Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Wrocław wita

Napisz parę słów o sobie.
pati
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 24 sty 2013, 23:30

Re: Wrocław wita

Post autor: pati »

Malerude mi też miło Cię "poznać".
Co do tryptanów to wiele lat temu mama stosowała imigran i nie specjalnie pomagał , przerwa 2 godziny i kolejny atak. Więc pewnie jest tak jak piszesz.
I niestety zgadzam się z tym, że często, gęsto pacjent z Hortonem to taki trochę królik doświadczalny.
Lekarz o którym mówiłam pracuje w szpitalu na Szaserów ( nie wiem czy mogę tu podawać nazwiska).
Napisz coś więcej jak możesz o swojej pani doktor. Jak zna się na rzeczy to warto wiedzieć. Bo lekarzy którzy wiedzą o co chodzi jak na lekarstwo. A z doświadczenia wiem, że jak choroba wraca to człowiek szuka pomocy gdzie się da nawet jak ma swojego lekarza tego samego od lat. A i czasem warto, żeby ktoś zerkną świeżym okiem.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

pewnie macie na myśli prof.Adama Stępnia i dr Marię Wysocką-Bąkowską ?
akurat o nich pisaliśmy już wcześniej, w samych superlatywach. i polecamy :)
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Witajcie...Kolejny dzień bez bólu...juz nie liczę który :) schodze skutecznie z Encortonu - dziś drugi dzień pół tabletki i nie wraca diabeł jeden. Nadal utrzymuję Amitryptylinę, jak za późno wezmę to łapy mi się trzęsą jak diabli. Antydepresant dziwnie działa i czuje że ciężko go będzie zostawić...ale ...jest dobrze i będzie jeszcze lepiej. W trzy tygodnie przytyłam 4 kg, a przy moich mini rozmiarach to dużo. Ważyłąm 48, teraz 52 - wielu się śmieje, a jak wyglądam na twarzy jak pączek, jak księżyc w pełni. Zrzucę - mam nadzieję szybko - na razie wygrzebuję z szafy wszystkie za duże spodnie :) Coś za coś jak mówią :)
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Wielkie gratulacje.Dni bez bólu są piękne.Nabyte kilogramy to mały problem,waga unormuje się na wiosnę .Mnie nie odpuszcza ,wręcz przeciwnie ostatnie dni to masakra.Ataki mam już nie tylko w nocy ale pojawiają się w dzień.Nie wiem kiedy mnie dopadnie [ostatnia doba to;2nocne wariacje level 8 i dzienne pościgi level 3-5]
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Pati - skoro Gnatek podał nazwiska, to chyba nie będzie grzechem - z resztą. Ma to NAM pomóc, a jak wiadomo często pomagamy sobie właśnie nawzajem, jak nie radą to chociaż poleceniem właśnie dobrego lekarza. Dr nazywa się Izabela Domitrz, przyjmuje na Banacha jedynie w poradni migrenowej, chyba tak to się nazywa. Trzeba się zapisać i ze skierowaniem szorować do niej, przyjmuje tylko w poniedziałki od 11 do 13;/troche krótko, a lista pacjentów ogromna, więc i się czeka dosyć dosyć...poradzono mi jednak, żeby uderzyć bez zapisu, ze skierowaniem obowiązkowo, może dr przyjmie. Przyjęła, a co najciekawsze często jest tak, że kupa umówionych ROK WCZESNIEJ pacjentów nie przychodzi w danym dniu, więc warto to wykorzystać(może brzydko powiedziane, ale dla mnie akurat nie grało to wówczas roli - bolało, szukałam pomocy, wiedziałam, że ten ktos mi pomoże, to sru!). Dr dobrała leki, poleciła przyjść jak tylko zacznie boleć, no i tyle....czekamy;/
pati
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 24 sty 2013, 23:30

Re: Wrocław wita

Post autor: pati »

Malerude- dzięki zapiszę sobie. Nasz lekarz nazywa się Jarosław Świstak, przyjmuje na umówione wizyty ( z tego co pamiętam raz w tygoodniu- chyba, że coś się zmieniło) w przychodni lekarzy wojskowych w Śródmieściu a na co dzień pracuje w szpitalu na Szaserów. Z zapisaniem chyba nie ma większych kłopotów. Piszę chyba, bo u nas jak coś się dzieje to dzwonimy na komórkę i przyjmuje "od ręki", ale znamy się już bardzo długo. A masz rację,że jak boli to nie patrzy się na kolejki. Zdesperowany dotrze wszędzie :)

Wróbel- bardzo, bardzo się cieszę, że czujesz się dobrze. A kilogramami posterydowymi się nie przejmuj, szybko znikają :) . Ważne, że nie cierpisz.

