Witam wszystkich serdecznie!
4 lata temu … również w maju dostałam bardzo silnego bólu głowy. Ból zlokalizowany był po lewej stronie twarzy w okolicy oczodołu. W pierwszej chwili myślałam ze mam ostre zapalenie zatoki – gdyż po lewej stronie w miejscu połączenia łuku brwiowego i nosa miałam jako małe dziecko częste zapalenia zatoki.
Jednak ten ból był o wiele silniejszy, trwał 8 godzin (czasami 6 lub 3), później następowała chwila nazwijmy oddechu, ale nawet w niej nie ustępował całkowicie. Kiedy siła bólu nie pozwalała mi nawet na poruszanie się o własnych siłach, a moje prawe oko zrobiło się przekrwione, wrażliwe na światło, prawa powieka zapadła się pod ciężarem nieprzemijającego bólu - wylądowałam na pogotowiu. Wydzielina z nosa utwierdziła lekarza w przekonaniu, ze to na pewno zapalenie, dla spokoju serca kazał zrobić rentgen…a tu niespodzianka - czyściutko. Ból nie ustawał, był tak silny że nie jestem wstanie bez strachu teraz o nim myśleć. Lekarz na pogotowiu, miał różne teorie…dał mi stos leków-antybiotyków. Wszystko nie pomogło, w nocy w fatalnym stanie znowu wylądowałam na pogotowiu, dostałam coś przeciwbólowego i ból w miarę czasu słabł. Wróciłam do witalności, a lekarze całość zdarzenia określili wyjątkowym przemęczeniem organizmu, co na pewno też było prawdą, bo będąc na studiach architektonicznych akurat w tamtym okresie czasu nie dosypiałam regularnie i ostro pracowałam. Jednak jego siła na tyle mnie zaniepokoiła, że zaczęłam szukać wszelakich wzmianek o podobnych atakach. Ból powrócił po około 20 -30 dniach, jego charakter był identyczny ale nie był aż tak silny i trwał jedynie 8- 6 godzin. A że był ostry okres sesji to nie poszłam do lekarza. …
Nie mam zdiagnozowanego KBG…a jedynie chcąc jakoś realnie wytłumaczyć tamten napad szukałam w bibliotekach i internecie wszelakich odpowiedzi. Jedynie KBG i wasze wypowiedzi są dziwnie znajome.
Od tamtego czasu, przez 4 lata nie miałam podobnych doświadczeń.
Piszę do was chyba po to by uspokoić sumienie, bo zawsze kiedy jestem zmęczona i przepracowana, tak jak teraz i zaczyna boleć głowa przypomina mi się rozdzierający ból i powstaje strach. Chciałabym być pewna, że nie powróci to już nigdy więcej.
KBG ?
Re: KBG ?
Witaj madamada pisze: Nie mam zdiagnozowanego KBG…a jedynie chcąc jakoś realnie wytłumaczyć tamten napad szukałam w bibliotekach i internecie wszelakich odpowiedzi. Jedynie KBG i wasze wypowiedzi są dziwnie znajome.
Od tamtego czasu, przez 4 lata nie miałam podobnych doświadczeń.
Piszę do was chyba po to by uspokoić sumienie, bo zawsze kiedy jestem zmęczona i przepracowana, tak jak teraz i zaczyna boleć głowa przypomina mi się rozdzierający ból i powstaje strach. Chciałabym być pewna, że nie powróci to już nigdy więcej.
czy to KBG tego ci nie powiemy,bo nie mamy takich uprawnień...i nie mamy prawa osądzać...
ale wiesz mówisz,ze te ataki miałas po 6-8 godz... i po 20-30 dniach pojawił się znów... i baaaardzo długie przerwy potem...byłas przepracowana...
a poza tym masz teraz 4 lata przerwy... więc nawet na migrene byłoby to dziwne bo migrena jest co miesiąc i trwa od 1-3 dni non stop
ale prowadzisz ostry tryb życia..jestes zapracowana... to na prawde moze być z przemęczenia każdemu zdarzają się bóle głowy nawet bardzo silne... a u klasterowca ataki nie trwają raz na jakiś czas przez jeden dzien przez 6-8 godz...
mówisz,że miałąm problemy z zatokami... nawet jak jest "czysciutko" na rentgenie to moze od tego bolec...
to tak jak po złamaniu nogi... niby się zagoilo,ale zawsze a noga już będzie bardziej wrazliwa i moze boleć...
dziwi mnie tylko jedno... mówisz,że szukałas wciąz informacji w necie i bibliotekach a BADANIA robiłaś??
