Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Razem raźniej

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Witam wszystkich
Od 4 lat cierpię z powodu dolegliwości, która jak mi się wydaje jest KBG. Nie zostałem przez ten czas zdiagnozowany przez tutejszych lekarzy, którzy z uporem maniaka leczą mnie na zatoki. Oczywiście bezskutecznie. Na tutejsze forum trafiłem dzięki zonie, która wspiera mnie w walce z bólem. Moje objawy to bardzo silny ból głowy w okolicach prawego oczodołu promieniujący w okolice czoła. Ból pojawia się każdego roku na przełomie miesiąca lutego i marca, trwa około 6 tygodni, po czym ustępuje i...powraca za rok. Ból twa około godziny i pojawia się zawsze podczas snu. Obecnie ponad wszelka wątpliwość wykluczono chore zatoki jako przyczynę bólu. Czekam na tomografię głowy w celu wykluczenia innych schorzeń neurologicznych. Zasadniczo można stwierdzić, iż jestem bezsilny w walce z bólem i jedyne, co mogę zrobić to czekać aż ustąpi. Po ustąpieniu bólu czuje się jak po walce z braćmi Kliczko. Nie mam siły wstać z miejsca, jest mi bardzo zimno i robię się senny. Po zapoznaniu się ze wcześniejszymi postami i wypełnieniu testu jestem niemalże pewny, że to KBG. Cieszę się, że nie jestem sam i mogę liczyć na pomoc innych "wybrańców".
Pozdrawiam wszystkich -))
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Razem raźniej

Post autor: gnatek »

mimo wszystko , z tej wiadomości tchnie pozytywne przesłanie. jesteś twardym facetem, masz wsparcie żony i nieustannie kombinujesz jak by tu ,któremuś z braci zrewanżować się lewym hakiem na wątrobę.
ale wracając do rzeczy, to jak na razie na północy kraju brakuje specjalistów od kbg. pozostaje wycieczka do Warszawy, Łodzi, Poznania. może w czerwcu będziemy mieli pełniejsze dane na ten temat. w twoim , ale i w innych przypadkach, podstawą jest rozpoznanie i właściwa diagnoza. na razie czytaj sobie forum, zweryfikuj swe podejrzenia u dobrego neurologa i niezałamuj się.
a może to jednak zatoki ? zawsze to mniejsze w perspektywie koszty...
pozdrawiam
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Hej
Masz racje nie ma co sie załamywać, ale czasami brakuje juz siły żeby walczyc z bólem. U mnie leci już trzeci tydzień nierównej walki ..ciekawe jak długo potrwa tym razem. Zasadniczo jestem po wstępnych konsultacjach i raczej nie ma watpliwości co do diagnozy - KBG. Faktem jest że na pomorzu raczej cięzko o neurologa który potrafi zrozumiec ból i męczarnie wywołane tą jednostką chorobową. Najgorsze jest jednak to że jak pytam o tlen to patrzą na mnie jak na kosmitę. Może ktoś z Was podpowiedzieć jak załatwić taką terapię?
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Razem raźniej

Post autor: piter »

Musisz troszkę poszperać w internecie , podzwonić w sprawie tlenu. Nie jest łatwo ale da się załatwić. Do tego maska tlenowa - poszperaj w naszych postach.
Powolutku pewne " rzeczy " związane z naszą szlachetną chorobą rozjaśnią Ci się po weryfikacji wypowiedzi na forum. Te nasze posty w 90 % pisane były w bólu i z nadzieją , więc spróbuj na początku jeśli dasz radę troszkę je poanalizować z dobra radą dla siebie.
Jeśli będzie źle , bardzo źle - krzycz i pisz . To jedyne miejsce , w którym będziesz zrozumiany i na pewno nie zostaniesz sam.
p.s
Witalija biorę na siebie jakby co . W trakcie ataku jestem skłonny odgryźć mu nogę :D .
Trzymaj się i pisz .
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Razem raźniej

Post autor: piter »

Jak chcesz pogadać zadzwoń 660 887 909 .
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Jestem po ciężkiej nocy i trudnym początku dnia. W nocy trzy ataki (2 x 6 na skali oraz 1 x 8 :cry: ) i jeden przed południem (tylko 6 :P ). Jedno jest pewne…tej nocy raczej nie odpocznę. Zastanawiam się jak długo jeszcze … tydzień, dwa… Ogólnie doszedłem do wniosku, że o ile jutrzejsze konsultacje z neurologiem nie przyniosą oczekiwanych rezultatów to udam się do Łodzi w celu dalszego leczenia. Tak na marginesie wiecie może, do jakiego specjalisty powinienem się udać i jak go namierzyć? Co do braci Kliczko to dzisiejszej nocy byłem gotowy przyjąć ich oboje -)). Bardzo się cieszę, że nie jestem sam i odpisujecie na forum.
Jak się już ogarnę i dojdę do siebie to niewykluczone że skorzystam z propozycji i zadzwonię Piter (wielkie dzięki za wsparcie)
Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Dzisiejsza noc należała do najspokojniejszych od 3 tygodni. Spałem kilka godzin (oczywiście w pozycji siedzącej). Poranny ból był do przyjęcia. Po szczegółowych badaniach neurolog orzekał KBG. Z jednej strony jest mi lżej, bo znam przyczynę dolegliwości z drugiej jednak jest przerażony. Neurolog nie owijał w bawełnę i powiedział, co wiedział… choroba nie należy do najprzyjemniejszych itp. Po raz pierwszy w życiu dostałem czysty tlen i było…przyjemnie, ból ustał. Ponadto zapisał mi Isoptin SR tabletki 120 mg (podobno mają pomóc).
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Razem raźniej

Post autor: gnatek »

fajnie, że reagujesz na tlen bo nie wszyscy tak mają. jak będziesz decydował się na Łódź to daj znać, dam namiary na lekarzy. a tak na marginesie , to zapraszam do naszego stowarzyszenia i wzięcia udziału w naszym corocznym spotkaniu w realu. tym razem będą to okolice Częstochowy w ostatni weekend maja
trzymaj się :)
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Kolejny dzień i jeden cel…przetrwać. Nie wiem czy to zbawienne działanie Isoptinu czy po prostu „mój przyjaciel” się znudził, ale ból staje się do wytrzymania. Próbuje załatwić sobie osprzęt do terapii tlenowej, ale jak się okazuje to nie takie proste. Prawda jest tak, że gdyby nie znajomości w śród lekarzy to do dziś dnia leczono by mnie na zatoki. Co do stowarzyszenia możecie na mnie liczyć. Co prawda jestem z pomorza i prawdopodobnie tym razem nie wezmę udziału w spotkaniu ale następnym razem postaram się poprawić. Do Łodzi wybieram się w okolicach lipca – sierpnia na dalsze konsultacje wiec każdy namiar będzie cenny. Życzę spokojnej nocy bez bólu.
jary
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 25 kwie 2012, 19:55

Re: Razem raźniej

Post autor: jary »

Witam! ja cierpię już na to cholerstwo 13 lat,najpierw miałem ataki częstsze,ale krótkotrwałe,później pojawiały się co roku na jesień, od 2006 pojawiają się regularnie co dwa lata w kwietniu lub w maju no i właśnie się zaczęło.Ten moment jest najgorszy gdy wiem że wszystko przede mną.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Razem raźniej

Post autor: piter »

Witaj jary . Faktycznie najgorsze jak wraca i wiemy , że nie odpuści. Ale po pierwszym płaczu i delikatnie mówiąc stresie - objawiającym się różnorako przychodzi siła do walki.
Mam nadzieję , że u Ciebie również.
Jak byś poczuł , że tej siły Ci brakuję to pisz .
Tak po ludzku , po swojemu jak umiesz. Możesz nawet poprzeklinać :oops: :D .
Jestem pewien , że to pomoże .
jary
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 25 kwie 2012, 19:55

Re: Razem raźniej

Post autor: jary »

Witam!Od wczoraj jestem na wysokim levelu,kiedy to rano obudził mnie ból,który z czasem stawał się potworny.Gdy minął zasnąłem ze zmęczenia,po godzinie snu powtórka z rozrywki na szczęście przez resztę dnia głowa mnie tylko lekko ćmiła ,dopiero w nocy znów się odezwał na szczęście Frimig i Dexak w porę go ujarzmiły.Dzisiaj skończyły mi się leki,więc rano potraktowałem bestię Nefopamem,który o dziwo zadziałał,albo atak nie był taki mocny,więc wsiadłem na rower i pojechałem po leki do neurologa.Już w poczekalni się zaczęło,po wyjściu od lekarza już nie miałem siły wsiąść na rower i pojechać do apteki.Zacząłem chodzić w kółko na pobliskim skwerku,pewnie ludzie mnie mieli za wariata.Po 2 godz. męczarni odpuścił sukinsyn.Teraz jestem wypompowany,głowa mi ścierpła i lekko ćmi.Mam nadzieję,że zbiorę siły na następną walkę.
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

U mnie już lepiej. Od kilku dni nocne ataki przybrały formę całodobowego bólu o znacznie mniejszej sile… i życie znowu jest piękne. Po niemalże dwóch miesiącach znowu czuje się jak człowiek. Tak, więc byle do przyszłego roku, kiedy to znowu nasz ulubieniec postanowi przypomnieć o swoim istnieniu. Zasadniczo można powiedzieć, że w moim przypadku zbawienne okazały się isoptnin, 2 litry coca – coli dziennie, spanie na siedząco, unikanie przeciągów no i oczywiście wsparcie rodziny oraz te forum. Co do spania to polecam technikę 3 godzin. Ja spałem 3 godziny, po czym wstawałem, piłem coca – cole i znowu się kładłem na max 3 godzinki. To pomaga. Ataki były rzadsze i krótsze. Polecam także masaże karku, które powodują rozluźnienie mięśni i poprawiają samopoczucie. Trzymaj się i pamiętaj, że najgorszy jest początek. Później jest już lepiej, a każdy dzień przybliża Cię do końca tej gehenny. W razie czego zawsze możesz napisać na forum albo dzwonnic 784951802 -)). 8)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Razem raźniej

Post autor: herman »

OOOOO Piotrze !!!
Cieszę się że wspomniałeś o tym masażu karku :D.
Nie będę drażnił rekinów tego stowarzyszenia ;) i podam Ci link : viewtopic.php?f=9&t=354&start=120
Na razie widzę, że klaster odpuścił ale wróci i wtedy znowu tu zawitasz, a to co przeczytasz ode mnie może się okazać przydatne.
Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18

Re: Razem raźniej

Post autor: Piotr_ »

Klaster odpuścił ale wciąż tu jestem…-)) Wielkie dzięki za link. Co do rekinów to faktycznie jest ich co raz więcej hehehe. A tak poważnie to masaż karku mi przynosi ulgę w bólu. Zasadniczo czekam na swojego niechcianego przyjaciela wiec każda informacja jest cenna.
ODPOWIEDZ