Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
Marcin29
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: 05 maja 2011, 10:58

Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Marcin29 » 16 lut 2015, 15:29

Witam wszystkich forumowiczów , niestety Klaster powrócił u mnie po 3,5 roku ( i tak bardzo długi okres, nieprawdaż? ) cieszę się( szczęście w nieszczęściu) , że dopadł mnie teraz bo może uda mi się obejść okresu wakacyjnego bez klastra....
Zaczęło się 3 tygodnie temu level 2 z rana ( za długi sen około 8h) tydzień później to samo z tym , że level 4 no i poprawka dziś z rana level 7 także wiem po sobie że już klaster aktywowany i teraz moje pytanie do Was forumowicze , co się zmieniło przez ostatnie 4 lata w naszym temacie , zawsze wszystko brałem na klatę bez żadnej pomocy ale wiem jak dopadały mnie level 9 i 10 to odechciewało mi się żyć a lekarze u których byłem w tedy nie wiedzieli co to jest ....dlatego odechciało mi się chodzenia do NIch , słyszałem że tlen bywa pomocny w atakach czy to prawda? mieszkam w Rzeszowie , gdzie mógłbym pożyczyć, zakupić aparaturę ? Może się ktoś orientuję? Dziękuję z góry

P.S od kiedy liczymy napad klastra od pierwszego ćmienia level 2? czy klaster level 5 w górę zaczyna się ten okres?
Co Cię nie zabije to Cię wzmocni

Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 253
Rejestracja: 13 gru 2006, 10:08
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: sawbona » 16 lut 2015, 17:34

uuuu, takie powroty nie sa mile widziane. Dobrze jednak że dopiero po takim długim czasie. Z tlenem w Rzeszowie ci nie pomogę bom z Warszawy. Ale co do skuteczności tlenu, mnie pomagał ale już od dłuższego czasu mój Dziad uodpornił się na niego. Teraz już nie pomaga. I lekarze mi też mówili, że tlen jest dobry na początku fazy klastra a nie jak już się Dziad rozbucha. A w Twoim przypadku wygląda na to, że już atak Ci się rozkręca.
Sawbona

lidkaw
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 mar 2015, 11:22

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: lidkaw » 15 mar 2015, 11:42

Witam, mnie też dopadł po prawie 3 letniej przerwie...jestem wykończona, bo walczę już drugi miesiąc z krótkimi załagodzeniami. Klastery mam ponad dwadzieścia lat, początkowo leczono mnie na migrenę, potem szukając informacji skojarzyłam objawy z moimi i "podpowiedziałam" leczącej mnie neurolog,o bólach Hortona, ale i tak dalej leczyła mnie na migrenę (divascan przez pół roku i inne - co nic nie dało). W końcu miałam już tak długie i męczące napady, że z osłabienia prawie mdlałam i wylądowałam w szpitalu (2006r) i dopiero oficjalnie tam (punkcja a po niej bolesny zespół po punkcyjny) stwierdzono klastrowe bóle głowy...Sterydy, tlen...pomogło na dwa lata! Powroty są okropne! Wczoraj po ciężkim dniu dla rozluźnienia (egzamin) wypiłam małego drinka wieczorkiem i ....cała nocka i ranek KOSZMAR! Ból był wyjątkowo długi i krótkie przerwy na odsapkę...Boję kłaść się spać a zmęczenie i niedospanie dobija mnie psychicznie...Jestem ciekawa czy te bóle w końcu z wiekiem mijają? Mam 44 lata i naprawdę coraz mniej sił.Rodzina ciągle ogląda moją przemęczoną twarz z podkrążonymi oczami i smętne oblicze - na szczęście nie widzą mnie w nocy gdy wyję i masuję głowę, a potem nie mogę rozczesać kołtunów i wielkiego "afro" po takich walkach.Teraz gdy chwilowo klaster odpuścił - to cudowny moment...bez bólu. Przeprowadziłam się do innego miasta, gdzie podobno nie ma w mojej karcie pacjenta informacji o szpitalu i mojej chorobie..nie mam więc sił znów przekonywać o moich klasterach lekarzy, którzy nie do ko końca wiedzą co to takiego... a ja mam po tylu latach dość niekompetentnych lekarzy faszerujących mnie lekami przeciwmigrenowymi...

Liliana
w Temacie
Posty: 319
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Liliana » 15 mar 2015, 19:46

Witaj Marcin29 :)
Nie wiem czy są jakieś procedury (wytyczne), od którego momentu liczy się, że zaczął się klaster (ciekawe czy są takie?).
Według mnie, od pierwszego ćmienia, od tej zapowiedzi, że oto nadchodzi.....! :cry:
Myślę, że remisja to, remisja, nie ma żadnych objawów (czyt. leveli) i już. Ja tak mam. Ciekawe jak to jest u innych?
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Liliana
w Temacie
Posty: 319
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Liliana » 15 mar 2015, 20:10

Hej lidkaw :)
Współczuję klastera :( , ale na Twoim miejscu nie liczyłabym, że Horton odpuszcza z wiekiem. Miałam 17 lat gdy zachorowałam, teraz mam duuużo więcej i w kwestii siły bólu nic się nie zmieniło. Zasadniczą sprawą jest dla mnie częstotliwość klasterów. Na tym właśnie się skupiam gdy przychodzi rzut i pilnuję żeby dokładnie dawkować lek i brać go tak długo jak jest to zalecane. Najkrótsza moja remisja 2 lata z haczykiem (w początkach leczenia), teraz mam 3-4,5 roku przerwy między rzutami.
lidkaw pisze:Przeprowadziłam się do innego miasta, gdzie podobno nie ma w mojej karcie pacjenta informacji o szpitalu i mojej chorobie..nie mam więc sił znów przekonywać o moich klasterach lekarzy, którzy nie do ko końca wiedzą co to takiego... a ja mam po tylu latach dość niekompetentnych lekarzy faszerujących mnie lekami przeciwmigrenowymi..
Żeby się nie denerwować to, po prostu sprowadź do swojej nowej przychodni ksero kartoteki z poprzedniej, a także przedstaw wypis ze szpitala (lub ściągnij kserokopię historii choroby) to ułatwi Ci rozmowy z tymi, którym brak wiedzy na temat KBG :wink:

Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

lidkaw
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 mar 2015, 11:22

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: lidkaw » 18 mar 2015, 19:19

Dziękuję Liliana za słowa otuchy, wzięłam się w garść i dotarłam do lekarza...
Mam oprócz okropnych bóli klasterowych na dokładkę nadciśnienie i to dodatkowa przeszkoda w dawkowaniu leków i dodatkowy ból głowy...Niebezpieczna mieszanka...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich walczących z tym wstrętnym bólem.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Olek » 19 mar 2015, 03:28

Witaj Marcin,
od 4 lat nie zmienilo sie wiele w leczeniu KBG.....!
poza ATI nikt nie inwestuje za bardzo w studia KBG. lecz jako Episodyczny pacjent
nie wpadasz w interesy ATI na zalozenie elektrody stymulacyjnej.
Koszty na dzis okolo 45.000€

Dla ciebiebylo by dobze znalesc odpowiedniego lekarza....!

http://klasterowy.pl/index.php/tlen-medyczny

http://klasterowy.pl/index.php/inne-leki

odkiey liczyc Klastera.....od pierwszego ataku Level 1......! :oops:
http://klasterowy.pl/index.php/skala-bolu

Jak liczyc czas Bolu......

Atak 1 : 30 mninut Level 2

30 x 2 = 60 minut Bulowych

Atak 2 : 40 minut Level 5

40 x 5 = 200 minut Bulowych

Atak 3: 125 minut Level 8

125 x 8 = 1000 minut Bulowych = 16,66 Godz. :oops:

_________________________________________________________

Witaj Lidkaw,

napisalas ze masz Diagnoze oraz wyprubowany Tlen i ster
lidkaw pisze:stwierdzono klastrowe bóle głowy...Sterydy, tlen...pomogło na dwa lata!
Dleczego nie idziesz to tego samego lekarza z przed 2 lat.....? :roll: jak pomoglo w tedy to powino pomuc i teraz...!

Czas po Episodzie jest , czasem przed Episodem....!

Rozpoznania, diagnozy i dobór leków należą tylko i wyłącznie do lekarzy!!!

Eksperymenty z lekami na własną rękę zagrażają zdrowiu i życiu pacjenta!!!
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

lidkaw
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 mar 2015, 11:22

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: lidkaw » 19 mar 2015, 14:00

W szpitalu byłam po prawie 2 miesięcznej walce z atakami bólów klasterowych. Z ogromnego osłabienia i niemocy wylądowałam w szpitalu, gdzie na neurologii (Poznań) standardowo robią punkcję. Po punkcji czułam się przeokropnie, bo dopadł mnie zespół po punkcyjny (ból głowy, wymioty, osłabienie), który wydłużył dodatkowo mój pobyt do 2tygodni. W trakcie pobytu raz podano mi tlen i dożylnie sterydy. Po czasie niestety sama nie wiem, czy cała mieszanka leków ,ból po punkcyjny, a może czas - który nastał i zakończył klastery (remisja) i wpłynął na zakończenie wówczas mojego bólu??
Z lekarką ze szpitala (młoda w trakcie specjalizacji) zaniedbałam kontakt, zresztą wkrótce wyjechała do innego miasta a neurolog do której stale chodziłam zapisywała mi typowe leki migrenowe, które na mnie nie działały lub takie, których nie mogłam brać ( np imigran wywołuje u mnie odrętwienie kończyn i okropne! samopoczucie). Tlen również ma niewielki wpływ na moje bóle (choć ciut skraca).
Od trzech lat mieszkam 70km od Poznania i gdy nie miałam bólu o nim nie myślałam, a gdy zaatakowały mnie klastry, to tylko jest oczekiwanie, że może szybko się skończą ... zaniedbałam trochę poszukiwań innego lekarza...Prawie 2 miesiące temu powróciły "moje bóle", ciężko walczyłam...już prawie żegnałam klastery...dwa dni wyciszenia... gdy (bezmyślnie!) zachciało mi się "rozluźnienia" po egzaminie" i wypiłam małego drinka - który wydłużył, wzmocnił i nasilił napady.
Wczoraj dotarłam do lekarza i otrzymałam lek z rodziny tryptanów - CINIE(sumatriptanum)- przed snem zaaplikowałam.. i wreszcie spałam w nocy! (no 2 niewielkie rzuty to pikuś!). Być może (wczesna nadzieja?) kończę wreszcie moją 2 miesięczną walkę z bólem! Wprawdzie to pierwsza od 2 miesięcy noc ale mam nadzieję, że będzie lepiej... :cry: aż do następnego razu.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Olek » 19 mar 2015, 21:21

Halo Lidkaw,
to co zawsze pisze dla Episodykow....!
Czas po Episodzie jest , czasem przed Episodem....!

Kto wie co ma i sam za niedba, musi cierpiec....! :oops:

Ty piszesz:
lidkaw pisze:których nie mogłam brać ( np imigran wywołuje u mnie odrętwienie kończyn i okropne! samopoczucie).
a kawalek dalej piszesz znow...!
lidkaw pisze: otrzymałam lek z rodziny tryptanów - CINIE(sumatriptanum)- przed snem zaaplikowałam..
Ten sam lek tylko inna Nazwa....! :roll: :roll: :roll:
lidkaw pisze: imigran wywołuje u mnie odrętwienie kończyn i okropne! samopoczucie
Jak mam Ataki to jest moje samopoczucie tak i tak w D...... :oops: :twisted: Sorry, Jesli masz klaster to jest jeszcze nie
dorozwiniety....! Uwaga, moze byc ze z czasem od epizodu do episodu bedzie silniejszy i dluzszy...! :oops: To wtedy bedziesz
pisac dzieki B.... mialam Imigran i moje samopoczucie zaraz polepszyl....!

Tlen pomaga w wielu przypadkach , jak bralas Tlen jaka dawka jaka maska....?

Dobze ze taraz ci sumatryptan pomaga i mozesz spac...!

Olek

PS: Jak wyglada u ciebie z profilaktyka......? :roll:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

lidkaw
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 mar 2015, 11:22

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: lidkaw » 20 mar 2015, 19:36

Witaj Olek,
Tak masz rację lek ma takie samo działanie, tylko teraz biorę zanim zadziała tzn przed snem, nie czuję wtedy odrętwienia i przesypiam troszkę...Niestety dziś już nie było tak różowo, bo miałam 3 rzuty bólowe z tego ten nad ranem o 5 zupełnie już nie pozwolił mi zasnąć...Jak pisałam teraz mam długą walkę, bo już drugi miesiąc i jestem tym wykończona! Epizody mam od 15min do 2h okropnego bólu. Nie jestem już osobą młodą, klastry mam tak od 20 roku życia (teraz mam 44) więc moje okropne ciężkie nie do zniesienia walki znosiłam jak umiałam -długo, moja neurolog zapisywała mi leki przeciwmigrenowe, które nie działały a ja nie wiedziałam co mi jest. Badanie tomografem, rezonans nic nie wykazały a niemiłosierny ból nawiedzał mnie średnio co rok, dwa a ja po prostu działałam NA PRZECZEKANIE, bo nie wiedziałam co z tym zrobić. Ponad dwadzieścia lat temu nie było internetu tak dostępnego, a ja zaczęłam milczeć na temat moich bólów głowy, bo zaczęło to widziałam powoli irytować moją rodzinę...Ból nie do zniesienia, ale wiem,że z czasem (oj! cholernie dłłługim!) przechodzi, aż do następnego razu. Nawet w Twojej wypowiedzi wyczułam nutkę zwątpienia w prawdziwość mojego cierpienia...przyzwyczaiłam się tak bardzo, że ludzie nie wierzą w tak straszną mękę, że po prostu staram się o tym jak najmniej mówić...po prostu cierpię.Nie czytałam jeszcze całego forum, a widzę, że są nawet fachowe określenia dotyczące napadów klasterowych. Jestem tu od niedawna i tutaj chciałam po prostu wygadać się - tak po babsku...a informacje z forum pozwolą mi dowiedzieć się jak inni sobie radzą z tym potworem.

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Olek » 20 mar 2015, 23:36

Halo Lidka,
ty sie chcesz wygadac po babsku...! :wink: ja odpowiadam po chlopsku... :roll: :wink:
Jezeli masz KBG to go masz i ja w to wieze oraz wiem co przezywasz za kazdem atakiem..!!!!
Ja mam KBG tylko od prawie 18 lat lech chronicznie czyli bez remisji ( Przerw w Atakach ) moja przecietna w 18 latach
wynosi 3,2 Atakow na dzien. dlatego wiem jak boli. :oops:

Przez lat poznalem ludzi co potrzebowali i potrzebuja pomocy aby to przetrwac...! lecz sa tagze osoby co szukaja
wspulczucia jak np. chozy na Migrene....! Sorry :oops: :oops: :oops: ale tak jest, Migrena jest ciezka i nic przyjemnego,
lecz jak bym mial wybrac wziol bym Migrene....!!!!! Jak nie keidy wypowiedzi ich wypowiedzi .... :evil:

Ty masz tylko Klaster, ja mam migrene jak mnie glowka boli to sie musze polozyc i w ciemnym spac......!
Jak mnie glowka Boli to juz trzy dni nie spalem......! :roll: bo nie moglem sie nawet polozyc i mialem strach
przed zasnienciem i atakiem :oops:

Jak mam Migrene to biore dwie tabletki i sie klade do juzka....! mnie nie pomagalo nawet do 40 Tabletek na dzien....!
a jak powiesz Migrenowemu pacjentowi dlaczego nie wezmie Tryptanu , to odpowie po tabletce tryptanowej jestem
caly dzien za mgla a po zastrzyku umieram caly dzien.....! takich trucizny nie biore.

A dlaczego nie wezmie dawli Kortysonu.....? bo to szkodzi......na cos :oops: :oops: :shock:

Ale ja przy Migrenie nawet mdleje i trace przytomnosc....!

Jak do teraz KBG jest najwiekszym bolem neurologicznym ktory czlowiek musi na jawie przezyc bo
mechanizmus ochronny nie dziala i osoba nie mdleje i nie traci przytomnosci......! :roll: :oops:

Dlatego jestem krytycznie nastawony na wypowiedzi chorych. Ja tez cierpie i mnie boli lecz robie wszystko aby
muj atak KBG byl jak naj krutszy w czasie, reszta mnie nie interesuje.
Jezeli wiem ze bede mial 90 atakow w miesiacu to chce te ataki skrocic w czasie o ille sie tylko da.
kazda minuta niepotrzebnego bolu jest nie potrzebna......!
Wszystko jedno w jaki sposub aby talko byl krotki.

To jest text aby zrozumialas dlaczego nie kiedy podchodze do sprawy tak zimno i z dystansem.
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 898
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontaktowanie:

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Olek » 21 mar 2015, 00:01

Czesc 2 :roll:

ty piszesz ze juz 24 lata masz KBG...! :( :cry: i z tego wynika wpadasz za kazdem epizodem jak sliwka w kompot :roll:

DLACZEGO.....? :roll:

Czas po Episodzie jest , czasem przed Episodem....!

Lepszej strony informacyjnej w jezyku polskim do dzis niema:

http://klasterowy.pl/

Alkohol – już niewielkie ilości alkoholu mogą u 90% klasterowiczów wywołać atak.
http://klasterowy.pl/index.php/triggery-wywoywacze

http://klasterowy.pl/index.php/co-to-jest-kbg

http://klasterowy.pl/index.php/inne-leki

Osobisci pomoge gdzie kolwiek i jako kolwiek jak umie kazdemu choremu na KBG...!!! :oops:

Lecz jezeli jaka kolwiek osoba mysli tylko , mnie teraz boli i teraz niewiem co mam robic
a jutro jak bedzie koniec mojej epizody to mnie wszyscy moga....Sorry!!! :oops:

a za rok albo dwa albo trzy moge znow plakac i skomlic to now przyjdzie pomoc....!

To jest u mnie osobiscie slowa Klosa:
Bruner , nie zemna takie numery.....! :wink:

KBG to nie Migrena......! przy KBG nie ma zmiluj sie....! Kto KBG ma to go ma , koniec :cry:
Kto na KBG cierpi ten go akceptuje i sie przygotowuje i z nim zyje albo CIERPI......

Twardo, Zimno lecz od serca :oops:

A zeby zapobiec w przyszlosci cierpieniu i byc przygotowanym na nowy epizod, wszysto jedno czy za dwa miesiace lub z dwa lata
ale byc przygotowanym. I tylko to sie liczy u cierpiacego na KBG.

Jak mozna zmniejszyc ilosc Atakow....?
Jak mozna z krocic czas ataku...?
Jak moge sobie pomuc pod czas Ataku...?

Jezeli znasz odpowiedzi na te pytania, to masz mniej strach przed Atakiem....! i bedziesz umial / a z ta chorobom lepiej zycz i sie obchodzic.
Wszysto inne jest teoretycznie malo wazne, bo w czasie atakow oraz trwania Epizodu jest osoba choran na KBG do niczego wiecej jak tylko
do przezycia i wegetowania nie zdolna....! :oops: :oops: :cry:

DLA TEGO.......!

Czas po Episodzie jest , czasem przed Episodem....!
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger

Blaise
Nowka
Posty: 7
Rejestracja: 20 gru 2013, 01:22

Re: Wrócił po 3,5 roku skubaniec :(

Post autor: Blaise » 28 paź 2015, 23:39

Ją mam nawroty mniej więcej co 3,5 roku. Mam 51 lat. Kiedyś, do trzydziestki piątki, trzydziestki siódemki ataki pojawiały się częściej. Nadzieja na stopniowe zanikanie KBG z wiekiem istnieje. Kiedy pojawia się atak - piję czarną, dosyć mocną kawę i pomaga. Odkryłem to dopiero niedawno. Na co dzień kawy nie piję.

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości