Spodkanie 27.09.2008
-
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Witajcie,
przepraszam, że mnie ostatnio nie było, ale tak jak sie obawiałam mój kregosłup zastrajkował.
Wtajemniczeni wiedzą w jakim jestem stanie.
Niestety juz dwa razy wylądowałam na podłodze,po prostu nogi mi sie same ugięly. Czarno widze nastepne miesiące. mam nadzieje, że nie wyląduje w szpitalu. Piotr no cóż bez zmian na lepsze, a do tego teraz bardzo sie martwi o mnie i musi mi dużo pomagac przy dzieciach.
Ale obiecuje, że w przyszłym tygodniu zajme sie tym statutem.
Co do finansów to czeka nas pełna księgowość, ale w razie czego mam biuro rachunkowe, które się tym z małe pieniążki zajmie, reszte by ograniczyc koszty zrobimy sami.
Wybaczcie, ale na dzis już kończe, nie mam siły siedzieć.... leżenie na wznak jedynie mi pomaga.
przepraszam, że mnie ostatnio nie było, ale tak jak sie obawiałam mój kregosłup zastrajkował.
Wtajemniczeni wiedzą w jakim jestem stanie.
Niestety juz dwa razy wylądowałam na podłodze,po prostu nogi mi sie same ugięly. Czarno widze nastepne miesiące. mam nadzieje, że nie wyląduje w szpitalu. Piotr no cóż bez zmian na lepsze, a do tego teraz bardzo sie martwi o mnie i musi mi dużo pomagac przy dzieciach.
Ale obiecuje, że w przyszłym tygodniu zajme sie tym statutem.
Co do finansów to czeka nas pełna księgowość, ale w razie czego mam biuro rachunkowe, które się tym z małe pieniążki zajmie, reszte by ograniczyc koszty zrobimy sami.
Wybaczcie, ale na dzis już kończe, nie mam siły siedzieć.... leżenie na wznak jedynie mi pomaga.
Piter....ja odkrylam to forum w lipcu ....i to bylo dla mnie najwieksze szczescie jakie mnie spotkalo. A po spotkaniu w rudzie jestem jeszcze bardziej podbudowana ze nie jestem taka osamotniona w tej chorobie, ze jestescie tu i ze mozna na kogos liczyc, dklaatego tak sie zaangazowalam w utworzenie tego stowarzyszenia.
-
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
reklama choroby
mnie to forum pomoglo baaardzo! i uwazam, ze problem KBG pewnie jest powszechniejszy niz nam sie zdaje, tylko ze lekarze nie potrafia tego diagnozowac! i czlowiek sie musi tulac po roznych specjalistach bez trafionej diagnozy. a jak juz wiadomo co jest to z tego co czytam na forum, jest problem z leczeniem, bo lekarze nie bardzo wiedza jak to ugryzc. moze warto troche ta chorobe "zareklamowac"? moze udaloby sie wydrukowac plakaty lub male ulotki i skierowac je do co wiekszych sieci przychodni?
-
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
takie tam
leczylam sie 3 lata (bezskutecznie bo i diagnoza nie byla trafiona) w Lxx Medzie, niestety kolejne eksperymenty na mnie nie przynosily efektow. teraz nosze sie z zamiarem napisania do dyrekcji jednostki, w ktorej sie leczylam pisma o zaistnialej sytuacji. nie chce nikogo oskarzac ani sie uzalac, ale chcialabym zasygnalizowac problem braku specjalisty od malo spotykanych chorob. forme dopracuje zeby bylo grzecznie. ale moze udaloby sie jakos przeforsowac mozliwosc zostawienia ulotek i CPH i KBG pod gabinetami neurologicznymi? lekarzy nie zmusze zeby sie doszkolili, ale chociaz pacjenci moze by sobie sami poczytali? a kto wie, moze i lekarze przeczytaja....
Ona, nad tym mozemy myslec jak bedzie stowarzyszenie..!
Dlaczego : bo trzeba kasy.....i kasy na takie akcje i informacje .
Mozna rozmawiac z firmami i lekarzami oraz z ministerstwem zdrowia w polsce...! lecz nie jako osoby prywatne lecz zorganizowane w stowarzyszeniu..!
tylko oficialnie mozna cos zdzialac...dla was w polsce
Dlaczego : bo trzeba kasy.....i kasy na takie akcje i informacje .
Mozna rozmawiac z firmami i lekarzami oraz z ministerstwem zdrowia w polsce...! lecz nie jako osoby prywatne lecz zorganizowane w stowarzyszeniu..!
tylko oficialnie mozna cos zdzialac...dla was w polsce