Wrocław wita

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Oj trudne. Ale zawsze po każdym ataku napawa optymizmem...bo może to już ostatni...:) Blondynka się łudzi, że życie za moment stanie się piękne...No cóż, kto wie, co przyniesie jutro. Życzę serdecznie wszystkim neurologom nawału chorych z bolami głowy wszelkiego rodzaju w miejsce tych z udarami, aby się wreszcie na paru tysiącach głów nauczyli postępować z takimi schorzeniami. Życzę serdecznie tyle pracy przy klasterach, aby stało się to przypadłością, której w końcu trzeba się pouczyc, spróbowac zrozumieć i wysilić się na tyle by utworzyć rezerwowo na kazdym oddziale kilka miejsc dla takich jak my. Nie jesteśmy kosmitami, to naprawdę boli i nie daje żyć. To naprawdę ogranicza psychikę i jej możliwości. To nie fraszka, igraszka, banalna wymówka jak paluszek czy okres. Poród przy tym to zabawa w "przyj - nie przyj". Czy nikt w tym kraju nie chce spróbować czegoś w tym temacie zmienić, tylko my? Kogo mam zastzrelić, aby ten ktoś ogłosił światu że w Polsce są ludzie którzy cierpią, że jest choroba garstki człowieków, którym trzeba pomoc. Jest nas mało - to dla Państwa nie będzie drogoe. jest nas malo - lekarze powinni się cieszyć móc poznać tą chorobę na żywym ograniźmie a nie z książek. Jest nas mało - nie zwalimy się na jeden oddział w dwudziestu na raz jednego dnia, to mało prawdopodobne (no chyba że sie zmówimy w jednym mieście - zapraszam do Wroclawia). Czy to mało argumentów za tym aby ktoś nas w końcu dostrzegł? Zamienię hortona na migrenę polityka - nawet z dopłatą. Niech pana Kaczyńskiego dopadnie, albo Pana Tuska. Wszystko byłoby zupelnie inne. Cholera. Aż się we mnie gotuje. Polityka ma to w dupie, NFZ też, lekarze omijają temat szerokim kołem, a my czasem ze szczęścia krzyczymy gdy nas pod jakąś beznadziejną kroplówkę podłączą na szpitalnym korytarzu, bo dla bólu głowy nie warto łóżka zajmować!!! Czy to jest ludzkie? Humanitarne? Zgodne z prawami człowieka? Czy my nie możemy żądać wiedzy do naszych lekarzy? Wrażliwości od szanownego Państwa Polskiego?.....
Oj, musiałam to z siebie wywalić.
Pieprzony system.
Idę spać, nie warto się nad tym dłużej zastanawiać. Trzeba działac. Bo tak byc nie może. A może ktoś ma pomysł jak mogłabym pomóc? Bo tak troche ciężko mi się z hortonem na plecach zastanawiać logicznie... Kupić broń? Dynamit? Garść trawy, żeby celność poprawić? Zrobić listę tych których ustrzelic należałoby za tą ignorancję? Masakra, zła jestem na to wszystko zwyczajnie.
Nie da się ukryć, że czuję się lepiej, bo z dołka wyszłam i złość we mnie wzbiera. Szpitale, lekarze...jak się sami nie nauczymy, jak sobie pomóc, to żaden gamoń (poza placówką w Łodzi chyba tylko) nam nie pomoże...

Dobrej nocy cierpiacym i odpoczywającym.
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

NONONO.Czy to strzelanie by pomogło ,nie wiem bo nich przyjdą następni.Udar to coś zbadanego i rozpoznawalny problem.Klaster to niewiadoma dla niektórych specjalistów.//////. trzeba się ciągle uczyć,poznawać nowości [to dla niektórych trudne].Jak już to odstrzelić NFZ z całym jego systemem.. :mrgreen: :mrgreen: :oops:
pati
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 24 sty 2013, 23:30

Re: Wrocław wita

Post autor: pati »

Oj bardzo trafnie to ujęłaś. Sama nie zrobiłabym tego lepiej. Kogo to obchodzi, że człowiek cierpi w tak nieludzki sposób. Po co pochylać się nad badaniami skoro można wydać kasę na kolejną limuzynę lub premię dla ministrów, którzy żyją z naszych pieniędzy. Kogo obchodzi refundacja tryptanów, które tak na marginesie nie są dostępne w każdej aptece a do tego rozpiętość cenowa powala na kolana. Wolna amerykanka. Ignorancja lekarzy boli mnie chyba najbardziej. Nie wiem czy to niedouczenie czy brak wyobraźni. Jakby jeden z drugim miał chorego w rodzinie, patrzył na cierpienie bliskiej osoby lub co gorsza sam chorował to może dotarłoby, że lekceważenie ludzkiego cierpienia jest sprzeczne z tym co nakazuje jego zawód.
Pomyślałam sobie, że można spróbować zainteresować problemem którąś z telewizji śniadaniowych (może to głupie). Czasami poruszają kwestie związane z rzadkimi schorzeniami. Chociaż z drugiej strony czy taki dziennikarz będzie w stanie sobie to wszystko wyobrazić???? :roll:
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Niezły pomysł z tą telewizją. Chyba trzeba zrobić wokół tego trochę szumu. Zorganizujmy nasze spotkanie - takie stowarzyszeniowe. Zaprośmy dziennikarzy z TVN, może nawet mam jakieś namiary, bo się o nich w innych temetach (też dość kontrowersyjnych) otarłam. Wprowadxmy ich w to, zbierzmy jakieś statystyki, pokażmy się w końcu szerszej publiczności, a nie tylko paru konowałom, którym nie chce się po dyplomie dokształcać dla garstki cierpiących w zaciszu domowym!!!! Kto jest za - pisać, zróbmy cos z tym, bo albo nas to fizycznie wykonczy, albo psychika siądzie na dobre, albo co gorsza portfele staną się bardziej puste niż to możliwe więc ani na tryptany ani na psychiatrę nie będzie nawet kasy. Szum jest zawsze pożyteczny jeśli się go dobrze rozdmucha. Niech się o nas dowiedzą, niech się Ministrowie nad tematem pochylą, niech się tam w końcu jakaś bomba wyjebie w głowie jednego czy drugiego - nieuniknione, że ktoś z nich tam na górze hoduje hortona, ale głośno o tym nie mówi bo ma "ważniejsze"sprawy na głowie i tylko czasem na głupie głosowanie nad głupią ustawą się nie pojawia w sejmie, bo ma "migrenę"... Kto wie, może trafimy na jakiś czuły punkt w tym całym naszym systemie.... Prezesie, co ty na to??? Próbujemy?
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Ja jestem za .----optymistycznie
Tylko czy to coś da.--pesymistycznie
REALNIE---na takie spotkanie żeby wywołać większy rozgłos musiały by przyjechać wszystkie [354osoby]zarejestrowane na forum
Z tego co wiem przyjeżdża około 10-20osób.Nie każdemu pasuje termin,miejsce itd.Było na temat klastera pisane w fachowej gazecie.Emisja w TVP2 ,NA DOBRE I NA ZŁE.Czy to pomogło nie wiem .W latach 80 pisałem do Ministerstwa Zdrowia o uznanie choroby za przewlekłą i nieuleczalną---zero odpowiedzi i zainteresowania.Zasponsorowali mi jedynie lek sprowadzony z zagranicy ,ale to wszystko na wniosek prof.PRUSIŃSKIEGO.
Może by to coś dało tylko wtedy żeby w taką akcję wciągnąć chociaż z jedną sławę polskiej neurologii.Naświetlił by fachowo problem i sposoby leczenia .Może jakiś polityk by się zainteresował problemem ,oni na to też chorują...W DAWNYCH czasach był jeden w sejmie chory na klastera.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Trzeba się nad tym zastanowić. Znam parę osób, może do kogoś udałoby mi się dotrzeć. Ja tematu nie spisuję na straty. Włodku dziękuję za tą informację, to cenne, że ktoś to do tej pory kontrolował i pamięta.
Mnie znów dziadostwo dopadło, po drzemce popołudniowej. Lobuz trzymał prawie dwie godziny, w tym godzina ostrej jazdy. No, ale po 36 godzinach świętego spokoju. Więc mu wybaczam. Nie mam zresztą wyjścia. Choć szczerze mówiąc miałam nadzieję, że po takich ilościach wpompowanego sterydu odpuści na dłużej...Ot, znów strach przed nocą...
Od któregoś leku zaczynam mieć problemy z żołądkiem - jakbym kamienie zjadła, twardy jest, ciężko mi strasznie i jakbym była pełna, a jednak jestem głodna. Nie wiem co powinnam odstawić albo co wziąć dodatkowo, żeby się tego nieznośnego uczucia pozbyć.
Pozdrawiam wszystkich ciepło...
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 696
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wrocław wita

Post autor: piter »

Telewizja z reguły kłamje i oszókóje . Kiedyś tam próbowaliśmy z tele....większego odzewu nie było ale jakieś tam info poszło w eter ...a może teraz ktoś inny zagwiazdorzy :D ?
Mogę popytać czy nie chcą jakiejś nowej ofiary do programu .
http://ttv.pl/archiwum/39986,bol-z-glowy,1.html
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

sensacje z żołądkiem to uboczny efekt terapii sterydowej. trzeba regularnie ( codziennie) opróżniać jelitka. polecam herbatki na rozluźnienie , lub coś w podobie.
parcie na szkło i inne radykalne akcje , to też pochodna aktualnego rzutu choroby. większość z nas to przechodzi :(
o determinacji w przedmiotowej sprawie mozemy pogadać konstruktywnie jak wrócisz do zdrowia :)
oby jak najprędzej
pati
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 24 sty 2013, 23:30

Re: Wrocław wita

Post autor: pati »

