Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Dziwny i rekordowy

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

Się pochwalić chciałem ...
Już na spotkaniu założycielskim niektórym z Was wspominałem, że w porównaniu z niektórymi Waszymi opowieściami ten mój to jest wyjąktowo "przyjazny" w sensie skali bólu i częstotliwości odwiedzin.
Mój Klaster to z tych "książkowych" jest, tzn: boli raz na rok, przez miesiąc codziennie o 3 nad ranem.
A tu masz! Wszystko inaczej:
1. Wrócił po 6,5 miesiąca
2. Pierwsze ataki słabiutkie były: gdyby nie to, że przez te parenaście lat poznałem gdzie i jak boli bym sądził, że to zwykły ból głowy (tylko mnie nigdy głowa nie boli)
3. Gości u mnie już ponad 2 m-ce
4. Boli kilka razy dziennie o różnych porach lub robi sobie kilkudniową przerwę
5. No i rekord u mnie zrobił bo przed chwilą zakończył 53 atak. (do tej pory najwięcej było 52 ataki na epizod)
Jedyne w czym jest od paru już lat niezmienny, że przychodzi kiedy ja się na wakacje wybieram - może wakacje to mój trigger? :roll:
Jak się zaczął w lipcu to się nawet ucieszyłem, że do zaplanowanych na wrzesień wakacji się skończy, a tu za pare dni wylot a ten trwa...
Ale to jeszcze 9 dni - może sobie pójdzie.
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: cyberus »

Zaskakuje mnie jak możecie liczyć ilość ataków? w moim przypadku często słabo pamiętam co się działo, a dość często po ataku zasypiam (o ile nie jestem poza domem) i "nie ma mnie " 2-4 godzin.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: gnatek »

no właśnie, nie pamiętasz ! nie wiesz jak dokładnie przebiegał każdy z kolejnych rzutów. co i kiedy brałeś, itd
tak można postępować jeżeli jest się na tyle naiwnym by wierzyć , że to właśnie jest ten ostatni rzut w moim życiu.
każdy z nas winien założyć sobie kajecik hortona, w którym notował by każdy rzut, każdy atak, jego nasilenie, czas trwania, przyjmowane leki...
po 10, 20, 30 latach choroby może jego lektura pozwoli na wyciągnięcie jakiś wniosków ?
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

No i jak 2,5 roku temu pisałem - zdziwaczał ten mój niechciany koleżka.
Kiedyś był regularny tzn. 1 x rocznie na wiosnę, z atakiem ok 3 nad ranem, od kilku epizodów zgłupiał bo przychodził np. 2x w roku, po kilka ataków dziennie, a teraz...
...przez minione 2,5 roku się nie widzieliśmy z kbg - całkiem niedawno spotkałem starych znajomych co się parę lat nie widzieliśmy. Zapytali: jak tam twoje bóle głowy. Odpowiedziałem, że chyba mi przeszło bo już mnie dawno nie bolało.
A tu masz: przypomniał sobie o mnie pan klaster po prawie 3 latach...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: gnatek »

ech Krzyniu :(
tak jak u mnie :( , w przyszłym tygodniu idę na botox. innej rady nie ma .
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

Gnatku, moja prośba: daj znać jak to u Ciebie wygladało (nie w sensie nabrzmiałych ust :), ale ogólnie co i jak z grubsza ), bo ten btx coś mi chodzi po głowie od paru lat. Pozdrawiam
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

Do Krzynia,
Także miewałem podręcznikową regularność w tej materii (jak to z praktycznego punktu widzenia poprawia organizację życia, pracy, urlopu, świąt itp), ale to juz historia. Jakiś czas temu tuż po "powrocie do swiata żywych" odchorowane jak trzeba, zaległości nadrobione, kompletny reset, wybierałem się do roboty, wyjazd zagraniczny, samolot podstawiony i opłacony, transport załatwiony, odprawa....a tu jak piorun z nieba jaśnisty!!!! całe szczęście, że odlot był ok 1100 -wygrzebany z szafy zastrzyk (2-mies przeterminem) i wiśta wio! Odwołać wszystko czy jechać jak na skazanie? Z duszą na ramieniu 2 miesięczny pobyt poza domem, ale jakoś minęło... bo minąć musiało na jakiś czas. Ot i planuj sobie człowieku co tylko chcesz!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: gnatek »

