Dzięki Wam wiem ze,nie jestem sama,,

[Ewika]

Witam!Nazywam się Ewa i mam 29lat,pochodzę z dolnegośląska.Jestem chora tak jak Wy na zespół Hortona,Jestem tu nowa i troszke sie jeszcze w tym wszystkim gubie,Zaczełam sie leczyc ponad 2 lata temu choc i wtedy zaczela sie moja wędrówka po lekarzach,na początku diagnoza była -migrena,dopiero trafiłam na lekarza który nie badając mnie stwierdził- ze nie ma co sie oszukiwac -to zespół Hortona,Na początku leczona byłam dyviscanem i dexakiem,na poczatku pomagał ale bardzo krótki okres,zaczeło sie niewinnie coraz czestsze bole glowy i coraz silniejsze ,łzawienie oka zawsze po jednej stronie i bol tez jak by z tamtąd pochodził,dochodziło do tego ze,prawie codziennie ,po dwuch godzinach pracy zawozono mnie prawie nieprzytomna do domu.Ból byl niesamowity zadne leki nie działały,wtedy skierowano mnie na badanie eeg głowy ,pozniej okulista,badanie tętnic itd,wkoncu na MRJ głowy-podejrzewano guza i szukali przyczyny bólu,przed badaniem dostałam atak nie mogłam sobie poradzic i wytrzymac badania,nie wiem do dzis jak przetrzymałam ale wiem jedno lekarz który robił badanie zachował sie ,,,szkoda mowic,,- nakrzyczał ze sie wierce -jak jej powiedziałam ze tak strasznie boli mnie głowa nakrzyczala ponownie ze,mogłam nie przyjezdzac,No własnie a po co ja tam pojechałam ,chyba własnie po to zeby znalezli przyczyne bólu, stwierdzono migrene tak jak wyzej pisalam ,w tej chwili biore migea i codziennie wieczorem flunarizinum.Boje sie kazdego dnia ,kazdej pobódki rano,Boje się ze,znowu obudzę sie z atakiem,Coraz częsciej mam ataki przewaznie w nocy lub wczesnie rano,o niczym innym nie potrafie myslec jak o tym zeby ten ból wkoncu sie skonczył,najgorzej jest ukryć ból przed moją córeczka ,nie chce zeby widziała jak sie męcze jak kłade sie na podłodze i wyzywam ,prosze o pomoc ,,ale tego nie mozna ukryc,dochodzilo do tego ze moja corka kladla sie ,bujała i mowila ze ja boli glowa -zaczela mnie nasladowac, Moj partner ma do mnie pretensje ,chyba nie rozumie ze w danej chwili nie jestem w stanie nic innego robic jak przy zwyklym bolu glowy,.Pozdrawiam Was serdecznie ,teraz wiem ze ,nie jestem sama ,ze jestescie Wy i wiecie co przechodze,

[piter]

Cześć Ewo - Ewiko
Fajnie i nie fajnie , że z nami jesteś ( ze względu oczywiście na Hortona )
Trzymaj się dzielnie i poczytaj troszkę posty na forum .
A partnera jak będziesz miała atak walnij w łeb czymś mocnym , może zacznie w końcu myśleć !

[nadzieja]

Witaj Ewo
wiem co przechodzisz i pisz ile chcesz zawsze poczytamy coś odpiszemy
a partner...hmm ogólnie dużo ludzi tego nie rozumie...ale my rozumiemy...
Flunarizinum brałam...mnie to pomagało jak miałam zawroty głowy tez...ale czy na ból...ale skutków ubocznych nie miało...a migea na mnie nie działała...ale moze na CIebie...
3maj się...i ucałuj córeczke...
dasz radę;)

[Beata-Piotr]

Witaj Ewo,

dawno mnie nie było na forum, ale ciągle walczę o zdrowie Piotra.

Ale.... cóż doskonale wiem co czujesz jak masz ataki i nie masz gdzie schowac sie przed córka by tego nie wiedziała.
My z Piotrem mamy trójke małych dzieci, Tomcio najstarszy / wkrótce 4 latka/ też kiedyś nasladował jak Piotra bolała głowa. To dopiero zle psychicznie działało na Piotra, wychodził z domu, lub zamykał sie w łazience. troche zajeło mi czasu by synowi wytłumaczyc , że tatus jest poważnie chory i nie wolno go tak naśladować ani udawac bólu, głowy.

Nie jestes sama, tu na forum jak ja to mówie ANIOŁÓW zawsze znajdziesz pomoc. Głowa do góry.
Nie możemy sie poddawać, jak choc juz po 2 latach non stop bóli, ataków Piotra i bezsilności medycyny nadal wierzę, że może ktos mu w końcu pomoźe. Teraz zaliczyliśmy 5 pobyt w szpitalu, no i fatalnie = konflikt naczyniowo-nerwowy w mózgu w miejscu nie operacyjnym, klaster, EEG nieprawidłowe, dalej pisk w głowie, truja go lekami i patrza czy cos pomoże jak na razie nie. Do tego ja mam problemy, dwa razy straciłam przytomność, nie wiadomo czemu, mysla ze z przemęczenia i stresów.

to na tyle krótko, ale klasterki i ich najbliżsi GŁOWKA DO GÓRY

[nadzieja]

Witaj Beatko...
ciesze się,ze coś napisałaś...choc przykro mi jednoczęsnie,ze u Was nadal tak ciężko...
ale wierze w Was i nadal wierze,ze bedzie lepiej
3majcie się ciepło i nie poddawajcie,bo oboje z Piotrem jesteście bardzo dzielni
PS. myśle,że te utraty przytomności u Ciebie to z przemeczenia...wiec też na siebie kochana uważaj...
pozdrawiam Was ciepło

[piaf5]

Witaj Beatko! Czytam, jak piszesz o swoim Piotrze i się zamartwiasz i bardzo Ci współczuję. Muszę powiedzieć, że ja też oprócz KBG( chyba do końca jeszcze nie zdiagnozowany, bo czekam na rezonans żył głowy) również mam piski, pulsowanie w uchu no i bardzo złe EEG. Ataki umiem opanować, ale mimo, że je zwalczam w zarodku,to potem czuję się bardzo osłabiona i wypluta, mimo, że nie dopuszczam do silnego bólu. Ciekawa jestem co też zdiagnozowano u Twojego Piotra i co może oznaczać to EEG, bo ja do tej pory nie wiem, co to oznacza u mnie. A swoją drogą to nie wczuwaj się aż tak w te dolegliwości męża, rozumiem, że bardzo się przejmujesz i każdy się martwi, ale musisz chociażby mentalnie odciąć się od choroby Piora, bo inaczej sama się rozchorujesz, o czym już wspomniałaś - utrata przytomności, już świadczy, że za duże masz obciążenie stresem. Wiadomo, że ciężko jest opanować również swoje emocje, ale są i na to sposoby.Na te zaburzone fale mózgowe stosuję trenig mózgu - biofeedblack i mam już o wiele lepsze te fale, a zauważyłam również, że po tych treningach fal jestem bardzo wyciszona emocjonalnie. Podobno za 3 miesiące będę miała prawidlowy zapis EEG i w to bardzo wierzę. Mam nadzieję, że wszystko się powoli wyjaśni i będzie dobrze czego życzę Wam, sobie i wszystkim na tym forum. Pozdrawiam serdecznie. Piafka