Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
moje prywatne piekło
Re: moje prywatne piekło
Witam !!!
Ciesze sie ogromnie ,ze znalazlam ta strone z forum Moj klaster !!!
Mam na imie Krystyna ,mam 50 lat cierpie na klaster od 5 lat ,(wczesniej od mlodosci na migrene ,to jest pestka porownujac do klastra )to jest naprawde pieklo tu na ziemi ,jestem z Krakowa od 20 lat mieszkam w niemczech .
Ataki sa czeste wiosna i jesienia sa zawsze, potworne bole palace ,wrzynajace glowy z lewej strony ,oko chece mi rozerwac ,pekaja naczynka krwionosne ,
lzawie ,nos leci ,zrenica waska ,nudosci ,wymioty .Bole przychodza nagle podczas snu okolo 1-2 ,ataki trwaja do 2 godzin ,czasem 5-6 dziennie .
Jestem pod stala opieka neurologa i wyprobowalam juz wszystko co jest mozliwe chyba na rynku z lekow przeciwbolowych Triptany ,profilaktyki :Verapamil ,Lit,
Topomax,Kortison ,mam tlen w butlach i wszystko nie zawsze pomaga .Teraz mam ataki od tygodnia nie do zniesienia bylo juz 2 razy u mnie pogotowie i daje mi leki dozylne i domiesniowe ,bo mdleje z bolu i wiem ,ze nie ma ratunku trzeba z tym cierpieniem dalej zyc ,pracowac ,jako kobieta dbac o rodzine ,ktora nie zawsze ma wyrozumienie ,ze znowu boli mnie glowa .NIc nie moge zaplanowac sobie ,bo przyjdzie atak i trzeba odmawiac .
Dobrze ,ze poczytalam jak Wy sobie z tym problemem radzicie i ze nie jestem sama ,ktora to spotkalo .
Ciesze sie z kotaktu z Wami ,ze bedziemy mogli wymienic sie doswiadczeniami ,a moze moge i Wam rada sluzyc jak w niekorych wypadkach postapic .
To tyle na pierwszy raz .
Krystyna
Ciesze sie ogromnie ,ze znalazlam ta strone z forum Moj klaster !!!
Mam na imie Krystyna ,mam 50 lat cierpie na klaster od 5 lat ,(wczesniej od mlodosci na migrene ,to jest pestka porownujac do klastra )to jest naprawde pieklo tu na ziemi ,jestem z Krakowa od 20 lat mieszkam w niemczech .
Ataki sa czeste wiosna i jesienia sa zawsze, potworne bole palace ,wrzynajace glowy z lewej strony ,oko chece mi rozerwac ,pekaja naczynka krwionosne ,
lzawie ,nos leci ,zrenica waska ,nudosci ,wymioty .Bole przychodza nagle podczas snu okolo 1-2 ,ataki trwaja do 2 godzin ,czasem 5-6 dziennie .
Jestem pod stala opieka neurologa i wyprobowalam juz wszystko co jest mozliwe chyba na rynku z lekow przeciwbolowych Triptany ,profilaktyki :Verapamil ,Lit,
Topomax,Kortison ,mam tlen w butlach i wszystko nie zawsze pomaga .Teraz mam ataki od tygodnia nie do zniesienia bylo juz 2 razy u mnie pogotowie i daje mi leki dozylne i domiesniowe ,bo mdleje z bolu i wiem ,ze nie ma ratunku trzeba z tym cierpieniem dalej zyc ,pracowac ,jako kobieta dbac o rodzine ,ktora nie zawsze ma wyrozumienie ,ze znowu boli mnie glowa .NIc nie moge zaplanowac sobie ,bo przyjdzie atak i trzeba odmawiac .
Dobrze ,ze poczytalam jak Wy sobie z tym problemem radzicie i ze nie jestem sama ,ktora to spotkalo .
Ciesze sie z kotaktu z Wami ,ze bedziemy mogli wymienic sie doswiadczeniami ,a moze moge i Wam rada sluzyc jak w niekorych wypadkach postapic .
