Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
jadek
Zainteresowany
Posty: 142
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: jadek » 10 lut 2019, 20:24

Drodzy Przyjaciele!

Poniżej przeczytacie kilka słów na powyższy temat. Podzieliłem się nim z prof. Adamem Stępniem, a teraz zgodnie z moim pragnieniem, aby komuś choć trochę pomóc, a także po uzyskaniu Imprimatur :) profesora, dzielę się z Wami:

W zmaganiach z klasterowym bólem głowy, który zagościł w moim życiu w 2007 roku, oprócz przyjmowania przepisywanych przez lekarzy leków stosowałem także „domowe metody”, które odkrywałem dzięki moim przyjaciołom sam lub. Pierwszą rzeczą, która – jak zauważyłem – pomagała „rozwiać” tlący się ból, polecaną mi przez prof. Adama Stępnia, była kawa. Inną pomocą natury było zimno – np. kiedy ból dopadał mnie w zimie, szedłem na spacer wzdłuż Wisły w czasie mrozu, co uśmierzało ból. W późniejszym czasie jeden z przyjaciół widząc mnie w czasie bólu, zrobił mi kompres ze ściereczki nasączonej zimną wodą, który przykładałem na kark i za uszy, co również sprawiało, że ból stawał się mniejszy. Unikałem też określonych pokarmów, po których ból często występował, takich jak czerwone wino, piwo, orzechy, cytrusy, sery żółte, przetwory z pomidorów. Podobnie rzecz miała się z unikaniem silnych zapachów, np. perfum. Również kiedy ból zaczynał się rano i budził mnie, wstawałem od razu, ponieważ zauważyłem, że zarówno za długi sen (za krótki – też), jak i pozycja leżąca sprzyjają rozwijaniu się bólu. Inny przyjaciel w czasie bólu po prostu ze mną rozmawiał, tak jakbym był w pełni sił, co pomagało w przeczekaniu bólu. Zresztą – wszelkie doraźne metody na przerwanie bólu nie znosiły go na tak długi czas, jak właśnie przeczekanie go, a potem odpoczynek, najlepiej „przespanie się” przez kilka kwadransów. Raz miało też miejsce coś, czego – mam nadzieję – nie zapomnę do końca życia. W czasie bardzo silnego bólu zadzwoniła do mnie moja Mama i przeczytała swój wiersz. Dokładnie w momencie zakończenia wypowiadania ostatniego słowa wiersza ból minął, ale w wyjątkowy sposób, bo po prostu „urwał się” i czułem się tak, jakby w ogóle go przed chwilą nie było (zazwyczaj zaś po najsilniejszym bólu tlił się jeszcze mniejszy i czułem się bardzo wyczerpany). Czemu piszę w czasie przeszłym? Ponieważ od 14 lutego 2016 r. ból większy niż w stopniu 1,5 (w skali od 1 do 10, którą stosuję do określania siły bólu, gdzie 10 to największy ból, i w ramach której bólowi przyznawałem czasem 11 punktów), nie pojawia się u mnie. Przed tą datą ok. 3 tygodnie byłem na poleconej w związku z bólami przez kolejnego z przyjaciół diecie – jadłem samą kaszę jaglaną (na początku diety dodawałem jeszcze warzywa), z małym dodatkiem masła i piłem tylko wodę. Oczywiście wciąż staram się unikać tego, co sprzyjało dolegliwościom, ale wiele razy przekonałem się, że np. spożycie wspomnianych wyżej pokarmów nie skutkuje nimi. Mam nadzieję, że moje refleksje będą mogły jakoś przyczynić się do pomocy innym w zmaganiu się z zespołem Hortona. Korzystając z okazji dziękuję wszystkim lekarzom i innym osobom za wszelką udzieloną mi pomoc. W sposób szczególny dziękuję osobom związanym ze Stowarzyszeniem Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, dzięki którym doświadczyłem, że nie jestem z takimi trudnościami sam i że z „klastrem” można żyć, co – dając mi nadzieję – podkreślił też na początku opisanej przeze mnie drogi lekarz, który zdiagnozował u mnie tę chorobę.

