Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

[BeataDabrowska]

Dzień dobry. Odnalazłam to stowarzyszenie przez fanpejdż na fb i ucieszyłam się bardzo. Przejrzałam to i tam i odnoszę wrażenie, że i fanpejdż i forum zamarło. Tak czy inaczej witam Wszystkich serdecznie.

[harison]

Witaj Beatko. Najwyraźniej wszyscy zdrowi dla tego tu taka cisza. Ale zapraszamy do lektury. Wiele możesz się dowiedzieć na temat naszej przypadłości i jak sobie z nią radzić.

[gnatek]

cześć no rzeczywiście, tak to wygląda
o ile na fb, nigdy się nie rozwinęło, to tutaj mieliśmy nawet dobre chwile
ale jak napisał Krzysiek, może to z uwagi na poprawę zdrowotności w narodzie ?
też ciepło pozdrawiam

[Liliana]

Witaj Beatko
Żyjemy i chyba dobrze się mamy!
Ale masz rację, bezruch okropny tu nastał
A Tobie coś dolega czy tylko tak towarzysko wpadłaś?
Pozdrawiam serdecznie.

[Mateusz]

Cześć, ja przyznam, ostatni raz tu zaglądałem 10 lat temu chyba. U mnie sytuacja wyglądała tak: nie działał tryptan, przerywał atak ale i tak zostawał, a po godzinie był jeszcze silniejszy, próbowałem większą dawkę nie działa. Verapamil nie biorę bo nie mogę. Bradykardia u mnie i za niskie ciśnienie.
Tlen działa, ale uzyskać recepte na medyczny to jakaś masakra w Polsce, albo próbuję obchodzić system i po znajomości załatwiałem kiedyś tlen medyczny albo używałem niestety ten spawalniczy, którego nie powinno się używać.

A drugi powód to przeszedłem na inne ogólnoświatowe anglojęzyczne forum już w 2009. Ze względu na to, że zwykłe leki nie działały, musiałem użyć alternatywnych sposobów nie zawsze postrzeganych tutaj jako "dobre". Od 2012 roku nie mam klastrów dzięki Witaminie D oraz "alternatywnym" leczeniu. Oczywiście mam "shadows" takie czasami lekie coś w tym nerwie co przypomina o tej chorobie oraz czasem coś a'la migreny co pół roku trwająće 1-3 dni max. ale poziom bólu w ogóle nie przypomina klastrowego bólu.

Absolutnie nie mogę pić alkoholu, ostatnie z okazji zaręczyn wypiłem trochę szampana i teraz siedzę z "shadows". czyli taki CH ćmienie. identyczny rodzaj bólu i lokalizacja jak klaster ale na skali 1-10, jak klaster to 6-10 w skali, to ćmienie to takie 1-4 max.

Jeszcze latanie samolotem powoduje u mnie jakąś tam "aktywacje" ćmienia z tego co zauważyłem.

W między czasie z bezrobotnego, mieszkającego u rodziny samotnego i wyrzuconego z uczelni chłopaka, w czasie tych lat udało mi się skończyć ponownie studia, dostać pierwszą pracę, a w tej chwili już trzecią gdzie spełniam się jako programista coś co kocham robić I poznałem miłość mojego życia.

Pozdrawiam.

Mateusz z Jastrzębia-Zdrój

[Mateusz87]

Hej, Mateusz dzięki za napisałeś w 2021 to chyba 1 post ja jestem świeżo po reedycji klastrów . Mówisz że witamina D pomaga? O tym jeszcze nie czytałem.. Co jeszcze stosujesz? Ja nie piję nie palę, zdrowy tryb życia i miałem 2,5 roku luzu teraz znów wróciło. Z tego co mi się udało to przez stosowanie akupunktury, sterydów i antypadaczkowych leków, ataki zmniejszyły się z dwóch na dobę w skali 7-9 do jednego na dobe w skali 1-4 który udaje mi sie zatrzymać stosując Zolmiles w pierwszej fazie a potem od razu po rozpuszczeniu w buzi- 175 mg w roztworu ketonal do picia. To na dzisiaj mi pomaga i mogę funkcjonować. Jak byłem w szpitalu to tlen mi nie pomagał... Ogólnie mam niskie ciśnienie około 55 ze względu na to że jestem sportowcem więc wszystko co obniża niestety nie dla mnie.
Powodzenia i pozdrawiam

[BeataDabrowska]

Cześć Mateusze dwa ! jak ja się cieszę , ze się ktoś odezwał w 2021 roku ! Ja wariuje już od 23 grudnia 2020, po dwóch latach remisji ! Klastry mnie dręczą a już marzec. Sterydy tylko w dużej dawce przerywają mi klaster czyli 100 mg dziennie- encorton . Jak tylko zejdę do mniejszej dawki mam nawrót ! Jestem już bardzo zmęczona i bólem i sterydami. A najbardziej męczą mnie neurolodzy, którzy kosztują a nic nie potrafią pomóc! Wczoraj kolejny neurolog wziął 200 zł i zapisał mi almozen , choć powtarzałam mu kilka razy, że ja takich leków nie mogę, bo działają na mnie jak pawulon. Poza tym dzisiaj przeczytałam ,że almozenu przy klastrach nie wolno podawać ! Mam Qwać dość ! Już prawie nic nie jem, bo niewiem co mi szkodzi czy nie szkodzi! Napiszcie mi co tam na tych zagranicznych forach piszą klastery? Czym się ich leczy za granicą i czy lekarze wiedzą jak postępować z klastrami !

[Olek]

Czesc,
zyja....zyja ale co to za zycie.........
Pozdrawiam
Olek

[Domin]

Witam wszytskich po dlugim czasie czytania postanowilem sie odezwac i opisac swoja historie
Bole zaczely sie gdy mialem ok 16 lat do 23 roku zycia mozna by powiedziec ze byl to zwyczajny epizodyczny klaster trwal okolo 3 miesiace w roku.
Diagnoze od lekarza ze to to dostalem gdy mialem 20 lat chociaz juz wczesniej to podejrzewalem czytajac objawy w internecie .
W trakcie trwania epizodu zolmiles jakos dawal przezyc.
Atakow w okresie bolowym bylo nie tak duzo bo 1-2 max w tygodniu dalo sie przrezyc. Nie leczylem sie wtedy zapobiegawczo.
Zabawa zaczela sie 3 lata temu ilosc atakow zaczela drastycznie rosnac zaczely sie codziennie a epizod nie mijal wtedy zaczela sie kombinacja jak sie tego pozbyc po kolei rozne sterydy , veramapill nic nie pomagalo albo na bardzo krotko .
Wtedy lekarz u ktorej sie leczylem polecila mi blokady nerwow robione pod usg , na ten moment to jest jedyna rzecz ktora pozwala mi przezyc i daje i ulge na miesiac czasami dwa ale zaraz potem powraca , gdy nie przyjme blokady atakow potrafi byc kilka dziennie jedne mniejsze drugie wieksze .
I tak oto od 3 lat nie mialem zadnej samoczynnej remisji. Jedynie blokady pozwalaja zyc niestety na krotko. A i po blokadzie potrafi sie trafic jakis zblakany atak ale sa to juz przypadki marginalne co przy atakach kilka razy dziennie jest do zniesienia
Co do trigerrow nie zauwyzylem zeby cos je bardzo wywolywalo jedynie alkochol w malych ilosciach i duzy wysilek fizyczny , no i oczywiscie sen
Oto cala historia w duzyyym skrocie ropisywac o tym mozna by sie bylo dniami
Pozdrawiam wszystkich forumowiczow i zycze duzo zdrowia