Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: tmax2325 »

Witajcie kochani

Od mojego ostatniego wpisu minęło już 16 mc długo miałem spokój

No i zaczęło się z tydzień temu (a jeszcze się trochę oszukiwałem że to może nie to może tylko przypadkiem boli mnie głowa z innego powodu) ale nie codziennie nad ranem tak około 6 łapie i trzyma do ok 8.

Na szczęście dla mnie sklala mojego bólu nie jest aż tak duża i jak Wielu z Was radzę sobie Ibupromem który to trochę "maskuje"

teraz do rzeczy znajomy lekarz przepisał mi sumatrtriptanum 100mg (frimig) pytanie : czy ktoś to stosował : pomaga? po jakim czasie od zażycia przynosi ulgę ?

Pozdrawiam Tomek
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: robin3 »

sumatrtriptanum 100mg - jezeli lekarz przepisał to napewno sugeruje sie iż masz migrene o nasilonym stanie.
Jak kazdy lek ,pomaga i nie pomaga.Wszystko zalezy od samej osoby.Musisz spróbować i sam zdecydujesz czy działa lek.
Ja chyba wszystko stosowałem na KBG , od witaminy ,,C,, do amizepinu i leków psychotropowych.Niby wszystko pomagała a tak naprawde nic nie pomagało.Ból trwał od 15 min do 1 godz.po czym sam ustepował choc wydawało sie ze to dzieki lekom.teraz po 25 latach juz wiem ze klaster musi bolec wyładuje sie i przechodzi do nastepnego ataku.Aż sie wypali u mnie trwa to okolo 6-8 tygodni.Raz miałem ataki od 5 do 8 dziennie przez 3 miesiące.Aż trafiłem na swietnego lekarza od leczenia bólu który uswiadomił mi ze żadne leki póki co nie mają 100% sukcesu w działaniu.To taka podswiadomośc iz lekarz przepisał to pomoze chodzbym 10 tabletek zażył.
Moje ataki teraz trwały 7 tygodni i po poradzie u lekarza o którym powyzej napisałem zakupiłem uzywany koncentrator tlenu (n tlen dla mnie jest zbawienny) od 2 tygodni stosuje tlen 10 l przpływu na minute i bóle mam na poziomie 2-6 i ustepuja po 5-8 minut.Zadnych leków nie stosuje i zadnych zimnych lodowych okładów , zadnego szału.Zacząłem normalnie żyć.Nie truje sie juz lekami , a zjadłem ich tysiace, zastrzyków-blokad setki, usuniete zebe itp. i wszystko bez potrzeby.
Dzisiaj wiem ze tlen jest dla mnie zbawienny.

Co do leku powyzszego chyba nikt nie powie ze nie jest skuteczny kazdy musi sam na swoim organizmie sprawdzic by byc pewien decyzji.
Pozdrawiam i wytrwałości w tym trudnym czasie.
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: tmax2325 »

Witaj Robin3

Dzięki za to że poklepałeś trochę w klawiaturę. Próbowałem tlenu i u mnie działał tak jak u Ciebie leki tzn niezbyt bogato.

Podpytuję was o ten lek bo tak naprawdę to niem wiem czy na 100% mam klasterowy objawy mam praktycznie książkowe.

tak naprawdę to 4 schorzenia dają podobne objawy: zapalenie nerwu trójdzielnego (też nie bardzo są skuteczne leki) migrena (widocznie jej nie mam skoro 100mm sumitryptanu nie pomaga) zatoki (no i tutaj mam największą zagwozdkę bo niby na rtg czyste tomografia też nic nie wykazała ale dziwnym trafem ten ból mnie łapie przeważnie po przewianiu głowy, jak jestem spocony jakieś antybiotytyki wyproszone u lekarza pomimo że nie widział zapalenia zatok też nic nie dały ) no i oczywiście klaster (mam bóle jednej części głowy nad okiem lub za okiem, spojówki czerwone, zatkana jedna dziurka w nosie, boli mnie też ta jedna gałka oczna - trochę pomaga jej "masowanie" ręką) dziwnym trafem mój siostrzeniec też ma tę przypadłość choć Horton chyba nie jest dziedziczony genetycznie.