Z franciszkańskim pozdrowieniem
Pokój i dobro!
Janusz Dobrzyński OFS

PS. Wszystkim osobom z klasterowymi bólami głowy i innym polecam również film „Horton słyszy Ktosia” :)

jadek
Zainteresowany
Posty: 142
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: jadek » 10 lut 2019, 20:31

No i ciąg dalszy tego świadectwa:

Klaster wrócił około miesiąc temu. W pierwszym kilkunastu, może 20 dniach nie był ciężki, więc funkcjonowałem w miarę zwyczajnie, jednak potem bardziej zaczął dawać się we znaki. Zgodnie z radą neurologa wdrożyłem leki, kaszę na razie w związku z lakmi odradził, więc po prostu jest teraz ważnym, ale nie jedynym składnikiem mojej diety (dziś zrobiłem pyszne kotlety z kaszy, piszcie jeśli chcielibyście przepis :) Po wdrożeniu leków kilka dni było duuuużo lepiej, dziś znów klaster dał mi się we znaki, ale minął, odespałem go i jest OK. No i jakoś - pewnie podobnie jak Wy - staram się iść do przodu. I pamiętać, że "mam problem, ale nie jestem moim problemem". Czyli cieszyć się z tego, co jest radosne w moim życiu. Choć w czasie bólu to oczywiście niełatwe...
A jutro światowy dzień chorego, więc podzielę się z Wami jeszcze tym, że wiele razy pomógł mi sakrament namaszczenia chorych. Warto o nim pomyśleć.

Pozdrawiam!
Janusz

Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 143
Rejestracja: 29 paź 2008, 11:16
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Pablo » 11 lut 2019, 13:46

Oby szybko Ci przeszło. Jak ktoś ma przez lata wypraktykowane metody to jest łatwiej jednak. U mnie od kilku lat (!!!) spokój. Kilka razy w roku straszaki jakieś i to wszystko, do kulminacji nie dochodzi. Pozdrówka.
"... i otrze z ich oczu wszelką łzę, i śmierci już nie będzie ani żałości, ani krzyku, ani bólu już nie będzie..."

jadek
Zainteresowany
Posty: 142
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: jadek » 12 lut 2019, 16:37

Dziękuję i życzę żeby ten dobry czas u Ciebie nie ustawał :)

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 961
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: gnatek » 13 lut 2019, 22:42

ooo Janusz, jakby więcej zmian u Ciebie. nie tylko kaszka w diecie. ale fajnie, każdy szuka, rozgląda się. kombinuje coś ze swym życiem i różnie to nam wychodzi. a Ty masz już wszystko wyprostowane :) zazdroszczę. a do kotlecików jeszcze wrócimy :P ciepło pozdrawiam

Liliana
w Temacie
Posty: 341
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Liliana » 16 lut 2019, 20:28

Masz Januszu swoje sposoby na klastera (przegadanie, spacer na powietrzu, dieta) i cieszyć się należy jeśli są skuteczne :)
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

jadek
Zainteresowany
Posty: 142
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: jadek » 17 lut 2019, 09:10

Ad post Gnatka:

Dopóki żyjemy na tym świecie to to prostowanie będzie trwało :) Ale pozytywne jest to, że Pan Bóg potrafi pisać prosto po pokrzywionych przez nas liniach naszego życia :) O ile Mu na to staramy się pozwalać.

Również pozdrawiam wszystkich odpowiadających i czytających :)

Aga_walczy
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 maja 2019, 09:37

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Aga_walczy » 14 maja 2019, 09:45

Chciałam podzielić się moim próbami walki z klasterem. Jestem młodą mamą i nie wyobrażałam sobie ataków w chwili kiedy mam małe dziecko przy sobie. Niestety ataki powróciły. Dwa lata temu sprawdziło się u mnie uciskanie skroni, w miejscu gdzie czujemy ból, najlepiej jeśli ktoś robi te uciski osobie z atakiem. Ja zaczynam uciskanie i masowanie w chwili jak już czuję, że atak się zbliża. A pomoc męża przy uciskaniu jeszcze szybciej uśmierza ból. Ostatnio atak trwał tylko 15 minut. Nie wiem czy ma to jakiś wpływ na to ale chciałam przekazać moje doświadczenie z nadzieją że komuś to pomoże.
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 29 maja 2019, 06:36 przez Aga_walczy, łącznie zmieniany 1 raz.

Dan
Nowicjusz
Posty: 74
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Dan » 14 maja 2019, 22:37

Aga, skoro uciskanie źródła bólu Ci pomaga pomyśl o jakimś dobrym specjaliście od terapii manualnej, tzw. kręgarzu. Ale oczywiście z wykształceniem medycznym. Jak coś to mogę polecić świetnego fachowca w Warszawie.

Aga_walczy
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 maja 2019, 09:37

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Aga_walczy » 18 maja 2019, 14:43

Dzięki, bardzo chętnie skorzystam z pomocy bo dziś było na prawdę ciężko, myślałam że ataki już mijają bo były coraz słabsze ale dziś trzymało mnie dwie godziny. Ogólnie borykam się z problemem klaserów od kilkunastu lat. Początki były fatalne bo żaden lekarz neurolog nie zdiagnozował mi klasterów a ja garściami pożerałam leki przeciwbólowe przeróżne od Apapu po leki na padaczkę a nawet zastrzyki by szybciej uśmierzyć ból.
Ostatnio zmieniony 29 maja 2019, 06:32 przez Aga_walczy, łącznie zmieniany 1 raz.

Liliana
w Temacie
Posty: 341
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Liliana » 26 maja 2019, 09:35

Aga, wszystkie sposoby są dobre, powodzenia! Nie daj się, trzymam kciuki! :)
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

Aga_walczy
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 maja 2019, 09:37

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Aga_walczy » 29 maja 2019, 07:03

Gdy pisałam powyższe posty byłam na początku ataku, teraz po trzech tygodniach codziennego bólu stwierdzam że nie ma domowego sposobu na przerwanie ataku, on po prostu minie sam, szybciej lub później i to nie z naszego działania a po prostu najzwyczajniej w świecie się skończy. Ja tylko mam cichą nadzieję że to już końcówka bo bóle nam już trzeci tydzień a nigdy dłużej nie miałam. A z chorobą borykam się już z 15 lat. Niektórzy piszą o okładach ciepłych, zimnych, kawie, masażach.... jeśli przynosi to ulgę to jestem w 90% przekonana że to ból po prostu mija że kończy się atak. Próbuję wszystkich tych sposobów żeby nie było bo przy ataku człowiek chce zrobić wszystko by ból minął. Czasem nawet klęcząc kładę głowę na podłodze i bujam się bo akurat to mi przynosi ulgę. Pewnie wygląda to śmiesznie lub dziwnie no ale cóż... Testuję teraz te ciepłe okłady i spróbuję faktycznie w okresie wiosny starać się nie przewiac głowy. Teraz trzy tygodnie temu przewiało mnie na spacerze z dzieckiem bo bardzo wiało a ja nie wzięłam czapki. Może i to jest przyczyna. Kiedyś miałam remisję na 4 lata i myślałam że już nie wróci ale klaster wrócił... Jedyne co zauważyłam to to że w okresie 4-letniej remisji prowadziłam bardzo zdrowy tryb życia, dieta i dużo sportu. Poza tym dodam z obserwacji przez te kilkanaście lat, że bóle atakują na wiosnę (maj) i zwykle miewałam w tym okresie bardziej stresujące momenty w życiu (wymienię po kolei: ogrom nauki w liceum przed końcem roku, matura, potem ogrom pracy i większy stres i presją szefa, poronienie, które strasznie przeżyłam, a po porodzie kolejnego dziecka przemęczenie i stres związany z wizytą dziecka w szpitalu). Także tracę nadzieję, że ból całkowicie opuści moje życie a teraz jest szczególnie uciążliwy bo w nocy muszę zajmować się moim Maleństwem i serce mi pęka kiedy moje dziecko płacze w nocy z głodu a ja muszę zwalczyć ból... Bo z nim nie daję rady. Całe szczęście mam do pomocy męża. Ogólnie katastrofa z tym klasterem.

Dan
Nowicjusz
Posty: 74
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Dan » 03 cze 2019, 18:18

No musisz się jakoś ratować farmaceutykami. W końcu minie. Wszyscy wiemy jak to jest.

Liliana
w Temacie
Posty: 341
Rejestracja: 29 gru 2014, 15:12

Re: Moje domowe sposoby w zmaganiach z klastrem

Post autor: Liliana » 16 lip 2019, 22:16

Witaj Aga :)
Wierz mi, klastery nie są katastrofą. Owszem, wszyscy wiemy, że to francowata zmora, ale... mija! :) I to jest najważniejsze i tego się trzymajmy!!!
Zawsze w "tych" chwilach czepiam się myśli, że mam ręce, mam nogi, ogólnie jestem zdrowa, mam rodzinę, a ból przecież się skończy, bo "...po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..." Nawet jeśli występuje 5x/dobę. Staram się, w każdy możliwy sposób, złagodzić ból, ale tak jak Ty wiem, że go nie zatrzymam, sam musi minąć. I mija.
Uszy do góry, pokonamy tego zmora!
Pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość