Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

moje prywatne piekło

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Krystyna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 28 cze 2011, 22:24

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Krystyna »

Witam !!!
Ciesze sie ogromnie ,ze znalazlam ta strone z forum Moj klaster !!!
Mam na imie Krystyna ,mam 50 lat cierpie na klaster od 5 lat ,(wczesniej od mlodosci na migrene ,to jest pestka porownujac do klastra )to jest naprawde pieklo tu na ziemi ,jestem z Krakowa od 20 lat mieszkam w niemczech .
Ataki sa czeste wiosna i jesienia sa zawsze, potworne bole palace ,wrzynajace glowy z lewej strony ,oko chece mi rozerwac ,pekaja naczynka krwionosne ,
lzawie ,nos leci ,zrenica waska ,nudosci ,wymioty .Bole przychodza nagle podczas snu okolo 1-2 ,ataki trwaja do 2 godzin ,czasem 5-6 dziennie .
Jestem pod stala opieka neurologa i wyprobowalam juz wszystko co jest mozliwe chyba na rynku z lekow przeciwbolowych Triptany ,profilaktyki :Verapamil ,Lit,
Topomax,Kortison ,mam tlen w butlach i wszystko nie zawsze pomaga .Teraz mam ataki od tygodnia nie do zniesienia bylo juz 2 razy u mnie pogotowie i daje mi leki dozylne i domiesniowe ,bo mdleje z bolu i wiem ,ze nie ma ratunku trzeba z tym cierpieniem dalej zyc ,pracowac ,jako kobieta dbac o rodzine ,ktora nie zawsze ma wyrozumienie ,ze znowu boli mnie glowa .NIc nie moge zaplanowac sobie ,bo przyjdzie atak i trzeba odmawiac .
Dobrze ,ze poczytalam jak Wy sobie z tym problemem radzicie i ze nie jestem sama ,ktora to spotkalo .
Ciesze sie z kotaktu z Wami ,ze bedziemy mogli wymienic sie doswiadczeniami ,a moze moge i Wam rada sluzyc jak w niekorych wypadkach postapic .
To tyle na pierwszy raz .
Krystyna
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: moje prywatne piekło

Post autor: herman »

W niemczech przecież jest mocna grupa klastrowców.
Co do klastra - rezonans magnetyczny szyjnego odcinka kręgosłupa (MRI) - analizując wyniki 2 klastrowców, na razie ( poza uszkodzonymi krążkami międzykręgowymi ), mają jedną cechę wspólną - przepuklinę.
Pomimo różnych głosów sceptyków ja będę się twardo trzymał mojej teorii i jeżeli tylko będzie możliwość usunięcia problemów w odcinku szyjnym przewiduję definitywne rozstanie z panem hortonem ;)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: moje prywatne piekło

Post autor: piter »

Witaj Krystyno wśród nas . Witaj ciepło .
To zastanawiające , że migrena ewaluowała w klaster - a może wcześniej miałaś złą diagnozę ?
Napisz nam coś o tym .
Herman ma rację co do bardzo mocnej "" grupy klasterowców "" w Niemczech ; naprawdę porządna grupa wsparcia ; tylko pozazdrościć i to jest coś co przez nasze stowarzyszenie ( serdecznie zapraszamy patrz forum ) chcemy . mamy nadzieję uskutecznić w Polsce . Bywa ciężko ale może się uda :!:
Odpisz coś też na pytanie w poście dotyczącym ewentualnych problemów z kręgosłupem w przeszłości bądź teraz ; coby tych sceptyków :D zagłuszyć .
Czy Tryptany Ci nie pomagają i tlen ?
W moim przypadku tlen nie pomaga ale u większości z nas przy odpowiednim przepływie potrafi pomóc .
Jeszcze raz witaj ciepło i czytaj nasze forum i pisz do nas .
Pozdrawiamy .
Krystyna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 28 cze 2011, 22:24

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Krystyna »

