Sterydy, tlen, tryptany, werapamil i niekonwencjonalne metody - mój klaster

[Flying_engineer]

Szanowni,

Jestem klasterowcem od 2015 roku. Przez pierwsze 3 lata nie zdiagnozowany, ale i klaster był tylko raz w roku przez około tygodnia, więc diagnozy nie szukałem. Wtedy myślałem, że to po prostu migrenowe bóle głowy. W 2018 roku klaster na tyle się nasilił, że zdecydowałem się szukać pomocy u neurologów. Generalnie diagnozę postawiłem sobie sam na podstawie objawów wyczytanych w sieci, a neurolog to potwierdził. Zaproponował leczenie gabapentyną na którą wtedy się nie zdecydowałem z uwagi na obawy przed skutkami ubocznymi. Wtedy jeszcze zolmiles zatrzymywał wszystkie ataki, więc było w miarę ok.
Kolejnym sposobem miał być werapamil, ale z uwagi na bradykardię od sportową, kardiolodzy kategorycznie zabronili mi stosowania werapamilu. Byłem w kropce, lekko zdołowany, ale klaster minął, więc zapomniałem o problemie.

Na początku 2019 roku rozpoczął się bardzo silny klaster i zacząłem szukać rozwiązań w sieci. Trafiłem na clusterbusters.org i od razu zdecydowałem, że spróbuję. Zastosowanie LSD zadziałało błyskawicznie, klaster przerwany, bóle minęły, temat załatwiony...tak mi się wydawało.
W połowie 2019 roku w maju rozpoczął się kolejny klaster. Znowu LSD, ale tym razem klaster wstrzymany jedynie na 2 dni i powrót do pełnej jego mocy.
Trafiłem na fajnego specjalistę od bólów głowy i podjęliśmy decyzję o zastosowaniu encortonu oraz blokady nerwu potylicznego. Niestety fiasko...
Klaster z atakami 3-4 razy dziennie o sile 8-9 trwał w najlepsze. Miałem ataki nawet na własnym weselu...
Wtedy zdecydowaliśmy, że pomimo bradykardii zaryzykujemy werapamil pod ścisłą kontrolą EKG. 120mg, 240mg, 360mg, 480mg i bach... klaster przerwany. Niestety każde zejście poniżej 240mg przez ostatnie 3 lata powodowało lekkie ćmienie i pojawienie się pojedynczych ataków. Jednak werapamil działał, więc w momentach kryzysowych wchodziłem do 600mg i ataki ustawały.
O dziwo żadna dawka do 600mg nie spowodowała bloku przedsionkowego ( jedynie spadek tętna do 45 uderzeń/min), ale nie miałem przy tym żadnych negatywnych objawów. Aktywnie uprawiałem sport, żadne triggery nie wywoływały ataków więc generalnie trochę zapomniałem o swoim Hortonie.
W międzyczasie załatwiłem sobie przez koleżankę z Niemiec urządzenie gammacore, ale nigdy go nie włączyłem, bo nie było takiej potrzeby.

Zapomniałem o Hortonie do czerwca 2022...
Byłem na 480mg jak nagle jednego dnia pojawiły się dwa bardzo silne ataki. Od razu wejście na 600mg, ale bez efektu. Po 5 dniach wejście na 720mg i dalej nic...następnie 840mg a klaster dalej 2-3 razy dziennie. Aktualnie jestem trzeci dzień na 960mg [ tętno 42/min, ale EKG w miarę stabilne, samopoczucie dobre]. Niestety klaster trwa w najlepsze.
Zastanawiam się czy sobie go czymś nie wywołałem, bo chyba sam go sobie zrobiłem...była impreza, było "grubo", a ja zapomniałem, że mam nieuleczalną chorobę( bo przez 3 lata było bajkowo). I chyba wywołałem diabła z piekła.

Teraz stoję przed wieloma pytaniami:
-co by było gdybym teraz zmniejszył dawkę werapamilu? Czy ataków będzie więcej, czy będą silniejsze? Obawiam się rozrusznika serca przy długotrwałej dawce 960mg...
-czy mój organizm przywyczaił się do werapamilu i najzwyczajniej w świecie przestał działać? Jeżeli tak to czy jeżeli uda mi się go odstawić na jakiś czas to po ponownym zastosowaniu będzie działał tak wspaniale jak przez ostatnie 3 lata?
- jeżeli werapamil jest już dla mnie tematem zamkniętym to co dalej? lit czy gabapentyna ?
- czy epizdoyk przeszedł w chronika ?

Zacząłem też używać gammacore, ale nie widzę żadnych efektów. Wręcz w momencie kiedy go włączę ( i zaczyna się atak) to mam wrażenie, że on go tylko nasila.

Generalnie miałem sporo obaw o leczenie litem, ale po przekopaniu tego forum troszkę się do niego przekonuję.
Zobaczymy co będzie dalej. W czwartek idę do swojego lekarza i będziemy opracowywać taktykę i kolejne kroki.

Pozdrawiam was serdecznie !

Ps. I po praz pierwszy w historii mojego klastera triggerem stał się intensywny wysiłek fizyczny. Czyli ani się napić, ani poćwiczyć... jak żyć?!

[piter]

Witaj Fly...
Przeczytałem ( chyba ze zrozumieniem ) Twój post.
No cóż witaj wśród Nas . Choć to nie radość słyszeć o kimś u kogo klaster zagościł .
Czy chciałbyś zaszczycić nas swoją obecnością w Stowarzyszeniu KBG ?
Jeśli tak to formularz czeka .
P.S 1
Poczytaj troszkę forum , tam przez lata uzbierało się wiele informacji od nas .
P.S 2
Napisz proszę , jak silne masz ataki , która strona twarzy etc.

[Flying_engineer]

Aktualnie sytuacja wygląda tak, że udaje mi się zatrzymać większość ataków. Mam spory zapas zolmilesu oraz tlenu i z tlenem się praktycznie nie rozstaję Wożę go ze sobą wszędzie.
Jednak jeżeli już atak się pojawi to oceniam go na 8-9 ( w 10stopniowej skali).
Najgorsze jest to, że sam tlen zatrzymuje atak, ale niestety nie zapobiega jego ponownemu powrotowi ( zazwyczaj wraca w ciągu godziny).
Natomiast jeżeli wezmę zolmiles + kofeina + tlen to atak się zatrzymuje i mam spokój na kolejne kilka godzin.

Ból mam zawsze po prawej stronie.
W tym momencie jestem piąty dzień na 960mg werapamilu i chyba powoli zaczyna on działać, ponieważ ból bardzo długo się wkręcać. Gdy nie brałem nic lub byłem na małej dawce werapamilu to ból potrafił rozkręcić się w 5 minut do poziomu 8-9 i trwać jakieś 20-30 minut ( czyli łącznie 45min-60min).
Natomiast teraz ból potrafi rozkręcać się 30minut, aby trwać 30minut i potem powoli godzinę się wyciszać. Zakładam, że to efekt werapamilu, ale jeszcze nie taki o jaki chodzi.
Niestety po 3 latach brania werapamilu po raz pierwszy odczuwam negatywne jego skutki ( po raz pierwszy biorę dawkę 2 x 460mg)- czuję lekki ucisk w klatce w okolicach serca. Dziś zastanawiam się czy jednak jej nie zmniejszyć, przeczekać klaster i na ponowny przygotować się z litem.
Moja jedyna i największa obawa to taka, że epizodyk zamienił się w chronika i niemożliwe będzie zejście z werapamilu bez Hortonowego piekła...

[piter]

Hey.
Może faktycznie bez kontroli kardiologa i szeregu podstawowych badań , poluzuj z werapamilem.
Twój klaster już jak widzę uodpornił się na niego , On tak ma ; s...syn ewoluuje.
Tez brałem tony leków łącznie z tlenem i niestety wszystkie z czasem słabły.
Pozostają tryptany trudne do zdobycia ale nie niemożliwe .

P.S Pisałeś , że zakupiłeś 2 ampułkostrzykawki , dostałeś receptę na nie od lekarza ?

[Flying_engineer]

całe szczęście jestem pod stałą kontrolą EKG oraz lekarza także tutaj jestem spokojny.
Dzisiaj zrobiłem blok nerwu potylicznego, zobaczymy jak będzie.

Receptę na sumatryptan w zastrzykach dostałem od neurologa bez najmniejszego problemu.
na apteline można to zamówić za 96pln z dostawą do wskazanej apteki ( która współpracuje z tym serwisem).
https://apteline.pl/sumatriptan-sun-3-m ... u-2-sztuki


Według mojego lekarza werapamil nie powinien przestać działać tak nagle z dnia na dzień ( szczególnie, że działał fantastycznie przez 3 lata). Dostałem skierowanie na rezonans głowy, aby wykluczyć, że coś tam urosło...