Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Horton początki

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
miki
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 18 lut 2016, 00:00

Horton początki

Post autor: miki »

Witam,

Horton pojawił się u mnie jak miałem 14 lat ( 21 lat już z hortonem), przeziębiłem się na mazurach , kąpiel pod koniec sierpnia, a nie było jakoś super ciepło, do tego zatoki też oberwały, przeziębienie szybko przeszło ale zatoki leczyłem ok 2 miesięcy, w środku leczenia pojawił się horton, jeden atak nie jakoś mocny tak powiedzmy ok 5 może 6 w skali i trwał ok 3h . Po tym czasie ok 2 lat spokoju w pełni zdrowy i szczęśliwy do jednej zimowej nocy. Mieszkałem w małej miejscowości i lekarze stwierdzili że to pewnie od zatok coś, dostałem amoksycyline 2mg na 12 h po 3 dniach miałem spokój.
Minął kolejny rok - tylko kilka ataków choć były mocne tak ok 7-8.
Wróciłem do Warszawy (18 lat miałem )i się zaczęło...
Pierwsze ataki w ciepłe dni , w pełni zdrowy i z dobrym samopoczuciem , może trochę nerwów. Po dwóch miesiącach praktycznie codziennych ataków ( głównie po przebudzeniu i wstaniu z łóżka występował w ciągu kilku sekund ) , wizyta u neurologa - podejrzenie hortona , dostałem dexamethason i coffecorn . Okazało się że jestem uczulony na sterydy i straciłem świadomość na jawie( ciekawe doświadczenie ) po tym zdarzeniu przeprowadzono mi wszystkie możliwe badania ( sporo czasu w szpitalu ) , odstawione obecne leki i zmienione na inne, później na inne później jeszcze na inne. Praktycznie nie ma leku którego bym nie przetestował . Lekarze w kropce jak mi pomóc. Pozostawał tylko tlen, ale to wtedy nie było takie proste w naszym kraju. Więc się męczyłem dalej, z racji tego iż najczęściej łapał mnie po wstaniu z łóżka wróciłem do coffecornu i ten problem powiedzmy miałem z głowy ;) .
Przynajmniej na jakiś czas, bóle wracały przy przesileniach pogodowych, aczkolwiek nie we wszystkich latach. To tyle jeśli chodzi o początki i powiedzmy lekkie rozwinięcie historii. Do tej pory i najpewniej będzie to do końca życia, męczy i nie daje funkcjonować.