żeby wykluczyć inne przyczyny bólów głowy??
do diagnozy blów głowy bierze sie pod uwagę...
okulista-m.in badanie dna oka
laryngolog (co u ciebie jest problem z zatokami i myślę ,że to ma związek jak już pisałam powyżej...)
neurologiczne (EEG, tomografia, rezonans)
ortopedyczne ( przeswietlenie kręgosłupa,moze być ucisk i powodowac ból)
badania hormonów np. tarczycy
badania na poziom cukru...
te wszytskie badania miałam ja... i większosc z tych badań miała kazda osoba,chora na klaster na tym forum... i u każdego wychodziło,ze wsyztsko jest w porządku...
nic nie pisałaś o badanich... jeśli ich nie miałąś a jesteś ciekawa "by uspokoić sumienie" jak to napisałąs to SPRAWDŹ...
bo internet czy ksiazki mimo,ze mają wiele ciekawych informacji NIE SPRAWDZĄ CO SIĘ DZIEJE W TWOIM ORGANIŹMIE
PS. żadna osoba... czy to chora na klasterowe bóle głowy czy osoba zdrowa, bo każdemu zdarza sie ból głowy taki czy inny... to zupełnie NIKT NIE MA GWARANCJI,ŻE BÓL NIE WRÓCI.... NIKT
Jeżeli chodzi o ból...to pierwszy atak trawał..chyba 5 dni i jego natężenie było bardzo silne przez 6 godzin potem słabło i znów sytuacja powracała...natomiast ten po 20 dniach rzeczywiście trwał dosyć krótko...
Natomiast badania...to właśnie badania zaprowadziły mnie do książek...gdyż nic nie wykazały
Laryngologicznie moje zatoki były i są ok...tak twierdzi specjalista, problem ich zapalenia pojawiał się w wieku 12-13 lat, natomiast ból 8 lat później i przez ten okres nie miałam nigdy już zapalenia, nawet katar miałam rzadko
Wszystkie inne badania miałam w szpitalu i było ok
nadzieja tak sobie myśle ze jeśli (nie daj boże!!!!) znów coś podobnego sie pojawi poszukam po prostu dobrego (lepszego) neurologa, a tymczasem dzieki wielkie za odpowiedz!
Natomiast badania...to właśnie badania zaprowadziły mnie do książek...gdyż nic nie wykazały
Laryngologicznie moje zatoki były i są ok...tak twierdzi specjalista, problem ich zapalenia pojawiał się w wieku 12-13 lat, natomiast ból 8 lat później i przez ten okres nie miałam nigdy już zapalenia, nawet katar miałam rzadko
Wszystkie inne badania miałam w szpitalu i było ok
nadzieja tak sobie myśle ze jeśli (nie daj boże!!!!) znów coś podobnego sie pojawi poszukam po prostu dobrego (lepszego) neurologa, a tymczasem dzieki wielkie za odpowiedz!
Fajnie, że coraz więcej osób pisze!
Jak sobie próbuję przypomnieć swojego pierwszego klastera (o .... to już prawie 20 lat ) to też był taki prawie w sumie "lajtowy" w porównaniu z KBG jaki znam teraz ( chodzi mi o czas ataków - bo nasilenia niesposób w necie opisać). Wystarczyło pójść na spacer i przechodził. Można to było kłaść na karb przepracowania/przeuczenia (był czas, że Krzyniu być może wbrew pozorom uczył się pilnie
). Jak przyszedł czas wakacji (kiedy nie trzeba przecież uczyć się czy pracować) to ból został zwalony na ząb. Jak zęby zostały wykluczone to poszło na zatoki, a potem przeszło... ból się skończył ... Dopiero po 1,5 roku trzeba było znów od nowa szukać przyczyny bólu, ale zanim za pomocą różnorakich badań przyczyna została znaleziona to ból znów się skończył. I tak przez kilka nasępnych epizodów....
Prawda jest taka, że do dziś żaden lekarz nie powiedział na 100%: ty Krzyniu masz klastera!
Jak znalazłem tą (jesze pod starym adresem) stronę to sugerowałem kilku różnym neurologom KBG - żaden nie potwierdził bo chyba mimo całej mojej niewiedzy to i tak o KBG wiedziałem więcej ...
Ostatni epizod był chyba najdłuższy jaki pamiętam - ale na szcęścia bez 10-ki, i w sumie chyba niezbyt bolesny w porównaniu z niektórymi z Waszych opisów. I wiecie co? Więcej pomocy w sensie "podtrzymywania na duchu" znalazłem tu - na tej stronie niż u lekarzy.
Mam kilku znajomych lekarzy, zawsze nawet w czasie reemisji przy różnych okazjach (imieniny, grill u znajomych itp. ) opowiadam im o swojej przypadłości, opowiadam im o KBG - każdy z nich słyszał coś o Hortonie, ale słowo "klaster" jest dla nich z reguły obce... to nie ich wina jak sądzę i nie potępiajmy ich - cierpimy na b. rzadką przypadłość. Jest nas tak niewielu, że zamiast narzekać na niewiedze lekarzy powinniśmy znaleźć klikunastu i skłonić ich różnymi sposobami do nauki ... Niechby w każdym wojewódzkim mieście był choć jeden obyty z KBG - byłoby fajnie ... co? Ktoś kto wie, że trzeba próbować tlenu czy imi?
