Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Spodkanie 18.10.2008

Teksty dało się odzyskać i oto wybrane.
Aleko
Site Admin
Posty: 449
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Ja muszę już kończyć.
Trzymajcie się kochani,dobrej nocy :) .
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Dobranoc Aleko
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Musimy działac.
Nie ma problemu z tym prawnikiem.
Potrzebuje tylko na skrzynkę emaila jeszcze raz ta deklaracje i statut. Padł mi komputer i nie które pliki sie nie chca otworzyc, wyskakuje jakis błąd.
Beata
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Post autor: Olek »

Prusinski bedzie dzialal z nami jak bedzie stowarzyszenie...!

Narazie jestesmy osobami prywatnymi i na forum pan prof. nie bedzie nam pisal.

Jego osobistosc nam moze wiecej pomuc jak bedzie honorowym czlonkiem a nizeli pisanie na forum.

Lekarskij porady nie moze tak i tak w internecie udzielic....!!!!!
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

Post autor: pawelber13 »

Dobranoc Wszystkim !!!

Jak coś to proszę o wartość składki , czy będą potrzebne dane osobiste , to oczywiście służymy.
warto wierzyć
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Jak Beatka dowie sie jakie czekaja nas koszty poda na forum. i cos ustalimy ostatecvznie. Dobranoc
Beatko wysle ci statut i deklaracje tylko podaj mi maila
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

To prawda, Prof. Prusinski w fora nie będzie sie bawic.
Beata
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Post autor: Olek »

Kiedy bedzie cos wiadomo....?

kiedy mozna zaczac zbierac oboby....?

Konto by bylo...... albo Aleko pozostawisz to konto dla stowarzyszenia...?

Adres jako pirwsza stacja do stowarzyszenia....? deklaracje trzeba sprawdzic itd.....itd czlonkowstwo.

Status trzeba ustawic i sprostowac. a potem zalozyc podstawowe grono czlonkow .

Rejestracja

i
od teraz mozemy dalej myslec....! :oops: :lol:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Dobranoc wszystkim.

Aniu, adres na privi.
Beata
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 992
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Post autor: Olek »

Zosiu , Prezesowa bedzie terz potrzebna :lol: :roll:

Ja narazie trzymajcie sie zdrowo.

Jak bedzie ktos cos wiedzial niech napisze krutkie PW do wszystkich i nas znow zwola.

Pozdrawiam
DOBRANOC :wink: :roll: :oops: :lol:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Milej nocy wszystkim
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: nadzieja »

Witam wszytskich....nie wiem w jakim miejscu się odezwać,ale Beata pytala co tam u mnie,więc możę tutaj....

usprawiedliwie się,ze nie uczestnicze z wami w spotkaniach,bo jestem jeszcze niepełnoletnia i nie pomogę,a poza tym ja staram się wczesnie chodzić spać,bo o 5 rano wstaje do szkoły...

a Beatko hmmm ja ciagle myśle o Piotrze i życze mu sil by wytrwał...ja wytrwałam te 18msc... i mam nadzieje,ze jemu tez da spokój...musicie w to wierzyć...mnie myśl,ze KIEDYS MUSI PRZEJSC trzymała przy chęci życia i zdrowych zmysłach...naprawde jestem z wami...i nie myślcie o chroniku....tzreba mieć nadzieje,bo inaczej mozna zwariować wiem to po sobie.3mam za was kciuki z całych sil

a u mnie szczerze mówiąc boję się bardzo...teraz w pn 20 paź miałam okropny dzień klaster mi tak zaszalał...a siedzial cicho prawie 90 dni...zdarzaly mi sie już od miesiąca pojedyńcze ataki ale tak na 7-8 i tak raz dziennie... a teraz w pn to 10 starszna i długo i potem znowu...byłam załamana i ledwo żywa,bo już zapomnialam jaki to starszny ból :cry: :( ale teraz 2 dni zostałąm w domu odpoczywam...i jest znowu duzo lepiej...no głowa nie boli mnie juz tak mocno cały czas... i zobacze co będzie dalej...... narazie dostaje stanów lękowych i wielkie frustracje "CZY TEN KLASTER MI WRÓCI" bo jak wróci i znowu będzie szalał 18 msc to nie wiem co będzie..... narazie staram uspokajac sama siebie i moi przyjaciele mnie pocieszają...narazie staram się nie poddawać i jakoś mimo wszytsko się cieszyć,ze jest lepiej bo jednak od 16 lipca jest wielka poprawa głowa mnie ciagle nie boli mam sporadyczne ataki i o mniejszej sile...gdyby nawet było tak jak teraz to jakos to wytrzymam...... tylko to wspomnienie poniedziałku mnie załamuje....no ale musze czekac co czas przyniesie...oby nie rozwijał się tylko klaster.....