W moim przekonaniu akcja z telewizją mogłaby mieć na celu uświadomienie, że jest taka choroba i jakie niesie za sobą skutki. Nie domagam się litosci, współczucia tylko świadomości społecznej a przede wszystkim POMOCY I ZAINTERESOWANIA ZE STRONY SŁUŻBY ZDROWIA, bo chyba po to są, żeby pomagać. Bo w głowie się nie mieści odsyłanie cierpiącego człowieka do domu. Pomijam już fakt, że przy tym schorzeniu nie ma możliwosci bycia rencistą a jak pracować w takim stanie????
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: Wrocław wita

Post autor: piaf5 »

A może jakaś demonstracja by się przydała?
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Wrocław wita

Post autor: gnatek »

biorąc pod uwagę nasze ludzkie zasoby, to szału by nie było :(
chyba że pójdziemy w jakość i zapożyczymy pomysła od tej małolicznej grupy rosjanek odsiadujących wyrok w koloni karnej :)
tylko pewnie trzeba by jakiś casting zorganizować
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

No i w taki właśnie sposób gasi sie nawet największe pożary...(serc i pomysłów)...
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

Odstawiłam cholerna osłonę i żołądek się uspokoił. Małe przeciążenie chyba było. Doczytałam się że amitryptylina jest na depresję...mam się od tego lepiej poczuć? świadomość - nie umierasz, boli, ale przestaje, dziś jest piekny dzień i nie martw się o noc...czy mam to odbierac jako objaw pozytywizmu lekowego czy może raczej juz obłęd hortonowego szaleństwa???? Zaczynam byc na to obojętna, ale spać się nie kładę...dlaczego? Bo od 13-tej czyje diabła za skórą i trochę mnie to martwi. Ćmi jak głupi. Ale nie łapie. A szkoda mi tabletki, która sporo kosztuje na ten stan ,który jest jeszcze do wytrzymania. W innym przypadku ta tabletka może mi uratować zycie...
Spokojnej nocy wszystkim życzę. Sobie też.
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Wrocław wita

Post autor: wlodzimierz »

Wnioskuję że jest poprawa u Ciebie,u mnie też .Już 3-ą noc tylko 1 atak w nocy.Wpadłem na pomysł by wieczorem chodzić do szpitala na ratunkowy i oddychać sobie tlenem .Na razie działa ,atak jest słabszy.Level 7.
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

W tym rzucie jest dziwnie...są dni, kiedy żyć się nie chce, a sa i takie kiedy się zastanawiam czy dawka sterydów nie jest za duża, bo coś nie boli nawet po drzemce...Czy jest lepiej? No dziś od wczoraj zdecydowanie tak. Włodek, życzyłabym ci takiego stanu w jakim jestem dzisiaj, w końcu trochę wypoczełam :) Ale o tym dziadostwie nie zapominam, bo nigdy nie wiesz kiedy przyjdzie...
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Wrocław wita

Post autor: wrobel81 »

U mnie lepiej. Spokojna noc. I bezbólowy poranek. Zauważylam że ostatnio gadam tylko o tym...
Niedziela, czas pracy niestety. Mam nadzieję, że dzień będzie równie kolorowy co sobota :) Pozdrawiam wszystkich!!
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Re: Wrocław wita

Post autor: tmax2325 »

Cze Małgosiu

Ja w porównaniu z Twoim bólem to jestem przedszkolu jak wcześniej pisałem.

Mnie puściło cóż Ameryki nie odkryłem mogę tylko powiedzieć że regularnie i to w za dużych dawkach połykałem witaminy z grupy B (B12 i B1) ponoć mają dobroczynny wpływ na połączenia nerwowe.

Dodatkowo będę regularnie polykać kolagen - jakaś koleżanka z forum pochwaliła się że to jej pomaga.

Spróbuj to nieszkodliwe specyfiki mam nadzieję że pomogą trzymam za Ciebie kciuki niech horton spada w tym roku na bambus nie wiem jak mogę bardziej pomóc

3mam kciuki Tomek
Awatar użytkownika
brawo04
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 26 mar 2009, 18:19

Re: Wrocław wita

Post autor: brawo04 »

Myślę że z tymi witaminami jest coś na rzeczy, na jakimś forum (nie KBG) przeczytałem że ludziska na silne, przewlekłe bóle np. kręgosłupa stosują "Milgammę" z dobrym
efektem. Może warto wypróbować.

http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=3141
http://www.doz.pl/leki/p2628-Milgamma_N
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 696
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wrocław wita

Post autor: piter »

To bardzo interesujące, szczególnie ze względu na interesującą Nas serotoninę .
Serotonina jej uwalnianie przez Nasz organizm , jej poziom w trakcie ataków to śledzone zagadnienie i problem przeze mnie od kilku lat .
Niestety do badań klinicznych mi daleko ale marne analizy usiłuję przeprowadzać.
Awatar użytkownika
brawo04
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 26 mar 2009, 18:19

Re: Wrocław wita

Post autor: brawo04 »

Jak wspomniałeś o serotoninie to ja dołożę jeszcze o endorfinach. (Myślę że że odrobina czekolady np. trzy tabliczki dziennie i trochę słodzika do kawy nam nie zaszkodzi)

http://mozg-czlowieka.ovh.org/mozgowe-s ... miczne.php
http://neuroskoki.info/endorfiny/
ODPOWIEDZ