gdzie szukać pomocy

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
gość

gdzie szukać pomocy

Post autor: gość »

jeśli ktoś pochodzi z okolic Łodzi warto zgłosić sie do przychodni leczenia bólu przy Klinice Barlickiego- lub do któregoś z neurologów z tej kliniki , poniewaz tam leczą tą chorobę i wiedzą o co chodzi.

Jeśli ktoś mógłby podać namiary do neurologów ( znających się na rzeczy)
w Warszawie- pilnie poszukiwani!
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Olek »

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek :roll: :oops:

Ludzie co jest z wami..............................? :oops: :cry: :roll:

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :mrgreen:
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: gnatek »

cześć Wam :)
wrzucam tu maila , którego zamierzam wysłać do Min. Zdrowia a konkretnie chodzi mi o Zespół ds Chorób Rzadkich. wydaje mi się to najlepszym rozwiązaniem w ataku na instytucje państwowe . jak macie jakieś uwagi , to proszę szybko bo nie ma czasu na pierdoły :)



Stowarzyszenie Chorych
na Klasterowe Bóle Głowy
91-116 Łódź ul. Traktorowa 7
KRS 0000360503
Sz. Pan Podsekretarz Stanu
Adam Fronczak

Stowarzyszenie nasze zwraca się do Pana jako Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z prośbą o uzupełnienie składu Zespołu o przedstawiciela naszej organizacji.
Jesteśmy przekonani , że Klasterowy Ból Głowy charakteryzuje się cechami , które winny go klasyfikować jako chorobę rzadką , zarówno w pojęciu medycznym,
społecznym jak i ekonomicznym.
Na poparcie tej tezy jesteśmy gotowi przedstawić szereg argumentów i opinii, w tym ekspertów w dziedzinie leczenia bólów głowy , profesorów uniwersytetów medycznych oraz Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i innych organizacji skupiających lekarzy.
Nam chorym, trudno jest pogodzić się z faktem , że znajomość KBG nawet wśród specjalistów jest wciąż niedostateczna, że właściwe rozpoznanie i diagnoza to okres niejednokrotnie wielu miesięcy a nawet lat, że dostęp do odpowiedniego leczenia jest utrudniony a ciężar finansowy terapii obciąża w pełni pacjentów.
Przypominamy, KBG to jeden z najsilniejszych bólów znanych medycynie a czas choroby bywa dla osób nią dotkniętych skrajnie trudny do wytrzymania.
Potwierdza to zresztą piśmiennictwo , gdzie występuje określenie „suicydalny ból głowy”.
Nie możemy zaakceptować obecnego stanu rzeczy tj. niedoceniania w pełni wpływu jaki ma ból na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne pacjenta oraz jego jakość życia
i pozostawiania nas samych z myślą o samobójstwie jako ostatecznym rozwiązaniu.
Liczymy na pomoc Pana Przewodniczącego w przekonaniu , że na podjęcie współpracy w ramach Zespołu nie jest za późno, a konieczność działań jest nakazem chwili.
Z poważaniem
Prezes Zarządu Stowarzyszenia KBG
Waldemar Ozimek
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Aneczka »

Według mnie to jest napisane super. Nawet nie wiedziałam, że jest cos takiego jak zespoł chorób rzadkich. Waldku jestes niezastąpiony i wierzę że coś się w końcu ruszy w związku z naszą chorobą - ja teraz co tydzień wydaje 135 zł na tlen i końca nie widać...
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: piaf5 »

Bardzo dobrze. Z tego co widać i słychać marnie się obchodzą z osobami cierpiącymi na rzadkie choroby, ale nadzieja jakaś jest. Pozostaje jeszcze minister d/s wykluczonych - instancja jak najbardziej na miejscu i na czasie:)
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Pablo »

Świetnie napisane. Zwięźle i na temat. Pozostaje wrzucić na papier firmowy, wysłać, i mieć nadzieję, że coś z tego będzie...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: gnatek »

jutro wyślę to mailem w tej formie jaka jest, bo papieru firmowego jeszcze się niedorobiliśmy :(
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: gnatek »

witajcie, napisałem maila do Forum Orphan. spytałem jakie są możliwości uwzględnienia naszych potrzeb i postulatów w przygotowywanym Narodowym Planie ds Chorób Rzadkich. w odpowiedzi zadzwonił do mnie Prezez M.Zieliński. równolegle przesłał ostatni projekt tego dokumentu ( 50 str) i tzw mapę drogową wprowadzania w życie zawartych w nim ustaleń. ogólnie temat jest ciężki. za wszystkim powinny stać pieniądze, a tych jak wiemy brak w budżecie. ministerstwo chce wykpić się jakimś badziewiem , które nikogo i do niczego niezobowiązuje. w samym planie nie ma odniesień do konkretnyh chorób ( w tym np naszej) ale podchodzi do tematu ogólnie i systemowo. w samej Unii wygląda to różnie. bogaci stworzyli plany , które mają szansę realizacji. biedota , takie pitu-pitu dla polepszenia nastroju. gdzie my znajdziemy się w tym towarzystwie , to chyba raczej jasne :(
Prezes Zieliński wygląda na zdeterminowanego społecznika i ma moje poparcie w swej strategii działania. niedługo w Berlinie odbędzie się europejska konferencja na ten temat. a gdyby wasz prezes był bardziej uzdolniony lingwistycznie, to mógł by wziąć w niej udział :(
no nic, może małymi krokami uda się z czasem coś dla nas wywalczyć.

zamówiłem i zapłaciłem za 2 reduktory do butli tlenowych. za parę dni wezmę się za zakup samych butli.
od razu serdeczne podziekowania dla naszego Krzynia za przesłaną darowiznę na powyższy cel :D
to na razie tyle :)
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Aleko »

Prezesie stoisz niezmordowany na placu boju!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: gnatek »

stoję resztką sił :(
dziś odebrałem przesyłkę z reduktorami. mamy ich 2 szt. takie jak szpitalne, z nawilżaczem. jutro zanoszę papiery do skarbówki. w przyszłym tygodniu zajmę się butlami. później załatwię sam tlen i bedą do dyspozycji ogółu :)
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 240
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Krzyniu »

gnatek pisze: podziekowania dla naszego Krzynia
choć tak próbowałem się w drobnej części zrewanżować za to jak mi to forum i kilka osób tu obecnych (i kilku tych co już się nie odzywają) dało i pomogło...
To i tak o kilka rzędów wielkości za mało, ale będę się starał w przyszłości...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: gnatek »

:D
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 240
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: gdzie szukać pomocy

Post autor: Krzyniu »

polecam się na przyszłość...
Żadko się odzywam na forum ale bywam i czytam często i często o Was myślę :wink:
Ostatnio zmieniony 27 kwie 2014, 00:59 przez Krzyniu, łącznie zmieniany 1 raz.
ODPOWIEDZ