Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

... i rzut się kończy...

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Tak bardzo się cieszę, że muszę się tym z Wami podzielić :D
Po trzech tygodniach brania Litu bóle występowały co 2-3 dni, czasami "ćmienie" przez kilka godzin. Ale to wszystko nic w porównaniu z początkiem rzutu.
Teraz, w czwartym tygodniu ból się nie pojawia (stężenie w surowicy 0,68mmol/l), powoli wycofuję się z leku. Będę to robić przez ok. 1,5-2 miesięcy ponieważ Prof. Prusiński zaleca branie Litu w KBG przez okres 3 miesięcy.
Przede mną znowu pogodne, bezbolesne dni, miesiące, lata... :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: gnatek »

no to cieszymy, razem z Tobą :D
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Dziękuję Waldku :)
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: sawbona »

Dołączam się do Twojej radości. Nie ma nic przyjemniejszego ( nawet seks przy tym blednie) jak kończy się ten cholerny ból
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Krzyniu »

Cieszymy się razem z Tobą!
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Sawbona i Krzyniu, dziękuję Wam bardzo :)

Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: sawbona »

I ja po Licie odpoczywam od Dziada, więc wiem jak to jest FANTASTYCZNIE :)
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Nic dodać, nic ująć Sawbono :)

To już chyba definitywny koniec klastera, ale lek będę jeszcze brała żeby na pewno odegnać go na parę lat! :D
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: sawbona »

Tak trzymać!
dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: dominik847 »

@Liliana
I jak nadał bez bólu się trzymasz po tej kuracji ?
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Witaj Dominiku:)
Tak, takie kuracje starczają mi żeby remisja trwała kilka lat :)
Lit biorę w sumie kilka tygodni, a potem kilka lat spokoju; od bólu i leków.
Pozdrawiam serdecznie.
dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: dominik847 »

Hej Lilka
Jestem po rozmowie telefonicznej z Olkiem i obecnie mam podjęte leczenie za pomocą isoptiniu i czekam na jego pozytywne rezultaty, ale zapobiegawczo zapytam się Ciebie jak wygląda sprawa z Litem
jak wygląda dawkowanie ?
Dostępność ?
sposób przyjmowania ?
Jakie ma skutki uboczne ?
Czy to przepisuje/rozpisuje neurolog ?
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: ... i rzut się kończy...

Post autor: Liliana »

Witaj Dominiku :)
Przepraszam, że dopiero teraz Ci odpisuję, ale miałam u siebie gości przez kilka dni i nie siadałam na długo do kompa.
Lit przepisał mi prof. Prusiński, zaraz też trafił nim w dziesiątkę. Było to dawno temu, bo 1992 roku. Nigdy potem nie musiałam brać nic innego. Lit zawsze kończy rzut Hortona i tak jak pisałam, remisja trwa kilka lat.
A teraz odpowiedzi na Twoje pytania:
1) Dawkowanie zaleca lekarz. Jest stopniowo zwiększane, w zależności od poziomów stężenia w surowicy (bo trzeba je kontrolować!)
Mój klaster wycofuje się przy stężeniu 0,5-0,6mmol/l. Profesor, w swojej książce, pisze, że u niektórych wystarcza poziom 0,3.
Nie wolno przekraczać dawki 1,2mmol, bo może to być niebezpieczne dla zdrowia, a nawet życia. Ale to wiedzą neurolodzy ;)

2) Lit dostępny jest na receptę. Nierefundowany kosztuje ok. 15zł, refundowany jest darmowy. Zależy jaką receptę wypisze lekarz.

3) Przyjmuje się go drogą doustną, bo to tabletki.

4) Skutki uboczne mogą występować, ale ich występowanie zależne jest osiągniętego stężenia leku w surowicy. Przy ilościach Litu przyjmowanego w KBG są niezmiernie rzadkie i niegroźne, ale to też oczywiście jest rzecz osobniczozmienna.
U mnie np. (przy górnym stężeniu) występuje zwiększona diureza, w związku z tym odczuwam czasami suchość w ustach i większe pragnienie. Czasem mam drobne, krótkotrwałe drżenia mięśniowe, które można zniwelować Propranololem 10mg (jeśli nie ma się zbyt niskiego ciśnienia krwi). To wszystkie moje skutki uboczne. Zapewniam Cię, że da się to przeżyć :) Zwłaszcza, że ustępują gdy zaczynam schodzić z leku.
Jeśli chcesz się zagłębić bardziej w temat skutków ubocznych to, w necie znajdziesz dziesiątki ulotek Litu :)

5) Lit najczęściej stosowany jest w psychiatrii, ale w neurologii także. Mnie przepisał prof. Prusiński, potem lekarz rodzinny.

Pozdrawiam cieplutko i życzę zdrowia :)
ODPOWIEDZ