Fałszywe alarmy...

[nadzieja]

od 5 msc nie mam typowego klastera, ale co jakiś czas przychodzi "fałszywy alarm" trzymają mnie ataki dzień, 2 lub 3 i to ostro mnie wymęczą, a potem jakbydy nigdy nic przechodzi... nie mam nic przeciwko,że drań mnie zostawil ale coraz bardziej mnie to martwi, bo zdarza się to częściej...
i znowu od wtorku miałam fałszywy alarm z klasterem typowe ataki, cały wtorek , bo wiało bardzo mocno nad ranem, potem prawie całą noc do 3 nad ranem, potem usnęłam do 5 rano. a środa cały czas mnie ćmiło tak na 5 a momentami rosło do 7-8 tak mi dawało po głowie i przechodziło. w czwartek prawie w ogole nie bolało, wczoraj ćmiło,ale nie spałam całą noc... dziś znowu jest nieźle... ale wcale , a wcale mi się to nie podoba

[Bea]

Mała, a jak dlugie masz te przerwy pomiędzy atakami?
Tez mi się to nie podoba

[nadzieja]

a te przerwy mam różne, w ogóle nie ma jakiejś systematyczności, nic nie można przewidzieć, zapisuje sobie ataki w kalendarzu i to różnie wypada, co miesiąc, za 2-3 tygodnie, naprawde różnie ale może przejdzie, od 2 dni znowu jest raj na ziemi
Ty ostatnio Bea tez mi pisałaś,że masz ataki... nadal masz?? może pogoda albo coś tak wpływa, pocieszam sama siebie

[Mateusz]

Próbowałaś coś użyć do przerwania bólu? Jeśli tak to co i czy pomogło?

[Bea]

To w takim razie nie jest epizod i z tego cieszyc sie wypada.
Z klasterem nigdy nic nie wiadomo i jak ktos ma ksiązkowy, to przynajmniej wie, co, gdzie i kiedy.
Ja mam nadal ten dziwny epizod. O cholera, własnie przypomniałam sobie, że muszę butle wymienić!

[Mateusz]

Dziwne, sporo osób na amerykańskim forum klastrowym też ma ten dziwnie długi nie systematyczny epizod właśnie w tym roku, jakaś zależność?

[Bea]

Ee, nie doszukiwałabym się zalezności, bo b. wątpie, że jest.
Popatrz, jedni nadal ksiązkowo ida, drudzy odkrywaja mozliwości klastera, co by nudno nie było.
Ja juz wiem, że mało mogę na 100% powiedziec o swoim i to patrząc na jakies juz 15lat mojego kbg.
Niesamowicie się zmianiało u mnie i nadal zmienia.
Dla mnie ta choroba jest totalnie nieprzewidywalna.
Aby tylko zaskaiwała w miarę pozytywnie jak dla nas.

[Mateusz]

Choroba ciekawa, bo jest sekretem do dzisiaj jak działa i dlaczego rzeczy jak tlen, tryptany, amitryptylina, red bull, halucynogeny, prednizon pomagają.

Co ciekawe gdzieś czytałem na necie przypadek żołnierza USA który doznał urazy głowy od wybuchu w Afganistanie, i gościu nagle zaczął doznawać okropnych bólów za okiem, powodujących czerwienienie oka, łzawienie, wysięk z nosa, nie pisało czy są regularne. więc hmm

[Bea]

Chcialabym wiedziec, co tak naprawde mi jest, ale watpię, czy doczekam rozpracowania kbg, bo slabo badania idą.
Było napisane, czy mial kbg? Bo po urazie, to rózne rzeczy mogły się dziać i pewnie nie tylko kbg ma te charakterystyczne symptomy choc może nie w takim akurat zestawie naraz.

[nadzieja]

lepsze takie sporadyczne ataki niz non stop 18 msc aczkolwiek zawsze to drażni i niepokój się pojawia,że może jednak przerodzi się to w typowy epizod... ale widocznie klaster lubi czasem mnie poodwiedzać teskni drań

PS. Piter dzięki za priva i radę:) bardzo pocieszające i mam nadzieje,że to pogoda i obojgu nam przejdzie;)
chciałam odpisać Ci,ale masz zablokowane privy, więc jeszcze raz dziękuje

[Mateusz]

Nadziejo, nie warto się martwić, lepiej mieć świadomość, że znajdziesz kombinacje medykamentów albo, że tlen będzie zabijał twoje ataki i nie zauważysz nawet zmiany z klastrami czy bez : ) wyobraź sobie jak znajdziesz ten złoty środek jaka to będzie ulga.

[nadzieja]

ja juz leków nie testuje, bo testowałam ich tyle,ze bokiem mi wychodzi, wątroba itd źle to znosiły a nic nie pomagało, na mnie działa tlen to sprawdzone jest;) ale narazie się nie martwie, znowu jest ok:) jestem bardzo szczęsliwą osobą od jakiegoś czasu i oby tak dalej życzę Wam tego również,

[Mateusz]

No to tlenem traktuj bóle głowy czy te schorzenie układu nerwowego

[g-c]

Zastanawiam się nad tymi „fałszywymi alarmami”. Od października mam kbg,ale w innym wydaniu,nie walnął mi raz a porządnie,tyko się czai i co kilka dni,tygodni powraca w nieco mniejszym natężeniu niż dotychczas, jednak wydłuża się jego trwanie. Skąd się to bierze? Macie podobne doświadczenia i czy wtedy sięgacie po Imigran czy inne znoszące ból?

gc

[Mateusz]

Też tak mam g-c i nie potrafię powiedzieć dlaczego tak się dzieje, oprócz tego jeszcze mi skacze z prawej na lewą, nawet w ciągu jednego ataku, nagle jakby lewa zaczyna i prawa odpuszcza w tym samym czasie.

[herman]

no muszę powiedzieć, że ostatnio też mam takie akcje, ze cały dzień chodzę z poziomem 2 i czekam kiedy się zacznie. nie mam doświadczenia z imigranem i nie wiem czy powinienem to brać wtedy czy nie. cena owego specyfiku skutecznie mnie odstrasza przed użyciem podczas poziomu, który mnie tylko stresuje ale da się z nim żyć i życie jeszcze jest piękne.
nie wiem czy mogę toto łączyć ale typowego klastra miewałem zanim zacząłem stosować tlen.

[januszx64]

u mnie jak jest 2ka to już muszę wziąć podwójną dawkę i pomęczyć się by bestię zatrzymać . Od pierwszych objawów w 10 minut jest w skali 7, 8 nie ignoruje zatem żadnych alarmów i zapobiegawczo biorę dawkę leków

[Karo11o]

nie wiem czy mogę toto łączyć ale typowego klastra miewałem zanim zacząłem stosować tlen.

zauważam u siebie pewne podobieństwo
Co prawda tlenu z butli dopiero zaczynam używać (wcześniej kondensator tlenu), ale właśnie jakiś taki nietypowy ten epizod.
Nie rozpędza się, raczej taki przyczajony... Ostrzega i zaraz się wycofuje.
Może to też tylko fałszywe alarmy, oby...