To tyle na pierwszy raz .
Krystyna
Re: moje prywatne piekło
W niemczech przecież jest mocna grupa klastrowców.
Co do klastra - rezonans magnetyczny szyjnego odcinka kręgosłupa (MRI) - analizując wyniki 2 klastrowców, na razie ( poza uszkodzonymi krążkami międzykręgowymi ), mają jedną cechę wspólną - przepuklinę.
Pomimo różnych głosów sceptyków ja będę się twardo trzymał mojej teorii i jeżeli tylko będzie możliwość usunięcia problemów w odcinku szyjnym przewiduję definitywne rozstanie z panem hortonem
Co do klastra - rezonans magnetyczny szyjnego odcinka kręgosłupa (MRI) - analizując wyniki 2 klastrowców, na razie ( poza uszkodzonymi krążkami międzykręgowymi ), mają jedną cechę wspólną - przepuklinę.
Pomimo różnych głosów sceptyków ja będę się twardo trzymał mojej teorii i jeżeli tylko będzie możliwość usunięcia problemów w odcinku szyjnym przewiduję definitywne rozstanie z panem hortonem
Re: moje prywatne piekło
Witaj Krystyno wśród nas . Witaj ciepło .
To zastanawiające , że migrena ewaluowała w klaster - a może wcześniej miałaś złą diagnozę ?
Napisz nam coś o tym .
Herman ma rację co do bardzo mocnej "" grupy klasterowców "" w Niemczech ; naprawdę porządna grupa wsparcia ; tylko pozazdrościć i to jest coś co przez nasze stowarzyszenie ( serdecznie zapraszamy patrz forum ) chcemy . mamy nadzieję uskutecznić w Polsce . Bywa ciężko ale może się uda
Odpisz coś też na pytanie w poście dotyczącym ewentualnych problemów z kręgosłupem w przeszłości bądź teraz ; coby tych sceptyków zagłuszyć .
Czy Tryptany Ci nie pomagają i tlen ?
W moim przypadku tlen nie pomaga ale u większości z nas przy odpowiednim przepływie potrafi pomóc .
Jeszcze raz witaj ciepło i czytaj nasze forum i pisz do nas .
Pozdrawiamy .
To zastanawiające , że migrena ewaluowała w klaster - a może wcześniej miałaś złą diagnozę ?
Napisz nam coś o tym .
Herman ma rację co do bardzo mocnej "" grupy klasterowców "" w Niemczech ; naprawdę porządna grupa wsparcia ; tylko pozazdrościć i to jest coś co przez nasze stowarzyszenie ( serdecznie zapraszamy patrz forum ) chcemy . mamy nadzieję uskutecznić w Polsce . Bywa ciężko ale może się uda
Odpisz coś też na pytanie w poście dotyczącym ewentualnych problemów z kręgosłupem w przeszłości bądź teraz ; coby tych sceptyków zagłuszyć .
Czy Tryptany Ci nie pomagają i tlen ?
W moim przypadku tlen nie pomaga ale u większości z nas przy odpowiednim przepływie potrafi pomóc .
Jeszcze raz witaj ciepło i czytaj nasze forum i pisz do nas .
Pozdrawiamy .
Re: moje prywatne piekło
Witam Was !!!
Tak to napewno wiem ze mialam od mlodosci migrene :trwala do 3 dni bez przerw miedzy napadami ,musialam lezec cichutko w ciemnym pokoju ,nudnosci wymioty ,i bol nie byl tak straszy jak przy klatrze .Tu nie moge lezec chodze po domu ,albo bujam sie w lozku i leci mi ,nos i lzy ,kidys tego nie mialam .
Rezonans byl robiony 2 razy i nic nie wykazal ,mam zmiany w kregoslupie szyjnym i mysle ze to jest przyczyna klastra .