pozdrawiam was wszystkich i całuje...
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Witajcie Kochani!
Dopiero dziś przeczytałam Waszą wtorkową rozmowę. Chciałam bardzo być tu z Wami, ale Miśka mi to skutecznie uniemożliwiła.
Z tego, co czytam, to niestety u wielu z nas lekko nie jest :(
Przykro czytać o klasterze Piotra, o nawrotach jakiś ataków u Ciebie Mała, o problemach u Ciebie Zosiu :(
U nas nawał pracy/Misia/ i problemów. Ledwo pozbierałam się jako tako, a tu już niespodzianka klasterowa. Kiedy rozmawiałam z Zosią, nie byłam pewna, co się dzieje, bo bóle były takie, jak na poczatku niektórych epizodów z tym, że utrzymywały się juz jakiś czas. Teraz wiem,że to klaster. Nie jest mocny, ale wstawanie do Misi i do tlenu męczy. Rano Mała wrzeszczy, bo chce jeść,a mama musi pooddychać-to okropne.
Poza tym rzeczywiście jestem tylko mamą, mamą i jeszcze raz mamą. Wciagam się, uczę, a w wolnych chwilach staram przespać. Walczymy z bólami jelit. To straszne, kiedy dziecko boli, a ja wiem, jak bolą jelita, bo w ciązy i po niej przerabiałam temat.
Niedługo będzie chyba jeszcze trudniej, bo Marcin wyjeżdża, a my zostajemy same. Aż boję się mysleć.

Przepraszam Was Wszystkich, że jestem tutaj tylko jako bierny obserwator działań stowarzyszeniowych! Mam nadzieję, ze mi wybaczacie a równoczesnie,że jakos wszystko u mnie się ułozy i będę mogła coś robić.

Pozdrawiam ciepło!
-Bea-
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: nadzieja »

Beatko nie przejmuj się nic przeciez doskonale wszyscy rozumieją:* życze ci,zeby klaster bardzo cię nie umęczył i nie rozwijał się na sile...dacie sobie rade na pewno:) wycałuj nasza kochaną Misię....

całuje was gorąco:D
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Bea, nie zostajesz sama, jestesmy my.

A w końcu z Katowic do okolic Krakowa nie jest tak daleko, w razie czego przyjadę i Ci pomogę. Albo zrobimy własne domowe przedszkole, 4 dzieci i dwie mamusie będzie fajnie.
Beata
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Takie przedszkole ...fajna sprawa :)
-Bea-
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Beata-Piotr »

Witajcie kochani,

wiem , że tu ostatnio bardzo mało tu bywam, ale obecny stan zdrowia naszej rodziny jest iście fatalny.

Juz wiem, że ide do szpitala od 05.01.2009 a do tego czasu musze jakoś wytrzymać. Choroby rozłożyły mnie na całego, a niczym do stycznia mnie nie mozna leczyć. Oprócz mego bolącego kręgosłupka, mam przewlekłe zapalenie ostrzeli, jak juz nie płuc, ale rentgen w mym przypadku jest zabroniony, także płucka podejrze dopiero po operacji styczniowej.

Leże, mało chodzę, życie do d.....

A Piotr fatalnie, atak za atakiem , do tego doszły straszne problemy z krążeniem, duszności i nasila sie ten cholerny pisk dalej. idziemy na serie jakis badań, rezonans móżgu i przysadki itp, itd.

Wiecie mam juz tego k.... dość.

Kiedy wróci do nas zdrowie????????????????????

Z góry serdecznie Was przepraszam, ale odnośnie naszego Stowarzyszenia nie dam rady nic zrobic wcześniej niz w lutym, bo nie jestem w stanie zdrowotnie.....
Beata
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Post autor: nadzieja »

rozumiemy Beatko nic się nie przejmu co do stowarzyszenia....

a Tobie i Piotrowi życzę sily.... na pewno kiedyś to zdrówko się poprawi u was:) u mnie sie poprawiło po 18 msc...dało spokój w miare na 4 msc a teraz wraca :(

ale wytrzymujecie oboje jesteście silni...wierzę w was i życzę,by było lepiej....
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39
Lokalizacja: Strumień

Post autor: Aneczka »

Beatko...przykre to jest ze zycie tak was doswiadcza. Jakos damy rade z tym stowarzyszeniem ruszyc i bedzie dobrze. Trzymam kciuki za was za ciebie . Pozdrawiam! Zadzwon jesli cos byloby wam potrzebne, pomoge w miare mozliwosci.
ODPOWIEDZ