Włodek- zmartwiłam się, spróbuj sumamigren, może choć trochę odpoczniesz, dobre i kilka godzin bez bólu :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

a gdzież to podziały się nasze Bojowniczki, które miały porwać ten biedny lud klasterowy na barykady ?
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Obecna:)
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Mniej się udzielam, boooo...trochę nie siedzę przed komputerem;/nie boli, ale mam na codzień gehenne z nauką do egzaminów wstepnych na AM(trzymać kciuki!!),a że zostały mi zaledwie 3 miesiące, to staram sie wykorzystywać ten czas do maksimum, no i tak to wychodzi właśnie, że znajomi marudzą, babcia marudzi, forum marudzi;)))żartuje. Na pewno jak tylko ukoje nerwy po egz. zabiorę się za działalność bardziej obszerną, niż tylko Forum. Obiecuję! Gnatek, a że tak nawiążę do tego co pisałeś o ulotkach, że to juz jakby temat "zamknięty", to co można zrobić na własną rękę lokalnie wg Ciebie?może jakieś wskazówki, coby nie latać jak indyk bez głowy:)

P.S. spsuła mi sie drukarka i nie mogę wydrukowac deklaracji członkowskiej;/nie da się jakoś mailowo tego załatwić?;)))
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

cześć Agata :) swoją przynależność możesz zainaugurować przelewem na konto, a na deklarację poczekamy do lepszych czasów :) może rzeczywiście skup się na nauce. bo to nasza taka utopijna wizja aby kogoś z młodych wyedukować na lekarza. przez chwilkę łączyliśmy swe nadzieje z Martą ale jakoś się rozmyło. tak więc będziemy trzymać kciuki :) co do naszych planów, to trzeba je będzie omówić w szerszym gronie. najbliższe spotkanie mamy na koniec czerwca na wybrzeżu. kolejne, być może jesienią. wszyskich chętnych zapraszamy :)
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Wrocław wita

Post autor: radek »

Kobitki jak ja sie ciesze z Waszego szczescia! Oby ten sezon byl zakonczony! Ja tez od 1,5 mies jestem "na przepustce" i prawie dobrze jest, choc swoje nacierpialem sie, oj niemalo. Pisze, ze "prawie dobrze", bo od 3 dni jakis a la KBG pojawil sie u mnie nad ranem. Co to za cholerstwo? nie wiem. Skonczylo sie na expresowej akcji Neurolog-Rezonans -Neurolog- Lamitrin 25mg. Co sadzicie o tym leku? (rzekomo dawany na czas remisji i/lub lagodzacy ataki -tyle w skrocie). Co sadzicie o takim ataku? Czy mozliwe jest takie jakby przedluzenie 26-dniowego okresu bolowego po 45 dniach blogosci bezbolowej? Takie doswiadczenie dotknelo mnie 1 raz od 19 lat: epizod epizodem, chwila przerwy i...nagle lup!! Sam juz nie wiem co jest. Pozdrawiam.
P.S. Wlodzimierz, trzymaj sie. Nie poddawaj ani przez moment - jeszcze chwilka i minie! Pozdrawiam!
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Dzięki Radek za wsparcie.Cieszę się że Wam odpuściło ,mnie nadal trzyma i nie odpuszcza.Pogoda się stabilizuje i mam nadzieję że i mnie odpuści.
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Wrocław wita

Post autor: radek »

Patrząc na mapki pogodowe, widać wyraźnie, że stacjonarny wyż nad Europą daje czadu i trochę jeszcze minie zanim odpuści. Myślę, że to ten winowajca dolewający oliwy do tego ognia Klasterowego. Od czwartku normalne ciśnienie w Polsce, więc tylko czekać, a niektórzy z nas odetchną z ulgą. Mnie już pomału puszcza.
http://www.weatheronline.co.uk/marine/w ... &CONT=euro

U nas klasterowców to 100% fakt, że jesteśmy meteopatami. Reagujemy na zmiany pogodowe bez większego trudu. A nadejście wiosny niestety związane jest z wahaniami ciśnienia.
Z pozdrowieniami
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Gnatek - orajt:) inauguracja zaraz nastąpi:)