Tak w Niemczech jest duzo klastrowcow i sa leki tansze niz w Polsce i o wiele latwiejszy dostep do lekarzy ,ale tez profilaktyka i leczenie jak u was ,
tlen pomaga ,ale nie zawsze teraz mam ataki 7 dni juz trwaja i cala burle zuzylam ,bo ataki sa do 7 na dzien ,jestem taka slaba i zmeczona juz ,licze ze moze jutro bedie koniec i zaczne znowu zyc ,lewa srtona glowy jest jakby porazona i jestem jak przycmiona .
Bylam w ubieglym roku w sanatorium byli tam tylko migrenowcy i klastrowcy i bylo mi lepiej 4 miesiace i znowu sie wrocilo,to tylko remisja po Duzych dawkach Kortizonu byla .
Tak to napewno wiem ze mialam od mlodosci migrene :trwala do 3 dni bez przerw miedzy napadami ,musialam lezec cichutko w ciemnym pokoju ,nudnosci wymioty ,i bol nie byl tak straszy jak przy klatrze .Tu nie moge lezec chodze po domu ,albo bujam sie w lozku i leci mi ,nos i lzy ,kidys tego nie mialam .
Rezonans byl robiony 2 razy i nic nie wykazal ,mam zmiany w kregoslupie szyjnym i mysle ze to jest przyczyna klastra .
Tak w Niemczech jest duzo klastrowcow i sa leki tansze niz w Polsce i o wiele latwiejszy dostep do lekarzy ,ale tez profilaktyka i leczenie jak u was ,
tlen pomaga ,ale nie zawsze teraz mam ataki 7 dni juz trwaja i cala burle zuzylam ,bo ataki sa do 7 na dzien ,jestem taka slaba i zmeczona juz ,licze ze moze jutro bedie koniec i zaczne znowu zyc ,lewa srtona glowy jest jakby porazona i jestem jak przycmiona .
Bylam w ubieglym roku w sanatorium byli tam tylko migrenowcy i klastrowcy i bylo mi lepiej 4 miesiace i znowu sie wrocilo,to tylko remisja po Duzych dawkach Kortizonu byla .
Re: moje prywatne piekło
Cieszę się, że jest ktoś kto myśli podobnie jak ja.
Co do tego szyjnego, po wnikliwej analizie migreny - to samo podłoże. Drobny ucisk lub ucisk w innym obszarze rdzenia będzie powodował migreny, które siłą rzeczy mogą się przerodzić w klastra kiedy pogłębi się ucisk lub "przeniesie się " na inne obszary. Mam kolegę migrenowca i również ma problem z kręgosłupem w odcinku szyjnym. Tylko, że on ma uszkodzony jeden krążek między kręgowy i tzw. ostrogi. Nic z tym na razie nie robi więc przypuszczam, że z czasem do jego wrót normalności zapuka mr horton, bo charakter jego pracy obciąża jego kark.
Co do tego szyjnego, po wnikliwej analizie migreny - to samo podłoże. Drobny ucisk lub ucisk w innym obszarze rdzenia będzie powodował migreny, które siłą rzeczy mogą się przerodzić w klastra kiedy pogłębi się ucisk lub "przeniesie się " na inne obszary. Mam kolegę migrenowca i również ma problem z kręgosłupem w odcinku szyjnym. Tylko, że on ma uszkodzony jeden krążek między kręgowy i tzw. ostrogi. Nic z tym na razie nie robi więc przypuszczam, że z czasem do jego wrót normalności zapuka mr horton, bo charakter jego pracy obciąża jego kark.
Re: moje prywatne piekło
Witam Was !!!
Dzis klaster zakonczyl dzialanie i znowu zyje i funkcjonuje po 8 dniach, co za ulga mowie wam .
Pozdrawiam serdecznie !!!
Dzis klaster zakonczyl dzialanie i znowu zyje i funkcjonuje po 8 dniach, co za ulga mowie wam .
Pozdrawiam serdecznie !!!
Re: moje prywatne piekło
Czyli, że już nie będziemy się spotykać na forum aż do następnego ataku ?
Re: moje prywatne piekło
Alez skad bedziemy sie spotykac ,bede czesto tu zagladac ,chce byc z Wami po to sie tu zapisalam !!!
