KBG a laserowa korekcja oczu

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 27 cze 2015, 23:57

Hej!
Jestem posiadaczem tego ustrojstwa od jakiś 12 lat
byłem leczony w tomaszowie mazowieckim przez neurologa w szpitalu sterydami i pomogło na jakieś 2 lata, później znowu dostałem ataki i poszedłem do pomoc do doktora w Łodzi opisywanego na forum jako speca w tej dziedzinie. Fakt, pomógł mi lecząc mnie isoptinem 120 SR pomogło znowu na jakieś 2-3 lata.
W sumie myślałem że już ten gad jakim jest kbg o mnie zapomniał ale ...
Nie wiem czy to ma znaczenie / wpływ, ból który mam występuje u mnie w lewym oku a dokładniej oczodole ... i to też oko mam słabe ( wada +4 ) ale okularów nie noszę ..
Postanowiłem że zrobię sobie korekcję laserem no i poszedłem na badania klasyfikujące ... miałem znieczulane oko kroplami oraz robione różne badania no i dzień po tych badaniach klaster powrócił :(
lecę znowu na mocnych dawkach isoptinu ale nie pomaga .. poszedłem znowu do okulisty który robił mi te badania i powiedziałem o KBG on powiedział że to normalne że bóle wróciły bo chemicznie oko zostało potraktowane ( leki znieczulające, krople )

Już tydzień mnie trzyma ... level 6-7 a czasem wskakuje na 8

Teraz chciałbym się Was zapytać czy może ktoś z Was kto ma przypadłość KBG miał robiony zabieg laserowej korekcji oczu ?
Pytam się dlatego, ponieważ zaleceniem a nawet wymogiem po takim zbiegu jest brak możliwości dotykania oka przez 3-4 tygodnie oraz brak możliwości kontaktu z wodą ..
a dla mnie dużym znieczuleniem bólu jest gorący prysznic na głowę i masowanie skroni oraz oka ...

Będę wdzięczny za jakiekolwiek informację

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 28 cze 2015, 01:48

Witam Dominiku,

jak napisales cierpisz juz od 12 lat....!
Diagnoza zostala postawiona i leczenie profilaktyczne pakazalo skutki...!

jaka ilosc w mg na dzien biezesz...? dosyc duzo to nie jest wypowiedz.

miedzy fersami, czytam twoje wielkie zdziwienie ze po 2-3 latach napada ciebie KBG...?

Jak daleko poinformowany jestes na temat KBG w 12 latach...?

czego uzywasz w doraznym wypatku ataku...? Tlen, Kodeine, nasal....albo jeszcze cos innego.

Napisz cos na spokojnie i wiecej i dokladniej.

Pozdrawiam i glowa w gore
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 28 cze 2015, 22:16

Tak miałem przerwę między klasterami 2-3 lata w tym czasie komplety brak bólów
Możliwość picia alkoholu i innych tiggerów ......
aż tu nagle po badaniu na laserowy zabieg na oczy klaster wrócił

Jeśli chodzi o informację na temat KBG to wiedzę mam taką która pozwala mi stwierdzić że to KBG
Miałem robione badania zarówno rezonans magnetyczny głowy, tomografię głowy oraz różne badania u okulistów ...
dopiero któryś z neurologów stwierdził mi KBG

Jeśli chodzi o doraźne ataki to głownie faszeruję się ketonalem 150 forte po jakieś 4-5 tabletek, jak to nie pomaga to idzie dawna domięśniowa - ale to bardziej ma na celu otumanienie niż zniwelowanie bólu ...
takim moim sposobem jest gorący prysznic ze strumieniem wody skierowanym na lewą skroń i masowanie tego miejsca ....
tlen miałem kilka razy podawany na pogotowiu i nie działa za bardzo na mnie ...

Ostatnio stosuję leczenie w okresach napadów isoptinem 120mg SR w dawkowaniu 1 x rano 2x wieczorem ale od tygodnia nie widzę poprawy i będę chciał zwiększyć dawki ..

Zauważyłem że największym tiggerem dla mnie jest alkohol do którego mam słabość ...

Co więcej mogę napisać ... nie życzę nikomu tego schorzenia którym jest KBG
Parę razy miałem level 9-10 gdzie waliłem głową o ścianę i zastanawiałem się na sensem życia ...