I to jak sądzę powinno być naszym celem!
Ze swej strony mogę stwierdzić, że przez nastepny rok (statystycznie) będę okazem bezbolesnego zdrowia. Ale jak już ten rok minie to fajnie byłoby wiedzieć gdzie się udać po pomoc, i nie być posądzanym tylko o chęć zdobycia L4.
A żeby mój post nie był tak całkiem poważny
to mały żarcik: Nadziejko - jak widzisz my "starzy" potrafimy napisać posta prawie tak długiego jak Twoje
Jak sobie próbuję przypomnieć swojego pierwszego klastera (o .... to już prawie 20 lat ) to też był taki prawie w sumie "lajtowy" w porównaniu z KBG jaki znam teraz ( chodzi mi o czas ataków - bo nasilenia niesposób w necie opisać). Wystarczyło pójść na spacer i przechodził. Można to było kłaść na karb przepracowania/przeuczenia (był czas, że Krzyniu być może wbrew pozorom uczył się pilnie
). Jak przyszedł czas wakacji (kiedy nie trzeba przecież uczyć się czy pracować) to ból został zwalony na ząb. Jak zęby zostały wykluczone to poszło na zatoki, a potem przeszło... ból się skończył ... Dopiero po 1,5 roku trzeba było znów od nowa szukać przyczyny bólu, ale zanim za pomocą różnorakich badań przyczyna została znaleziona to ból znów się skończył. I tak przez kilka nasępnych epizodów....Prawda jest taka, że do dziś żaden lekarz nie powiedział na 100%: ty Krzyniu masz klastera!
Jak znalazłem tą (jesze pod starym adresem) stronę to sugerowałem kilku różnym neurologom KBG - żaden nie potwierdził bo chyba mimo całej mojej niewiedzy to i tak o KBG wiedziałem więcej ...
Ostatni epizod był chyba najdłuższy jaki pamiętam - ale na szcęścia bez 10-ki, i w sumie chyba niezbyt bolesny w porównaniu z niektórymi z Waszych opisów. I wiecie co? Więcej pomocy w sensie "podtrzymywania na duchu" znalazłem tu - na tej stronie niż u lekarzy.
Mam kilku znajomych lekarzy, zawsze nawet w czasie reemisji przy różnych okazjach (imieniny, grill u znajomych itp. ) opowiadam im o swojej przypadłości, opowiadam im o KBG - każdy z nich słyszał coś o Hortonie, ale słowo "klaster" jest dla nich z reguły obce... to nie ich wina jak sądzę i nie potępiajmy ich - cierpimy na b. rzadką przypadłość. Jest nas tak niewielu, że zamiast narzekać na niewiedze lekarzy powinniśmy znaleźć klikunastu i skłonić ich różnymi sposobami do nauki ... Niechby w każdym wojewódzkim mieście był choć jeden obyty z KBG - byłoby fajnie ... co? Ktoś kto wie, że trzeba próbować tlenu czy imi?
I to jak sądzę powinno być naszym celem!
Ze swej strony mogę stwierdzić, że przez nastepny rok (statystycznie) będę okazem bezbolesnego zdrowia. Ale jak już ten rok minie to fajnie byłoby wiedzieć gdzie się udać po pomoc, i nie być posądzanym tylko o chęć zdobycia L4.
A żeby mój post nie był tak całkiem poważny
to mały żarcik: Nadziejko - jak widzisz my "starzy" potrafimy napisać posta prawie tak długiego jak Twoje
Ostatnio zmieniony 19 maja 2008, 16:43 przez Krzyniu, łącznie zmieniany 1 raz.
hehe Krzyniu brawo... post rozmiary ma imponujące 
ale to nie dotyczy tego,że jestes "stary" tylko ogólnie kobiety gadają wiecej niż normalny nieźle wygadany mężczyzna:) taka juz nasza natura... Bea jest ciut ode mnie starsza... a czasem mnie pobija na długsc postów
ale widze,ze podjąłeś się wyzwania;d prawdziwy facet tak sobie pogadam,zeby tak "powaznie' nie było :d hehe
to zalezy chyba od temperamentu i sposobu bycia... ja mam gadane naturalne ;d hehe od paru lat... jak byłam malutka mówilam mało...
PS. w ogóle to Bei teraz brakuje na forum... szkoda...ale wróci
ale to nie dotyczy tego,że jestes "stary" tylko ogólnie kobiety gadają wiecej niż normalny nieźle wygadany mężczyzna:) taka juz nasza natura... Bea jest ciut ode mnie starsza... a czasem mnie pobija na długsc postów
ale widze,ze podjąłeś się wyzwania;d prawdziwy facet
tak sobie pogadam,zeby tak "powaznie' nie było :d heheto zalezy chyba od temperamentu i sposobu bycia... ja mam gadane naturalne ;d hehe od paru lat... jak byłam malutka mówilam mało...
PS. w ogóle to Bei teraz brakuje na forum... szkoda...ale wróci