Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Witam z Łodzi

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Witam z Łodzi

Post autor: gnatek »

Cześć, właśnie się do Was przyłączam. Fajna inicjatywa, która może zebrać naszą społeczność.
Mam na imię Waldek. Pierwszy rzut choroby jesień 1981 r.
Po roku konsultacji stomatologicznych i laryngologicznych, diagnoza Horton i komentarz : na to się nie umiera, ale z tym sie umiera...
Dla chłopaka 21 lat, to jeszcze brzmiało enigmatycznie.
Teraz, po tych wszystkich latach, wykształceniu paru profesorów i kilkunastu pobytach w szpitalach te słowa inaczej brzmią.
Nie będę się na razie rozpisywał, bo nie poczytałem jeszcze Waszych wcześniejszych postów, a po co sie powtarzać.
Jedno na koniec muszę jednak napisać, jest co raz gorzej.
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Witaj Waldek wśrod nas!
Z Twoich postów wynika,że bardzo się nacierpiałeś.Twoja wiedza i doświadczenie będzie nam wszystkim pomocna.
Pozdrawiam serdecznie.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Witaj Waldek wśród nas-samych swoich! Cieszę się, że nas znalazłeś. Pisz, pisz jak najwięcej, bo każdy kbg inny, droga każdego z nas ciut się różni. Z naszych postów, dzielenia się tą bolesną częścią naszego życia cęsto korzystają inni-nowoprzybyli, mało wiedzący klasterowicze, więc warto pisac o sobie. Widzę, że masz sporo przejśc za sobą-łącznie z wypaleniem zwoju :(
Mam cichą nadzieję, że jednak nie zawsze jest coraz gorzej...rzeczywistośc niestety czesto przeczy.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

hejka :)

Post autor: gnatek »

Dz bardzo za przywitanie.
Na wstępie wyjaśnię, że wolę nazywać swoje cierpienie Hortonem, a nie kbg. Może dla tego , że tak mi powiedziano po raz pierwszy, a może dla tego , że łatwiejsza personifikacja dziada.
Moje szczęście w tym całym nieszczęściu, polega na tym , że od razu trafiłem w kompetentne ręce, czyli do specjalistycznej przychodni przyklinicznej. Co prawda przez pierwsze 15 lat leczenie było całkowicie nieskuteczne, i dopiero Dexametazon w kroplówkach ( 1995r) dał pierwsze pozytywne rezultaty. Sterydy podawane w innej formie to już zero reakcji. Oczywiście brałem wszystko co tylko wymyślono w tej chorobie, a nawet więcej. Potwierdzam rewelacyjne działanie IMI w iniekcji. Tlen zaś nie. Choć przy słabym ataku, hiperwentylacja na zimnym świeżym powietrzu , otwartymi ustami czasami pomagała. Co do IMI, to w moim przypadku prócz przerwania ataku , daje jeszcze kilkunastogodzinny bonus wolności od bólu. W sytuacji największej częstotliwości tj. 20 na 24 h z bólem, jest to przysłowiowa ameryka. Pisaliście o alkoholu jako czynniku wywołującym napady. To oczywiste , ale ja juz na poczatku zaobserwowałem, że duża dawka ( upić się) załatwia kbg, na ok 2 doby. Nawet w okresie największego nasilenia napadów! Potwierdził mi to prof. Split, i nazwał tzw. blokada alkoholową.
Niestety IMI jest tak drogi, że wstyd sie przyznać , ale ostatnio tylko ta metoda pozwala co jakiś czas w miarę normalnie zwalczyć deficyt snu. Teraz czekam na reakcję organizmu na botox.
Aha, na koniec, u mnie epicentrum bólu , to jednak głęboko w uchu. Nastepnie w kolejności oczodół, skroń, szczęka itd. No i potężny śliniotok, łzawienie, katar. Wszystko z jednej strony. No i full servis z opróżnianiem organizmu ze wszystkich możliwych substancji organicznych różnymi kanałami. Przymusowo. A nie bo łatwiej walczyć z bólem.
Pozdrawiam.
ODPOWIEDZ