Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam 22 lata i aktualnie studiuję. Tyle o mnie - by Wam nie zabierać czasu.
Pierwsze bóle klasterowe (teraz z perspektywy czasu wiem, co to było..) miałem tuż po maturze - w wieku 19 lat. Cały stres ze mnie schodził, wyniki opublikowane, składanie papierów na studia.. I nagle budzi mnie w nocy tak ogromny ból, którego nigdy w życiu nie odczułem, nawet w malutkiej jego części. Sparaliżowana połowa twarzy. Nie wiem co się dzieje, ryczę, wymiotuję, boję się całej sytuacji(wówczas byłem sam w domu). Z wyczerpania po dwóch godzinach męki padam spać przy sedesie. Od razu po przebudzeniu jadę do szpitala - dostaję ketonal w cztery litery, rezonanse głowy - wszystko ze mną z pozoru w porządku. Mówię o wszystkim dziadkowi, który akurat był na miejscu (wakacyjna pora, rodzina na wczasach, ja pracowałem). On robi wielkie oczy, i mówi, że prawdopodobnie odziedziczyłem to cholerstwo po nim. U niego również wywoływaczem był stres - przed i w trakcie ślubu moich rodziców lat temu 30. Nie chciał o tym rozmawiać, z racji ówczesnej patologii w lecznictwie - leczono go na zatoki, leczono go akupunkturą. Dopiero gdy trafił na młodego lekarza w Częstochowie, który wyczytał gdzieś artykuł o klasterze - zaryzykował sklasyfikowanie właśnie jako ta choroba. Gdyby nie to, pewnie do tej pory by z tym walczył. Jedna z rzeczy, której dziadkowi zazdroszczę, to fakt, iż miał on tylko jeden okres występowania bólu w całym życiu. Po całkowitym zbiciu chronicznego bólu - nie było żadnego nawrotu. Niestety nie był w stanie dotrzeć do leków, jakie brał. Więc ja spisałem wszystkie objawy, co czułem - pulsujący ból co sekundę przy skroni, następnie uczucie wypychania oka z oczodołu, i uczucie parzenia całego nerwu przyskroniowego. Trafiłem na panią neurolog, która średnio wierzyła w to, że mogę być na to chory i przepisała mi jakieś typowe leki przeciwpadaczkowe i przeciwbólowe. Wymiotowałem wszystkim, co zostało mi przepisane w ciągu 10 minut od przyjęcia(w trakcie trwania bólu - tak miałem zażywać). Zmieniłem lekarkę, o dziwo nadal nie prywatnie. Była to najlepsza decyzja w życiu. Uwierzyła w moje objawy i przypuszczenia. Zapisała mi Isoptin - a co do leczenia w trakcie ataku, podała mi swój prywatny numer i miałem do niej przyjechać bezpośrednio w trakcie trwania ataku, by mogła zobaczyć jak to wygląda. Pani była strasznie zaangażowana(świadczyć może choćby o tym ten numer, nie znam drugiego lekarza, który tak by się angażował), po obserwacji przepisuje mi Zolmiles. W moim przypadku dokładnie wiem, kiedy nadchodzi klaster - nie wiem jak Państwu to wytłumaczyć fachowo - czuję taki ból w oddali czaszki, który w ciągu kilku minut - tak jakby - zbliża się do skroni. Gdy tylko to wyczuwałem, brałem Zolmiles i w ciągu 10-15 minut wszystko ustępowało. Czasem nawet ból nie zdążył się pojawić choćby w tej ''pierwszej" formie, a czasem na samym początku pulsowania dało się go zbić. Dwa tygodnie leczenia Isoptinem i Zolmilesem dały mi spokój na dwa i pół roku. Mamy koniec stycznia - około tydzień temu miałem nawrót. Myślałem, modliłem się bym nigdy w życiu nie musiał tego przeżywać drugi raz. Wzięło mnie w trakcie zajęć - i to był tak wielki ból, że z perspektywy czasu nie wiem, czy w poprzednim okresie chociaż się do niego zbliżył. Doskonale wiedziałem co nadchodzi...
