Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Boję się, że to klaster... :(

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: herman »

bardzo_smutna pisze:Modlę :) ale mimo wszystko czasem ciężko zrozumieć i udźwignąć, szczególnie jak życie doświadcza kolejny raz...
To akurat fakt ... zwłaszcza jak ból rozrywa na atomy. Mnie nawet "bądź wola Twoja" wtedy przez usta nie chce się przedostać ... Jednak potem przychodzi promyk jutrzenki i znowu świat się do mnie uśmiecha, a ja (być może lekko krzywo) uśmiecham się do niego. Smutek nam nie przystoi ;)
Nie będzie łatwo ale po prostu się uśmiechnij :)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: nadzieja »

jak najwiecej pozytywnego myślenia i nadziei:) na pewno masz coś, co sprawia,że poprawia Ci się humor i daje to siłę:) może to być partner, przyjaciele, modlitwa, komedia w kinie bądź tv itd:)nie można się dołować, bo stresory są wszędzie i żadna choroba nie lubi stresu, a klaster tym bardziej:)
ostatnio na zajęciach z terapii zajęciowej robiłam z dziećmi "Gniotki", zabawki z mojego dzieciństwa, bierzesz balon, wsypujesz mąki ziemniaczanej, zawiązujesz, rysujesz markerem uśmiechnięta buzię, oczka:) a potem możesz sobie go zgniatać;d wykrzywia się i wygląda zabawnie;d dobra rzecz również gdy boli, bo można się na czymś wyżyć;d (aż tak łatwo nie pęka) niby banalna rzecz, ale działa;d a w każdym z nas jest coś z dziecka :)
pozdrawiam i życzę Ci dużo uśmiechu;d
bardzo_smutna
Nowka
Posty: 15
Rejestracja: 30 cze 2013, 20:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: bardzo_smutna »

Dziękuję moi drodzy, jesteście wspaniali!! Jak Was czytam, to od razu robi się cieplej na sercu... :) Tak jak Nadziejo mówisz, próbowałam szukać radości, we wszystkim... nawet mi to wychodziło... kilka dni :) Ale niestety niefart dalej trwa.. dołączają kolejne objawy... Czy ktoś z Was ma lub słyszał o opadającej powiece przy klasterach? Ehh... zaczynam myśleć, że to może wcale nie klaster, a coś innego...trochę się boję... za 2 tygodnie rezonans, w końcu! okaże się... Tak czy siak, choć nie chciałabym zasilać grona klasterowców, fajnie, że tutaj trafiłam i Was "poznałam" :) pozdrawiam :)
bardzo_smutna
Nowka
Posty: 15
Rejestracja: 30 cze 2013, 20:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: bardzo_smutna »

Witam raz jeszcze...

Nie chcę truć... :) ale tak jak pisałam, miałam wykonać rezonans magnetyczny głowy. Odwiedziłam także kolejnego neurologa, który na podstawie objawów i tego jednego napadu silnego bólu, ocenił, że są to klasterowe bóle głowy.. Tylko jeden neurolog dał cień nadziei, że mógł to być ostry atak jaskry (okazało się, że właśnie w tym oku, co był ból, mam wysokie ciśnienie - 41 - a norma jest do 21). Aczkolwiek dodał, że przy jaskrze nie byłoby takich dodatkowych objawów - silne łzawienie, wyciek z nosa, zaczerwienienie oka. Na razie taki ostry ból z dodatkowymi objawami nasilonymi się nie nasilił, ale obawiam się, że to może być cisza przed burzą, że to był przedwstęp i wkrótce klastery się rozhulają.. :( skoro potwierdza to już 3 neurolog...

Okaże się. Chciałam o czymś innym, może jeszcze gorszym...
Zrobiłam rezonans. Ujawniła się torbiel szyszynki, ok. 7 mm. Aczkolwiek to ponoć nic. Gorzej, że w istocie białej znaleziono ok. 10 ognisk..."poniedokrwiennych, pozapalnych bądź.. podemielinizacyjnych" :( I niestety muszę być diagnozowana w kierunku choroby, której nazwy boję się wymienić. ;( Muszę zbadać potencjały wzrokowe. Jeśli to będzie to + klastery.. ech...

Ale do czegoś zmierzam. Szukam, szperam, dużo czytam. Znalazłam taką informację, że dużo osób z klasterowymi bólami głowy (oraz migrenami), jest w posiadaniu wady otwartego kanału przedsionkowego (bardzo częsta wada, która nie daje w zasadzie objawów, a można ją ujawnić tylko poprzez usg przezprzełykowe). U takich osób z kolei, które mają tę wadę serca, często są takie zmiany w rezonansie głowy, jak u mnie... Stąd moje pytanie. Na pewno Państwo mieliście także wykonywany MRI głowy.. czy u kogoś zanotowano takie zmiany w mózgu? I okazało się później, że to były zmiany poniedokrwienne, spowodowane bólami głowy? Strasznie się boję :( Będę wdzięczna za informacje!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: nadzieja »

witam CIę serdecznie
wybacz, że tak późno odpisuje
miałam torbiel szyszynki, 0,8 cm aż do 2,5 cm. Jedni mówili,że to niegroźne dopóki nie rósł... potem zniknął po 3 latach a ból głowy pozostał, diagnozę klastera też miałam...
po 5 latach bólu przeszło, były ćwiczenia, zespół szyjny itd, pisałam o tym na forum...
jedyna rada, znajdź conajmnije 2 neurologów, skonsultuj się, w moim rezonansie nic nie wychodziło oprócz torbieli szyszynki...
mam nadzieję, że i u CIebie skończy się dobrze.
masz zawroty głowy, nudności, problemy ze snem?
Mam również nadzieję, że Twoje milczenie oznacza, że jest lepiej i nadrabiasz zaległości po "bólowym" okresie:)
pozdrawiam
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: nadzieja »

szukaj też w stronę jaskry, ja miałam takie badania i NIGDY nie miałam podwyższonego wyniku, wszystko miałam idealnie w normie... a Ty miałaś wynik ZNACZNIE powyżej normy, to bardzo niepokojące... a z drugiej strony dobrze, bo może wcale nie masz KBG i trafisz na lekarza, który dobrze Cię zdiagnozuje i pomoże
życzę Ci tego z całego serca.
życzę również wytrwałości i nadziei i siły do odbywania kolejnych wycieczek po lekarzach, czekania w kolejkach, a któregoś dnia będzie lepiej:)
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: radek »

Raczej jestem laikiem w dziedzinach medycyny -zwłaszcza w jej niezbadanej części.
Wiem skądinąd, że w rezonansie msi można wykryć zmiany mózgu (jakieśtam) będące wynikiem powikłań przy grypie... którą przeżyliśmy np. w dzieciństwie. Więc nie zawsze straszny widok musi łączyć się z tym najgorszym.
Owszem, to o czym piszesz jest niepokojące, więc tym bardziej należy zbadać to ustrojstwo jak najdogłębniej i wyeliminować, jeśli sie da. Sam rezonans mózgu nie wystarczy -równie ważny jest rzetelny opis -czyli interpretacja lekarza fachowca. W przypadku klasterowca -opis że wszystko ok to marna pociecha, ale z drugiej strony nie jest najgorzej.
Pozdrawiam i głowa do góry!
Rad
bardzo_smutna
Nowka
Posty: 15
Rejestracja: 30 cze 2013, 20:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: bardzo_smutna »

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i bardzo przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale mam trudne miesiące za sobą i chyba nadal przed sobą...

W skrócie: byłam u dwóch neurologów - oboje stwierdzili klasterowe bóle głowy. Ja mam wątpliwości... Nie mam zaproponowanego leczenia, męczę się (choć pewnie Wy bardziej...), jesteście moją ostatnią deską ratunku, jako że wiecie "jak to jest", znacie tę chorobę bardziej niż lekarze... Chciałabym możliwie szczegółowo opisać moje objawy, może ktoś zechce porównać ze swoimi, odpowiedzieć mi... Będę bardzo bardzo wdzięczna.

Otóż, u dwóch neurologów opisałam krótko swoje objawy (słowa klucze: ból głowy, łzawienie jednego oka), od razu od obu usłyszałam "klasterowy ból głowy", ale i również: "to nieprzyjemne, ale nic groźnego" i nie zostało zaproponowane ŻADNE leczenie (!!!). U jednego z nich, na kolejnej wizycie, poprosiłam o jakieś leki, bo ibuprom słabo znieczula, więc dostałam Diclac (lekarz długo się zastanawiał, co mi dać).

Co do objawów... niektóre bardzo pasują pod klasterowy ból głowy, np. łzawienie jednego oka, wyciek z nosa (po stronie bólu), wręcz napuchnięte oko. Tylko że ten objaw nie pojawia się za każdym razem, gdy boli, co jakiś czas i zazwyczaj wygląda to tak, że boli mnie dobę i dopiero po takim całym dniu męki zaczyna się łzawienie, puchnięcie itp. Wyczytałam jednak, że takie objawy, właśnie podobne do klasterowego bólu głowy, są też w "szyjnopochodnym bólu głowy".

Teraz reszta... Ból utrzymuje się zazwyczaj dwie doby (a czytałam, że klaster to 2-3h?). Boli mnie dwa dni i dwie noce. Budzę się - ból jest dalej. Względnie śpię, niekiedy mnie istotnie wybudzi ze snu. Ibuprom niestety raczej nie pomaga. Niekiedy tak. Najczęściej nawet 400 mg nie znieczula, choć niekiedy wycisza trochę ten ból, wiem, że on dalej tam jest, czuję go, ale jest znośnie. Jak przestaje działać to dalej "jazda" i tak do dwóch dni. Kolejna dziwna (chyba?) rzecz, to że ból występuję raz po prawej stronie, a raz po lewej, przy czym do tej pory 90% to była strona prawa, sporadycznie lewa, a od 2 tygodni znów częściej lewa. Bóle mam od początku kwietnia... Boli dwa dni, potem mam dzień przerwy, częściej dwa, a niekiedy nawet pięć dni, i znów boli. Czy w klasterach też tak to się pojawia? No i lokalizacja... Po prawej stronie ból praktycznie zawsze zaczyna się u podstawy czaszki, z tyłu maksymalnie na samym dole, nad szyją. Po kilku godzinach dopiero promieniuje do oka, nad okiem, ale nie jest tam tak silny jak z tyłu na dole głowy, ewidentnie czuję, że źródło tego bólu idzie z dołu. Czasami drugiego dnia czuję ten ból z boku szyi, tak jakby głęboko, ja mówię wtedy, że "bolą mnie żyły" :) Zaś z lewej strony ból zaczyna się na skroni, nad okiem.. ale potem z czasem przechodzi też na tył głowy (tak po środku). Tylko tak jak pisałam, ten z lewej ból występuje rzadziej, więc średnio co 5-7 dni? Jakoś tak. Po całej dobie bólu, czasem już płaczę, tak boli, ale względnie funkcjonuję, np. siedzę przed komputerem :) Dla mnie jest to na pewno silniejszy ból głowy niż te, które miewałam kiedyś, ale Wasze, z tego, co czytałam opisy, są też dużo gorsze... Ale może takie są początki? Może tak się zaczyna ta choroba? Miałam nadzieję, że to kręgosłup szyjny. Mam co prawda dopiero 28 lat, ale prowadzę mocno siedzący tryb życia i dyskopatii w odcinku lędźwiowym nabawiłam się już 5 lat temu. Zrobiłam zdjęcie RTG "lekkie skrzywienie, brak cech dyskopatii", więc ortopeda na mnie nakrzyczał, że to na pewno nie od kręgosłupa, że od kręgosłupa to w ogóle głowa nie boli i do złej poradni trafiłam. Ech. Zaproponował, żebym zrobiła badanie przepływu żył szyjnych, chyba tylko to mi pozostaje, bo rezonans głowy i naczyń w głowie już robiłam, tam przyczyny nie znaleziono.

Przyjmuję złocień maruna (rewelacyjny na migreny), i faktycznie głowa jakby mniej bolała, tzn. rzadziej, ale może to był przypadek, bo po 7 dniach przerwy bóle nawróciły, więc chyba to nie migreny. Jestem też osobą nerwową, choruję na nerwicę, ale są dni, że jestem zdenerwowana i głowa nie boli, a bywa tak, że jestem oazą spokoju no i niestety.

Czy ktoś na podstawie tych objawów mógłby cokolwiek powiedzieć? Byłabym bardzo wdzięczna. Może klasterowe bóle głowy tak się właśnie zaczynają i mam się oswajać z myślą? Czy jednak szukać innej przyczyny? Męczę się już z tym i nie wiem, gdzie szukać pomocy. :(

Z góry bardzo dziękuję, każda opinia będzie dla mnie bezcenna!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: gnatek »

hmm, nie spotkałem się z przypadkiem umiejscowienia bólu z tyłu głowy. my tu nie stawiamy diagnoz, ale szukaj dalej dobrego specjalisty.
bardzo_smutna
Nowka
Posty: 15
Rejestracja: 30 cze 2013, 20:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: bardzo_smutna »

Wiem, że nie stawiacie, rozumiem to. :) Będę szukać jeszcze innego specjalisty... ale jak na razie szybko mój ból głowy został zaszufladkowany, a kiedyś czytałam Wasze posty i kojarzyłam, że zupełnie inaczej to opisujecie, stąd moja prośba. Dziękuję za odpowiedź! :)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: herman »

Udaj się na MRI kręgów szyjnych i po sprawie.
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Boję się, że to klaster... :(

Post autor: Liliana »

Witaj bardzo_smutna :)
Przyznam szczerze, że przeraziłam się czytając:
bardzo_smutna pisze: Tylko jeden neurolog dał cień nadziei, że mógł to być ostry atak jaskry
.
Kochana bardzo_smutna, nie cieszę się, że mam KBG, ale jestem pewna, że gdybym miała wybór między nim, a jaskrą, wybrałabym jednak Hortona.
Mimo bardzo ciężkich rzutów mam to światełko w tunelu jakim jest remisja :D
W jaskrze odmierzasz czas jakby w drugą stronę, w stronę ciemności :( Jesteś jeszcze bardzo młoda, przed Tobą długie lata patrzenia na ten piękny świat! :D
Życzę Ci żeby to nie była jaskra, bo skutki tej choroby są bardzo przykre.
Na Twoim miejscu wróciłabym do tych neurologów z zapytaniem o leczenie. Skoro postawili diagnozę to, mają obowiązek leczyć chorobę i czego jak czego, ale leczenia możemy się domagać. Tym bardziej, że na KBG są już teraz leki.
Pozdrawiam Cię cieplutko, nie smutasuj :)
ODPOWIEDZ