czy to klaster?

[ona_net]

Witam:) wiem, że już się pojawiały takie tematy, i że jedyna odpowiedź na moje pytanie to: nie można tego stwierdzić przez interenet, jednak Jesteście jedną z ostatnich desek ratunku. Mam bardzo silne bóle i nie wiem od czego. Zaczęło się 4 lata temu. przez 3 lata codziennie miałam po 7-8 napadów bólowych po około 10-15 minut. W tamtym okresie studiowałam zaocznie a pracowałam tylko na część etetau więc jak tylko miałam taki ból to po prostu kładłam się spać. Na początku myślałam, że to zawiane ucho, ale byłam u 3 laryngologów i nic nie stwierdzili - jeden dał mi tyle leków (w tym też antybiotyków), że przez tydzień kręciło mi się w głowie a bóle nie przeszły. Potem byłam u stomatologa (bo pomyślałam, że to może ząb), ortodonty (że może coś ze zgryzem), potem u dwóch chirurgów szczękowych (konsultacja z jednym z nich zaowocowała usunięciem wszystkich ósemek), potem 4 neurologow. którzy przez 3 lata aplikowali mi końskie dawki amizepinu - nie muszę dodawać, że bezskutecznie. Miałam robione bedania typu resonans magnetyczny głowy i nic. jakiś rok temu bóle zaczęły się wycofywać. przez pół roku nie bolało nic! a teraz znowu się zaczynają, na razie raz na kilka dni. Jednak wolałabym zapoznać się co to jest zanim znowu będę ledwo żywa. Żadne leki przeciwbólowe nie wyciszają bólu (ani standardowe bez recepty ani tramale i inne, które mi lekarze przepisywali). A ból jest taki: lewa strona głowy, ucisk i kłucie na wysokości skroni, promieniuje do ucha i szczeki górnej i dolnej, czasami aż do ramienia - taki szpikulec z bólu. bóle uciskowe tylko na wysokości skroni. nie mam jednak żądnych bóli w okolicy oka, nie puchnę, nie mam kataru ani łzawienia. nie mam też niestety pomysłu co to może być... bo lekarze, do których chodziłam robią sobie na mnie doświadczenia, przepisują leki w ciemno i na dodatek nie trafiają. Czy to jest klaster? czy macie może pomysł do kogo mam się udać? może to jakiś nietypowy klaster? ręce opadają... Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam:)

[midnight]

Witam, po pierwsze, przynajmniej wedlug mnie, nie mozna KBG i ogolnie chorob klasyfikowac scisle wedlug jakichs tam kryteriow. Tzn. chodzi mi o to, ze jesli cos wybiega od klasycznego obrazu choroby, to nie znaczy jeszcze, ze nia nie jest.

Coz, dziwne, ze bylas u 4 neurologow i nic... Pech A gdzie mieszkasz? Moze ktos poleci kogos odpowiedniego z Twojej okolicy. Warto tez rozwazyc pojechanie do prof. Prusinskiego w Lodzi.

Z tego co napisalas, to IDEALNIE pokrywa sie to z charakterystka CPH (plec, wiek, czestotliwosc, czas ataku, jednostronnosc, umiejscowienie). Albo moze pojdz do ktoregos z neurologow i sama zaproponuj indometacyne na probe... Choc najlepiej dla Ciebie bedzie jednak trafic do jakiegos specjalisty.

Pozdrawiam

[nadzieja]

dokładnie też polecam prof Prusińskiego z Łodzi...nawet jeśli masz bardzo daleko do niego(jak ja) ,ale mówię Ci --warto.
mnie też to wygląda na CPH...

ale wiesz...jeśli masz ból w karku też... to może to coś związanego z kregosłupem... pod tym kątem zrób prześwietlenie kręgoslupa idź do ortopedy jeszcze...może to byc jkis ucisk lub uraz który zaczął objawiać się bólem...

