jeśli ktoś pochodzi z okolic Łodzi warto zgłosić sie do przychodni leczenia bólu przy Klinice Barlickiego- lub do któregoś z neurologów z tej kliniki , poniewaz tam leczą tą chorobę i wiedzą o co chodzi.
Jeśli ktoś mógłby podać namiary do neurologów ( znających się na rzeczy)
w Warszawie- pilnie poszukiwani!
gdzie szukać pomocy
Re: gdzie szukać pomocy
Wtajcie..............!
Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i
Zlot Zalozycielski..........!
z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!
Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!
Lecz jak Boli to Ratujcie......!
Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?
Pozdrawiam
Olek
Ludzie co jest z wami..............................? 
http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf
Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!
Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i
Zlot Zalozycielski..........!
z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!
Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!
Lecz jak Boli to Ratujcie......!
Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?
Pozdrawiam
Olek
Ludzie co jest z wami..............................?
http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf
Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!
Re: gdzie szukać pomocy
cześć Wam 
wrzucam tu maila , którego zamierzam wysłać do Min. Zdrowia a konkretnie chodzi mi o Zespół ds Chorób Rzadkich. wydaje mi się to najlepszym rozwiązaniem w ataku na instytucje państwowe . jak macie jakieś uwagi , to proszę szybko bo nie ma czasu na pierdoły
Stowarzyszenie Chorych
na Klasterowe Bóle Głowy
91-116 Łódź ul. Traktorowa 7
KRS 0000360503
Sz. Pan Podsekretarz Stanu
Adam Fronczak
Stowarzyszenie nasze zwraca się do Pana jako Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z prośbą o uzupełnienie składu Zespołu o przedstawiciela naszej organizacji.
Jesteśmy przekonani , że Klasterowy Ból Głowy charakteryzuje się cechami , które winny go klasyfikować jako chorobę rzadką , zarówno w pojęciu medycznym,
społecznym jak i ekonomicznym.
Na poparcie tej tezy jesteśmy gotowi przedstawić szereg argumentów i opinii, w tym ekspertów w dziedzinie leczenia bólów głowy , profesorów uniwersytetów medycznych oraz Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i innych organizacji skupiających lekarzy.
Nam chorym, trudno jest pogodzić się z faktem , że znajomość KBG nawet wśród specjalistów jest wciąż niedostateczna, że właściwe rozpoznanie i diagnoza to okres niejednokrotnie wielu miesięcy a nawet lat, że dostęp do odpowiedniego leczenia jest utrudniony a ciężar finansowy terapii obciąża w pełni pacjentów.
Przypominamy, KBG to jeden z najsilniejszych bólów znanych medycynie a czas choroby bywa dla osób nią dotkniętych skrajnie trudny do wytrzymania.
Potwierdza to zresztą piśmiennictwo , gdzie występuje określenie „suicydalny ból głowy”.
Nie możemy zaakceptować obecnego stanu rzeczy tj. niedoceniania w pełni wpływu jaki ma ból na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne pacjenta oraz jego jakość życia
i pozostawiania nas samych z myślą o samobójstwie jako ostatecznym rozwiązaniu.
Liczymy na pomoc Pana Przewodniczącego w przekonaniu , że na podjęcie współpracy w ramach Zespołu nie jest za późno, a konieczność działań jest nakazem chwili.
Z poważaniem
Prezes Zarządu Stowarzyszenia KBG
Waldemar Ozimek
wrzucam tu maila , którego zamierzam wysłać do Min. Zdrowia a konkretnie chodzi mi o Zespół ds Chorób Rzadkich. wydaje mi się to najlepszym rozwiązaniem w ataku na instytucje państwowe . jak macie jakieś uwagi , to proszę szybko bo nie ma czasu na pierdoły
Stowarzyszenie Chorych
na Klasterowe Bóle Głowy
91-116 Łódź ul. Traktorowa 7
KRS 0000360503
Sz. Pan Podsekretarz Stanu
Adam Fronczak
Stowarzyszenie nasze zwraca się do Pana jako Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z prośbą o uzupełnienie składu Zespołu o przedstawiciela naszej organizacji.
Jesteśmy przekonani , że Klasterowy Ból Głowy charakteryzuje się cechami , które winny go klasyfikować jako chorobę rzadką , zarówno w pojęciu medycznym,
społecznym jak i ekonomicznym.
Na poparcie tej tezy jesteśmy gotowi przedstawić szereg argumentów i opinii, w tym ekspertów w dziedzinie leczenia bólów głowy , profesorów uniwersytetów medycznych oraz Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i innych organizacji skupiających lekarzy.
Nam chorym, trudno jest pogodzić się z faktem , że znajomość KBG nawet wśród specjalistów jest wciąż niedostateczna, że właściwe rozpoznanie i diagnoza to okres niejednokrotnie wielu miesięcy a nawet lat, że dostęp do odpowiedniego leczenia jest utrudniony a ciężar finansowy terapii obciąża w pełni pacjentów.
Przypominamy, KBG to jeden z najsilniejszych bólów znanych medycynie a czas choroby bywa dla osób nią dotkniętych skrajnie trudny do wytrzymania.
Potwierdza to zresztą piśmiennictwo , gdzie występuje określenie „suicydalny ból głowy”.
