Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Witam Wszystkich

Napisz parę słów o sobie.
Sisi
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 17 sty 2017, 12:36

Witam Wszystkich

Post autor: Sisi »

Witam

Mój mąż od niepamiętnych czasów zmaga się z Neuralgią Nerwu Trójdzielnego oraz Hortonem. Na to forum trafiłam przez przypadek szukając pomocy dla męża, zanim zniszczy wątrobę lekami przeciwbólowymi. Blokady stosowane kilkukrotnie, przynosiły ulgę na około miesiąc. w 2015 roku przeszedł operację wycięcia nerwu nadoczodołowego, bóle ustąpiły na około pół roku. Żadne leki na niego nie działają, jest w grupie "nieszczęsliwców" którzy nie mają okresów remisji.
Ataki występują wielokrotnie w ciągu doby
Stara się ukrywać ból...ale niekoniecznie da się to ukryć :wink:
Pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Liliana »

Witaj Sisi :)
Fajnie, że szukasz ratunku dla męża to, bardzo dużo znaczy dla osoby cierpiącej. Masz mój szacunek.
Przejrzyj to forum.
Zapewne znajdziesz wiele historii identycznych lub bardzo zbliżonych do historii choroby Twojego męża.
Prócz tego, jest tu opisanych mnóstwo sposobów radzenia sobie z Hortonem, przynoszenia ulgi. To prawdziwa skarbnica wiedzy, poparta doświadczeniem tych wszystkich ludzi.
Ale o jednym musicie pamiętać, lekarz jest jedyną osobą, która może zlecać rodzaj terapii farmakologicznej.
Pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam Wszystkich

Post autor: gnatek »

wycięcie nerwu...
to tak, jak z tym wyrywaniem zębów.
:evil: :evil: :evil:
tak się zastanawiam, kiedy, by wyziągnąć choróbsko, zaczną nas zakopywać w ziemi. na dwie zdrowaśki :(
Sisi
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 17 sty 2017, 12:36

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Sisi »

Witam
Liliano, dziękuję. Nie mogę już patrzeć jak się męczy wiedząc, że nie mogę w żaden sposób mu pomóc. Namawiam męża na spróbowanie terapii tlenem. Może ta metoda była by w stanie przerwać chociaż co któryś atak. Hmm tzw. znajomi zachwycali się nazwami Neuralgia, Horton jak to pięknie brzmi jak imiona dla dzieci, szkoda tylko że nie wiedzą co niosą za sobą te nazwy :(
Mąż jest teraz na etapie testowania kolejnych leków, od kilku miesięcy: Gabapentin 3 x 400mg, w razie ataku Cataflam -bez większych efektów do tego oczywiście paracetamol, tramal, ketonal co się da... Jest pod stałą opieką neurologa, co jakiś czas ma wizyty u neurochirurga. Przeszliśmy przez Kliniki Leczenia Bólu, masę leków i wiem, że przed nami jeszcze długa droga.

Gnatku zabiegowi usunięcia nerwa poddał się ze względu na Neuralgię, bóle potrafiły trzymać się go całą dobę naprzemiennie i tak dzień po dniu dzień po dniu, bez przerwy przez co nie był już w stanie normalnie funkcjonować, na zwolnieniu lekarskim był prawie pół roku ( ale chciał wrócić do pracy). Innego wyjścia nie było :(
Puki co Neuralgia jest wyproszona za drzwi - pytanie na jak długo... Ale po wyproszeniu Neuralgii Horton rozgościł się na maxa:(
Ja ten ból znam tylko jako obserwator, jeden z lekarzy porównał go do bardzoooo bolącego zęba ale w czaszce.
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam Wszystkich

Post autor: gnatek »

sam miałem wypalany "zwój Gassera" i stąd moja reakcja. brr :cry:
uważam, że patronem "takich" lekarzy, musiał być dr Mengele.
poczytaj sobie o lekach, które nam czasami pomagają.
werapamil, lit, sterydy, tryptany itd, i podrzućcie ich temat lekarzowi.
Sisi
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 17 sty 2017, 12:36

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Sisi »

Wnioskuję,że niekoniecznie ten niemiły gość ma chęć Ci odpuścić, czy to wogle możliwe by kiedyś wrzucił na luz ot tak sam z siebie?. U mojego męża lekarz podejrzewa konflikt naczyniowo-nerwowy, chociaż żadne badania TK, Rezonans nie uwidoczniło nic w tym stylu- była już mowa o mikrodekompresji nerwowo-naczyniowej, ale czy to pomoże? Leków sprawdzaliśmy już tyle, że nawet nie pamiętam ich nazw (isoptin i wiele wiele innych).
W tym momencie liczy się dla mnie znalezienie metody, która chociaż co któryś atak będzie w stanie przerwać:(
Do Blokad stosowano na pewno botox, alkohol i coś jeszcze ale nie pamiętam, a do przejrzenia za dużo papierków...to pomagało na ok miesiąc. po wszystkim pozostało brak czucia po wycięciu nerwu i czasami delikatne mrowienie zwiastujące nadejście bólu.
U męża w rodzinie, to nie jedyny przypadek, że płeć tzw. brzydka poznała silne bóle głowy, kiedyś nie diagnozowane tak jak dziś.
Puki co przeszukuję forum i spisuję przeróżne sposoby by następnie notatki przeanalizować na najbliższej wizycie.
Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
Niuniu
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 18 gru 2016, 22:02

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Niuniu »

Witaj Sisi,
Chwała Ci za taka pomoc i wsparcie dla Męża!
Szukaj, czytaj, probujcie...
Mnie osobiście wiele informacji zaczerpniętych właśnie tu pomoglo.
Choc może jakąś tam wielką radą służyć nie mogę, bo sama jeszcze rozpracowuje swojego "Gada" to masz moje ogromne uznanie. Wsparcie jest ogromnie ważne.
Trzymajcie się i dużo zdrówka dla Was Obojga!
:wink:
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Liliana »

Sisi pisze:Mąż jest teraz na etapie testowania kolejnych leków
Sisi, Horton u każdego podatny jest na coś innego. Każdy z nas zjadł, chyba po kilka ton różnego rodzaju leków zanim trafił na fachowego lekarza, a potem na ten, skuteczny specyfik. Grunt to, nie poddawać się! :)
Sama zjadałam leki p.bólowe w nieprawdopodobnych ilościach, które oczywiście nic nie dawały. Rzuciłam je gdy odkryłam, że ból mija zanim lek miałby prawo zadziałać.
Z perspektywy czasu uważam, że stosowanie leków p.bólowych, w KBG jest bezprzedmiotowe i niepotrzebnie obciąża wątrobę, nerki i inne narządy. Należy się raczej skupić na tym, co jest w stanie skutecznie przerwać rzut/klaster choroby.
Nie jestem pewna, ale wydaje mi się, że jestem jedyną osobą (albo jedną z nielicznych) tutaj, na forum, która miała szczęście, że gdy trafiła w końcu do LEKARZA, który postawił prawidłową diagnozę to, trafnie dobrał lek, za pierwszym razem! :) To było jak zbawienie!!! :) Moje rzuty występują średnio co 3-5 lat i trwają, ok. 6-8 tygodni. I tak mam już od 1992 roku. Przedtem, przez 15 lat byłam codziennie, po kilka razy na dobę atakowana przez "tego zbója"!
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę Wam powodzenia! :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Sisi
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 17 sty 2017, 12:36

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Sisi »

Mam nadzieję, że dzięki forum znajdę również lekarza, który będzie wiedział co z czym się je w takiej sytuacji.
Niuniu, Liliano dziękuję za miłe słowa, dla mnie to naturalna sprawa, że jestem przy mężu i szukam dla niego pomocy. Nauczyłam się już dawno rozpoznawać ataki...widzę jak się męczy, powieka opuchnięta, zamiast oka szparka, mąż siedzi w innym świecie i twierdzi, że to nic takiego, zawsze może być gorzej :) ( fakt może he he )
Razem zbyt wiele przeszliśmy w ostatnim czasie i już teraz wiem że nic, a już tym bardziej żaden Horton nie jest w stanie nas złamać, rozdzielić czy co cokolwiek innego z nami zrobić, nom ale to już inna bajka i na inne forum :D
Pozdrawiam cieplutko i Wam również życzę, zdrówka
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam Wszystkich

Post autor: gnatek »

Sisi, a dla czego na inne forum ?
nasze, jest bardzo miłe, pojemne i wyjątkowo przyjazne :D
zawsze to miło poczytać, że ludziom jest ze sobą dobrze :D
ODPOWIEDZ