Liliana
w Temacie
Posty: 319
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Liliana » 29 cze 2015, 00:42

Witam Cię Dominiku :)
2-3 lata remisji między klasterami to, całkiem niezła przerwa na oddech i chwilę normalnego życia.
Tak już jest w KBG, że pan Horton do nas wraca mimo, że jest nieproszonym gościem :evil:

Na Twoim miejscu przemyślałabym sprawę Ketonalu i to, w takich dawkach! W KBG leki p.bólowe raczej nie działają. A Ketonal ma tą właściwość, że uszkadza śluzówkę żołądka, a wtedy może dojść do jego perforacji. Krótko mówiąc na dłuższą metę dziurawi on żołądek. Z nieszczęść wystarczy Ci Horton, po co masz mieć więcej kłopotów zdrowotnych?

Tak naprawdę nie wiadomo czy Twoje bóle wróciły po zastosowaniu chemii do oka czy po prostu masz kolejny rzut :(
Jeśli Isoptin nie działa to może neurolog powinien wkroczyć do akcji? Mam nadzieję, że bez konsultacji nie zwiększasz sobie leku?
Pozdrawiam ciepło i życzę szybkiego niebolenia :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 29 cze 2015, 01:51

Czesc Dominik,

Jak Ila juz napisala mozliwy jest nowy rzut...i to jest naj bardziej prawdo podobne.
Na mnie nie dzial tagze tlen na poczatku byl nie zawodny lecz po czasie bez reakcji :cry:

Tak jak Ilka pisze bez konsultacji z lekarzem nie podnosic samemu dawki....!
Isoptin jest Werapamil ty piszesz 120mg rano a 240mg wieczorem, jest ta isoptyna Retard...?
jesli tak to proponuje tobie te 360mg na 2 razy lecz ruwno podzielone .

120 mozna dosyc latwo lamac czyli 2 razy po 1 1/2 tabl. czyli 180mg x 2 wtedy masz po ok 4-5 dni
stale lustro werapamilu w krwi. Jezeli sa zwykle nie Retard twoje tabletki to co 8 godzin jedna
bo czas odbudowy w organizmie jest szybszy. Ilosc werapamilu musi byc dla kazdego pacjenta osobiscie
dopasowana....!!! :roll: :!: :!: :!: Tylko i wylacznie po konsultacji z twoim lekarzem.

Ja biore 2 razy 360mg czyli 720mg na dobe. wszystko co jest po nizej 400mg nie dziala wogule na mnie lecz
wiecej niz 720mg lamie mnie z nog...!!!! :oops:
Ta ilosc biore juz teraz bez jakiej kolwiek przerwy ( nonstop) 4 lata

przed wczorej zapomnialem wziasc 360mg wieczorem :roll: :oops:

Kara musi byc...! wczorej pod wieczor i wieczorem byly dwa, a dzis do teraz 5 :cry: :twisted: :twisted:
licze ze do wtorku znow sie wszystko ureguluje i bedzie ja na razie super czas 1 dziennie

chyby juz kazdy znas byl tak daleko, i zastanawial sie nad sensen zycia...! :roll:

Sensem zycia powiem jest :

Przetrwac atak, ten czas bez bolu wykorzystac na przygotowanie sie na nastepny ataka a zeby
dojsc do tego momentu a zeby stracic czesciowo strach przed nim i z nim umiec walczyc i mu sie stawic
aby te czas po episodzie wykorzystac w zyciu :roll: :wink: :wink: :wink:

zycie jest piekne, ate troszeczke bolu nie zmusi nas do kapitulacji.....!

Dominik glowa w gore my jestesmy z toba
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 29 cze 2015, 12:21

@Liliana, @olek
Zdaję sobie sprawę że ketonal nie działa na ten ból ale on mnie otumania i w jakimś stopniu zmniejsza odczucie tego bólu ... w okresie dłuższym stosuję go domięśniowo żeby pominąć żołądek ...
mam nadzieję że isoptin z czasem zadziała na mnie, dawki zwiększam sobie sam.
Mam rozpiskę od prof. Prusińskiego i według tego idę
stosuję isoptin 120mg RS taki o dłuższym działaniu

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 30 cze 2015, 01:26

Witaj Dominik,

kiedy byles u pana Prof.Prusinskiego.....
odwiedz twojego prowadzacego lekarza ( domowego ..? ) i daj sobie zrobic EKG serca.

obgadaj z nim co i jak z Isoptin 120 RS ( To jest Retard )
jesli nie ma zastrzezen ze strony serca to OK, lecz konsultacja powinna byc z lekarzem prowadzacym.

Dominik glowa w gore my jestesmy z toba
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Liliana
w Temacie
Posty: 319
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Liliana » 30 cze 2015, 12:35

Dominik, posłuchaj Olka, on ma bardzo duże doświadczenie w stosowaniu Werapamilu.

Prof. Prusiński zapewne, zanim cokolwiek zlecił, zrobił Ci badania. Podejrzewam, że było to JAKIŚ czas temu. Twoje serce może dziś, oględnie mówiąc, nie pracować już tak samo. A Isoptin, cyt. za http://bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=12797:

"Lek blokujący kanały wapniowe. Działając bezpośrednio na serce, wpływa hamująco na układ przewodzący serca, wydłuża czas przewodzenia pomiędzy przedsionkiem a komorą serca. Działa także na naczynia krwionośne, powoduje zmniejszenie napięcia mięśni gładkich ścian tętnic i ich rozszerzenie. Obniża zwiększone ciśnienie tętnicze i zmniejsza opór naczyniowy."

I pamiętaj zawsze, ręce, nogi, nawet nerki masz dwie. A serce...
Pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 01 lip 2015, 23:49

@Liliana
@Olek

Chyba jednak się wybiorę do profesora Prusińskiego ...
Obecnie jadę na dawkowaniu 1x rano isoptin 120 mg RS i 2x wieczorem isoptin 120 mg RS i średnio pomaga ... zwykle ataki przychodzą wieczorem lub w nocy ( obecnie jestem już prawie po ataku ) ale dzisiaj złapał mnie też w dzień o 10 rano ( level 6-7 i trzymał z 60 minut ) i się odrazu powtórzył
Sam mam obawy czy podnosić tak dawki jak bierze Olek, bo na rozpisce od profesora mam ostatnie dawkowanie
2x rano 2x wieczorem isoptin 120mg RS

Lecz zastanawiam się czy na moją wagę 115 kg przy 192 cm to nie są za małe dawki, tylko obawiam się jednego ... bo mam delikatną wadę serca .. lewy przedsionek większy od prawego .. ale o tym mówiłem profesorowi

Alko już odstawiłem i zauważyłem słabsze ataki.

Zauważyłem ( wiem że nie ma to medycznego poparcia ) ale mocna uderzeniowa dawka ketonalu w jakimś stopniu przez otumanienie - pomaga

ps. co z Piotrem mężem Beaty ? ten co miał tak mocne i długie bóle .. bo widzę że dawno się nie udzielali na forum

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 02 lip 2015, 23:32

Ehh już myślałem że będzie lepiej
dzisiejszy dzień a raczej wieczór zapowiadał się obiecująco ... samopoczucie tak dobre że zastanawiałem się czy brać wieczorną dawkę isoptinu .. ale jednak wziąłem.
Długo nie musiałem czekać ... standardowo 23 i pach ! horton się odezwał ;(

Znowu gorąca kąpiel i faszerowanie się ketanolem ...
zauważyłem jeszcze że pomaga mi popijanie gorącej/wrzątku wody.

Za parę dni szykuje mi się wyjazd wakacyjny z rodzinką nad morze ale horton daje mi tyle do myślenia czy jest "z nim" sens jechać :((((

Co sądzicie o lekach z dużą dawką kodeiny ? stosujecie takie leki w celu uspokojenia hortona ?

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 03 lip 2015, 11:01

Witaj Dominik,

twoj opis wyglada bez systemu brania lekow....? ty biezesz leki w strachu i panice jak atak przychodzi.... :roll:
Kodeina pomaga w postaci kropli Kodeinowych .

Jak atak przychodzi nakrapla sie je do nosa...! to znieczulenie powinno dzialac do 15-20 min
w postaci tabletek jest leczenie kodeina tak jak aspiryna... :cry: :cry: :cry: na klastera.

u mnie nie pomaga Kodeina w Cale.

Jusz tydzien minol a dawka isoptyny jest jak byla....?

1 rano a 2 wieczorem......? nie zaregowales na moje informacje a zeby wyruwnac dawki....?
nie zaczoles podwyzszac dawki na 480mg dziennie ja tobie powiedzial lekarzz Lodzi.