Witam Was !!!
Tak to napewno wiem ze mialam od mlodosci migrene :trwala do 3 dni bez przerw miedzy napadami ,musialam lezec cichutko w ciemnym pokoju ,nudnosci wymioty ,i bol nie byl tak straszy jak przy klatrze .Tu nie moge lezec chodze po domu ,albo bujam sie w lozku i leci mi ,nos i lzy ,kidys tego nie mialam .
Rezonans byl robiony 2 razy i nic nie wykazal ,mam zmiany w kregoslupie szyjnym i mysle ze to jest przyczyna klastra .
Tak w Niemczech jest duzo klastrowcow i sa leki tansze niz w Polsce i o wiele latwiejszy dostep do lekarzy ,ale tez profilaktyka i leczenie jak u was ,
tlen pomaga ,ale nie zawsze teraz mam ataki 7 dni juz trwaja i cala burle zuzylam ,bo ataki sa do 7 na dzien ,jestem taka slaba i zmeczona juz ,licze ze moze jutro bedie koniec i zaczne znowu zyc ,lewa srtona glowy jest jakby porazona i jestem jak przycmiona .
Bylam w ubieglym roku w sanatorium byli tam tylko migrenowcy i klastrowcy i bylo mi lepiej 4 miesiace i znowu sie wrocilo,to tylko remisja po Duzych dawkach Kortizonu byla .
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: moje prywatne piekło

Post autor: herman »

Cieszę się, że jest ktoś kto myśli podobnie jak ja.
Co do tego szyjnego, po wnikliwej analizie migreny - to samo podłoże. Drobny ucisk lub ucisk w innym obszarze rdzenia będzie powodował migreny, które siłą rzeczy mogą się przerodzić w klastra kiedy pogłębi się ucisk lub "przeniesie się " na inne obszary. Mam kolegę migrenowca i również ma problem z kręgosłupem w odcinku szyjnym. Tylko, że on ma uszkodzony jeden krążek między kręgowy i tzw. ostrogi. Nic z tym na razie nie robi więc przypuszczam, że z czasem do jego wrót normalności zapuka mr horton, bo charakter jego pracy obciąża jego kark.
Krystyna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 28 cze 2011, 22:24

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Krystyna »

Witam Was !!!
Dzis klaster zakonczyl dzialanie i znowu zyje i funkcjonuje po 8 dniach, co za ulga mowie wam .
Pozdrawiam serdecznie !!! :wink:
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: moje prywatne piekło

Post autor: herman »

Czyli, że już nie będziemy się spotykać na forum aż do następnego ataku :( ?
Krystyna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 28 cze 2011, 22:24

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Krystyna »

Alez skad bedziemy sie spotykac ,bede czesto tu zagladac ,chce byc z Wami po to sie tu zapisalam !!!
:lol:
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: moje prywatne piekło

Post autor: herman »

Cieszę się. Wiesz, sporo ludzi odwiedza nas tylko wtedy jak boli. Potem mają czas remisji od klastra i od forum :(
Może to forum nie tętni życiem jak facebook ale jednak jakieś życie tutaj jest ;) :D
Staramy się jak możemy. Jak nie o klastrze to zawsze można pogadać o sadzeniu pietruszki w dziale "Po godzinach" ;) , a poziom takiego tematu jest tylko pozornie banalny ;)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: moje prywatne piekło

Post autor: gnatek »

Krysiu :) o tym czy drań naprawdę sobie poszedł , bedziesz mogła powiedzieć dopiero po paru dniach. ale doskonale rozumiem twą radość z tego pierwszego , wolnego od bólu dnia. mój obecny rzut trwa od 11 marca. na początku typowe leczenie sterydami i lekami przeciwdrgawkowymi, oczywiście bez efektu. doszedłem do 10-12 godzinnych ataków na dobę. funkcjonowałem tylko dzięki zastrzykom imigranu. te musiały się kiedyś skończyć, ale miałem swoją tajną broń- botox. 20 kwietnia wstrzyknięto mi botox i już odliczałem dni do końca koszmaru. rzeczywiście po kilkunastu dniach bóle stały się słabsze i rzadsze. poprawę oceniam na ok 80 %. trwało to miesiąc. od 2 tygodni zmiana na gorsze. na razie 4-5 na dobę. co będzie dalej trudno powiedzieć. jest źle , i jak znam swój przypadek potrwa jeszcze miesiąc -dwa.
Krystyna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 28 cze 2011, 22:24

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Krystyna »

Witam !!! :D ,
Ja wiem ,ze moja radosc moze byc tylko krotka ,przeszlam to wiele razy ,ale sami wiecie jak jeden dzien chociazby ma sie przerwy z tego piekla to jest sie niezmiernie szczesliwym i wtedy ma sie sile troche zaleglosci odrobic .
Ja ma tez Imigran w zastrzykach i Xylokaine znieczulajaca do nosa ,Askotop ,Sumatriptan,no i tlen ktory pomaga ,ale sa dni,ze nic nie skutkuje ,ja nawet z bolu
mdleje ,wymoituje naprawde cos strasznego to jest co my mamy.
3 razy juz lezalam na neurologi i niestety po jakims czasie klaster znowu sie melduje ,mowia nie denerwowac sie ,nie stresowac ,wszystko o swoim czasie zrobic na spokojnie ,ale jak to idzie ja tak nie mam .
Nie wiem jak Wy ,ale ja jestem po takim 3-4 tygodniowym jego dzialaniu wykonczona ,nie moge sie w pracy koncentrowac i wpadam w depresje nie moge spac
szukam wszedzie jakis informacji gdzie mozna byloby sie udac zeby ktos pomogl mi zakonczyc moja gehenne .
Naprawde ciesze sie ,ze tu do WAs dolaczylam .
Jestem na niemieckim forum tez ,ale oni maja inna mentalnosc niz my Polacy .
Dobranoc ,moze dzis nas nie obudzi bol , zycze Wam wszystkim . :oops:
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Dan »

Cześć. Dawno tu nie zaglądałem. Ciężko o logiczne myślenie w czasie epizodu. Mój trwa już ponad 4 miesiące. Ból jest strasznie silny i trwa non stop z przerwą gdy działają środki przeciwbólowe. Zawiodły leki na padaczkę, sterydy, nawet tlen nie zawsze pomaga, a tryptanów muszę łykać co najmniej 100 mg (4 razy na dobę, niezła dawka :/). Nie wiem czy cholerstwo się kiedyś skończy. Powoli przestaję w to wierzyć bo tak długiego epizodu i o takim nasileniu bólu jeszcze nie miałem.
Tak tylko piszę, bo nie mam z kim się tym podzielić.
Pozdrowienia dla wszystkich cierpiących i nie tylko.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: moje prywatne piekło

Post autor: gnatek »

też tak niedawno miałem :( zaczeło się w połowie marca i tak do końca sierpnia. prawie 400 ataków :(
ciężko było funkcjonować , bo trudno powiedzieć co było gorsze , ból czy brak snu. zastrzyk z imi wystarczał na 3 godz, o ile akurat miałem kasę na jego zakup :(
na szczęście już jestem "po". czego i Tobie życzę :) zawsze kiedyś się kończy.
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Dan »

Dzięki za dobre słowo.
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: moje prywatne piekło

Post autor: gnatek »

teraz to już po ptokach, ale ja ten swój rzut miałem niejako na na swoje życzenie. następnym razem od razu idę na botox. radzę wcześniej obgadać sobie sprawę z zaprzyjaźnionym neurologiem. jestem przekonany, że odpowiednia dawka podana w pierwszych dniach rzutu załatwi każdego hortona .
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Dan »

Boję się trochę tego botoxu, no i nie zawsze on chyba działa.
Na razie jadę na dużej dawce Metypredu (32 mg) i ataki są lżejsze.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: moje prywatne piekło

Post autor: gnatek »

każdy z nas dokonuje wyborów. ja obiecałem sobie , że już sterydów do ust nie wezmę. wolę sprzedać ostatnią koszulę i żywić nadzieję na zbawienne działanie botoxu.
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Dan »

Witajcie.
Chciałbym zakomunikować że od ponad tygodnia nie miałem żadnych objawów KBG, z czego wnioskuje że to cholerstwo na razie dało mi spokój. I to jest k... zajebiste :D
Do wiosny będzie spokój (a może dłużej, kto wie)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: moje prywatne piekło

Post autor: piter »

To bardzo dobra wiadomość ; oby jak najdłużej.
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: moje prywatne piekło

Post autor: Dan »

Dzięki :D
ODPOWIEDZ