Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

17 lat z kolegą Hortonem

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
michal72
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 lip 2015, 08:24

17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: michal72 »

Witam,

Chciałbym podzielić się z Wami moją bezpośrednią znajomością z kolegą Hortonem.
Poznaliśmy się gdy miałem 26 lat. Zaczął mnie odwiedzać z reguły dwa razy w roku przez okres około 1,5 miesiąca z częstotliwością co 2-3 dni. Wtedy to były poranki. Oczywiście nie znałem jeszcze jego imienia. Po którejś kolejnej wizycie zacząłem zastanawiać się dlaczego mnie odwiedza i dlaczego dziś a nie wczoraj. Robiłem skrupulatne zapiski, co robiłem, co jadłem, co piłem aby znaleźć przyczynę. Nic sensownego nie mogłem wywnioskować ( dziś już wiem, że nie miałem szans). Tak minął pierwszy rzut spotkań. Przy kolejnym udałem się do lekarza neurologa. Niestety nie odgadł imienia mojego kolegi. Zrobiłem wszystkie możliwe badania, łącznie z rezonansem angio ( wtedy to była nowość) i nic nie wyszło. Diagnoza - imię Migrena.
Po ok. dwóch latach udałem się do neurologa specjalisty od bólów głowy. Po krótkiej rozmowie od razu padło imię - Horton. Wróciłem do domu i od razu do internetu i wyszukiwarki Altavista ( nie było jeszcze Googla). Po przeczytaniu kilku artykułów (głównie w języku angielskim) z jednej strony przeraziłem się czytając o "bólu samobójców" z drugiej strony ulżyło mi, że można z tym żyć i nie jest to oznaką żadnych poważnych chorób. Ufff. Aby do 40-stki, kiedy to bóle z reguły ustają - tak pisali.
Zacząłem chodzić do lekarza, przyjmowałem leki (nie pamiętam jakie) ale nic nie pomagało. Dałem sobie spokój. Od dawna nie przyjmuję żadnych leków. Nauczyłem się z kolegą jakoś żyć, choć przez ten okres czasu parę sprzętów domowych ucierpiało. ;)
Na początku odwiedzał mnie regularnie wiosna, jesień. Później były okresy gdy zapominał o mnie nawet przez okres nawet 2-3 lat. Ostatnio, a mam 43 lata, odwiedza mnie średnio raz do roku, przez ok. miesiąc co 2 dni wieczorami.
Podczas jego wizyt muszę być sam, w zaciemnionym pomieszczeniu, lub jeżeli jest to wieczór lub noc to najlepiej na dworze. Chodzę, nie mogę usiedzieć w miejscu. Leję na głowę zimną wodę lub przykładam zimne kompresy i oczywiście krzyczę. Następnego dnia czuję się jak po bitwie.

Cały czas man nadzieję, że w końcu pożegnamy się na dobre i z tą nadzieją rozpoczynam swoją walkę z kolejną wizytą kolegi Hortona.

Pozdrowienia dla wszystkich, którzy poznali go osobiście.
Trzymajcie się

Michał
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: Olek »

Serdecznie witam na naszym Forum Michal,
i w Klubie Klasterowcow,
Cziezko to opisac , lecz cieszy mnie to ze znow osoba cierpiaca odnalazla
miejsce w ktorym sa bol i cierpienie zrozumiane.... :oops: bo kazdy znas
wie jak to boli lub wie jak najblizsza osoba cierpi.

Michal, na twoim miejscu porozmawial bym z lekarzem twojego zaufania...!
i prubowal ustawic profilaktyke na twoje epizody.
Jezeli by sie udal uzyskac poprawe w ilosci lub zmniejszyc nasilenie atakow
to by bylo znow cos wygrane w walce z naszym kolega.... :roll: :cry:
michal72
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 lip 2015, 08:24

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: michal72 »

Witam,
Po ostatniej sobocie chyba skorzystam z Twoich rad Olek :)
Skubaniec odwiedził mnie jak co każde dwa dni ale tak się rozgościł, że nie chciał długo wyjść.
Po 2h nie wytrzymałem i pojechałem do szpitala. (Pierwszy raz w życiu pojechałem z hortonem do szpitala)
Na izbie przyjęć pełna kultura. Jak powiedziałem że mam hortona to podali mi tlen bez zbędnych pytań, Jeszcze się zapytali czy wąsiki czy maska :)
Okazało się że konsultowali to z Panią neurolog z oddziału, która akurat znała kolegę hortona. Uff.
20 min inhalacji 8l/min i zaczęło odpuszczać.
Potem wspomniana pani neurolog zeszła do mnie, zrobiła podstawowe badania neurologiczne, zapodała mi dodatkowo Dexaven i od bólu Ketonal dożylnie. Cieszę się że trafiłem na osobę która wiedziała o co chodzi.

Po Dexavenie jak na razie spokój. Wizyta kolegi miała być wczoraj ale nie przyszedł. :)
Zobaczę jak długo powstrzyma go Dexaven.
Pozdr.
Michał

Ps. Czy ktoś orientuje się czy w Wawie można wynająć cały zestaw tzn. butlę wraz z reduktorem z nawilżaczem?
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: Olek »

Halo Michal,
jak pomoglo to dobrze....! :roll: dlaczego nie zapytales przy okazji o profilatyke ?
Werapamil lub Lit.
Butla , reduktor i maska......nawilzacza nie potrzeba na takie krotko czasowe podawania
jak bys musial Cale noce tlen wdychac to tak, lecz na klastra potrzeba tylko 10-30 min.

dzialaj dalej, walcz i pisz, trzymam Kciuki.

Olek
michal72
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 lip 2015, 08:24

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: michal72 »

Olek,

Chcę zacząć od tlenu. Zobaczę co to da. Teraz średnio mam tylko 14 odwiedzin w roku. Jak nie trwa za długo to da się przeżyć.
Nie chcę nawet kupować butli ani reduktora. Szukam gotowego zestawu ( bez maski) do wypożyczania na ten piekielny miesiąc. Klaster zawsze zaczyna się łagodnie. Jak będę miał przetartą drogę zdążę wypożyczyć.
Dlatego też szukam informacji gdzie można wynająć zestaw w wawie.
Pani neurolog pytała się o dotychczasowe leczenie. Powiedziałem że się niezdecydowałem. Nie naciskała, jedynie zasugerowała posiadanie butli, co też znalazło się w wypisie. :)
Jak tlen nie da mi komfortu będę walczył kolejnymi armatami :)

Pozdrawiam
Michał
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: Olek »

Michale,
michal72 pisze:Szukam gotowego zestawu ( bez maski) do wypożyczania na ten piekielny miesiąc.
a jak chcesz ten tlen przyjmowac bez maski............. :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :lol:
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: sawbona »

Cześć Michale, nie wiem czy będziesz mógł wynająć butlę jedynie na miesiąc. Ja korzystam z usług Air Product w Warszawie i podpisuję z nimi zawsze umowę na rok ( dzierżawa). Ale może trzeba zapytać i się dowiedzieć. Olek, jeśli Michał nie chce na razie brać leków to ma przecież wybór. Przy tak małej ilości ataków może faktycznie tlen jest optymalnym wyjściem. No i i najzdrowszym.
michal72
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 lip 2015, 08:24

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: michal72 »

Olek,
Proszę .... :) maskę sobię kupię.

Sawbona,
Dzięki za info. Skontaktuję się z firmą.
Tak jak piszesz nie chcę się jeszcze faszerować. Przeżyłem 17 lat, myślałem że przejdzie ok. 40
Widoków na zakończenie nie ma, więc postanowiłem coś zacząć robić. Krok po kroku. Zacznę od tlenu :))

Pozdrawiam Was serdecznie
Michał
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: Olek »

Bianka,

masz racje przy tylu atakach tlen najzdrowszy.

Michal,

maska................ :roll: :oops: OK..!
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: Piotr_ »

Skąd my znamy te historie... Od dwóch lat na podorędziu trzymam tlen i musze przyznać, że w moim przypadku daje to porządane efekty :mrgreen: trzeba przyznać, że miałes kolego szczeście trafiając na kompetnetnego neurologa, oby takich więcje także na pomorzu... Tak czy inaczej w domowej apteczce mam kilka zastrzyków z naszym ulubionym środkiem. Tak więc jesli była by potrzeba to oczywiście odstapię.

Pozdrowiena i wietrznego pomorza :D
P
pati
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 24 sty 2013, 23:30

Re: 17 lat z kolegą Hortonem

Post autor: pati »

Witam ,
w jaki sposób załatwić tlen do domu. Mieszkam w Warszawie ale nigdy nikt nie proponował tej terapii. :) Pozdrawiam
ODPOWIEDZ