gdyz trzymało ja 18 miesiecy i pisała, że ma teraz spokój, czy ma dalej?
Jest ona dla mnie prawdziwą nadzieją, że może i Piotrowi klaster odpusci.
Beata
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Cieszę się Aneczko , że klaster dał Ci spokój , bo wiem jak Darek się męczy.

Mnie swojego czasu jak pogłaskałam Darka po policzku i po 15 minutach zaczął się mu klaster / okres gdy nie było wiadomo co to jest/
lekarz powiedział z uśmiechem "WIDZI PANI CO PANI NAROBIŁA " mnie nie było do śmiechu . Tak sobie przypomniałam jak napisałaś Beatko o głaskaniu.
warto wierzyć
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

No nie jak tak czytam o tych lekarzach i sama wiem po swoich wizytach to płakac mi sie chce normalnie!
Musimy ich chyba mocniej uswiadomic w tym problemie!
Czy nikt poza dr prusinskim nie zglebia w Polsce tego zagadnienia???
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Post autor: Olek »

Witam i przepraszam za spuznienie
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
ODPOWIEDZ