Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
ŁukaszZ
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 13 sie 2013, 14:37

Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: ŁukaszZ » 13 sie 2013, 19:51

Witam,
Za namową osoby odpisującej na pytania zadane w zakładce KONTAKT strony zwracam sie z prośba o wskazanie specjalisty z zakresu bólów klastrowych
Napisze kilka punktów o mim bólu
1. Nie do końca mam przekonanie o trafnosci diagnozy neurologa
2. Wczesniej diagnozował neurochirurg jako zapalenie teraz jako Horton
3. Chciałbym bardzo skonsultować ze specjalistą z zakresu bólów klastrowych mój przypadek
4. Jestem z okolic Warszawy i prosiłbym o polecenie kogoś w tych okolicach. Jestem również mobilny więc mogę podjechać jakiś kawał (ek) :D
5. Tomografia i rezonans angio- czysto. Pozostałych badań nie miałem. Czy jakieś badania powinienem jeszce wykonac?
6. Krótka charakterystyka bólu:
- ból głownie jednostronny. Najbardziej boli w lewej skroni. Dotykając skroni strasznie pulsuje
- ból ciągły. Boli od rana do uśnięcia. Budze sie rano ból sie zaczyna i trwa az mnie zmeczenie dopadnie. Boli już od kilku miesięcy. Zaczęło się półtora roku temu
- opada mi prawa powieka, czyli przeciwległa do bólu
- jak ból sie rozpędzi to boli juz cała głowa i uczucie ściskania w imadle głowy
- ból zabiera cała koncetracje i nie da sie pracować i myslec
- zadne srodki przeciwbólowe nie działaja
- w bólu jestem drażliwy
- bardzo duża drażliwość na światło i dzwiek.
- co wazne nie mam tak ze poboli i przestaje. Boli cały czas poprostu
- pewnie są jakieś kolejne charakterystyczne parametry ale nei pamietam. Jesli macie jakieś pytania co do charakterystyki to prosze pytajcie.
7. Leki jakie brałem: sumamigren ( kiedys pomagało doraźnie teraz nie), coffecorn, fluraryzyna ( czy jakos tak:D kiedys super pomogła teraz juz kiepsko) i jakis propranolon i naproxen. Pewnie połowe nazw pomyliłem bo pisze z pamięci
8. Atak bólu trwa po kilka miesięcy

Bardzo proszę o wskazanie speca od KBG celem postawienia trafnej diagnozy.
Dziekuje za pomoc.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: gnatek » 14 sie 2013, 20:40

cześć Łukasz, to ja tak napisałem. ale skoro jesteś z Żyrardowa, to masz mimo wszystko dobrze, bo W-wa pod bokiem. komentować Twoich objawów nie będę, bo to nie nasze zadanie, choć trudno uznać je za typowo hortonowskie. w stolicy i jej pobliżu mamy kilku forumowiczów. polecam kontakt z sawboną lub jadkiem. w zakładce "użytkownicy" możesz ich poszukać i wysłac wiadomość . o ile pamiętam wojskowy szpital na Szaserów , a dokładnie prof. Stępień , mają duże doświadczenie w leczeniu bólów głowy. ale są też inni. np. dr Maria Wysocka-Bąkowska pisz do warszawiaków.
pozdrawiam i pisz jak Ci idzie :)

ŁukaszZ
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 13 sie 2013, 14:37

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: ŁukaszZ » 21 sie 2013, 07:38

Witam,
Jakie sa waszym zdaniem typowe objawy Hortonowskie?
Moge mam niektóre tylko nie przywazuje do nich wagi

Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 253
Rejestracja: 13 gru 2006, 10:08
Lokalizacja: Warszawa

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: sawbona » 21 sie 2013, 10:12

Drogi Łukaszu....

namiary na neurologa w Wawie:

dr Maria Wysocka-Bąkowska - 602482940

Są jeszcze inni lekarze ale ona przyjmuje również prywatnie w domu i jest dostępna bez zbędnych formalności. Ponadto powołaj się na Stowarzyszenie, pani doktor współpracuje z nami, więc będzie ci łatwiej. Jeśli nie do końca wierzysz w diagnozę, opowiedz jej o tym....może coś razem wymyślicie :))

p.s. typowe objawy Hortona są bardzo szczegółowo opisane na stronie + każdy ma coś swojego ( indywidualnego) - http://www.klasterowy.pl/
Sawbona

ŁukaszZ
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 13 sie 2013, 14:37

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: ŁukaszZ » 21 sie 2013, 15:48

Dziękuje za informacje. Udam sie do Pani Dr.
Nie mogę jednak znaleźć tych objawów. Podaj mi proszę bezpośredni link.

Awatar użytkownika
Aleko
Site Admin
Posty: 435
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: Aleko » 22 sie 2013, 10:55

Tutaj jest b.szerokie omówienie :http://klasterowy.pl/download/foldery/Klaster_IHS.pdf.
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 548
Rejestracja: 01 sty 2010, 20:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: herman » 26 wrz 2013, 18:43

I wykonaj jeszcze MRI kręgów szyjnych.
Oczywiście wyniki mile widziane na forum.
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)

ŁukaszZ
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 13 sie 2013, 14:37

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: ŁukaszZ » 04 lis 2013, 17:55

Czy możecie jeszcze podać jakis kontakt do lekarza. Chodzi mi o osobę która dobrze mnie zdiagnozuje i uzupełni o potrzebne badania. Dizękuje. Moze to rzeczywiscie nie klaster .. ale boli nadal

ŁukaszZ
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 13 sie 2013, 14:37

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: ŁukaszZ » 02 wrz 2014, 19:18

Po dłuższym czasie podzielę sie doświadczeniami
Biore LIT, kilka osób na forum go zażywa. 3 razy po 250 a stezenie we krwi 0,21 :D
Ma ktoś moze podobne doswiadczenia

Lit mi pomaga umiarkowanie. Bóle mniejsze i rzadsze ale nadal są. Biore nieprzerwanie od roku.

Pomysłałem żeby coś właczyć dlatego prof teraz mi przepisał GABAPEntin, Jesli sie nei myle to lek podobny do Topamaxu czy depakiny a te leki mnei strasznie usypiają i nei moge jeżdzić autem i chyba nei będe tego brał- prosze o wasze doswiadczenia.

Czy łączycie osoby którym pomaga LIT łacza to z innym lekiem dla większego komfortu ?

Liliana
w Temacie
Posty: 320
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: Liliana » 11 sty 2015, 03:54

Witaj Łukaszu :)
Jestem osobą "na Licie" i nie mogę się go nachwalić! :D
Chorowałam przez 15 lat prawie ciągiem (z dwoma przerwami, na okres ciąży bóle samoistnie ustępowały), bóle do kilku na dobę, ale znacznie krótsze niż opisujesz (od 0,5-1h).
Trafiłam w końcu na mądrego Profesora, który mnie zdiagnozował i zlecił Lit. Kochany człowiek :)
Nie biorę litu stale, Ty piszesz, że już od roku. Ja go biorę w momencie gdy zaczyna się rzut.
Najpierw 2 razy po 1tbl (250mg)kilka dni, potem zwiększam do 1-0-2tbl przez następny tydzień, potem 2-0-2 kolejny tydzień lub dwa. W trakcie, mierzę stężenie. Jeśli nie osiąga jeszcze 0,6mmol/l to dorzucam jedną tbl. 2-1-2. Po osiągnięciu stężenia 0,6 lub troszkę więcej, bóle zaczynają słabnąć, częstotliwość się zmniejsza, a ja zaczynam schodzić z Litu. To trwa równie wolno jak wysycanie się nim. Cała akcja to ok. 3 miesiące, ale ulga jest już w połowie kuracji. Potem następuje remisja, rok, dwa, pięć lat, zależy. Ale remisja jest okresem bez Litu.
Ani w trakcie brania Litu, ani po zakończeniu zażywania go, nie biorę żadnych leków wspomagających.

Myślę, że Twoja pani doktor dobrze trafiła z lekiem, bo ulgę już odczuwasz, tylko dawka może jest zbyt mała?
Czytałam u Prusińskiego, że u niektórych osób stężenie nawet 0,4mmol/l może już dawać dobre efekty terapeutyczne, ale 0,21 jest zbyt niskie.
Mój poziom, dający długoletnie remisje to 0,6-0,65
Aha, przykry objaw uboczny, jakim jest chwilowe drżenie rąk można zniwelować biorąc doraźnie (nie na stałe) Propranolol 10mg.

Pozdrawiam Cię ciepło, życzę zdrowia i zadziałania Litu :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Awatar użytkownika
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 213
Rejestracja: 04 lut 2010, 19:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: wlodzimierz » 11 sty 2015, 11:49

Prawidłowy poziom LITU to 0.7-0.9 .Wtedy daje najlepsze efekty kuracji.

Liliana
w Temacie
Posty: 320
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Prosba o podzielenie sie doświadczeniami

Post autor: Liliana » 11 sty 2015, 13:37

Tak, w psychozie maniakalno -depresyjnej czyli chorobie afektywnej dwubiegunowej (wtedy nawet do 1,2mmol/l)
Ale to jest oczywiście rzecz osobniczozmienna.
To co napisałam w poprzednim poście Łukaszu, dotyczy konkretnie KBG.
Pozdrawiam serdecznie, życzę terapeutycznego działania Litu :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 9 gości