cześć Wam
wrzucam tu maila , którego zamierzam wysłać do Min. Zdrowia a konkretnie chodzi mi o Zespół ds Chorób Rzadkich. wydaje mi się to najlepszym rozwiązaniem w ataku na instytucje państwowe . jak macie jakieś uwagi , to proszę szybko bo nie ma czasu na pierdoły
Stowarzyszenie Chorych
na Klasterowe Bóle Głowy
91-116 Łódź ul. Traktorowa 7
KRS 0000360503
Sz. Pan Podsekretarz Stanu
Adam Fronczak
Stowarzyszenie nasze zwraca się do Pana jako Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z prośbą o uzupełnienie składu Zespołu o przedstawiciela naszej organizacji.
Jesteśmy przekonani , że Klasterowy Ból Głowy charakteryzuje się cechami , które winny go klasyfikować jako chorobę rzadką , zarówno w pojęciu medycznym,
społecznym jak i ekonomicznym.
Na poparcie tej tezy jesteśmy gotowi przedstawić szereg argumentów i opinii, w tym ekspertów w dziedzinie leczenia bólów głowy , profesorów uniwersytetów medycznych oraz Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i innych organizacji skupiających lekarzy.
Nam chorym, trudno jest pogodzić się z faktem , że znajomość KBG nawet wśród specjalistów jest wciąż niedostateczna, że właściwe rozpoznanie i diagnoza to okres niejednokrotnie wielu miesięcy a nawet lat, że dostęp do odpowiedniego leczenia jest utrudniony a ciężar finansowy terapii obciąża w pełni pacjentów.
Przypominamy, KBG to jeden z najsilniejszych bólów znanych medycynie a czas choroby bywa dla osób nią dotkniętych skrajnie trudny do wytrzymania.
Potwierdza to zresztą piśmiennictwo , gdzie występuje określenie „suicydalny ból głowy”.
Nie możemy zaakceptować obecnego stanu rzeczy tj. niedoceniania w pełni wpływu jaki ma ból na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne pacjenta oraz jego jakość życia
i pozostawiania nas samych z myślą o samobójstwie jako ostatecznym rozwiązaniu.
Liczymy na pomoc Pana Przewodniczącego w przekonaniu , że na podjęcie współpracy w ramach Zespołu nie jest za późno, a konieczność działań jest nakazem chwili.
Z poważaniem
Prezes Zarządu Stowarzyszenia KBG
Waldemar Ozimek