Te dawki isoptyny ktore teraz biezesz sa lekami proflaktycznymi.....! nie do zwalczania atakow
tylko a zeby uspokojic KBG u ciebie. Profilaktyke powinienes brac nawet dwa trzy tygodnie dluzej
niz tra episod.

Klaster i wakacje to taka sprawa jak przypadnie....... :roll: :oops:

9 lat temu jechalem na urlop z 3 atakami dziennie, po dwuch dniach mialem 8-9 dziennie :cry: :cry: :cry:

w tym roku jechalem z 1-2 dziennie i w 12 dni mialem w sumie 5 atakow :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Morze i niziny sa raczej dobre dla nas , gory dla klastera.... :roll:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 03 lip 2015, 23:11

kolejny wieczór wybudzony ze snu ...
standardowo ból przyszedł.
Martwi mnie to że coraz mocniej się odzywa i coraz mniej moje sposoby ( gorąca kąpiel, faszerowanie się ketonalem, popijanie gorącej wody ) na mnie przestają działać.,
Napewno na żołądku odczuwam ketonal bo bęben mi wyskoczył i czuję cały czas zgagę :(

@Olek

Mój system brania leków określił mi profesor Prusiński
w jego "piramidzie" dawkowania isoptinu doszedłem już do 2x 120mg rano i po 12 godzinach 2x 120 mg wieczorem - tak jak radziłeś
od praktycznie 2 tygodni bóle są, jedynie jednego dnia ich nie miałem.

Pomiędzy okresami bólu nie biorę leków, gdy bóle przechodzą schodzę piramidką isoptinu stopniwo do 40 mg rano i 40 wieczorem i po tygodniu takim dawkowania napiję się alkoholu w celu potwierdzenia że hortona już nie ma i wtedy isoptin odstawiam całkowicie, ostatnio 2 lata miałem spokój, wcześniej też na 2 lata mnie puścił ale wtedy leżałem tydzień w szpitalu w bełchatowie i faszerowani mnie sterydami w kroplówkach.
Martwi mnie że teraz praktycznie na mnie nie działa :(

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 03 lip 2015, 23:52

Domink,
240 rano i 240mg wieczorem to sie slyszy bardzo dobrze...! :wink:

wera pokazuje dzialanie na klastera lub klaster zaskakuje na wera po 48-72 godzinach

napisalem emaila do ciebie lecz ani odpowiedzi ani telfonu...? szkoda :oops:
dla mnie lepiej jest pogadac niz pisac.... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

pozdrawiam
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Olek » 04 lip 2015, 00:14

Sorry Dominik,
teraz odebralem emaila, w piatek wieczorem chodza troche wolniej.....i takie temperatury tez swoje robia nie tylko u nas :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

zwracam honor do kieszeni.... :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 04 lip 2015, 00:58

Olek jutro zadzwonię ...

Jestem znowu po kolejnym ataku ...
teraz wskoczył mi level 8-8,5

Mam nadzieję że dzisiaj ostatni bo ledwo żyję ...

Nie mam jeszcze rolet w oknach bo niedawno jestem po remoncie, ale mam nadzieję że sąsiedzi widząc mnie latającego po ścianach i wymachującego rękoma nie zadzwonili po jakiegoś egzorcystę ....

dominik847
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 27 cze 2015, 23:38

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: dominik847 » 04 lip 2015, 23:32

Wczoraj już nie pisałem ale o 3 w nocy przyszedł kolejny atak ;(
skala gdzieś mocne 8, trzymał dobre 40 minut

od 3 dni jestem na dawkach isoptinu 2x120mg rano (8 rano) i 2x120mg wieczorem ( 20 )


Znowu jestem po kolejnym ataku, skala jakieś 6-7, czas trwania 30-40 minut
obawiam się że to nie koniec na dzisiaj także czekam na ciebie hortonie ....

Awatar użytkownika
Aleko
Site Admin
Posty: 435
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Re: KBG a laserowa korekcja oczu

Post autor: Aleko » 05 lip 2015, 19:41

Witaj Dominik.Jak u Ciebie z przyjmowaniem tryptanów?Piszesz,że masz wadę serca,czy lekarz zabronił zażywać tryptany?Ja te regularne nocne ataki(ok. godziny po zaśnięciu) załatwiam właśnie za pomocą sumatryptanu w tabletce przed snem - 100mg Cinie albo Frimig.U mnie to pewny efekt i sprawdzony.
Pozdrawiam.

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości