Życie z klasterowiczem

[wlodzimierz]

Witam jestem żoną Włodka .Z tą chorobą borykam się od 28 lat początki był koszmarne .Diagnozy choroby różne i nie precyzyjne w tamtych latach . Alergie zatoki i inne choroby dla mnie wtedy nie znane .Nie wiedziałam w tedy co to za choroba czy zakażna czy nie Nasz syn miał wtedy 4 lata nie rozumiał o co chodzi co dolega Tacie .Dlaczego musi być cicho w domu i ciemno i dlaczego trzeba było z domu wychodzić żeby Tata miał ciszę .Mieszkaliśmy w tedy w pokoju z kuchnią .Mieszkanko ciasne ale własne tylko nie z taką chorobą .W czasie klasterów męża nie było mowy o zabawie syna nawet klockami ,nie mówiąc o tym żeby grało radio lub telewizja .Wreszcie rozpoznanie choroby.Nadszedł czas dojazdów do ŁODZI[320KM].WSTANIE WOJENNYM to było trudne.Dobrze że mąż pracował w zakładach zbrojeniówki[WSK PZL ŚWIDNIK].Zdarzało mi się pojechać do Łodzi bez przepustki i dowodu.Ulgę przyniosło rozpoznanie choroby przez prof.Prusińskiego i wdrożenie leczenia.Rozmowa z profesorem uświadomiła mi jak mam postępować i zachowywać się wobec chorego na KBG.Diagnoza i walka z chorobą zmieniła nasze podejście do życia.Dostępność leków nie zawsze skutecznych-żadna.Wiosna i jesień przynosiła nowe zmiany leków i pobyty w szpitalach.Na dzień dzisiejszy trudno mi sobie to wszystko po kolei poukładać.Mam nadzieję że na moją krótką refleksję w moich doznaniach KBG ktoś odpowie lub spotka się ze mną i porozmawiamy. Pozdrawiam Lucyna

[herman]

Moja żona miała nieco łatwiej (ale może sama o tym opowie), bo choć nie wiedziała cóż to takiego klasterowe bóle głowy to przynajmniej brała mnie z konkretną diagnozą. UWAGA !! Wiadomość dla tych od Freuda:
Brała - znaczy wzięła za męża, przywłaszczyła sobie moją osobę na wyłączność, a nie dobierała się do mojej seksualności

[wlodzimierz]

Może więcej osób się wypowie w tym temacie.Żona dopiero się uczy na komputerze i po mojej namowie się zdecydowała.

[wlodzimierz]

rano czytałem tu post ,ale widzę że został usunięty.To wstydzicie się opisywać cierpienia swoich bliskich-nie powinniście .KGB to nie wyrok ,to tylko przewlekła choroba i rodzina powinna wspierać nas w tej walce.Moja mnie wspiera,i cała rodzinka wie o niej wszystko, bo tylko wtedy wiedzą jak mi pomóc w czasie ataku.

[piter]

Włodku czasem jest tak , że Ktoś w chwili emocji uzewnętrznia swoje najgorsze , najcieplejsze , najskrytsze myśli , odczucia.A potem przychodzi refleksja i czasem podejmowane są dziwne decyzje - ale przecież niekoniecznie złe. Miranda to dzielna dziewczyna i napisała piękny post o walce , o bólu . Wczoraj napisałem do niej viewtopic.php?f=9&p=9086#p9086 . I tak sobie myślę , że z jakiegoś względu zawstydziła się go ,że wejdziemy w buciorach na przykład w Ich prywatność lub z innej przyczyny często niezrozumiałej i dlatego został usunięty . Musimy to uszanować . Nie Nam ten czyn oceniać . Przyjdzie czas , że napiszą o tych trudnych chwilach jeszcze raz . Trzeba jej i jej mężowi w tym tylko pomóc.Nie dla każdego nasze forum ma taką samą wartość terapeutyczną.
P.S A post z tego co pamiętam kończył się cieplutko mniej więcej tak....." Kochamy Was wszystkich "
Miranda trzymajcie i bądźcie z Nami.

[wlodzimierz]

Tak czytałem go i bardzo mi się spodobał.Na forum nie chodzi przecież o to by wchodzić w czyjeś życie z butami.Chodzi o odczucia i wzajemną pomoc w walce,oraz o sposobach pomocy jaką może dać nam rodzina ,bliscy i przyjaciele...

[gnatek]

... choroba często utrudnia lub całkowicie pozbawia szans na realizację zawodowych aspiracji lub życiowych pasji. ma również przykre skutki psychologiczne i wywołuje wiele negatywnych emocji, np. lęk przed kolejnym atakiem, czy złość i frustrację wywołaną bezradnością wobec choroby. osoby cierpiące często czują się osamotnione , ponieważ nie znajdują zrozumienia w najbliższym otoczeniu. w konsekwencji towarzyszące im negatywne emocje oraz poczucie wyobcowania mogą prowadzić do depresji, która występuje u nich zdecydowanie częściej. choroba staje się częścią naszego życia.

[Dori]

Witam Was wszystkich serdecznie. Postanowilam napisac kilka slow...o klasterowej rodzinie.
Zyje z klasterem juz ze 20 lat a z mezem...18, czy mnie bral z klasterem czy nie, trudno okreslic bo bole mialam ,ale niestety diagnozy nie....z czasem jednak okazalo sie, ze jestesmy dosc niespotykana para poniewaz i moj maz zaczal miec....klastera.
Zyjemy sie wiec we dwojke, wyjac na zmiany do ksiezyca i spogladajac z nadzieja na kalendarz, ze jeszcze troche i mienie.
To co najbardziej mnie przeraza w waszych postach to ciagla walka i na pozor bez efektu.
Sama zjezdzilam wielu neurologow, wielu szarlatanow alwe i kilku znalazlam wartosciowych. Z czasem coraz bardziej sa przygotowani do sprostowania kuracji osoby z patologia (zespolem), czas niestety pogodzic sie z tym,ze to nie choroba, nie da sie z niej ani wyleczyc ani wyzdrowiec, choc lekarze twierdza ze z wiekiem jest szansa ze samo przejdzie.
Ja patrze na mojego meza kiedy wyje, on przykladowo nie chce zastrzykow Iigran-u twierdzi,ze za ciezkie sa dla niego efekty jakie daje zaraz po wykonaniu. Mamy oboje inne kuracje i inaczej znosimy bol, ja chyba jestem bardziej cierpliwa....moze dlatego,ze kobieta . Nie klne, nie pukam, nie stukam, nie domagam sie ciszy ani ciemnosci bo wiem,ze ona nie pomaga. Jedyne co moze pomoc do dobrze dobrana kuracja i jak potrzeba to zastrzyk.
Mamy dwoje dzieci,ktore sie przyzwyczaily znosic rodzicow z maska tlenowa i czasem nawet podac szklanke wody. Reszta to respekt dla drugiego czlowieka, zaden wstyd odczowac bol , plakac, wyc i kiwac sie kiedy boli, jesli daje ci to uczucie ze pomaga.
Moja mala corka wie, ze kiedy mam atak i sie trzese z bolu nawet jesli jestesmy w sklepie, w aucie czy w jakimkolwiek innym dziwnym miejscu nie jestem w stanie jej ogarnac, sama musi sie mnie pilnowac, czy auto czy ubikacja ,biore zastrzyk, bol mija ,wszystko wraca do normy i zycie toczy sie dalej.

[Dori]

W rodzinie wszyscy wiedza, czesc ludzi wie i rozumie, czesc nie chce wiedziec ,ani rozumiec. Patrza na nas jak na przesadzajacych...bo co to bol glowy, nie jest to przeciez powod do tego zeby az tak przesadzac... czasem myske, ze i moj maz, puki sam nie poczul na wlasniej skorze , nie wiedzial i nie wierzyl co to znaczy i jak to boli....coz.
Mnie i tak to nie mija wiec, kto chce zrozumiec- zrozumie, kto nie znak ze nie musi,albo nie chce, zmusic go nie mozemy.
Potem wszystko mija i przychodzi czas przerwy....zycie zaczyna byc piekne, az do nastepnego....
Zyc obok czlowieka ,ktory wsolzyje z klasterem jest byc moze trudno, ale duzo zalezy tez od osoby , ktora ma klastera. My mamy prawo do respektu dla naszego bolu, ale starajmy sie pamietac, ze i nasi bliscy maja prawo do respektu dla ich odczuc. To ze mnie boli, to nie znaczy ze musze chodzic po domu, klac, wsciekac sie na caly swiat, bo i tak niewiele pomoze a osoby,ktore z nami zyja patrza na to i nawet jesli rozumieja , nie zawsze musza podzielac nasz sposob na bol.
Rozmawiajcie wiec, szukajcie dobrej kuracji, szczegolnie wy mlodzi ludzie, bo przed wami niestety czas bolu. Tylko wiedzac jak mozemy sami sobie pomoc mozemy pozwolic innym na to zeby nam pomogli.
Ja nmoze mam szczescie bo wiem co cierpi moj maz a on wie jak bardzo cierpie ja....ale nasze dzieci nie musza .
Zycie jest jedno i naprawde jeszcze raz z serca pisze, szukajcie , az nie znajdzieci takiej kuracji,ktora da wam ulge i pozwoli w miare normalnie prowadzic codzienny tryb zycia.
Pozdrawiam 9i zycze szczescia w znalezieniu cudownego srodka na bol, zyczliwosci bliskich i normalnosci !