Teraz parę słów o tym co zaobserwowałem.
Pogoda - przesilenia zwłaszcza letnio jesienne i zimowo wiosenne , obecnie już 2 miesiąc poza normalnym życiem z codziennym kilkugodzinnym hortonem.
Alkohol - nie zauważyłem wpływu - może za mało pije ;)
Papierosy - paliłem po 3 paczki na dobę i horton się nie ujawniał, rzuciłem palenie i horton się ujawniał - także ciężko to określić.
Stres - to jest ciekawe , na pewno ma wpływ ale nie stres związany np. z terminowym wykonaniem zadania a np kłopoty rodzinne.
Brak snu - sypiam po 6 h maksymalnie , jak jest horton to nie wiem ile , wtedy wszystko jest jak sen, także może być jakimś czynnikiem wspomagającym wywołanie hortona ale czy tak jest ciężko mi odpowiedzieć jednoznacznie.
Tlen - najczęściej pomaga aczkolwiek dwa razy miałem sytuację w której byłem pod tlenem ponad 30 min i nic się nie zmieniało , po czym jak horton przyszedł tak poszedł w ... .
Pozycje ciała w których występuje - często mnie łapał i łapie gdy schylę się aby coś podnieść, pojawia się wtedy w ciągu paru sekund i ledwo się można przed nim obronić lub nie daję rady i kolejne godziny wyjęte z życia - to zauważyłem jako powtarzające się , w innych przypadkach nie widzę reguły.
Pozycje w których najczęściej przechodzi - pozycja siedząca , łokcie na kolanach głowa spuszczona umieszczona w dłoniach( kciukami przyciskam żyły na skroni[lewa]) nakryty cały kocem tylko od przodu zostawiam dostęp powietrza. Skupienie się na tym aby nie wariować - myślę że wiecie o co chodzi - im mniej pozwalam na to aby szaleć tym szybciej mija. Oczywiście to tylko do czasu gdy nie idzie pod 10 bo wtedy to tylko z opowieści coś można się dowiedzieć co się działo albo po oględzinach pomieszczenia w którym przebywaliśmy - ech nie dość że nie pozwala to cholerstwo zarabiać to jeszcze na straty naraża.
Sex i pieszczoty - pomagają ale wymagają dużej koncentracji i wiedzy partnera o nas i ogromnej własnej kontroli aby bliskiej osoby nie skrzywdzić niekontrolowanym odruchem. Tylko delikatnie aby endorfiny się uwalniały.
Ciśnienie - przy występowaniu bólu zazwyczaj mam od 190/90 do 220/105 ale były i dużo wyższe , raz podczas jazdy autem mnie złapało , zdążyłem zjechać do szpitala i na izbie myśleli ze im aparaty się popsuły 260/140 i ponad 30 min pod tlenem plus leki na zbicie ciśnienia, ponad 2 h męczył.
Kręgosłup - bardzo ciepła dolna część kręgosłupa podczas bólu.
Nos - za każdym razem zapchany , czasem się zdarza iż po takim wydmuchaniu coś jakby się odblokowywało i horton znika w ciągu paru sekund tak szybko jak przyszedł.
Hałas - parę razy przenikliwy głośny dźwięk powodował u mnie zaczęcie się hortona ale szybko mija tak wywołany. Muzyka na koncertach nigdy nie wywołała ( także to nie ilość decybeli a raczej rodzaj dźwięku)
Światło - jak boli to im ciemniej tym lepiej.
Oczy - łzawią i naczynka pękają , zwłaszcza lewe. Nie za każdym razem gdy mam hortona to mam je zaczerwienione ale boli jak by mi ktoś igłę wbijał tak samo jak w skroń.
Woda - gdy mam czas z napadami ( tak jak teraz ) wypijam ok 4-5 l/doba wody z sokiem malinowym , poza napadami ok 3 l na dobę.

Skala bólu - posiłkuję się http://www.klasterowy.pl/index.php/skala-bolu

1 - fajnie jak ta jedynka jest, najczęściej nie ma.
2-3 - najczęstsza dla mnie rzeczywistość dnia codziennego
4 - chyba nie występowała
5-7 - jak łapie i dam radę coś jeszcze zrobić to w tej skali, a jak nie dam rady nic już sobie pomóc to pozostają tylko 8,9 i super 10 , no poza tymi myślami samobójczymi bo mam dla kogo żyć. z opisem 10 też się nie zgodzę , jak może być wszystko jedno jak nie wiesz co się dzieje, no ale dobra, dobrze że jest chociaż taka skala - swoją drogą powinna być u każdego dyspozytora karetek pogotowia, a nie jak czasem żona słyszała że do bólu głowy karetki się nie wysyła :D.

na teraz kończę , hortonek znowu się dobija :(. opiszę jeszcze innym razem różne sposoby na radzenie sobie z tym cholerstwem
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Horton początki

Post autor: piter »

Cześć miki .
Witaj u Nas .
Czekamy na ciąg dalszy przygód :wink: oby jak najszybciej w sensie , żeby odpuścił .

P.S
Historia podobna do wielu z Nas ... u mnie jeszcze w młodym wieku oprócz zatok doszukano się jaskry , krzywej przegrody i coś tam o uszach przebąkiwali specjaliści. Myślę , że jak i w Twoim przypadku jak i u innych w Stowarzyszeniu Naszym i na forum gdybyśmy te wszystkie piguły ułożyli na jednej kupce to niezła góra by powstała :evil:
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Horton początki

Post autor: gnatek »

sorki za pewną wybiórczość, ale moją uwagę zwrócił pewien, do tej pory nie poruszany temat :P
a mianowicie, sex i pieszczoty.
aż dziwne, że przez te lata, nikt z nas się do tego nie odniósł.
tego nie można tak zostawić :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Horton początki

Post autor: piter »

Cóś tam o sexie było . Fakt ; wybiórczo ale jednak przez wyszukiwarkę na naszej stronie znalazłem .
Ostatnio zmieniony 19 lut 2016, 15:45 przez piter, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Horton początki

Post autor: narcissus »

Było, było. Potwierdzam! Dziwnym trafem wystarczy poryć w profilu ;)
Choć odzew był raczej słaby i się rozmylo.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Horton początki

Post autor: piter »

U mnie na ten przykład się rozmyło bo po 2 godzinach sexu śpię - i nie ma za bardzo się czym pochwalić w kwestii maczo . Moja żona ciosa mi kołki na bolącej głowie z irytacją wymagając minimum 3,5 godziny .
Kurde 8)
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Horton początki

Post autor: Liliana »

Partner+ja+Horton w jednym łóżku?!
Toż to, normalny przekładaniec, seks grupowy!
I jeszcze każdy z nich wymaga żeby się właśnie na nim koncentrować...
To nie do zrobienia, bo Horton od 7 punktu gry wstępnej, staje się straaaasznie zaborczy, a w momencie "kulminacji" (10!) już sama nie jestem w stanie myśleć o nikim innym.... ;)
Czyli seks we trójkę to, nie moja bajka, wolę każdego osobno ;)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Horton początki

Post autor: gnatek »

ostatnia rzecz, o jakiej bym pomyślał podczas ataku :(
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Horton początki

Post autor: narcissus »

Miki, Twoje doświadczenia pokrywają się chyba z przeżywaniem bólu u każdej osoby tutaj. No może te pieszczoty i gorące dolne partie kręgosłupa to jakieś novum... Chociaż...? :)
Pisz dalej. Fajnie poczytać coś od siebie. Coś osobistego pozornie. Z czym można się identyfikować i rozumieć na tej forumowej niszy. Fajnie też pisać mając tego świadomość! Pisz. Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Horton początki

Post autor: Krzyniu »

piter pisze:Cześć miki .
Historia podobna do wielu z Nas ... u mnie jeszcze w młodym wieku oprócz zatok doszukano się jaskry , krzywej przegrody i coś tam o uszach przebąkiwali specjaliści.
a mi dobre zęby wyrywali, zresztą jest chyba gdzieś o tym na forum.

Witaj Michał!
mam młodszego brata Michała któremu imię właśnie na Michał za zgodą rodziców wybrałem (leciał wtedy w tv serial "Przygody Pana Michała" z Łomnickim) więc masz na starcie u mnie WIELKI + :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Horton początki

Post autor: gnatek »

i tak dobrze Krzyniu, że Ci Zagłoba nie spodobał się bardziej :P albo Kowalski :D
Awatar użytkownika
hysteria
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 04 lut 2015, 08:58

Re: Horton początki

Post autor: hysteria »

Moja koleżanka ma taki problem wlasnie...jej narzeczony nie rozumie, że ona nie wykręca sie od sesku tylko na prawdę ja głowa boli. Ale jej facet nie rozumie! Ta biedna az się boi na sama myśl o tym, że znów nie bedzie mogla a ten strzeli focha...
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Horton początki

Post autor: Olek »

Witaj,

informacje dla czlonkow rodziny znajdziesz tez:

http://klasterowy.pl/

Twoja kolezanka powinna isc do neurologa i dac sobie postawic diegnoze.....! czy to wogule jest KBG....?
Jest tagze bol glowy wywolany przez sex............. :oops: 8)
ODPOWIEDZ