Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Film !

Książki, publikacje, strony internetowe, odkrycia na temat KBG.
Clusterolek
Site Admin
Posty: 2
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:19

Film !

Post autor: Clusterolek »

Halo ,

Film z atakiem Klasterowego bolu glowy !!! :shock: :shock: :shock:
http://republika.pl/klasterowybolglowy/Start.htm

Pod Nowosciam znajdziecie link :lol: do filmu

Dla tych co juz zapomnieli jak to boli oraz dla tych co im to nie opce.
Jaki Klasterowiec widzial juz innego klasterowca podczas ataku ...? lub obserwowal samego siebie ! :idea: :wink: :idea:

Tak nas widza nasi najblizsi... ! :shock: :cry: :cry: a to ich napewno samych boli. :( :(

Nie zapominajcie o tym ze po Epizodzie to czas przed epizoda. :idea: :oops: :idea: :!:

Wszystkim dlugiego bezbolesnego czasu
Clusterolek


http://republika.pl/klasterowybolglowy/nowosci.htm
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Wtajcie,

Dwa nowe Filmy z telewizji Amerykanskiej i Niemieckiej o KBG !

http://republika.pl/klasterowybolglowy/nowosci.htm

Tylko szkoda ze nie w jezyku polskim.

Pozdrawiam
Olek :wink:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Cluster - Filmy !!!

Post autor: Olek »

Halo,

Pod tym Linkem znajduja sie rozne Videa na temat
Klasterowego bolu glowy.

http://www.youtube.com/results?search_q ... rch=Search

:oops: :roll:

Pozdrawiam wszystkich
Olek :wink:
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Włoski przypadek KBG- miesiąc temu dodany na Youtube
do tych wcześniejszych ,znanych: http://www.youtube.com/watch?v=GotgWvyv0T4
Jak ktoś zna angielski to może przetłumaczy co tam piszą poniżej w komentarzach?Może coś pożytecznego dla nas,o czym nie wiemy.
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

w sumie kolo cos mowi o imigranie i tlenei ale ciekawy jetem czy nacie takie leki jak: Neurontin i Isoptin , no i ciekawostka kolesiowi pomogli pozbyc sie chronika w instytucie Carlo Besta w milano. lol czyzby jakas nadzieja??
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Halo,
Isptin to jest werapamil lek ale jeden z naj drozszych na zachodzie sa tansze i tez dobre. :wink: :roll:

Imigran zan chyba kazdy....? :oops: :wink:

tlen jest wszedzie dostempny....? :lol: :shock: :wink:

pozdrawiam
olek :idea:
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

U nas Isoptin retard nie jest jakis specjalnie drogi.
Trza wklepac werapamil w gugle i poszukac pod jakimi jeszcze nazwami wystepuje :P
A wlosi swego czasu cos pracowali nad kbg-w necie mozna znalezc wzmianke o badanich, czy kbg jest dziedziczny.
A Neurontin jest silnym lekiem przeciwpadaczkowym/podobno mozna niezle odjechac po nim w sensie w inny wymiar na chwile :wink: /

Nie ogladam na razie filmikow, real mi starczy :evil:

Buziaki dla Wszystkich :)
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

Bea pisze: A Neurontin jest silnym lekiem przeciwpadaczkowym/podobno mozna niezle odjechac po nim w sensie w inny wymiar na chwile :wink: /

hmm mysle ze byl by dobry do pracy ^^ bo jakos u mnie w pracy kbg w mojej osobie jest traktowany jako walek zeby L4 miec... ale z tego co czytalem nie tylko w polsce tak jest:(
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Witajcie, pare dni nas na forum nie było.

No cóż, L4 na klasterka to mój mąż ma od 25.09.2007 do 31.12.2007 co dalej zobaczymy.

Po wizycie w Łodzi biegamy po lakarzach, a każdy z nich zaleca nowe badania i konsultacje u innego.

W końcu dr endokrynolog zająła sie piskiem w męża głowie. Teraz na czeka tomograf przysadki możgowej i szyji, badania audiometryczne słuchu. Bo jak na razie to ten pisk staje się coraz głośniejszy i Piotrek twierdzi, że to jest dla niego gorsze niz same ataki, bo jak cos to zastrzyk imi i po pól godzinie spokój, na dwójeccze boli. A pisk jest 24/ dobę, to tak jakby atak był non stop. Ma przez to straszna depresję i wszystkiego dość, źle słyszy, jest nerwowy..... totalnabeznadzieja.

Jak na razie w pracy dają mu spokój, ale życie okaże co będzie dalej. Jak narazie im więcej biegamy po lekarzach, gorzej sie czuje. Tylu lekarzy a efektów żadnych. :evil:

Dodane po 1 minutach:

Isoptin ma Piotrek przepisany 480 na dobę, ale będzie mógł go dopiero brać, jak kardiolog mu pozwoli, najpierw musi ponosić holtera i przejść badania.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Cholera, a spodziewałam się lepszych wieśći :(
Beata, jak Piotrek ma doła, to niech się wspomoze lekami na depresję. Nie wiem/nikt tego nie wie/, jakie są powiąznia pomiędzy kbg, a tym, co w psychice siedzi, ale wiem,że niektórym chorym nie tylko na psyche,ale także na kbg pomagają. W takiej sytuacji, jak jest Piotr, trzeba sobie pomóc na tyle, na ile się moze i w każdy mozliwy sposób.

Cyberus, po to są ulotki na stronie do pobrania, by je wręczyc w razie takich sytuacji wraz z L4. O tym, co to jest kbg malo ludzi wie.
Ostatnio zmieniony 15 gru 2007, 09:27 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Bea pisze: niech się wspomoze lekami na depresję.
Lithium carbonicum to jeden z podstawowych leków antydepresyjnych.Równocześnie często stosowany przy "naszej chorobie".Przynajmniej na mnie działa bardzo skutecznie.
Trzymajcie się dzielnie!
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

film

Post autor: piter »

oglądnąłem ten filmik dzisiaj rano zaraz po epizodzie -- dalej nie używam tlenu [ po prostu nie mam i chyba nie chce się uzależnić w sensie ,że " muszę brać " ] heh szkoda że nie nagrałem dziś filmu z własną osobą jak usiłowałem pogryżc łóżko - śmieszne ? TAK . Musi być śmieszne bo inaczej już dawno bym zwariował . KBG w maju jeszcze się to u mnie nie zdarzyło . pozdrawiam piter
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Nie pojmuję,że ktoś nie chce tlenu, skazuje się na cierpienie. Masochista czy co? :shock: To bez złosliwości,a z czystego zupełnego braku pojmowania przy poznaniu tego bólu w max skali i otarciu się o chęć skończenia z sobą. Myslę,że nie boli Cię tak bardzo bez względu na to, co Ci się wydaje i co napiszesz. Klasterowiec mający ataki z końca skali nie zastanawia się, a próbuje wszystkiego....chyba,że latami probował i nic i nikt mu nie pomógł,a w końcu traci nadzieję.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Film !

Post autor: herman »

to akurat muszę potwierdzić, o ile do poziomu 6 jestem w stanie wytrzymać ból to poziom 7 jest już powodem do szukania ratunku. poziom 8 to już jest ratowanie się wszelkimi dostępnymi środkami. filmik gdzieś u mnie się znajdzie tylko nie wiem czy znajdę na tyle odwagi, żeby ujawnić własne upodlenie.
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Film !

Post autor: Aleko »

ODPOWIEDZ