Chłopaki..biedaki no. Radek, powiem Ci, że po tym ostatnim bólu, jak juz mi odpuściło i byłam prawie że wniebowzięta, jeszcze przez czas jakiś brałam leki. Jak przestałam...po ok.2 tygodniach coos mnie zaczeło "nyć"...i też zasypiałam z duszą na ramieniu, ale zrobiłam test "alkoholowy" no i nic się tam strasznego nie podziało, aczkolwiek samopoczucie miałam do dupy, bo to cholerne świdrowanie nie odpuszczało;/Dr wspominała mi, że po odstawieniu leków może, ale nie musi, coś takiego mieć miejsce, w sensie nawrót bólu, a nie świdrowanie(dlatego musiałam je brac dłużej, dla spuokuojnuosći tak zwanej;))...no ale połączyłam, przebiegła bestia, fakty i rzeczywiście wtedy śnieżyca jakaś afrykańska na zmiane z deszczem padającym w poziomie miała miejsce, także teges....nie dziwota. I tak, też jestem meteopatką czy jakos tak...i tez zawsze jak mowilam, ze np ojezus ale cisnienie leci, bo mi leb rozsadza i nawet kawa i leki nie pomagają, to w moim kierunku leciały drwinki w stylu, że "jak nie ta migrena, to jakiś inny ból wymyslasz...Ty już bez bólu głowy nie możesz życ";)no i co ja biedny żuczek mogę poradzić, że nie mogę hehehe?;) ale zwykle nastepnego dnia całą resztę wiary też dopadał ból czaszki no i było mi wybaczane...;)
Noo ale...mam nadzieje, że z nadejściem wiosny wrócą i uśmiechy i zapał do działania i chęc do życia i zgarnianie z tego parszywego padołu garściami tego co najlepsze, i tak nam za duzo życia spier***la przez to cholerne COŚ.

trzymajcie się ciepło i dzielnie!

A.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Wrocław wita

Post autor: herman »

Witam.
Przejdę przez rdzeń kręgowy, migrenę i skończę na prośbie.
Moje doświadczenie z klastrem i badania wskazały jednoznacznie pochodzenie mojego klastra. Dodatkowo wspominałaś o migrenach. Sprawdzone organoleptycznie, na dwóch migrenowcach (mój kolega i moja małżonka), że pochodzenie migreny też jest w odcinku szyjnym. Masaż karku lub nastawianie kręgów szyjnych przerywało bóle. Niestety u mnie nastawianie kręgów nie wchodzi w grę, uszkodzenie zbyt poważne i zrośnięte kręgi.
Teraz prośba: jeżeli nie dla siebie, nie dla mnie to przynajmniej dla reszty forumowiczów (celem "ubicia" mojej teorii ;) ) zrób sobie badanie rezonansem magnetycznym odcinka szyjnego kręgosłupa. Badanie zlecone przez lekarza jest refundowane (trzeba na nie trochę poczekać ale to chyba nie problem), nie boli, nie zostawia blizn, nie powoduje traumy (w przeciwieństwie do moich wpisów ;) ) chyba, że masz klaustrofobię.

Kiedyś pomagała mi kawa ale się do niej przyzwyczaiłem. Potem (o dziwo) pomagały mi krople miętowe ale też się z nimi oswoiłem. Potem (uwaga będę się przymilał ;) ) poznałem to szacowne i wspaniałe grono klastrowców, a z nim tlen i tryptany. To była rewolucja. Jednak najwięcej im zawdzięczam jeżeli chodzi o ustalenie źródła problemu (za co pewno teraz przeklinają mnie i siebie :D ). Jak poszperasz to znajdziesz całą historię urazów i jak rozwijałem wątek. Dziś mam pewność co do umiejscowienia problemu i oddam klastra temu kto udowodni, że nie mam racji :D . Ktoś chętny ?
Pozdrawiam Wrocław (który czasem odwiedzam ;) ).
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

gnatek pisze:a gdzież to podziały się nasze Bojowniczki, które miały porwać ten biedny lud klasterowy na barykady ?
Barykada rozebrana-ból ustał i po walce hihi :D
Mnie trzyma nadal z małymi przerwami ,ale jak jedno odpuści to następne się przyplątało.Od 2tyg.walczę z wysoką temperaturą[do 40st]w dzień odpuszcza a na noc od nowa.Biorę antybiotyki i co dziwne bóle głowy na razie ustały .Myślę że po 5m-ach odpuści na dłużej.Pozdrawiam
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Wrocław wita

Post autor: herman »