Nie możemy zaakceptować obecnego stanu rzeczy tj. niedoceniania w pełni wpływu jaki ma ból na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne pacjenta oraz jego jakość życia
i pozostawiania nas samych z myślą o samobójstwie jako ostatecznym rozwiązaniu.
Liczymy na pomoc Pana Przewodniczącego w przekonaniu , że na podjęcie współpracy w ramach Zespołu nie jest za późno, a konieczność działań jest nakazem chwili.
Z poważaniem
Prezes Zarządu Stowarzyszenia KBG
Waldemar Ozimek
Re: gdzie szukać pomocy
Według mnie to jest napisane super. Nawet nie wiedziałam, że jest cos takiego jak zespoł chorób rzadkich. Waldku jestes niezastąpiony i wierzę że coś się w końcu ruszy w związku z naszą chorobą - ja teraz co tydzień wydaje 135 zł na tlen i końca nie widać...
Re: gdzie szukać pomocy
Bardzo dobrze. Z tego co widać i słychać marnie się obchodzą z osobami cierpiącymi na rzadkie choroby, ale nadzieja jakaś jest. Pozostaje jeszcze minister d/s wykluczonych - instancja jak najbardziej na miejscu i na czasie:)
Re: gdzie szukać pomocy
Świetnie napisane. Zwięźle i na temat. Pozostaje wrzucić na papier firmowy, wysłać, i mieć nadzieję, że coś z tego będzie...
Re: gdzie szukać pomocy
jutro wyślę to mailem w tej formie jaka jest, bo papieru firmowego jeszcze się niedorobiliśmy 
Re: gdzie szukać pomocy
witajcie, napisałem maila do Forum Orphan. spytałem jakie są możliwości uwzględnienia naszych potrzeb i postulatów w przygotowywanym Narodowym Planie ds Chorób Rzadkich. w odpowiedzi zadzwonił do mnie Prezez M.Zieliński. równolegle przesłał ostatni projekt tego dokumentu ( 50 str) i tzw mapę drogową wprowadzania w życie zawartych w nim ustaleń. ogólnie temat jest ciężki. za wszystkim powinny stać pieniądze, a tych jak wiemy brak w budżecie. ministerstwo chce wykpić się jakimś badziewiem , które nikogo i do niczego niezobowiązuje. w samym planie nie ma odniesień do konkretnyh chorób ( w tym np naszej) ale podchodzi do tematu ogólnie i systemowo. w samej Unii wygląda to różnie. bogaci stworzyli plany , które mają szansę realizacji. biedota , takie pitu-pitu dla polepszenia nastroju. gdzie my znajdziemy się w tym towarzystwie , to chyba raczej jasne
Prezes Zieliński wygląda na zdeterminowanego społecznika i ma moje poparcie w swej strategii działania. niedługo w Berlinie odbędzie się europejska konferencja na ten temat. a gdyby wasz prezes był bardziej uzdolniony lingwistycznie, to mógł by wziąć w niej udział
no nic, może małymi krokami uda się z czasem coś dla nas wywalczyć.
zamówiłem i zapłaciłem za 2 reduktory do butli tlenowych. za parę dni wezmę się za zakup samych butli.
od razu serdeczne podziekowania dla naszego Krzynia za przesłaną darowiznę na powyższy cel
to na razie tyle
Prezes Zieliński wygląda na zdeterminowanego społecznika i ma moje poparcie w swej strategii działania. niedługo w Berlinie odbędzie się europejska konferencja na ten temat. a gdyby wasz prezes był bardziej uzdolniony lingwistycznie, to mógł by wziąć w niej udział
no nic, może małymi krokami uda się z czasem coś dla nas wywalczyć.
zamówiłem i zapłaciłem za 2 reduktory do butli tlenowych. za parę dni wezmę się za zakup samych butli.
od razu serdeczne podziekowania dla naszego Krzynia za przesłaną darowiznę na powyższy cel
to na razie tyle
Re: gdzie szukać pomocy
Prezesie stoisz niezmordowany na placu boju!
Re: gdzie szukać pomocy
stoję resztką sił
dziś odebrałem przesyłkę z reduktorami. mamy ich 2 szt. takie jak szpitalne, z nawilżaczem. jutro zanoszę papiery do skarbówki. w przyszłym tygodniu zajmę się butlami. później załatwię sam tlen i bedą do dyspozycji ogółu
dziś odebrałem przesyłkę z reduktorami. mamy ich 2 szt. takie jak szpitalne, z nawilżaczem. jutro zanoszę papiery do skarbówki. w przyszłym tygodniu zajmę się butlami. później załatwię sam tlen i bedą do dyspozycji ogółu
Re: gdzie szukać pomocy
choć tak próbowałem się w drobnej części zrewanżować za to jak mi to forum i kilka osób tu obecnych (i kilku tych co już się nie odzywają) dało i pomogło...gnatek pisze: podziekowania dla naszego Krzynia
To i tak o kilka rzędów wielkości za mało, ale będę się starał w przyszłości...
Re: gdzie szukać pomocy
polecam się na przyszłość...
Żadko się odzywam na forum ale bywam i czytam często i często o Was myślę
Żadko się odzywam na forum ale bywam i czytam często i często o Was myślę
Ostatnio zmieniony 27 kwie 2014, 00:59 przez Krzyniu, łącznie zmieniany 1 raz.