Film !

[Clusterolek]

Halo ,

Film z atakiem Klasterowego bolu glowy !!!
http://republika.pl/klasterowybolglowy/Start.htm

Pod Nowosciam znajdziecie link do filmu

Dla tych co juz zapomnieli jak to boli oraz dla tych co im to nie opce.
Jaki Klasterowiec widzial juz innego klasterowca podczas ataku ...? lub obserwowal samego siebie !

Tak nas widza nasi najblizsi... ! a to ich napewno samych boli.

Nie zapominajcie o tym ze po Epizodzie to czas przed epizoda.

Wszystkim dlugiego bezbolesnego czasu
Clusterolek


http://republika.pl/klasterowybolglowy/nowosci.htm

[Olek]

Wtajcie,

Dwa nowe Filmy z telewizji Amerykanskiej i Niemieckiej o KBG !

http://republika.pl/klasterowybolglowy/nowosci.htm

Tylko szkoda ze nie w jezyku polskim.

Pozdrawiam
Olek

[Olek]

Halo,

Pod tym Linkem znajduja sie rozne Videa na temat
Klasterowego bolu glowy.

http://www.youtube.com/results?search_q ... rch=Search



Pozdrawiam wszystkich
Olek

[Aleko]

Włoski przypadek KBG- miesiąc temu dodany na Youtube
do tych wcześniejszych ,znanych: http://www.youtube.com/watch?v=GotgWvyv0T4
Jak ktoś zna angielski to może przetłumaczy co tam piszą poniżej w komentarzach?Może coś pożytecznego dla nas,o czym nie wiemy.

[cyberus]

w sumie kolo cos mowi o imigranie i tlenei ale ciekawy jetem czy nacie takie leki jak: Neurontin i Isoptin , no i ciekawostka kolesiowi pomogli pozbyc sie chronika w instytucie Carlo Besta w milano. lol czyzby jakas nadzieja??

[Olek]

Halo,
Isptin to jest werapamil lek ale jeden z naj drozszych na zachodzie sa tansze i tez dobre.

Imigran zan chyba kazdy....?

tlen jest wszedzie dostempny....?

pozdrawiam
olek

[Bea]

U nas Isoptin retard nie jest jakis specjalnie drogi.
Trza wklepac werapamil w gugle i poszukac pod jakimi jeszcze nazwami wystepuje
A wlosi swego czasu cos pracowali nad kbg-w necie mozna znalezc wzmianke o badanich, czy kbg jest dziedziczny.
A Neurontin jest silnym lekiem przeciwpadaczkowym/podobno mozna niezle odjechac po nim w sensie w inny wymiar na chwile /

Nie ogladam na razie filmikow, real mi starczy

Buziaki dla Wszystkich

[cyberus]

A Neurontin jest silnym lekiem przeciwpadaczkowym/podobno mozna niezle odjechac po nim w sensie w inny wymiar na chwile /

hmm mysle ze byl by dobry do pracy bo jakos u mnie w pracy kbg w mojej osobie jest traktowany jako walek zeby L4 miec... ale z tego co czytalem nie tylko w polsce tak jest:(

[Beata-Piotr]

Witajcie, pare dni nas na forum nie było.

No cóż, L4 na klasterka to mój mąż ma od 25.09.2007 do 31.12.2007 co dalej zobaczymy.

Po wizycie w Łodzi biegamy po lakarzach, a każdy z nich zaleca nowe badania i konsultacje u innego.

W końcu dr endokrynolog zająła sie piskiem w męża głowie. Teraz na czeka tomograf przysadki możgowej i szyji, badania audiometryczne słuchu. Bo jak na razie to ten pisk staje się coraz głośniejszy i Piotrek twierdzi, że to jest dla niego gorsze niz same ataki, bo jak cos to zastrzyk imi i po pól godzinie spokój, na dwójeccze boli. A pisk jest 24/ dobę, to tak jakby atak był non stop. Ma przez to straszna depresję i wszystkiego dość, źle słyszy, jest nerwowy..... totalnabeznadzieja.

Jak na razie w pracy dają mu spokój, ale życie okaże co będzie dalej. Jak narazie im więcej biegamy po lekarzach, gorzej sie czuje. Tylu lekarzy a efektów żadnych.

Dodane po 1 minutach:

Isoptin ma Piotrek przepisany 480 na dobę, ale będzie mógł go dopiero brać, jak kardiolog mu pozwoli, najpierw musi ponosić holtera i przejść badania.

[Bea]

Cholera, a spodziewałam się lepszych wieśći
Beata, jak Piotrek ma doła, to niech się wspomoze lekami na depresję. Nie wiem/nikt tego nie wie/, jakie są powiąznia pomiędzy kbg, a tym, co w psychice siedzi, ale wiem,że niektórym chorym nie tylko na psyche,ale także na kbg pomagają. W takiej sytuacji, jak jest Piotr, trzeba sobie pomóc na tyle, na ile się moze i w każdy mozliwy sposób.

Cyberus, po to są ulotki na stronie do pobrania, by je wręczyc w razie takich sytuacji wraz z L4. O tym, co to jest kbg malo ludzi wie.

[Aleko]

niech się wspomoze lekami na depresję.

Lithium carbonicum to jeden z podstawowych leków antydepresyjnych.Równocześnie często stosowany przy "naszej chorobie".Przynajmniej na mnie działa bardzo skutecznie.
Trzymajcie się dzielnie!

[piter]

oglądnąłem ten filmik dzisiaj rano zaraz po epizodzie -- dalej nie używam tlenu [ po prostu nie mam i chyba nie chce się uzależnić w sensie ,że " muszę brać " ] heh szkoda że nie nagrałem dziś filmu z własną osobą jak usiłowałem pogryżc łóżko - śmieszne ? TAK . Musi być śmieszne bo inaczej już dawno bym zwariował . KBG w maju jeszcze się to u mnie nie zdarzyło . pozdrawiam piter

[Bea]

Nie pojmuję,że ktoś nie chce tlenu, skazuje się na cierpienie. Masochista czy co? To bez złosliwości,a z czystego zupełnego braku pojmowania przy poznaniu tego bólu w max skali i otarciu się o chęć skończenia z sobą. Myslę,że nie boli Cię tak bardzo bez względu na to, co Ci się wydaje i co napiszesz. Klasterowiec mający ataki z końca skali nie zastanawia się, a próbuje wszystkiego....chyba,że latami probował i nic i nikt mu nie pomógł,a w końcu traci nadzieję.

[herman]

to akurat muszę potwierdzić, o ile do poziomu 6 jestem w stanie wytrzymać ból to poziom 7 jest już powodem do szukania ratunku. poziom 8 to już jest ratowanie się wszelkimi dostępnymi środkami. filmik gdzieś u mnie się znajdzie tylko nie wiem czy znajdę na tyle odwagi, żeby ujawnić własne upodlenie.

[Aleko]

Wszyscy mają rozterki...http://www.youtube.com/watch?v=5eXSY4QjTGg