moja klasterowa historia

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

moja klasterowa historia

Post autor: megin » 29 maja 2018, 14:58

czytam to forum od miesiąca a wczoraj postanowiłam wreszcie się ujawnić :D
po przeczytaniu wielu tematów byłam na 99% pewna że mam klasterowy ból głowy. Po 30 latach zmagania się z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) poznałam na tyle swój organizm że wiem kiedy coś jest nie halo. Poszłam do neurologa, oczywiście prywatnie bo na NFZ to wyznaczono mi wizytę na koniec sierpnia a tyle nie miałam zamiaru czekać. Wydałam 120zł za 15 min wizytę żeby dowiedzieć się (to co już przypuszczałam)że mam najprawdopodobniej klasterowy ból głowy :D Dostałam skierowanie na rezonans ale z wynikami poszłam do innego neurologa który poświęcił mi sporo czasu i przywrócił mi pamięć :lol: przypomniałam sobie, że 20 lat temu miałam codzienne ataki trwające około godziny zawsze o 10 rano i tak przez dwa miesiące. Ponieważ byłam jeszcze młoda :lol: i głupia nie skonsultowałam tego z lekarzem. Minęło to samoistnie. Większość mojej rodziny bliższej i dalszej to migrenowcy może dlatego nie przywiązywałam do tego takiej uwagi jak teraz.
Moje bóle: ataki przeważnie nad ranem ale mam i takie dni kiedy bierze mnie od 3 do 6 razy. Ból prawostronny, najbardziej boli mnie czoło, łzawienie prawego oka, zatkana prawa dziurka nosa, pot na czole, nie mogę leżeć muszę siedzieć z podpartą głową albo chodzić. Nikt nie może się do mnie odzywać dopiero jak mi przejdzie mogę normalnie odpowiadać. Atak trwa przeważnie od 20 do 30 minut ale miałam parę takich po godzinie. Czytałam na forum o stopniach bólu, mój to solidna 7. Może i więcej ale przy bólach RZS chyba trochę się uodporniłam.
TK angio mam umówione na koniec czerwca. mogłabym zrobić wcześniej ale nie ma mnie kto zawieźć do Łodzi. A czemu w Łodzi? bo byłam tam już na rezonansie i jestem zadowolona z ceny i z jakości obsługi pacjenta.
to by było na tyle.
będę sobie tu pisać jak mnie jaki dół weźmie.
pozdrawiam cieplutko wszystkich cierpiących

Spin
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 25 maja 2018, 10:57

Re: moja klasterowa historia

Post autor: Spin » 29 maja 2018, 19:57

Megin,
dzieki ze podzielilas sie z nami swoją historią! czy te 20 lat temu tez mialas prawostronny ból? - pewnie nie pamietasz. Czyli przez 20 lat mialas spokoj i dopiero teraz sie to znowu ujawniło?

Trzymaj sie dzielnie! Daleko masz do Łodzi ? Skad jestes?

pozdr.
Spin

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 29 maja 2018, 20:26

Spin, jak miło że się odezwałaś, chyba oprócz nas, nie ma tu nikogo :wink:
nie pamiętam która strona głowy mnie bolała, soryyyy ale ja już jestem trochę starawa :wink: miewałam bóle migrenowe 2 lub 3 razy do roku ale to pikuś w porównaniu z tym co jest teraz.
do Łodzi mam niedaleko, jestem z Częstochowy z miasta najdroższych badań diagnostycznych :roll: jeśli chodzi o badania na NFZ to czekanie jakieś 240 do 260 dni. TK chyba 160 dni. Już się pogubiłam bo dla mnie te terminy to jakaś totalna abstrakcja.
Jednego jestem pewna, ataki nie są spowodowane stresem. Nie mam pojęcia co je wyzwala, jeszcze do tego nie doszłam.

Spin
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 25 maja 2018, 10:57

Re: moja klasterowa historia

Post autor: Spin » 29 maja 2018, 21:29

A masz jakis bliskich, rodzine, która by Cie wspierała? Tutaj na forum faktycznie pusto, mam nadzieje ze to oznacza ze niewiele osob teraz cierpi na ataki, wiec moze nie potrzebuja tutaj wsparcia!
Badz pelna nadziei ze ten epizod wkrotce sie skonczy, i znowu wszystko bedzie dobrze. Jak dlugo juz ten epizod trwa u Ciebie?

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 30 maja 2018, 12:38

Spin, mam rodzinę, przyjaciół i znajomych. Sama z tym bólem nie jestem.
Bóle mam od 2,5 miesiąca. Dzisiaj pierwszy raz obudziłam się bez bólu. Zobaczymy co będzie dalej. Miałam już kiedyś 3 dni spokoju a później jak mnie przywaliło to nie mogłam się pozbierać.
Wiem że nie Ty jesteś cierpiąca ale ktoś z Twoich bliskich. Napisz co i jak.

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 05 cze 2018, 08:32

cześć Megin :)
ja jestem z Łodzi i jakbyś potrzebowała jakiegoś wsparcia na miejscu , to śmiało melduj potrzeby :)

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 05 cze 2018, 10:40

witaj gnatek :D
jednak ktoś tu jest :lol:
angio mam na 28 czerwca w Medicusie na Bazarowej. Mamy nawigację to będzie ok. Nie ukrywam że, mam pietra przed podaniem kontrastu. Cholera wie jak mój organizm to przyjmie.
Wczoraj byłam u lekarza rodzinnego po skierowanie na badanie kreatyniny i poprosiłam też o tarczyce. Dał mi ale potraktował mnie jak hipochondryka, troszkę mnie wkurzył. Ja z reguły omijam lekarzy szerokim łukiem i jestem gościem w swojej przychodni, bywało i tak że parę lat mnie nie widzieli.
W głowie mi się nie mieści że, lekarz traktuje pacjenta jak intruza czy namolną muchę.
Ataków mam coraz mniej a częstotliwość spadła do jednego nad ranem albo co drugi dzień. Mam nadzieję że to się wycisza.
Przestałam jadać kolacje i jest lepiej. Wieczorem zjadam banana albo wypijam sok pomidorowy. Odstawiłam ser żółty nie wiem czy potrzebnie bo zjadałam kilka plasterków dziennie. Przykro mi że nie mogę spałaszować sera który przywiozła mi wczoraj znajoma z Holandii. No cóż lepiej nie jeść niż cierpiec.Nie chciałabym żeby powróciły piekielne bóle które mnie po prostu rozwalały.
Pozdrawiam bardzo cieplutko.

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 06 cze 2018, 08:46

pewnie samo badanie nic do sprawy nie wniesie, ale pozwoli wykluczyć inne przyczyny i utwierdzić w dotychczasowym rozpoznaniu. takie teraz procedury i może i dobrze.
co do diety, to na ten sok ja bym uważał :( ale to osobniczo-zmienne. trzeba się obserwować.
fajnie, że odpuszcza ból i wraca nadzieja na normalność :)

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 07 cze 2018, 10:59

Powoli mnie odpuszcza, przynajmniej takie są symptomy. Ból co drugi dzień o słabym natężeniu i krótkotrwały. Można żyć :D
co do soku pomidorowego to nie zauważyłam żeby miał jakiś wpływ, natomiast sok malinowy działa na mnie jak wyzwalacz.
Jestem na początku swojej "przygody" z klasterem i jeszcze nie wszystkie wyzwalacze wyłapałam. Obserwuje co i jak.
Mam jeszcze skierowanie do okulisty, może uda mi się w przyszłym tygodniu to załatwić. Na pewno to mi się przyda bo jestem krótkowidzem i najwyższy czas sprawdzić czy czasami nie jest mi potrzebna zmiana szkieł.
aaaa jeszcze mi się przypomniało, dobrze mi robi kawa parzona z dodatkiem soku z cytryny. W smaku kiepska ale mi pomaga. Tylko nie pytajcie czemu z cytryną :lol: nie mam pojęcia. Tak kiedyś przy migrenach (dodatkowo) leczył mnie lekarz a to było z 30 lat temu. Dobrze że nie kazał włożyć mnie do pieca na trzy zdrowaśki. :wink:

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 12 cze 2018, 20:05

no to chyba mam z głowy to pieruństwo. :D
teraz pytanie jaka będzie przerwa. Na razie cieszę się jak dziecko i nadrabiam zaległości. Już robię plany wyjazdowe, co jak co ale jakaś rekompensata mi się należy :lol: Jeszcze tylko angio i zaczynam wakacje :wink:
Po tych paru miesiącach w bólu, po wielu wizytach u lekarzy, po próbach i błędach jestem na pewno mądrzejsza i klaster niech się boi bo na następne ataki będę przygotowana w pełnym rynsztunku. :wink:
pozdrawiam wszystkich i życzę życia bez bólu.

Spin
Nowka
Posty: 8
Rejestracja: 25 maja 2018, 10:57

Re: moja klasterowa historia

Post autor: Spin » 13 cze 2018, 21:27

Hurrraa... cieszymy sie razem z Tobą Megin, że już masz to za sobą! Gorąco trzymam kciuki i mam nadzieje ze nie wroci! Daj znac jak Ci poszło na badaniu!
gorąco pozdrawiam!

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 14 cze 2018, 10:43

i fajnie :) i u mnie lepiej. ponad 2 m-ce męczarni i sterydy zrobiły swoją robotę. jeszcze końcówka brania dexavenu w dawce podtrzymującej i wraca nadzieja na normalność :)

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 14 cze 2018, 13:11

gnatku, cieszę się razem z Tobą :lol:
Jakie życie jest piękne bez tego bólu. Człowiek zaczyna dostrzegać rzeczy których wcześniej nie widział. Nawet kurz na meblach jest czymś radosnym :lol:
A teraz poważnie, mam trochę przemyśleń na temat klastera. Z moich obserwacji wynika że jestem uczulona na inne (jeszcze nie wiem jakie :roll: ) produkty niż te które są wymienione w spisie. Cytrusy nie wyzwalają ani nie potęgują u mnie ataków, a są wymieniane jako jeden z głównych wyzwalaczy. Nie wiem jak z alkoholem ponieważ od pół roku nie pije ze względu na przyjmowane leki i o dziwo wcale mi nie jest przykro z tego powodu. Reumatoidalne zapalenie stawów wprowadziło mi tyle ograniczeń że nie odczuwam kolejnych i nie rozczulam się nad sobą.
Możliwe że klaster jest spowodowany moją długotrwałą bezsennością. Od kilku lat mam duże problemy z zaśnięciem, zdarza się że nie śpię kilka nocy z rzędu a jak już nie daję rady to biorę leki. Staram się robić to sporadycznie ale to wszystko zależy od sytuacji.

Spin, jak tylko będę po badaniu to zaraz napiszę.

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 22 cze 2018, 20:10

odpuściło już mnie na dobre :lol:
byłam u okulisty, ciśnienie w gałach mam ok, nie ma jaskry (moje przypuszczenia że te bóle od choroby oczu) ani innego pieruństwa. Zmiana szkieł, minusy spadły o 1 dioptrie a nowością są plusy do czytania :D Co mogę powiedzieć, podobno tak krótkowidze mają na starość :oops:
Dzisiaj o świcie poczłapałam na badanie krwi przed angio. Mam 6 nakłuć i 6 krwiaków, kobitka już prawie się poddała ale mocno ją wspierałam i dopingowałam że da radę. Taka moja uroda, że zawsze jest problem ze znalezieniem żyły :cry: Teraz pytanie, jak mi podadzą kontrast? Mam dwie łapy pokłute i bolące, pozostają mi jeszcze ewentualnie nogi co nie jest ok bo muszę je przed badaniem ogolić :lol:
to tyle nowych wiadomości

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 24 cze 2018, 09:37

wyzwalaczy jest cała masa. każdy ma jakieś swoje. alkohol w czasie rzutu, działa chyba na każdego.
u mnie doszły jeszcze dodatkowo takie o charakterze, rzekłbym mechanicznym, a mianowicie okulary na nosie i praca z komputerem.
trzymaj się ciepło :)

