Witam

[Hatres]

Nazywam się Piotrek 27 lat z zawodu tester oprogramowania, inny mi słowy wredna istota która wytyka ludziom błędy.
Jak na razie jest w trakcie diagnozy, od ponad 2 tygodni cierpię na ataki bólu po prawej części głowy ( nad okiem). Ból pojawia się 2 - 3 razy dziennie wieczorem i w nocy. Zauważyłem relację miedzy ilością snu a liczbą ataków. Im mniej śpię tym ataki są dłuższe, im są dłuższe ataki tym mniej śpię i tak koło się zamyka. Jestem pod opieką pani neurolog, 6 czerwca mam mieć rezonans który ma wyjaśnić czy przyczyna bólu nie jest widoczna. Jeżeli okaże się że w rezonansie nic nie ma neurolog, twierdzi że najprawdopodobniej to klasterowy ból głowy. I tak oto trafiłem na te forum.
Pierwszym lekiem był Gabapentin - zero reakcji
Aktualnie mam sprawdzić połączenie Flunarizinu i Zaldiaru.
Z własnych obserwacji wiem że pomaga mi aktywność fizyczna w czasie ataku, najpierw próbowałem leżeć, ale przez przypadek zauważyłem poprawę gdy stoję. Aktualnie w czasie ataku staram się pracować z workiem treningowym i zauważam zmniejszenie poziomu bólu. Z innych obserwacji wynika że ataki powoduję u mnie sen w ciągu dnia, nie wiem czy ktoś z was ma podobnie. I na razie to wszystkie informację które mogę podać w dalszym ciągu jestem "świeży" w temacie.
Pozdrawiam

[sawbona]

Witaj,

rozumiem, że podejrzewasz u siebie Klasterowe Bóle skoro tu trafiłeś? Muszę Cię jednak uprzedzić, że trafna diagnoza czyni cuda. Wystarczy że masz inne schorzenie a szprycując się nie tymi lekami co trzeba możesz sobie jedynie pogorszyć stan zdrowia. Podstawą jest lekarz - neurolog, który nie będzie na ślepo celował z Twoją chorobą. Napisz co i kto ci powiedział. Jakie przechodziłeś badania. Od jak dawna cierpisz? I opisz dokładnie swój ból. W miarę możliwości postaramy się pomóc, podpowiedzieć czy nakierować. A póki co, trzymaj się cieplutko

[Liliana]

Witaj Piotrze
Tak jak mówi Sawbona, podstawa to dobry lekarz, który wystawi dobrą diagnozę. Cała reszta czyli wsparcie, dostaniesz tutaj, tak jak ja je dostałam.
Co do senności, u mnie wygląda to w ten sposób, że po ataku bólu jestem tak zmęczona jak po treningu z workiem albo pracy na kopalni i zasypiam jak kamień (jeśli oczywiście mogę sobie na to pozwolić).
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Hatres]

Lekkie sprostowanie, neurolog podejrzewa u mnie klaster, ja żyłem w nieświadomości do tego tygodnia, szukając dodatkowych informacji trafiłem na tę stronę i forum (świetna strona przy okazji). Byłem chory na zapalenie zatok ( u mnie standard) dostałem antybiotyk po 3 dniach przyjmowania pojawił się silny ból głowy. Było to 13 maja. Pierwsza diagnoza, reakcja na antybiotyk i zmiana na inny, jako że nie przyniosło to reakcji, konsultacja u laryngologa. Miałem tomografie, która nic nie wykazała i tak trafiłem do pani neurolog która się mną opiekuję. Przeprowadziła badanie i przeprowadziła ze mną wywiad na temat bólu i ataków. Po wywiadzie dostałem pierwszy lek i skierowanie na rezonans oraz informację na co zawrócić uwagę podczas ataku. Generalnie podczas pierwszego wywiadu nie byłem bardzo pomocny, nie wpadłem na to żeby zobaczyć jak wyglądam podczas ataku, lekarz kazała mi zwrócić na to uwagę. Pierwsza diagnoza - neuralgia i leczenie gabapentyną które nie przyniosło rezultatów, więc miałem kolejną konsultację i przepisane nowe leki. Jestem na etapie szukania czegoś co mi pomoże. W między czasie miałem sprawdzane ciśnienie czy przypadkiem to nie jest problem, jak się okazało ciśnienie mam w normie. W kwestii ataków w moim przypadku ataki pojawiają się wieczorem 2 i 1 w nocy za jednym wyjątkiem kiedy próbowałem przespać się w dzień 3 godzinna drzemka spowodowała dodatkowy atak. Za każdym razem wygląda to tak samo, o podobnych godzina pojawia się ból po prawej stronie nad okiem w pierwszych minutach ból narasta a później trwa na tym samym poziomie ok 20 minut . Ból mogę porównać do wbijania mi w głowę pręta, podczas pierwszego ataku starałem się zaciskać zęby w efekcie ukruszyłem sobie ząb od tego czasu staram się tak nie robić. W życiu nie czułem takie bólu, trenowałem sporty walki wiem jak bolą złamania czy uderzenia w kroczę, przy tych atakach to jest nic. Bólowi towarzyszą zaczerwienienie prawego oka i opadnięta powieka. Niestety te informację mogłem dać pani neurolog dopiero podczas ostatniej wizyty wcześniej po prostu o tym nie wiedziałem i nie obserwowałem siebie podczas ataku, raczej skupiałem się na waleniu pięściami we wszystkiego co było pod ręką. Teraz czekam na rezonans i na sprawdzenie czy nowe leki pomogą. Na razie zauważyłem co przynosi zauważalną ulgę, tak jak pisałem wcześniej pozycja stojąca i aktywność w czasie ataku sprawiają że jest lepiej, ból dalej jest bardzo silny ale nie tak jak w pozycji leżącej. Najgorsze ataki są w nocy, kiedy wybudza mnie ze snu zazwyczaj jest już za późno żeby zareagować. Jak na razie przede mną długa droga, wydaję mi się że trafiłem na dobrą panią neurolog, udzieliła mi dużo informacji, rozumie że cierpię i stara się mi pomóc. Jak wspomniałem żyłem w nieświadomości do tego tygodnia, więc jeżeli są jakieś inne rzeczy na które powinienem zwrócić uwagę bądź podzielić się z wami dajcie znać.

[Olek]

Witaj Piotrze,

prowadzisz Kalendarz atakow...?

moja podpowiedz byla by jak nic resonans nie wykaze, wykluczyc CPH .....( indometacyna jest jedynem lekiem na CPH)
nie pomaga ale przy Klasterze. Im wiecej mozliwych schorzen wykluczonych desto dokladniejsza diagnoza.

skad jestes moze jest ktos blisko ciebie z Forum...?

tzymaj sie my jestesmy myslami z toba

[Hatres]

Od tygodnia prowadzę kalendarz, na polecenie neurologa, a mieszak w Warszawie, więc jeżeli ktoś bardziej doświadczony miał by możliwość kontaktu jak najbardziej jestem zainteresowany

[Olek]

Hallo Piotr,

ja w warszawie bylem w piatek, lecz w najbliszym czasie nie mam planow na warszawe
moze za rok lub dwa......
Kalendarz jest bardzo wazny nie tylko dla lekarza lecz tagze dla ciebie samego, im wiecej informacji sobie notujesz przy ataku tym lepiej.

Olek

[sawbona]

Cieszę się, że trafiłeś na neurologa, który dobrze wykonuje swoją pracę. Cieszę się również, że jesteś z Warszawy bo ja też z niej jestem i zawsze mogę Ci pomóc, podpowiedzieć, spotkać się z Tobą czy polecić ci "naszą" doktórkę w Wawie. Póki co, bierzesz różne leki a lekarz próbuje dociec co ci jest i czy aby na pewno jest to KBG. I dobrze. Niestety musisz uzbroić się w cierpliwość i poczekać do czasu aż obydwoje, czyli lekarz i Ty będziecie pewni przypadłości. Żadne z nas na forum, nie może przedwcześnie sugerować Ci żadnych leków ani innych technik walki z bólem bo możemy się mylić w swej ocenie i zamiast Ci pomóc, możemy Ci zaszkodzić. Pisz tutaj jak postępuje leczenie ( choć to pewnie nie najlepsze określenie w tym wypadku). Jeśli będziesz czuł, że musisz z kimś pogadać - wal śmiało.

[Hatres]

Mam wyniki rezonansu, żadnych niepokojących zmian, biorąc pod uwagę moją płeć i wiek lekarz sądzi że to klaster. Zalecił leczenie Depakinem, aktualnie jestem po pierwszym dniu brania i czekam czy przyniesie ulgę. Zauważyłem też że upały mi nie służą i muszę unikać spacerów w trakcie gorących dni, zapowiada się mi bardzo ciekawe lato. Ale jest kilka pozytywów, wiem że aktywność fizyczna zmniejsza ból i uczę się śmiać z tego w jakim jestem położeniu.

[Liliana]

Płeć i wiek........
Dawno temu, moja pani neurolog, wykluczyła u mnie KBG, bo "to jest choroba mężczyzn w wieku średnim!", miałam wtedy chyba 31 lat, a zachorowałam na klastera w wieku lat 17. Nijak nie mieściłam się w szufladce pani lekarki.
Tak, że na prawdę masz szczęście, jeśli trafiłeś na dobrego diagnostę
Pozdrawiam serdecznie

[Olek]

Witaj,

to znow krok do przodu, w wykluczeniu innych mozliwych schozen....!
Jak bedziesz mial calkowita pewnosc KBG oraz akzeptujesz swoja chorobe...
co nie jest latwe, lecz bardzo warzne, wtedy nie walczysz z soba samym tylko z choroba.
Puzniej tylko dobrac leki i nauczyc sie z KBG zyc....

To co mozna w trzech zdaniach opisac jest dluga i ciezka droga klastrowca.
kazdy klasterowiec bedzi tobie wjakikolwiek sposub sam umie mentalnie
pomagal i potrzymywal na twojej drodze....

Witamy w Klubie

[Olek]

Piotr co u ciebie nowego....?

[Hatres]

Pisałem post, ale chyba nie udało mi się go wysłać. W każdym razie dzięki za przywitanie. Można się z tego klubu wypisać ? A tak na serio trafiłem pod opiekę pani neurolog która ma większe doświadczenie w przypadku klasterów. Nowe leczenie ergotamina plus Isoptin, przynosi skutek ataki bólu pojawiają się ale ich natężenie jest na tyle małe że nie wpływają na moje życie. Co prawda czuję skutki uboczne kuracji głównie zaburzenia snu, zmiany w postrzeganiu świata ( które ciężko mi opisać dokładniej) czasem po prostu źle się czuję, upały też mi nie pomagają chodź zdarzają się dni że wszystko jest cudowne. Liczę jednak że w najbliższym czasie Horton się odwali i pójdzie posłuchać ktosia

[Olek]

Witaj,

wera i ergotamina pomagaja jak najbardziej, w epizodach lepiej jak w chronicznym KBG.
mnie pomagala ta mieszanka przez 15 tygodni a potem zeszlo na Zero

lecz w epizodzie moze byc ze dobrze pomze. oby..!!!

przy erotaminie musisz uwarzac na tryptany bo z ergotamina nie zgadzaja sie naj lepiej.

Co do Clubu........ musze ciebe zasmucic, wyjscia jak na razie niema
ale przerwy w grze sa niekiedy dlugie i spokojne