hejka, jakoś przekonałem się do tego botoxu. przez te 32 lata nażarłem się tyle prochów, że mam już ich serdecznie dość. sam zabieg jest prosty, szybki, właściwie bezbolesny i co najważniejsze skuteczny. oczywiście , o ile przeprowadzi się go szybko. zaraz na początku rzutu. efekty widoczne po kilku dniach. po kilkunastu , rzut powinien sie skończyć. jak widać , nie ma sensu przy rzutach krótkich , takich do 2-mcy. bo jest jeszcze aspekt finansowy. koszt to 1.5-2 tys. zł :( po czymś takim okres przerwy ( u mnie) w rzutach , zwiększył się 2 krotnie.
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

Ciekawe. I dobrze, że skuteczne. Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

skoro to mój wątek to się pochwalę: dziś miałem 3 x w życiu 10-kę. tzn gdyby mnie żona nie powstrzymała bym się na siebie "zamachną" - udało się jej - żyję :)
A już sobie wymyśliłem, że niegłupio byłoby się "klatą na noża kuchennego rzucić" :(
Chwilkę to trwało - niecałą godzinkę. Żadnych tryptanów w domu nie miałem bo ostatnie wczoraj zużyłem. A dziś 2-dzień świąt- postanowiłem pierwszy raz w życiu udać się do publicznej służby zdrowia. Tj. pojechałem na pogotowie po receptę: pan lek. nie wiedział o co chodzi ale grzecznie receptę wypisał na leki o które prosiłem. Bieda w tym że mieliśmy święta i nawet w tak dużym mieście jak Poznań (objechałem kilka aptek) jedyne co dostałem to sumamigren w tabletkach - a wszyscy wiemy jak to ch..wo działa........
Na pocieszenie mogę sobie zamówić "na jutro" to co chciałem.

ps. nawet nie próbowałem Pana lek. z pogotowia wgłębiać o co chodzi z kgb bo siły nie miałem - ale dzięki mu: wypisał receptę jak mu podyktowałem
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: gnatek »

tak , to może człowieka popier...ć :( wiele razy przez to przechodziłem. teraz na szczęście moje dochodzą tylko do 7. idzie wytrzymać. najgorszy jest brak snu.
wygląda, że toksyna zaczyna pomału działać. a Ty z tryptanów nie rób sobie panaceum. mogą pomóc przy ataku, ale rzutu Ci nie przerwą. masz tam na miejscu prof. Kozubskiego. mimo iż w obejściu brzytwa, to jeden z najlepszych w kraju specjalistów. może warto położyć się na 5 dni w szpitalu na "atak sterydowy" ? to cholerstwo jest wyjątkowo skuteczne.
a przy następnym ( :( ) rzucie namawiam Cię na botox.
trzymaj się
waldek
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

nie jest miło czytać takie rzeczy. Nie chodzi żebyś zaprzestał działalności pisarskiej. Ale najzwyczajniej przykro. Head to mountain głowa do góry choć pocieszenia brak. Z botoxem temat chyba ogarne za pół roku. Zobaczę co da rozbita świnka. Mam nadzieję że wystarczy. Pozdr
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

gnatek pisze: tak , to może człowieka popier...ć :( (..) a Ty z tryptanów nie rób sobie panaceum. mogą pomóc przy ataku, ale rzutu Ci nie przerwą.
Masz 100% racji, ale ... ja to niestety statystyczny klasterowicz jestem... jak 2,5 roku nie bolało to zapomniałem...
A jak teraz mam 4-ty tydzień epizodu i prawie jestem pewien że się kończy to i do lekarza nie pójdę ... do następnego razu :(
Choć jak ta 10-ka, 3-cia w życiu przyszła, bo ostatnia była jeszcze na wynajętej kawalarce czyli (wtedy głupi jeszcze notatek nie prowadziłem) 8-9 lat temu mnie naszła, to teraz ślubuję następnym razem przy pierwszej 2-jeczce się zapisać na to co piszesz!

pozdrowienia

ps. może to komuś pomoże: na mnie tlen działa "średnio" - tj. po 40 min. przestaje boleć (w sumie pewnie by i bez tlenu mogłoby przestać), tryptany w tabletkach podobnie-40min., imi w zastrzyku jest genijalne: 4-6 min i po sprawie. Dziś pierwszy raz miałem "nieprzyjemność" popróbować imi w inhalatorku - na mnie działa znakomicie - podobnie jak inject a nawet mam wrażenie, że szybciej
ps2. ale to co w/w to pojedyńcze napady, nigdy nie próbowałem mimo +20letniego stażu tego co Waldek pisze. Następnym razem popróbuję! Bo "doświadczeńszy" ode mnie a poza tym PREZES 8) a Prezesów (a w szczególności Prezesów Stowarzyszenia) się w dobrze pojętym interesie słuchać trzeba ;)
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

Krzyniu, czy to nie Ty miewałeś (masz) doświadczenie z nurkowaniem? Kilka lat temu przeczytałem coś takiego i nie jestem pewien kto. A dlaczego? ...bo m.in. z własnych przeżyć wiem, ze nurkowanie, nawet nie częste (wystawianie ciała i głowy na działanie zupełnie innego ciśnienia) w jakiś sposób i w jakiejś skali łagodzi stany kbg, skraca bądź przesuwa w czasie epizody. Daj znaka. Pozdr
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: wlodzimierz »

Krzyniu nie poddawaj się .Myślałem że tylko ja biję rekordy .Może zmiana klimatu jakaś Ci posłuży ,u mnie to działa .Krótki urlop wyjazd w góry [zmiana ciśnienia] ,mniej stresu więcej na świeżym powietrzu .Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

radek pisze: nie jestem pewien kto.
tak to ja :)
Ale ostatnio bardzo się w temacie zaniedbałem bo ... jak zwykle praca :(
Ja powiązania nurkowania z kgb nie zauważyłem ale kto wie?
Chociaż ... zdarzyło się raz, że mi się epizod skończył w czasie nurkowych wakacji, hmmm

Jeżeli to działa to szedłbym bardziej tropem nie ciśnienia w ogóle a ciśnienia parcjalnego tlenu.
Dla niewtajemniczonych wyjaśnienie:
- kiedy to czytacie ciśnienie zewnętrzne wynosi 1 ata, czyli ciśnienie parcjalne tlenu na Wasze pecherzyki płucne to 1ata x 0,21 (procent tlenu w powietrzu) = 0,21ata
- na głębokości 10m ciśnienie zew. jest 2 ata. Parcjalne tlenu 2ata x 0,21=0,42
- na gł. 37m, cisnienie 4,7ata x 0,21 = ok.100 - czyli wtedu organizm przyjmuje jakbyśmy 100% tlenem oddychali
- a jak głębiej to tak jakby oddychać więcej niż 100% tlenem :)
Na tym mechanizmie zresztą opierają się m.in medyczne komory hiperbaryczne.

pozdrowienia
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

hm... zastanawiające. jeszcze parę postów w tym kierunku i wspólnymi siłami zbudujemy komorę kbg-iczną :)
Dla wszystkich cierpiętników w Nowym Roku wszystkiego najwięcej, a bólu najmniej!!
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: radek »

..aha.. bo ja któregoś razu z ABC popluskałem się na gł. 5 - 7 mtr i miałem sezon z głowy, dopiero jakieś pół roku później kbg zapukał do mych drzwi (fakt, pamiętam, że ze zdwojoną siłą jakby chciał się odkuć), potem kilka lat później podobna historia ze snorkowaniem (zaledwie kilka "głębszych w dół") i efekt taki sam, a potem zimowa poprawka na basenie (wystarczyły 2 długości przy dnie) i miałem spokój do wiosny. Teraz już nawet nie próbuje, bo czasu brak. Pozdr
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 239
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: Krzyniu »

Dwie długości na raz? - gratuluję. Kiedyś owszem dawałem radę, ale teraz siedzący tryb życia ... Chyba bym nie poradził :(
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: Dziwny i rekordowy

Post autor: malerude »

Wszystkiego Najlepszeeego w Nowym ROku!!!!!! Niech Wam się powodzi, niech się spełnia, niech Was omija zyciowa żonglerka!mniej zmartwien, wiecej wiary, pomysłów i działania!bądzcie szczesliwi, usmiechnieci i spelnieni:)i banal - ale jak najmniej Hortonowych sensacji!
ODPOWIEDZ