Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

szukam dobrego neurologa z Lodzi lub okoloc

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

Witam wszystkich:)
przepraszam,ze nie odp do tej pory,ale mam taki natłok spraw,że braklo czasu...
byłam w Łodzi u prof.Prusińskiego...to najsympatyczniejszy starszy lekarz z jakim mialam do czynienia. lekarz o wielkim sercu...i będę mu wdzięczna po niebiosa...nikt aż tak nie chcial mi pomóc...nikt się tak nie przęjął ...inni lekarze nawet w 10% nie zadali mi tyle pytań co on...
prof przeprowadził ze mna wywiad...zadał wieeeeeeele pytań...i uznał,że to KBG...ale powiedzial,że zajmuje się tylko dorosłymi a ja dorosla nie jestem,bo troszke do tej pełnoletności mi brakuje...i że zaczęło się u mnie to prawie 2 lata temu a ogólnie bóle głowy jeszcze wcześniej więc on nie ma doswiadczenia z "dziećmi i młodzieżą" i że pierwszy raz spotyka się z takim przypadkiem jak mój...a ma już doświadczenie wiele lat...że nigdy nie słyszal,by na ta chorobe cierpiały dzieci czy młodzież...i że on wziąłby mnie do swojego szpitala na obserwacje,badania i myślał,by podać mi werapamil...
ale że do spzitala nie może,bo jestem niepełnoletnia i z poza rejonu...bo do Łodzi mam 3 godz pociagiem...a werapamil podaje sie też tylko doroslym...konsultował mnie z pedioatrą czy można mi podac werapamil...pediatra miał obiekcje...
i wtedy prof Prusiński postanowił skonsultować mnie z innym prof...prof.Wendorfem to tez neurolog ale dziecięcy...
bardzo szybko dostałam mozliwość konsultacji z nim...bo już 3 czerwca czyli wczoraj byłam w Łodzi ponownie...
mam teraz odpocząc i napisać"książeczke o moim bólu" czyli zapisac zeszyt 16-kart i wsyztsko doklądnie opisać...prof mówi,ze mam kbg ale i tez inne rodzaje bólu na co wskazuje to,ze ten ból mam ciagle od 18 msc...i mam najdrobniejsze szcególy opisac...i że trafie tam do jego kliniki w Łodzi w lipcu...zadzwonią i jade tam znów...i że bardzo chcą mi pomóc...
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Nadziejko,

to super!!!!

Bardzo jestem ciekawa oponii tego prof na temat Twojego przypadku, gdyż choćmogłabys byc naszym dziekiem " bez obrazy' to my jestesmy tacy starzy... ha ha... to Twój przypadek jest w niektórych miejscach bardzo podobny do przypadku Piotra.... np. ciągły ból głowy, jest zawroty, mroczki przed oczami i jak sie nie myle cos gdziestez wspominałaso pisku w głowie.... może i Twa diagnoza cos pomoże nam.

Trzymamy kciuki.... :lol:
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

też się ciesze:)
i napewno opowiem co u mnie wymyślą...bo z Piotrem mamy dużo wspólnego...może jak pomoga mnie to jemu też:-) mam nadzieje;-) a jestem dobrej myśli bo i jeden i drugi profesor wie co mówi,wiec im ufam,znów mam wiare w lekarzy,bo sa sympatyczni i mówią że"rozumieją jak mnie boli" a nie uslyszałam nic w stylu"że udaje" ;-) najlepsze było to,ze prof mówi,ze jak pojade znowu do niego do kliniki na obserwacje to najlepiej,zebym miala wtedy najwieksze ataki...a ja sie śmieje,ze niestety tak sie nie da...a on kiwa głową,że niestety wie,ale może zamówienie się sprawdzi choć oczywiscie źle mi nie zyczy ;)
a oczywiście nie gniewam się za "wasze dziecko" wy nie gniewacie się,ze mówie do was po imieniu:) wiec jesteśmy kwita :) a starzy nie jesteście..."starośc" to bardzo umowna granica...

PS.a jak czuję się Piotr?? ja od 3 tyg sie lepiej czuje...mam ataki rzadko i słabsze...takie 7 i 8...więc to dobrze:)

i mam jeszcze jedno pytanie do Ciebie Beata...i w sumie do każdej osoby na forum...czy Piotrowi i wam zdarza sie np taki nagły bardzo silny ból,który powoduje zaćmienie widzenia...nagle gdzies sobie idziecie i pach boli przez 5 sekund strasznie i przechodzi zaraz...czasem towarzysza mi w tym zawroty głowy i utrata widzenia...ale mam to rzadko bardzo....z 10 razy mi sie zdarzyło...
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Witaj Nadziejko,

odnosnie Twego pytania o nagły silny ból i zacmienie w widzeniu.
Piotr miał juz kilka takich ataków, ale nie sa krótkie. Kiedyś dostał takiego ataku, że jak był w łazience to myslał że przepaliła sie żarówka , bo nic nie widział na oczy w ogóle, a potem stracił przytomność i leżał na podłodze ze 20 minut. Potem zabrało go pogotowie. łeżał na neurologii 2 dni, zrobili mu TK i inne badania i nie znaleźli przyczyny takiego bólu i czasowej utraty wzroku i przytomności. Ciekawe co?

Jak tam Twoja wizyta u tego drugiergo prof?
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

Witaj Beatko i Piotrze:)
hmmm no to nieciekawie jeśli Piotrowi az tak się zdarza... ja miałam tak jak mówisz tylko raz...i stracilam przytomnośc... a zwykle to taki"atak" trwa od minuty do 5 minut... bardzo boli głowa kreci mi sie w głowie i nic nie widze albo takie bardzo silne mroczki mam... i dokłądnie w łazience np wydawalo mi się ze się żąrówka spaliła... i wołam kogos z domowników żeby zmienili żarówkę a oni że przeciez ŚWIECI...wtedy ich nieźle nastraszyłam...ale po jakims czasie doszłam do siebie i ostrosc widzenia wracała... to takie coś zdarza mi się czasem...

a co do prof tego drugiego...to byłam i pisałam o tym powyżej,ze mam "ksiazeczke" napisac dokładnie wsyztsko o moich bólach itd...i kazal mi odpocząć powaznie,żeby mój organizm był silny i mozna było zastosowac silne leki "myślą o werapamilu" bo są pewni,ze mam klaster ale i BÓLE INNEGO POCHODZENIA,bo u mnie ten ból jest ciągły ale o innym natężeniu i "dodatkowych atrakcjach" jak ja to nazywam ;-) więc dlatego mam to opisac dokłądnie i zastanowią sie jakie mam bóle oprócz klasterowych ;-)

i jade do Łodzi do szpitala w lipcu na poczatku zaraz...i wtedy zobaczymy dokładnie opowiem :-)

a Beatko czy Piotr np ma ostatnio "lepsze dni" tzn,ze ataki sa słabsze i żadkie??

ja teraz mam tylko takie 7-8 i trwaja dużo krócej niz zwykle bo tylko pól godziny do godziny raz dziennie czy dwa... więc jest u mnie duża poprawa ;-) jakby sie klaster uspokajał ;-) co mnie bardzo cieszy bo tak dobrze od 18 msc nie było ;-) a miałam ataki dużo silniejsze nawet 6-8 razy dziennie blee...
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Nadziejko,

Piotre od 15 wrzesnia 2007 ani razu nie przestała bolec głowa. Ataki na rózne nawet juz sie non stop nie wypytuje, bo go to drażni, ala zastrzyki imi bieże i to często. Ten wstretni pisk w głowie ciągle sie nasila, a do tego piotr ma wrażenie jakby mu sie pieniło w głowie. Na oczy czesto żle widzi. Teraz idziemy do naszego endokrynologa i na kontrolny rezonans przysadki, czy guzek Piotra urósł? az sie boję. Klaster i gruczolak przysadki na raz to juz za wiele. Dziś odebrałam moją mamę ze szpitala, miała powazną operację wwycinali jej macice, jajniki węzły chłonne, bo ma raka i to złosliwego. teraz 2 tyg nerwówki i czekamy na wyniki histopatologic\ne, czy były jakies przerzuty. Padam z nóg.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

oj Beatko bardzo współczuje...i mam nadzieje,że już guzek nie urośnie...życze wam tego z całego serca ;-)
bądź nadal tak silna jak jesteś...dacie rade nie ma innej opcji ;-)

Piotr też jest bardzo silny i da rade...mnie głowa od listopada 2006 nie przestaje bolec...ale Piotr ma,wiecej dodatkowych wrażeń niż ja... ;-(

bo ja tylko raz straciłam przytomnosc i wzrok pare razy ale nie na dlugo...a ten pisk ojej że się nasila to okropne ja to mam bardzo rzadko ale mam jakby mi czajnik w głowie gwizdał i piszczał...obrzydliwe...więc rozumiem Piotra i tym bardziej wspólczuje bo ja to mam chwile i denerwuje a on ma ciagle ;-( a on ma jeszcze gruczolaka...ja mam torbiel...to niezłośliwy guz i mały i bardzo głeboko,wiec nic z tym nie robią

ale wiesz co...to uczucie "że mu sie pieni w głowie" własnie nigdy nie wiedziałam jak to u mnie okreslic...tez to mam ale czasem...tak jakby oranżadka mi musowała w głowie ale to nic przyjemnego tylko boli... taki ból jest "musujący-pieniący" taki dziwny jakby mi się mózg i to wszytsko nie mieściło w głowie i chciało wyjśc na wierzch...jakby moja głowa była za mała bo to wszytsko w środku puchło i musowało i się pieniło...ojej aż mnie ciarki przechodza jak mi się przypomina to uczucie ;-(

czy Piotr właśnie tak to odczuwa??

oj mam czasem podobnie jak Piotr wiec jak mnie jakoś pomogą to wam o tym powiem od razu i moze Piotrowi tez pomoze...życze tego sobie i jemu
mimo,ze sa róznice u mnie i u niego...i on ma to wszytsko dłuzej a ja mam rzadko te "dodatkowe rzeczy" bo ból to mam ciagle ale najsilniejsze ataki ostatnio rzadziej bo stały ból jest niestety:( ale może cos jednak poskudkuje u mnie ...to choc troche moze tez ulży jemu ;)
nyki-ma
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 09 lis 2016, 09:46

Re: szukam dobrego neurologa z Lodzi lub okoloc

Post autor: nyki-ma »

Moja siostra opowiadała mi trochę o tej chorobie. Na początku nie chciałam wierzyć, myślałam, że to tylko jakieś bardzo silne bóle głowy, które pojawiają się raz na jakiś czas i które można łagodzić zwykłymi tabletkami przeciwbólowymi. Dopiero później dałam jej szansę, żeby opowiedziała dokładnie co to jest, jak się diagnozuje i leczy. Niestety sama też nie potrafiła mi tego wyjaśnić, bo jej lekarz podchodził do niej jak do pacjentki, która na siłę szuka problemów zdrowotnych. Po kilku takich wizytach mama kazała jej zmienić lekarza. Z tego też powodu odnowiłyśmy kontakt. Znalazłam jej neurologa w Łodzi, który każdego pacjenta traktuje poważnie. Od miesiąca jest pod stałą kontrolą pani doktor z poradni http://melissamed.pl/neurolog i jest bardzo zadowolona. Teraz Aga musi wykonać niezbędne badania, żeby dowiedzieć się dokładnie, jaki jest jej problem i jakie leczenie będzie mogła podjąć. Na ten moment nie miała żadnych ataków, ale wiem, że one mogą powrócić, dlatego chciałabym, żeby miała jak najlepszą opiekę, tyle jestem w stanie dla niej zrobić. Ja razem z nią uczę się życia z tą specyficzną chorobą.
ODPOWIEDZ