bo ból głowy, może być również od kręgosłupa...(mnie np wykluaczali te możliwośc,bo przez pól roku też bardzo bolała mnie szyja ale to ciągle i dodatkowo ataki klastera) ale z szyją przeszło po kilkudziesięciu zabiegach fizykoterapii....(nie miałam żadnych zwyrodnien ani nic, wszytsko ok...a bolało bardzo... ale potem przeszło...choc lekarze nie więdzięli od czego to akurat)

[ona_net]

dziękuję za szybkie odpowiedzi:) a u jakich lekarzy byłam? u jednego państwowego i u trzech z lux medu (sieć prywatnych klinik), jestem z okolic Warszawy. kark mnie nie boli, tylko taka szpila bólu promieniująca od skroni, przez ucho aż po kark. kark sam w sobie nie boli. Dziękuję za odpowiedzi:) zaraz zaczynam szukać co to znaczy "CPH":) do Łodzi mam kawałek, ale nie tak znowu daleko. pojade na pewno, jak tylko dostanę termin:) Pozdrawiam

[ona_net]

Właśnie umówiłam się na wizytę do profesora Prusińskiego. Po kilku telefonach doszłam w końcu gdzie pracuje - już nie w klinice neurologii. Teraz pracuje przy ulicy Piotrowskiej 3, tel.: (42)633-66-84, wizyta kosztuje 100,-. Umówiona jestem na 23 września. A co do CPH ro rzeczywiście pasuje do mnie:) bardzo się cieszę, że mnie na to naprowadziliście! lekarze u których byłam widać nie mają w tym zakresie doświadczenia (ani wiedzy), a Warszawa wydawałoby się, że powinna mieć dobrych specjalistów.... bardzo się cieszę, że istnieje takie forum jak to! Pozdrawiam:)

[nadzieja]

wszystkim pomogło nam to forum:) a później my pomagamy "nowym forumowiczom"

a prof Prusiński jest świetny w rozpoznaniu bólów głowy....zadawał tyle szczegółowych pytań i na pewno dojdzie do tego co CI jest...

powodzenia;-)

[ona_net]

jestem już po wizycie u prof. Prusińskiego. powiedział, że mam CPH, Nadziejo - super trafiona diagnoza:) ja sie tak samo ucieszylam, ze w koncu lekarz nie odsyla mnie do psychiatry, tylko przejmuje sie moimi bolami. zdaje sie, ze wspomniany profesor tak samo sie ucieszyl na moj widok, jak ja, że go poznalam:) ponoc jestem dopiero 8 osoba z taka przypadloscia w ciagu jego calego zycia zawodowego. taki rarytasik mu sie trafil:) a najwazniejsze dla mnie, ze w koncu dostalam leki, ktore mi pomoga. mam brac metindol (indometacinum). na razie nie mam boli, wiec jeszcze nie sprawdze czy to dziala, ale mam nadzieje ze tak. Bardzo dziekuje za pomoc i nakierowanie na prof. Prusińskiego. aaa.... profesor powiedział, że w Warszawie takimi bólami zajmuje się pani doktor ze szpitala przy Banacha, o ile dobrze usłyszałam nazwisko to jest to dr Domitrz. Pozdrawiam:)

[nadzieja]

ciesze się,że uzyskałaś pomoc z CPH jest łatwiej ,bo są skuteczniejsze leki.... i udało mi sie trafić z diagnozą.... hehe ale najważniejsze ,ze czujesz się lepiej:) oby jak najdłużej:)

[józio2233]

Witam. Chciałem się dowiedzieć, czy moja dolegliwość to KBG. Mam 26 lat. W 2005r, latem zaczęła bolec mnie głowa po prawej stronie, na czubku. Nie był to silny ból, nie powodował żadnych zawrotów, zaburzeń widzenia czy równowagi. Nasilał się przy poruszeniu głową. Bóle te trwały około tygodnia, po czym samoistnie ustępowały. Od tamtej pory do dziś powtarza się to, ale w różnych odstępach czasu. Ból co jakiś czas powraca i nie wiem, czym to jest spowodowane. Czasami ustępował po wysiłku fizycznym, ale nie jest to reguła. Nie wiem, czy to nie jest może wina zatok. Mam od wielu lat skrzywiona przegrodę nosową, czasem bóle w okolicach czoła, ale niezbyt silne i rzadko się zdarzają. Gdzieś czytałem, że plomby z amalgamatu mogą mieć wpływ na bóle głowy. Ja mam takich kilka wstawionych od 2002r, także w górnych szóstkach i siódemkach po obu stronach. Czy bóle może spowodowane są nerwicą? W prawym płatku ucha zbiera mi się mniej więcej co kilka tygodni wydzielina, jakby ropna, po wyciśnięciu jest zielona, pomieszana z krwią i ma nieprzyjemny zapach. Chciałbym się dowiedzieć, co mi dolega, szukałem w necie informacji, ale nie znalazłem nic na temat mojego rodzaju bólu głowy. Może tutaj mi ktoś pomoże?

[piter]

józio drogi - witaj cytat " Chciałbym się dowiedzieć, co mi dolega, szukałem w necie informacji, ale nie znalazłem nic na temat mojego rodzaju bólu głowy. Może tutaj mi ktoś pomoże?[/quote] " Tak jest ktoś kto Ci pomoże , ten ktoś to na początek lekarz 1 kontaktu , potem skierowanie do specjalisty badania , rozmowa itd. Nie zrozum mnie żle ale internet nie leczy ani też nie mamy prawa diagnozować chorego. Jak już będziesz wiedział co Ci jest serdecznie zapraszam na forum , wpadnij pogadamy.

[blx]

Witam,

Chciałem prosić o pomoc w diagnozie (do tej pory lekarz pierwszego kontaktu i neurolog nie potrafili mi pomóc - objawy występują od przynajmniej 12 lat - może być sporo dłużej lecz dokładnie tego już nie pamiętam). Mam 27 lat. Około dwa razy w ciągu roku (najczęściej jest to jesień i wiosna) pojawiają się u mnie bóle głowy z prawej strony - obejmują obszar mniej więcej taki jakbym zasłaniał prawe oko dłonią (lekko pod skosem - dosuniętą do nosa) oraz część głowy na prawo i do góry od tego - jakieś odczucia z tym związane pojawiają się też w reszcie prawej połówki głowy - na przykład jeżeli leżę na plecach (o ile się da - dzisiaj w nocy nie mogłem) muszę tak ustawić poduszkę aby nie naciskała z tyłu prawej strony głowy - najlepiej w takim wypadku u mnie sprawdza się położenie jej pod szyją. W czasie ataku pojawiają się wzrost ciśnienia z prawej strony (tak jakby była to migrena) - co można zaobserwować w postaci pulsującej żyły/tętnicy na skroni z prawej strony. Pojawia się łzawienie i lekki katar. Ostatnio dowiedziałem się, że po ataku (może też w trakcie) mam czerwone prawe oko. Atak trwa od kilkunastu minut do ... hmm - dokładnie nie wiem - ale na pewno nie więcej niż paru godzin (może być krócej/dłużej - tracę poczucie czasu w takim przypadku).
Co udało mi się zaobserwować:
- czasami kilka łyków czerwonego wina i już mam atak
- jestem alergikiem i w czasie odstawiania leków (obecnie loratadyna) bardzo często się pojawia ten ból - podobnie w czasie gdy zaczynam brać te leki (są to leki przeciwhistaminowe)
- co mi nieco pomaga (tak jakby redukuje ból - może przyspiesza jego przechodzenie - może to być autosugestia) - powtarzanie - głęboki wdech, przytrzymanie powietrza, wydech, czasami pomagają po prostu głębokie wdechy/wydechy.
- atak zwykle jest poprzedzony - nawet nie wiem jak to opisać - w każdym razie to coś występuje tylko przed atakiem i wiem, że za chwilkę będę miał atak - nie potrafię tego odczucia dokładnie opisać.
- pamiętam, że na początku (wiele lat temu) ataki były zlokalizowane nieco wyżej - powyżej oka - dopiero później zaczęły obejmować oko.
- wydaje mi się, że pomaga mi nagrzewanie na słońcu tego obszaru głowy (na chwilę ból się wzmagał aby potem szybko przejść) - dopiero pisząc tę wiadomość o tym sobie przypomniałem - nie wiem czy gorące okłady nie miały tego samego efektu - może być z tym tak samo jak z lekami przeciwbólowymi - wydaje się, że pomaga a to atak sam minął
- w trakcie ataku leje się ze mnie pot (po ataku mam wrażenie, że jest zimno - na pewno zimniej niż w trakcie ataku)

Pozdrawiam,

[emerican]

Witam mam bardzo podobne objawy do kolegi którego post jest zamieszczony wyżej, także jestem alergikiem, mam krzywa przegrodę nosową. Ból pojawia się z lewej strony twarzy, puchnie mi nieco powieka, boli mnie gałka oczna i jej okolice, ból pulsuje czasami aż do tyłu głowy. Oko robi się czerwone i łzawi, pojawia się katar. Opisane bóle głowy pojawiają się u mnie co rok - dwa, obecnie głowa boli mnie już od około 2-3 tygodni. Próbowałem leczyć się na zatoki, przyjmować środki przeciwbólowe ale nie są one skuteczne. Sam już nie wiem co to jest, moja lekarz pierwszego kontaktu po tym jak po raz kolejny nie poskutkowały leki na alergię i zatoki stwierdziła że to na pewno jest wina stresu;/

[gnatek]

skoro już tu jesteście, to sobie poczytajcie wpisy innych , ich objawy etc. i porównajcie ze swoimi dolegliwościami. jeżeli znajdziecie wspólny mianownik ( czego wam nie zyczę ) to omówcie swój przypadek z przyzwoitym neurologiem , właśnie pod tym kątem. nikt z tu obecnych nie jest lekarzem. jeżeli ,nie daj Boże wasze podejrzenia się potwierdzą, to zapraszamy ponownie do naszego forum. życzę powrotu do zdrowia. trzymajcie się.

[emerican]

No byłem u neurologa i niestety ma klastera chyba..;[

[gnatek]

no to Ci współczujemy . o ile lekarz pozostanie przy tej diagnozie, to napisz jakie leczenie zaproponował. być może , będzie można mu coś zasugerować , np dawkowanie leków lub dołączenie do kuracji innych środków.
a może od razu dobrze trafi , i Ci przejdzie.
3-maj się.

[Olek]

No byłem u neurologa i niestety ma klastera chyba..;[

CHYBA...................? a po co to byles u tego Neurologa......? Po CHYBA..........?

Postawil Diagnoze...? albo co sie dzieje . Co znaczy chyba...?

Lub jest to nowa odniana KBG-CHYBA...?

Napisz cos !!! Jak bylo jak byles potraktowany i co chce wyprubowac lub jak leczyc...?

Pozdrawiam
Olek

[Dan]

Nie wiem czy to nowa odmiana czy nie, ale objawy niemal identyczne jak u mnie. Już jakiś czas zdiagnozowano u mnie Zespół Hortona więc ten Twój neurolog to dupa a nie lekarz.
Jak dla mnie to objawy wskazują na typowy klaster

[Olek]

Witaj Don,

Obiawy moga tagze w skazywac na CPH lub SUNCT................!

Tylko lekarz umie, moze i powinien inne wykluczyc lub stwierdziec....!

Pozdrawiam
Olek

[Dan]

To fakt. Masz rację.
Ale stwierdzenie "Chyba nie klaster" - to woła o pomstę do nieba

[Olek]

Na to wyglada...............!

Tylko silne , jedno myslne oraz pelne woli Stowarzyszenie moze cos w naszej sytuacji, dokonac zmian ...!

Dlatego potrzebujemy wsulnych sil , a zeby tych zmian dokonac dla nas samych.....!

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Pozdrawiam
Olek