Z racji studiowania w stolicy - nigdzie nie chcą mnie przyjąć. Cud! Termin za 5 dni! Biorę z miejsca, portfel płacze. Przymuje mnie szanowany doktor, który mówi wprost, że nigdy z tym schorzeniem się nie spotkał. Na szczęście mam zawsze ze sobą (w samochodzie) kopie historii choroby i wypisu ze szpitala - na wszelki wypadek. Po krótkiej rozmowie - dostaje receptę na to samo co wtedy. Dodatkowo Imigran(cena mnie zbiła z nóg..). Jest drugi dzień leczenia, po kilku dniach bez żadnej profilaktyki czuję się jak w pelni zdrowy. Najbardziej cieszy mnie świadomość, że coś w końcu działa, że coś w końcu zrobiłem z tym. Tyle dni bicia pięściami w ścianę, drapania do krwi, targania pościeli... nagle mam możliwość niwelowania bólu! Każdemu polecam te dwa lekarstwa - jeśli nie jest pewny, lub nie próbował ich a inne nie zdają egzaminu. Właśnie miałem się uczyć - czuję, że ból nadchodzi. Biegiem po Zol, ból nawet nie zdążył zaatakować. Kilka godzin wcześniej ból odczuwałem jakieś 20 minut, a nie dwie godziny... w końcu ulga i poczucie chociaż maleńkiego wpływu na swoje ciało. Mam nadzieję, że zgodnie z tym, co było dwa lata temu te dwa lekarstwa( i dodatkowo spray imigran) doprowadzą do tego, że za tydzień znowu będę miał spokój - na dłużej niż dwa lata...
Wartym dodania jest fakt, iż cały czas trwała przy mnie dziewczyna. Lecz pewnie chorzy zrozumieją - ostatnie co podczas ataku chcemy to kontakt z kimkolwiek. Ale na szczęście była bardzo wyrozumiała i dzielnie znosiła moje krzyki i użalanie się nad swoją dolą.
Tego bólu nie życzyłbym nawet największemu wrogowi! W zeszły piątek i jednokrotnie w poprzednim okresie miałem myśl, by zakończyć ból raz na zawsze. Życzę każdemu z nas, by nigdy nie musiał się nad tego typu kwestiami zastanawiać.
Dziękuję tym, którzy dotrwali do końca i chętnie podyskutuję. Pozdrawiam was serdecznie, Marcin.
Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Ostatnio zmieniony 03 kwie 2018, 12:48 przez robin00, łącznie zmieniany 1 raz.
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Marcin witaj.
Przeczytaj wiadomość na chacie z dnia dzisiejszego
Pozdrawiam
Przeczytaj wiadomość na chacie z dnia dzisiejszego
Pozdrawiam
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
@Piter Przyjacielu, mam pustą skrzynkę, nic mi nie doszło.
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Witaj Marcin.
Dobrze, ze napisales tu na forum. Zastanawiam sie czy te 2 specyfiki: Isoptin i Zolmiles maja wplyw na oslabienie koncentracji przy prowadzeniu auta/ osludze maszyn. Mozesz napisac jak je zazywales? Z ciekawosci pytam, bo bede sie konsultowal z lekarzem niedlugo (znowu pora jechac gdzies w Polske do gabinetu, gdzie wiedza o co chodzi).
Pozdrawiam
Rad
Dobrze, ze napisales tu na forum. Zastanawiam sie czy te 2 specyfiki: Isoptin i Zolmiles maja wplyw na oslabienie koncentracji przy prowadzeniu auta/ osludze maszyn. Mozesz napisac jak je zazywales? Z ciekawosci pytam, bo bede sie konsultowal z lekarzem niedlugo (znowu pora jechac gdzies w Polske do gabinetu, gdzie wiedza o co chodzi).
Pozdrawiam
Rad
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
isoptin brałem i jakoś funkcjonowałem. co prawda tętno spadło mi do czterdziestu paru kliknięć serducha na min i było tak, wyjątkowo spokojnie. nie przeszkadzało mi to w prowadzeniu samochodu, a nawet można powiedzieć, że byłem "milszy"na drodze dość szybko musiałem przerwać z uwagi na to tętno. a na kgb, nie pomogło
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Przyjacielu, na temat tego leku mogę się trochę wypowiedzieć. Jak chcesz coś sprecyzować to pisz pw i na jakiś inny komunikator przejdziemy. Przez cały czas brania obydwu leków nie czułem w żaden sposób, by wpływały na mnie podczas jazdy. Bardziej bałęm się dostania ataku podczas jazdy aniżeli jakichś osłabnięć czy coś. Jestem z reguły dosyć energiczny i łatwo się denerwuję bardzo, więc ten okres brania lekarstwa isoptinu strasznie mnie uspokoił. Nie czułem się otępiały, czy osłabiony, ale po prostu taki spokojniejszy, troszkę spowolniony. Ale nie przeszkadzało to w niczym. Wiedziałem dobrze jaką brać dawke by nie przedobrzyć w jedną stronę, ani nie doprowadzić do sytuacji, że dawka jest za mała. Jak coś to PW.radek pisze: ↑28 mar 2018, 13:21 Witaj Marcin.
Dobrze, ze napisales tu na forum. Zastanawiam sie czy te 2 specyfiki: Isoptin i Zolmiles maja wplyw na oslabienie koncentracji przy prowadzeniu auta/ osludze maszyn. Mozesz napisac jak je zazywales? Z ciekawosci pytam, bo bede sie konsultowal z lekarzem niedlugo (znowu pora jechac gdzies w Polske do gabinetu, gdzie wiedza o co chodzi).
Pozdrawiam
Rad
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Dzieki za odpowiedz. To mi wystarczy. Kieruje autami i maszynami zawodowo, wiec bardzo to wazne. Kolejna sprawa -bede troche dziecinny - rzadko bywam u doktora, ale plan mam taki: w gabinecie lekarskim zazadam przepisania tych obydwoch preparatow na moje kbg, wyjasniajac lekarzowi na co i dlaczego. Myslicie, ze to wypali, tzn ze lekarz ot tak wypisze recepte? Z imigranem jet nie mialem problemu, bo wiedza lekarska nt. tego byla na jakims poziomie. Jednak koszty zastrzykow rujnuja. Chcialbym zasugerowac doktorowi inne leki. Pozdr R
Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...
Witaj Radku
Wszystko zależy na kogo trafisz. "Ambitni" lekarze nie lubią gdy pacjent się wymądrza i czasem robią sceny
Mądry lekarz, wysłucha i zrozumie, a jeśli na dodatek zetknął się już z KBG to (jeśli nie ma w Twoim przypadku przeciwwskazań do stosowania tych leków), nie powinien robić problemu.
Myślę jednak, że żądanie może niekoniecznie, ale zwykła rozmowa i przedstawienie problemu powinno dać rezultaty. Możesz też zasugerować odwiedziny na stronie tego forum. Niejeden medyk mógłby się tu wieeeeeeele nauczyć.
Pozdrawiam serdecznie
p.s.
Próbowałeś Litu?
Wszystko zależy na kogo trafisz. "Ambitni" lekarze nie lubią gdy pacjent się wymądrza i czasem robią sceny
Mądry lekarz, wysłucha i zrozumie, a jeśli na dodatek zetknął się już z KBG to (jeśli nie ma w Twoim przypadku przeciwwskazań do stosowania tych leków), nie powinien robić problemu.
Myślę jednak, że żądanie może niekoniecznie, ale zwykła rozmowa i przedstawienie problemu powinno dać rezultaty. Możesz też zasugerować odwiedziny na stronie tego forum. Niejeden medyk mógłby się tu wieeeeeeele nauczyć.
Pozdrawiam serdecznie
p.s.
Próbowałeś Litu?