No i właśnie bardzo proszę powiedzcie czy imigran znosi ból po w miarę krótkim czasie ? jeśli tak to muszę go kupić przynajmniej ampułkę aby się przekonać czy to to aby mieć pewność.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: gnatek »

jeżeli w formie tabletki, to zawsze będzie dłuższy czas reakcji. nawet kilkadziesiąt minut. imigran w formie zastrzyku podskórnego zaczyna działać po 2 minutach.
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: tmax2325 »

Dzięki Gnatek mam jeszcze jedno fundamentalne pytanie

Czy Was też pomiędzy napadami nieraz przez cały dzień lekko boli głowa (ćmi).

U mnie wygląda to w ten sposób że mam napad nad ranem 0k 6 rano to mnie potelepie do ok 8 ale później np teraz gdy pisze lekko boli głowa - nie jest to poziom który w czymkolwiek przeszkadza ale mnie tak ćmi przez nieraz cały dzień

Czy nie jest tak że przy Hortonie głowa albo napi.....la na maksa albo wcale nie boli.

Mam w moim przypadku wielkie wątpliwości czy czasem nie jest to zapalenie nerwu trójdzielnego

Pozdrawiam Tomek
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: robin3 »

U mnie wyglada to tak :
Przez wiele lat podejrzewano zapalenie nerwu 3/dzielnego i na to mnie leczony.Blokady bardzo bolesne w podniebienie, seria 10 -ciu zastrzków chyba z lignokainy, po kolei usuwane zeby bo dziwne (w trakcie bóli na wszystko sie zgadzałem by tylko ból ustapił)ból na kilka dni ustepował.
Laseru, masarze, witamina z seri ,,B,,,dziesiatki zastrzyków w tyłek i wszystkie leki dostepne na zapalenie nerwu .Ból zaczynął sie po prawej stronie pod okiem ,w strone ucha , skroni, nad okiem ,i prawa górna częśc czaszki - ten ból osiagał apogełum, nie raz chciałem skonczyc z sobą. Co dziwne ten ból przwaznie był o tej samej lub zblizonej porze/czasie.Podczas bólu 5/6 i wyzej nie da sie połozyc ,siedziec wyciszyć .Cały czas w ruchu czasem nawet odruchy niekontrolowane ,,uderzenia w sciane głowa, kiwanie sie do obłedu, ciagły ruch ,skakanie ,kleczenie z uderzeniami głowa o podłoge, duszność, katar z prawej strony nosa , wydzilina z prawej strony ust, piekące ,rwace ,kłujace , rozrywajace sie oko , zyła (tak mysle) po prawej stronie nad czołem w ggórnej stronie czaszki wyrywajac piekąca nabrzmiała ( do obłedu doprowadzajaca) takie objawy podczas bólu i wycie jak bym sie wściekł,płacz agresia, brak panowania nad saba( najbardzie niebezpieczne)Tu potrzebna jest osoba bliska kontrolujaca z boku ( wazne by nie dotykała, nie odzywała sie ) poprostu była..I nagle ból znika jak by nigdy nic.Potem jestem słąby , spocony, wyczerpany fizycznie i psychicznie.Tak opisałem wspomnianej lekarce moje dolegliwosci i wowczas stwierdziła ze to zaden 3 dzielny nerw tylko Klaster.I w moim przypadku by zastosowac tle i dzieki Bogu pomaga.
Zadne leki nie pomoga bo musi byc i sie wyciszyc (kazdy ma swój czas bólu i ilosc ataków )
Mogła to byc migrena, 3 dzielny ,zapalenie zatok czołowych, chore zeby , zapalenie ucha srodkowego , choroba nowotworowa itp.Pomagał mi amizepin konskie dawki ale nie da sie normalnie fukcjonowac choc ból był minimalny.
Rezonas, tomograf rtg na szczescie nic nie pokazał zadnych zmian , wszystko w normie po za bólami tego nie da sie wykryc aparatami.

