Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

KBG a nietolerancja pokarmowa

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
anusia76
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 17 sie 2012, 12:25

KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: anusia76 »

U mojego męża 8 lat temu zaczęły pojawiać się nocne bóle głowy. Najpierw przez dwa tygodnie noc w noc, potem po pół roku był już miesiąc nocnych ataków itd. Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów aż w końcu po 4 latach znalazł się lekarz, który zdiagnozował, że u męża występują KBG. Leki, które poczatkowo przyjmował nawet i pomagały (divascan, sterydy). Jednak 2 lata temu nie udało się niczym przerwać bóli. Po 3 miesiącach nocnych męczarni postanowiliśmy sprawdzić jeszcze jedną rzecz, a mianowicie czy przypadkiem u męzą nie ma nietolerancji pokarmowej (nie mylić z alergia pokarmową). Od kilku lat takie badania można wykonać już w Polsce(nie należą do najtańszych i robione są tylko w większych miastach). To był strzał w dziesiątkę. Po wyeliminowaniu wskazanych produktów, bóle zacząły się wyciszać, a po tygodniu minęły bezpowrotnie. Obecnie mąż zaczyna małymi porcjami wprowadzać do swojej diety wcześniej wyeliminowane produkty... i jest dobrze. :D
Może komuś ten artukuł pomoże. Trzymam kciuki :D
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: piter »

" Nietolerancja pokarmowa " - bardzo ważne i interesujące . Mogłabyś ( byście ) napisać coś bliżej na ten temat ? Temat ten ściśle łączy się z wyzwalaczami bólu :( u KGB-owców ( patrz temat triggery ) ( viewtopic.php?f=7&t=47 ) i z histaminą , która to zdaniem wielu lekarzy jest głównym wywoływaczem ataków .
anusia76
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 17 sie 2012, 12:25

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: anusia76 »

Jeśli chodzi o nietolerancję pokarmową, to naprościej można powiedzieć, że jest to alergia na pewne produkty. Aczkolwiek w przeciwieństwie do zwykłej alergii objawia się ona dopiero po 2-3 dniach a nawet i później. Dlatego tak trudno jest samemu zorientować się, co nasz organizm nie toleruje. Badanie na nietolerancję pokarmową robi się z krwi. Wiem, że takie badania wykonuja w Lublinie i Poznaniu. Myślę, że w innych większych miastach też, ale to juz trzeba poszukać w internecie.
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: Aleko »

A jakie to produkty?Klasycznie : czekolada,orzechy,żółty ser,czerwone wino,czy może coś innego?
anusia76
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 17 sie 2012, 12:25

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: anusia76 »

Każdy z nas może mieć nietolernację na zupełnie inne produkty. U mojego męża było to przede wszystkim mleko krowie, jajka i pszenica. Początkowo wygląda to przerażająco, ale kiedy znajdzie się produkty zastępcze, to dieta wydaje się nie być taka straszna. Poza tym nietolerancja pokarmowa ma to do siebie, że te produkty eliminuje się z diety tylko na jakiś czas (max do roku) a potem wprowadza się je małymi porcjami. Lekarze w Polsce bardzo mało jeszcze o tym badaniu wiedzą a szkoda. Myślę, że wielu chorym mogliby pomóc.
Mój mąż na chwilę obecną je już wszystko. Jedynie pozostał przy pieczywie żytnim (ale ciasta, naleśniki itp. je bez ograniczeń), zamiast mleka "surowego" krowiego pije sojowe (ale jogurty, kefiry itp. pije na bazie mleka krowiego). Warto zdecydować się na to badanie. Życie bez bólu jest cudowne :D
piotrku
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 02 wrz 2012, 08:26

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: piotrku »

Witam

Potwierdzam, to może działać piszę na swoim przykładzie. Mam 37 lat po około dwóch tygodniach regularnych, codziennych nocnych ataków i po przeczytaniu artykułu anusi76 oraz po odstawieniu mleka krowiego ataki ustały. Oczywiście może to być też efekt remisji jednak byłby to duży zbieg okoliczności.