Re: moje prywatne piekło
Cieszę się. Wiesz, sporo ludzi odwiedza nas tylko wtedy jak boli. Potem mają czas remisji od klastra i od forum
Może to forum nie tętni życiem jak facebook ale jednak jakieś życie tutaj jest
Staramy się jak możemy. Jak nie o klastrze to zawsze można pogadać o sadzeniu pietruszki w dziale "Po godzinach" , a poziom takiego tematu jest tylko pozornie banalny
Może to forum nie tętni życiem jak facebook ale jednak jakieś życie tutaj jest
Staramy się jak możemy. Jak nie o klastrze to zawsze można pogadać o sadzeniu pietruszki w dziale "Po godzinach" , a poziom takiego tematu jest tylko pozornie banalny
Re: moje prywatne piekło
Krysiu o tym czy drań naprawdę sobie poszedł , bedziesz mogła powiedzieć dopiero po paru dniach. ale doskonale rozumiem twą radość z tego pierwszego , wolnego od bólu dnia. mój obecny rzut trwa od 11 marca. na początku typowe leczenie sterydami i lekami przeciwdrgawkowymi, oczywiście bez efektu. doszedłem do 10-12 godzinnych ataków na dobę. funkcjonowałem tylko dzięki zastrzykom imigranu. te musiały się kiedyś skończyć, ale miałem swoją tajną broń- botox. 20 kwietnia wstrzyknięto mi botox i już odliczałem dni do końca koszmaru. rzeczywiście po kilkunastu dniach bóle stały się słabsze i rzadsze. poprawę oceniam na ok 80 %. trwało to miesiąc. od 2 tygodni zmiana na gorsze. na razie 4-5 na dobę. co będzie dalej trudno powiedzieć. jest źle , i jak znam swój przypadek potrwa jeszcze miesiąc -dwa.
Re: moje prywatne piekło
Witam !!! ,
Ja wiem ,ze moja radosc moze byc tylko krotka ,przeszlam to wiele razy ,ale sami wiecie jak jeden dzien chociazby ma sie przerwy z tego piekla to jest sie niezmiernie szczesliwym i wtedy ma sie sile troche zaleglosci odrobic .
Ja ma tez Imigran w zastrzykach i Xylokaine znieczulajaca do nosa ,Askotop ,Sumatriptan,no i tlen ktory pomaga ,ale sa dni,ze nic nie skutkuje ,ja nawet z bolu
mdleje ,wymoituje naprawde cos strasznego to jest co my mamy.
3 razy juz lezalam na neurologi i niestety po jakims czasie klaster znowu sie melduje ,mowia nie denerwowac sie ,nie stresowac ,wszystko o swoim czasie zrobic na spokojnie ,ale jak to idzie ja tak nie mam .
Nie wiem jak Wy ,ale ja jestem po takim 3-4 tygodniowym jego dzialaniu wykonczona ,nie moge sie w pracy koncentrowac i wpadam w depresje nie moge spac
szukam wszedzie jakis informacji gdzie mozna byloby sie udac zeby ktos pomogl mi zakonczyc moja gehenne .
Naprawde ciesze sie ,ze tu do WAs dolaczylam .
Jestem na niemieckim forum tez ,ale oni maja inna mentalnosc niz my Polacy .
Dobranoc ,moze dzis nas nie obudzi bol , zycze Wam wszystkim .
Ja wiem ,ze moja radosc moze byc tylko krotka ,przeszlam to wiele razy ,ale sami wiecie jak jeden dzien chociazby ma sie przerwy z tego piekla to jest sie niezmiernie szczesliwym i wtedy ma sie sile troche zaleglosci odrobic .
Ja ma tez Imigran w zastrzykach i Xylokaine znieczulajaca do nosa ,Askotop ,Sumatriptan,no i tlen ktory pomaga ,ale sa dni,ze nic nie skutkuje ,ja nawet z bolu
mdleje ,wymoituje naprawde cos strasznego to jest co my mamy.
3 razy juz lezalam na neurologi i niestety po jakims czasie klaster znowu sie melduje ,mowia nie denerwowac sie ,nie stresowac ,wszystko o swoim czasie zrobic na spokojnie ,ale jak to idzie ja tak nie mam .
Nie wiem jak Wy ,ale ja jestem po takim 3-4 tygodniowym jego dzialaniu wykonczona ,nie moge sie w pracy koncentrowac i wpadam w depresje nie moge spac
szukam wszedzie jakis informacji gdzie mozna byloby sie udac zeby ktos pomogl mi zakonczyc moja gehenne .
Naprawde ciesze sie ,ze tu do WAs dolaczylam .
Jestem na niemieckim forum tez ,ale oni maja inna mentalnosc niz my Polacy .
Dobranoc ,moze dzis nas nie obudzi bol , zycze Wam wszystkim .
Re: moje prywatne piekło
Cześć. Dawno tu nie zaglądałem. Ciężko o logiczne myślenie w czasie epizodu. Mój trwa już ponad 4 miesiące. Ból jest strasznie silny i trwa non stop z przerwą gdy działają środki przeciwbólowe. Zawiodły leki na padaczkę, sterydy, nawet tlen nie zawsze pomaga, a tryptanów muszę łykać co najmniej 100 mg (4 razy na dobę, niezła dawka ). Nie wiem czy cholerstwo się kiedyś skończy. Powoli przestaję w to wierzyć bo tak długiego epizodu i o takim nasileniu bólu jeszcze nie miałem.
Tak tylko piszę, bo nie mam z kim się tym podzielić.
Pozdrowienia dla wszystkich cierpiących i nie tylko.
Tak tylko piszę, bo nie mam z kim się tym podzielić.
Pozdrowienia dla wszystkich cierpiących i nie tylko.
Re: moje prywatne piekło
też tak niedawno miałem zaczeło się w połowie marca i tak do końca sierpnia. prawie 400 ataków
ciężko było funkcjonować , bo trudno powiedzieć co było gorsze , ból czy brak snu. zastrzyk z imi wystarczał na 3 godz, o ile akurat miałem kasę na jego zakup
na szczęście już jestem "po". czego i Tobie życzę zawsze kiedyś się kończy.
ciężko było funkcjonować , bo trudno powiedzieć co było gorsze , ból czy brak snu. zastrzyk z imi wystarczał na 3 godz, o ile akurat miałem kasę na jego zakup
na szczęście już jestem "po". czego i Tobie życzę zawsze kiedyś się kończy.
Re: moje prywatne piekło
Dzięki za dobre słowo.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Re: moje prywatne piekło
teraz to już po ptokach, ale ja ten swój rzut miałem niejako na na swoje życzenie. następnym razem od razu idę na botox. radzę wcześniej obgadać sobie sprawę z zaprzyjaźnionym neurologiem. jestem przekonany, że odpowiednia dawka podana w pierwszych dniach rzutu załatwi każdego hortona .
Re: moje prywatne piekło
Boję się trochę tego botoxu, no i nie zawsze on chyba działa.
Na razie jadę na dużej dawce Metypredu (32 mg) i ataki są lżejsze.
Na razie jadę na dużej dawce Metypredu (32 mg) i ataki są lżejsze.
Re: moje prywatne piekło
każdy z nas dokonuje wyborów. ja obiecałem sobie , że już sterydów do ust nie wezmę. wolę sprzedać ostatnią koszulę i żywić nadzieję na zbawienne działanie botoxu.
Re: moje prywatne piekło
Witajcie.
Chciałbym zakomunikować że od ponad tygodnia nie miałem żadnych objawów KBG, z czego wnioskuje że to cholerstwo na razie dało mi spokój. I to jest k... zajebiste
Do wiosny będzie spokój (a może dłużej, kto wie)
Chciałbym zakomunikować że od ponad tygodnia nie miałem żadnych objawów KBG, z czego wnioskuje że to cholerstwo na razie dało mi spokój. I to jest k... zajebiste
Do wiosny będzie spokój (a może dłużej, kto wie)
Re: moje prywatne piekło
To bardzo dobra wiadomość ; oby jak najdłużej.