Co do bóli takich cichych tzn , takie ćmienie i u mnie wystepuje choc nie zawsze pojawia sie pozniej agresywny ból, siadam w takim momencie w kącie ,głowa w kolana , pokiwam sie na wszystkie strony by nikt nie widział(samotnia)tak 10-15 min, staram sie wyciszyc maxymalnie, o niczzym nie myslec i ten cmiacy ból ustepuje.(chyba ze przepowiada klasterowy ból)Ja mam bóle raczej o ustalonej czasie tak ze moge sie przygotowac psychicznie i zdarzyc z tlenem.

Co do leków kazdy musi sam spróbować moze akurat wyciszy ból .Kazdy reaguje na leki idywidualnie ( zawsze z polecenia lekarza ) ( ja sie tej zasady nie trzymam i nie łykam juz leków które mi przepisuja juz dosc flaki zniszczyłem -bo moze pomoze a nie pomaga.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: gnatek »

Tomek, u mnie zdarza się , że dany napad bólu odchodzi, ale nie do końca. spada do 2-3 i tak trzyma do następnego. wówczas praktycznie 24 h na dobę jest się z bólem :( na szczęście nie każdy rzut choroby tak wygląda.
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: tmax2325 »

Kurcze Robin no po prostu współczuje

Mnie boli ale na pewno nie tak bardzo jak Ciebie

Jak na razie to trzeci zastrzyk w tyłek z milgamy ( witamina B12 i kilka innych) - dziś rano co dziwne obudziłem się i nic nie boli i tak cały dzień nie wiem ale w moim przypadku to chyba ta b12 jakoś działa jednak.

Zobaczymy jak jutro będzie

Pozdrawiam i trzymcie się chopaki :))
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: sawbona »

Witaj, tmax....nie znamy się chyba jeszcze ale to nic.

Widzę, że chłopaki już ci odpisali ale ze swej strony dodam trzy grosze.

1. sumatrtriptanum - brałam swego czasu zanim dotarłam do Imigranu. W tabletkach pomagało mi doraźnie na atak...po jakichś 20 minutach, więc nie było konkurencją dla Imi. Teraz nie biorę bo po prostu nie mam. Imi zdecydowanie szybciej działa.

2. Owszem, zdarzało mi się że po zakończeniu ataku ( czy to zastrzykiem, tlenem czy też jak sam przeszedł) głowa potrafiła mnie ćmić przez cały dzień. Nic fajnego. I nic nie pomagało.

Póki co, życzę wytrwałości i jak najrzadszych ataków.
tmax2325
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 16 sty 2013, 10:54

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: tmax2325 »

Dzięki za odpowiedzi

Nie ma co się oszukiwać moje objawy podobne do Waszych utwierdziły mnie w przekonaniu że to klaster

Okazało się że tlen mi pomaga ale nie od razu tylko po 15 minutach i maskę mam nie taką jak trzeba

Pytanie: czy ktoś z Was stosuje, ma miał koncentrator tlenu.

Tak się zastanawiam czy zamiast nie latać z butlami po Panach Zenkach ze Szpitali sobie czegoś takiego nie kupić : 10 l/min 95% tlenu i nie trzeba się bać że się skończy.

Muszę przeczytać o sterydach bo podobno można nimi sobie przerwać klaster a po miesiącu już powoli mam go dość.

Moja uwaga może komuś się przyda: przedwczoraj rano (4 rano) wstałem na ryby pogoda piękna świeże powietrze, bez wiatru i wyobraźcie sobie klaster nie przyszedł (u mnie najczęściej się to zdarza od 4-7 rano. Czułem że ma ochotę mi przywalić ale się nie wykluł, poćmiło mnie trochę i koniec - dzień bez bólu.

Dzisiaj rano już wstałem normalnie no i ok 4 rano atak zwalczony tlenem o 7 poprawka do 9.

Ciekawe co to powoduje czy dłuższa ilość snu, czy może jakiś ruch na świeżym powietrzu ale chyba zacznę wstawać przed 4 rano i chodzić na spacery (może trzeba zmienić zawód na piekarza:)))

Pozdrawiam Tomek
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz

Post autor: gnatek »

zmieniłeś rytm swojej aktywności dobowej. bóle nocne są związane z fazą snu. kładź się wcześniej i wcześniej wstawaj. może go zdezorientujesz :P
ODPOWIEDZ