[wlodzimierz]

Ciekawe co piszesz .Dwoje ludzi się spotyka i o dziwo mają tą samą paskudną chorobę .Nie wiem czy z wiekiem przechodzi ,ale na swoim przypadku widzę że nie.Nawet w ostatnim czasie bóle są silniejsze,może mnie się tak wydaje albo zaczyna mi brakować sił i chęci do walki.Pozdrawiam

[Piotr_]

Witajcie

Życie z klasterowym facetem nie należy do najlżejszych. Wiem to ja i moja żona. To co opisujecie - hm niekiedy bardzo intymne „sekrety”- znam z autopsji. Bez wątpienia bez mojej żony nie dałbym rady. Zasadniczo to ona rozpoznała chorobę i spowodowała zintensyfikowanie leczenie. Zresztą, czym jest te „leczenie”… przyjmowaniem wszelkich środków tak na wszelki wypadek… bo może pomogą. Niestety w trakcie ataków zdani jesteśmy tylko na siebie i to jest chyba najgorsze. Te uczucie bezsilności, łzy w oczach dzieci i żony… i te pytanie…dlaczego mnie to spotkało?


Pozdrowienia z wietrznego pomorza
P

[elli841]

Witam wszystkich. Pare miesiecy temu poznalam chlopaka. Dobrze sie dogadujemy i nareszcie poczulam ze zyje. Niestety... ma KBG Nie wiem jak sobie z tym radzic... Dla mnie to nowosc, za kazdym razem jak go lapie, to ja mam dola... Nie wiem jak mu pomoc. Ogladalam filmy na youtube i ryczalam jak glupia. Czytam wszystko co mozliwe zeby dowiedziec sie wiecej. Nie wiem czy podolam z tym wszystkim... Boje sie ;(

[piter]

cześć elli .
Nie łap doła - klaster nie jest chorobą śmiertelną
Owszem łapie się depresje , ale tu Twoja rola jest najważniejsza dla Niego.
Z klasterowym bólem głowy da się normalnie żyć i funkcjonować choć oczywiście trzeba na parę nazwę to " rzeczy " uważać i kontrolować się .
Nie oglądaj za dużo You Tube , lepiej poczytaj forum , napisz do Nas pogadaj.
Napisz od kiedy ma klastera , jakie ma ataki i od kiedy .
Napisz kto go diagnozował i jak wyglądała historia leczenia

Na priv wysylam Ci nr. telefonu do pogadania na spokojnie .
i trzymaj się ciepło dziewczyno i nie panikuj.

viewtopic.php?f=3&t=74&p=5971#p5971

[Krzyniu]

Witam wszystkich. Pare miesiecy temu poznalam chlopaka. Dobrze sie dogadujemy i nareszcie poczulam ze zyje.

Witaj
Opowiedz Mu też o tym miejscu, może czegoś się dowie, może sam coś napisze i my się dowiemy?
pozdrowienia

[gnatek]

elli, smiało możesz inwestować w chłopaka swoje uczucia klasterowcy to wyjątkowa grupa ludzi. można by rzec, elita społeczeństwa. medycyna czyni postępy, zatem nie można wykluczyć iż Twój wybranek zostanie kiedyś wyleczony, lub mu samo przejdzie. a wówczas winien pamiętać, iż przy nim byłaś.

[nadzieja]

Witaj elli841.
Chłopak" niestety ma KGB", a mógłby mieć inne problemy z "główką" i byłoby dużo gorzej, bo ze schizofrenią czy dwubiegunówką żartów nie ma (to takie marne pocieszenie, bo patrzenie na cierpienie bliskiej osoby zawsze jest ciężkie, a dla kobiet tym bardziej emocjonalne, takie już jesteśmy, z biologią się nie wygra).
Piszesz,że dobrze się dogadujecie, a więc najważniejsze już masz, "po prostu zapytaj,dogadaj" facet z KGB czy bez lubi konkrety, a nawet jakbyśmy niewiadomo jak znali, kochali i rozumieli to komunikacja najważniejsza. Powiedz,że Ci smutno, że chcesz mu pomóc, a nie chcesz niepotrzebnie denerwować itd, podpowie Ci, czy dać kompres, posiedzieć obok czy otworzyć okno, a może po ataku będzie chciał pogadac o jakiś codziennych sprawach, zjeść coś, bo atak wykańcza i długo nie ma się ochoty nic przełknąć a może wybierze inną formę aktywności:) Każdy ma swój sposób na ból. Klasterowców dużo, a każdy człowiek inaczej znosi cierpienie i odreagowuje stres, ból i wściekłość, bo nie czarujmy się, tak silny ból mega "wkur**"...
Mój chłopak co jakiś czas patrzy jak się męcze i też mu z tym trudno, ale kocha, pyta i po tylu latach wie jak pomóc, choć to bardziej pomoc mentalna, duchowa niż doraźna, bo na ten ból mnie osobiscie mało co pomaga... a po ataku okazuj,że jesteś, że może być pięknie ,gdy nie boli i nabrać sił na kolejne, jeśli się pojawi...
Jeśli jest tak cudowny to gnatek ma racje, klasterowcy to elita;d i na pewno doceni, że jesteś

[nadzieja]

PS. a ten facet ma szczęście, że szukasz, starasz się i chcesz pomóc:) aczkolwiek zgadzam się, nie oglądaj filmików, bo internet to masa wiedzy, ale nie we wszystko można wierzyć, nie wszyscy są "aż tak" ekspresyjni w swoim bólu, tym też się nie sugeruj. Skup się na nim i NA SOBIE, bo musisz być silna, dołowanie nic nie da, bo on tym bardziej się będzie denerwował, że Cię nie uszczęsliwia, pomyśli że to jego wada, a to nie wada tylko "pechowy dar losu". A uwierz, znam chłopaków z KGB i są świetni. a KGB zmienia ludzi, silne doświadczenia zmieniają (myślę,że na lepsze). Rozmawiaj, zapytaj i BĄDŹ, to najważniejsze. A to baaaaaaardzo dużo znaczy, bo być z kimś tak "totalnie idealnym" to też trudna sztuka a po każdej burzy wychodzi słońce
Mam nadzieje, że ciut się uśmiechniesz, dasz radę, skoro masz motywację i szukasz, wierzę w Ciebie, a Ty uwierz w siebie, bo liczy się człowiek;d a Ty też czasem jesteś chora czy w gorszej formie, może nie aż tak (bo tego Ci nie życzę), ale każdy ma gorsze momenty i potrzebuje wsparcia, czułości, zrozumienia i po prostu obecności, świadomości, że ból odejdzie i jest życie, jest do czego wracać i czekać na te słodkie chwile "po":))

[sawbona]

Elli, napiszę Ci za co ja sobie cenie osobę, która jest zawsze przy mnie w trudnych chwilach. Za to, że wie o wszystkim, że się nie irytuje na moje "niemoce", za to że stara się ze wszystkich sił mi pomóc ( a robi to naprawdę skutecznie), za to że zawsze we mnie wierzy ( nawet gdy ja uważam się za kompletne zero w trakcie ataków), że mnie rozumie i kocha pomimo moich walk z Dziadem.

Z klastrem da się żyć. To nie eliminuje człowieka z życia. To po prostu Dziad, który idzie razem w Wami ( człapie, szarpie za mankiet, czasem się odwala, a czasem jest upierdliwy do bólu). Bądź ze swoim facetem. Wsłuchuj się w to co ma do powiedzenia jak nie ma ataków. Pogadaj z nim szczerze. Co mu potrzeba, co go irytuje a czego nie lubi. Jak pogadacie, od razu życie stanie się lepsze. Mówię to ja, ta z drugiej strrny barykady. Dzięki temu, że nie ma niedomówień da się naprawdę Dziada okiełznać. Bądź zatem dzielna, nie zniechęcaj się. A jak kochasz i chcesz być z tym facetem, to Dziada olej, bo to nie z nim się wiążesz

[Olek]

Tagze dosyc wazny Temat na spotkanie 2015....!

jezeli bedzie dosyc osob bliskich moga sie wymienic przezyciami i doswidczeniami

Upsssssssssssss...................

a moze lepiej nie...............

[hysteria]

Myślę, że jeżeli kogoś się bardzo kocha to go w chorobie się nie zostawia! Jest wiele tak samo ciężkich chorób i przypadków, a ludzie dają sobie radę wyśmienicie! Zdaję sobie sprawę, że nie jest łatwo wtedy i człowiek też przechodzi załamania nerwowe. Ale w sumie kocha tę drugą osobe bez względu na to czy jest chora na KBG czy na stwardnienie rozsiane. Miłość zwycięża każdą chrobę !