Osobiście nie zdążyłem wykonać badań w kierunku nietolerancji bazowałem jedynie na tym co napisała anusia76. Niemniej byłem u lekarza z takim zamiarem (kiedy jeszcze nie odstawiłem mleka - płatki z mlekiem to moje ulubione śniadanie) i odniosłem wrażenie, że jest to zagadnienie zupełnie nowe dla niektórych medyków. Potwierdza to też fakt, że o nietolerancji dowiedziałem się właśnie z niniejszego forum, bo wcześniej odwiedziłem wielu lekarzy w tym kilku neurologów i nie słyszałem o nietolerancji pokarmowej. Muszę też przyznać, że moje informacje o KBG zdobyte na stronach klasterowy.pl oraz innych w sieci poświęconych temu zagadnieniu nierzadko przewyższały wiedzę lekarzy w sensie stosowanych metod uśmierzania KGB. Być może wynika to z tego, że jest to dość rzadka dolegliwość (dla jednego z neurologów byłem drugim przypadkiem w karierze).
W walce z bólem korzystałem między innymi z:
- tlenu zakupionego w aptece na terenie Niemiec z załączoną maską do wdychania - efekt działania w moim przypadku nie był jednoznaczny ze wskazaniem na brak reakcji,
- leku Imigram w formie inhalatorów do nosa - tutaj mogę powiedzieć, że nie było absolutnie żadnej reakcji przynajmniej po jednej dawce (w opakowaniu są dwie),
- oczywiście zanim dowiedziałem się czegoś więcej o KBG połykałem bardzo duże ilości paracetamolu w postaci Apapów, Ibupronów i innych takich w wersjach zarówno standard jak i strong - efekt ich działania, wiadomo, żaden.

Moim zdaniem temat nietolerancji pokarmowej wart jest nagłośnienia szczególnie w środowisku osób nękanych przez KBG. Może nie wszystkim pomoże akurat odstawienie mleka krowiego, ale wydaje się, że coś jest na rzeczy co sam mogę potwierdzić.

PS. Postanowiłem napisać tego posta z nadzieją, że może ktoś na tym skorzysta, tak jak skorzystałem i ja.

Pozdrawiam

Piotr
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: piter »

Czy zbieg to okoliczności czy też nie - to nawet nieważne . Grunt , że " coś " pomogło i życzymy Ci , żeby na jak dłużej.
Fakt , że temat nietolerancji pokarmowej jest mało znany w środowisku KBG-owców , a pewnie potrzebny i interesujący.
Myślę , że każdy z Nas ma jakieś swoje " mleko " , które może nie jest główną przyczyną ataków ale niepotrzebnym triggerem - wywoływaczem .
Wiedza na ten temat niejednemu z Nas pewnie mogłaby obniżyć troszkę level bólu a może i przerwać atak ?
Może ....
W każdym bądź razie / piotrku / na pewno każdy z Nas ma taką nadzieję jak i Ty
Pozdrowienia.
anusia76
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 17 sie 2012, 12:25

Re: KBG a nietolerancja pokarmowa

Post autor: anusia76 »

Zdaję sobie sprawę, że nietolerancja pokarmowa jest właściwie nieznanym tematem wśród osób walczących z KBG. A i ze strony lekarzy też szerokim łukiem omijana. Po napisaniu artykułu na Waszym forum postanowiłam skontaktować się z dziewczyną poznaną rok temu podczas wakacji. Jej bóli głowy nie zakwalifikowano akurat to KBG, ale miała typowo migrenowe i występujące bardzo często. Po rozmowie z nami zrobiła sobie badanie na nietolerancję pokarmową. U niej badanie wykazało inne produkty (nie pamiętem dokładnie jakie), ale prawie od roku (od kiedy jest na diecie) nie wie co to ból głowy. Myślę, że jedzenie odgrywa ważną rolę w naszym organiźmie i to co jemy nie jest dla nas obojętne. Cena za takie badanie jest dość wysoka, ale warto dowiedzieć się, czego nasz organizm nie toleruje (szczególnie, jak ból nie pozwala na normalne funkcjonowanie).
Pozdrawiam
ODPOWIEDZ