I tu Włodku Cię zadziwię. Kiedy przypałętała się jakaś grypa czy inne cholerstwo (temperaturę miałem i kaszel) to klaster choć byłem w fazie ataków, ustał. Jednakowoż, nie żebym Cię chciał zdołować, po odchorowaniu nadrobił straty :(
Teraz powinno paść pytanie o związek przyczynowo skutkowy. Niestety nie potrafię określić na co chorowałem więc będę gdybał. Jedną z hipotez jaką postawiłem jest sam stan zapalny, który powoduje "otępienie". Mózg skupia się na walce ze zmianami w komórkach i "zapomina" o tym fałszywym sygnale, lub też, zaczyna go utożsamiać z trwającym stanem zapalnym i wzmacnia obronę, co skutkuje wyższymi temperaturami nieadekwatnymi do poziomu choroby. To są tylko niepotwierdzone hipotezy. Może Włodzimierz ma więcej zaobserwowanych detali z przebiegu choroby podczas klastra ?
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Włodek...to bardzo przykre co piszesz..zwłaszcza, że w którymś poście zadeklarowałam(z resztą Wróblowa też), że nie zostawimy tego ot tak...a dodatkowo, wyjaśniłam brak mojej obecności na Forum(niestety sterczenie przed komputerem kilka - czasem kilkanaście - godzin dziennie skutecznie męczy i oczy , i mózg , i nieszczęsny odcinek szyjny kręgosłupa;)). Mam nadzieję, że to był średnio udany żart po prostu:) bardzo Ci współczuję, że Cię boli, jednak na wysunięte z mojej strony propozycje pomocy nawet nie odpowiedziałeś, szkoda;/Mimo wszystko trzymam kciuki za Twój "powrót do zdrowia", o ile można to tak nazwać, i oczywiście w dalszym ciągu podtrzymuję co napisałam/powiedziałam w kilku poprzednich postach. 3majcie się dzielnie i 3majcie za mnie kciuki w czerwcu:)

Herman - ok. Juz mam w planach umawianie wizyty, tylko ten czas ,czas, czas cholera....
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Przepraszam że uraziłem Ciebie.Może to było niechcący i nie celowo.Miało to na celu pobudzenia do działania .Ataki powoli ustępują ale wolę mieć najgorszego klastera niż to co wykryto u mnie ostatnio.Jak wiesz mocno ostatnio choruję [od połowy marca do tej pory]wysoka temperatura co noc i te nocne poty.Byłem u lekarza i zrobiłem wszystkie wyniki ,bo nie wiedzieli co mi jest i skąd ta temp.Teraz już wiadomo.W sobotę jadę do lekarza ,bo chodzi mi o potwierdzenie diagnozy i sposoby zatrzymania i walki z tym cholerstwem[mało klastera to raczek się przyplątał].Jeszcze raz Ciebie przepraszam.
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Wrocław wita

Post autor: malerude »

Na szczęście Włodziu ja nie z tych co wypominają i długo rozpamiętuja...tak jak napisałam - mam nadzieję, że to było po prostu nietrafione stwierdzenie, ot żarcik.
a wolę zareagować, niż być błędnie oceniana, bo po prostu nie jest tak jak się wydaje. Wiem, że w pojedynkę nie zbawię świata,i wiem że sama deklaracja to za mało, ale przez siedzenie na Forum dzień w dzień też nie pomogę tym, którzy tej pomocy nie zechcą...Może jakieś moje(nasze) zmasowane działanie kopnie kogoś w dupsko i za jakis czas będziemy się mogli cieszyć wiekszą "popularnością":)tym bardziej, że sama mam zamiar świadczyć "usługe zdrowotną"to mi zalezy...

Bardzo mi przykro:(wiem, że zawsze tak jest - jak jesteś dobrym człowiekiem,to przyczepi się wszystko,co najgorsze(bo przecież gorzej już być nie może, nie?) Wiem też, że zadne słowo teraz pocieszeniem nie będzie, ale Włodek! potęga jest w pozytywnym myśleniu!!!(tak - brzmi jak frazes, ale to najprawdziwsza prawda!!!)i cokolwiek by to nie było - będzie tak, jak to sobie zaplanujesz. Przeskoczysz to wszystko, nie dasz się(tak jak do tej pory z resztą)i pokażesz ogromnego FUCKA wszystkiemu, co było przeciwko Tobie. Co Cię nie zabije..itd, a dzięki(hahaha)klasterowi jestes mocniejszy niż kiedykolwiek. Ja przynajmniej tak się czuję...jestem kurwa mać skałą!;D

Także tego...nie znikam, nie olewam, bo już mi przeszło, tylko po prostu chwilowo inny priorytet..czasem trzeba podjąć taką, a nie inną "diecezję";)żeby zyskać coś w przyszłości i móc więcej....

Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam kciuki za jak najlepszy rozwój(a raczej nierozwój) spraw...Pamiętaj co tu napisałam. I kropka!!!:)no,buziaki!
ODPOWIEDZ