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 12 lip 2018, 23:32

Jestem już po angio. To była jedna wielka tragedia :cry: Po pierwsze problem z zainstalowaniem wenflonu, szukanie żyły przez pół godziny, wezwanie posiłków i kolejne pół godziny. Dwie pielęgniarki i dwie moje biedne łapki ściśnięte paskami, oklepywane, uciskane i nic. Wreszcie udało się wbić w dłoń. Podanie kontrastu masakra, myślałam że mi żyły porozrywa ale to jeszcze nic, w czasie badania helikopter w głowie i byłam już bliska odlotu. Całe szczęście że badanie nie trwało długo, chociaż dla mnie to była wieczność :cry:
Wyniki odebrane, wizyta u neurologa odbyta. Potwierdzenie diagnozy KBG.
Ale to nie koniec mojej przygody. Niestety angio potwierdziło tętniaka wielkości 3mm :( Nie muszę chyba pisać jak się czuję.
24 lipca mam konsultację u neurochirurga. Co potem to jeszcze nie wiem, muszę to przetrawić.
Jak ochłonę :) to dam znać.
trzymajcie się cieplutko :D


ps. Gnatku, u mnie wyzwalaczem było przemęczenie fizyczne :roll:

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 13 lip 2018, 18:57

cholera :( nie lubimy tętniaków, nawet takich na 3mm :(
ale niech się wypowie specjalista. na razie przyjmij opcję relaksu
pozdrawiam :)

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 24 lip 2018, 14:34

jestem wkurzona i za chwile coś mnie trafi :evil:
wróciłam przed chwilą od neurochirurga i co tu mówić totalna kicha.
Płyta z badaniem do bani, brak rekonstrukcji 3D naczyń z obrazowaniem tętnic :( Nie wiem co mam teraz zrobić, do Medyceusza jest tylko infolinia która to wyznacza termin badania. Telefon do sekretariatu milczy a sekcja skarg i zażaleń ma włączoną pocztę głosową. Jeśli chodzi o maile to już to przerabiałam, korespondowałam 2 tygodnie żeby przesłali mi płytę. Normalnie szok :twisted: Nie ma opcji żeby porozmawiać z żywym człowiekiem i wyjaśnić o co mi chodzi. Najprawdopodobniej czeka mnie podróż do Łodzi i strajk okupacyjny :wink:
To się po prostu w głowie nie mieści.
Wizyta u neurochirurga zmarnowana, z opisu nie powiedział mi nic nowego czego wcześniej nie wiedziałam.
I co ja mam teraz zrobić?

megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: moja klasterowa historia

Post autor: megin » 06 wrz 2018, 20:24

długo mnie nie było :oops: ale chyba sami wiecie jak to jest z NFZ. Na każdą konsultację trzeba czekać i nic się nie poradzi.
Czułam się jak ta piłeczka odbijana od jednego specjalisty do drugiego. Na całe szczęście mam to już za sobą. Nie będę pisać ile mnie to nerwów kosztowało ze względu na sprzeczne diagnozy wcześniejszych konsultacji u neurochirurgów. Najlepsze jest to, że wypowiadali się na temat "zabiegu" który w Częstochowie nie jest wykonywany :shock:
Konsultacja ostateczna w Bytomiu czy trzeba zrobić "zabieg" czy też nie. W tym tygodniu dostałam odpowiedź: ze względu na małą wielkość wskazana obserwacja i kontrolne badanie angio za pół roku.
Czyli mam pół roku spokoju, nie licząc stresu że coś mam w głowie.
Jeśli zaś chodzi o klaster to jak sobie poszedł to do tej pory nie powrócił. Mam nadzieję że zaginął bezpowrotnie. Na pewno nie będę go szukać "ktokolwiek widział, ktokolwiek wie" :wink:
A tak na marginesie, personel w Bytomiu przyjazny dla pacjenta. Zostałam potraktowana jak człowiek, dla mnie to był szok :shock:
Widzę, że na forum cisza i spokój czyli wszyscy zdrowi :-D i tak trzymać!

Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 951
Rejestracja: 26 paź 2008, 20:42
Lokalizacja: Łódź

Re: moja klasterowa historia

Post autor: gnatek » 07 wrz 2018, 15:32

może rzeczywiście rzucić to wszystko w cholerę i wyjechać do Bytomia ?
:D
a tak na poważnie, to fajnie. powygrzewać się jeszcze na słoneczku i cieszyć, że nie boli.
pozdrawiam

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 13 gości