Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Krajowe Forum Orphan

Książki, publikacje, strony internetowe, odkrycia na temat KBG.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 625
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Krajowe Forum Orphan

Post autor: piter »

Dostaliśmy wiadomość .

Szanowni Państwo
Choroby rzadkie nadal pozostają w Polsce zaniedbanym obszarem zdrowotnym. Pomimo wysiłków i wielu działań przy współpracy lekarzy i zaangażowanych decydentów nie udało się doprowadzić do przyjęcia przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Sami najlepiej wiecie jakie są tego skutki. Zapewne zgadzacie się z tym, że w tej sytuacji nie można pozostawać biernym. Pomimo tych niepowodzeń, dalej powinniśmy walczyć o prawa i jakość opieki medycznej aby osiągnąć standardy jakie mają pacjenci w pozostałych krajach UE.
Zbliżające się wybory parlamentarne są ku temu właściwą okazją. Różne grupy społeczne i zawodowe aktywnie zabiegają o swoje interesy. My też powinniśmy właściwie wykorzystać możliwość uzyskania jednoznacznych deklaracji poprawy sytuacji osób i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami.
Przygotowaliśmy akcję „Rzadkie Choroby po wyborach” której celem jest pozyskanie jednoznacznych deklaracji wyborczych służących wyborcom informacyjnie podczas samych wyborów, a w przypadku relacji z przyszłym rządem, wypracowaniu zgodnej współpracy w zakresie wdrażania zadeklarowanych działań. Kampania ma również na celu przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania „świadomych wyborów” podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych.
Załączamy opis kampanii i listę pytań jakie zostaną niebawem postawione wszystkim komitetom wyborczym. Pragniemy uwzględnić wszystkie Wasze postulaty i oczekiwania.

Zarząd Krajowego Forum Orphan

Warszawa, 22 września 2015 r.
Załączniki
Rzadkie choroby - Wybory 2015.docx
(105.79 KiB) Pobrany 336 razy
Liliana
w Temacie
Posty: 378
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Liliana »

Brawo!
Ktoś myśli :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 983
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: gnatek »

tiaaa, obecna Pani Premier, jeszcze jako Ministra, bodajże 5 lat temu odgrażała się, że już uchwala :(
Liliana
w Temacie
Posty: 378
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Liliana »

Obecna p. premier....
Zawód wyuczony...?
Zawód wykonywany...?

Jeszcze jakieś nadzieje???????????
Jeszcze jakieś pytania???????????
:evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:



Pozdrawiam wszystkich!
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 946
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Olek »

Witajcie,

obiecanki cacanki a Glupimu radosc............! :oops: :roll: Tak bylo jest i bedzie.
KBG jest jako choroba , zakwalifikowana w polskich i niedzy narodowych publikacjach IHS....!
http://klasterowy.pl/index.php/materiay-do-pobrania

Genetyczne badania na KBG sa nie potrzebne i teoretycznie bez znaczenia...!
badanie zostaly przeprowadzone w wielu panstwach bez winikow...i wplywu na KBG.

Za pomoca IHS , CT Computer Tomografi oraz MRT Resonans magnetyczny mozna wykluczyc inne przyczyny takich bolow...

A to wszystko jest w polsce dostepne i w praktyce wykorzystywane....!!!

Co dla Pacjentow z KBG w polsce jest warzne to przejecie kosztow leczenia nie badan......!
Przejecie kosztow terapie tlenowej dla KBG
Przejecie kosztow terapie lekow profilaktycznych
Przejecie kosztow Akut Terapie przy ataku czyli przejecie kosztow za Tryptany....w kazdej postaci nie tylko tabletek
lecz tagze zastrzykow Sumatryptanu.....!!!

Dlaczego niema ulgi w doplacie za leki niezbedne dla pacjentow w Polsce....?
W niemczech jest doplata za lek od 5€ do max. 10€ za opakowanie....
NP:
Lek kosztuje 4,98€ pacjent placi 4,98€
Lek kosztuje 26,55€ pacjent placi 5€
Lek kosztuje 74,95€ pacjent placi 7,50€ ( Imigran )
Lek kosztuje 299 € pacjent placi 10€
Maximalna doplata na rok 2% Dochodu Brutto.....! czyli 35.000€ Brutto z tego odplata roczna 700€ na rok i osobe.
czyli 35.000 € rodzina z 4 osobami Maja doplate do lekow maximalnie 2800€ na rok
Ma jedna osoba takie dochody to musi tylko 700 € doplacic......
Ma dozo bedzie mial jeszcze wiecej..... :wink: :oops: lecz to nie jego wina ze umie wiecej zarabiac....!

Kto jest zwolniony z doplaty lekow w polsce....?
Jak ja jeszcze wiem to bylo ze zkaleczeni z 2 WS i powstancy mieli wolne leki.....czy to teraz jeszcze jest....?
Wojna sie skonczyla 70 lat temu jek w tedy byl 20 lat to jest teraz 90........! a te rachunki na koncu placili niemcy jak represyjne odszkowowanie.....!
Czyli co dostajecie za wasze skladki na kase chorych.....? w szpitalu nie musicie nic doplacac....? albo
w osrodku zdrowia za wizyte lekarska tez nic....? albo za badania krwi, CT, MRT.....itp.......?
Tylko leki w 100%.... :oops:

Jak wyska jest zkladka na ubespieczenie chorych...w procentach w polsce...5.................10......25%...?od zarobku.

Czyli albo placicie za duzo albo za malo....? :roll: :roll: :roll:

W niemczech kostuje ubezpieczenie chorych 14-16% z brutto zarobku...lecz to dzieli sie pracodawca i pracownik 1/2.....

pozdrawiam
Olek :roll:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Aleko
Site Admin
Posty: 440
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Aleko »

W Polsce ubezpieczenie zdrowotne wynosi 9% od dochodu brutto.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 946
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Olek »

Witaj,

to by bylo o 36% tansze jak w niemczech.....liczac z tym ze przecietna i ogulne koszty sa okolo....45-50% nisze niz w niemczech
placicie za duzo........ :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :wink:

W tamtym roku mialy kasy chorych w niemczech jeszcze 23.000.000.000 € nadwyszki i dyskutowano nad zwrotem skladek :mrgreen:
W tym roku juz niema zadnych nadwyszki tylko - 1.800.000.000 € w kasach i juz sa dyskusje o podwyszeniu skladek.... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Gdzie sie stracily te pieniadze nikt nie wie... :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

To jest Kapitalismus......Demokratisz i Social :lol: :lol: :lol:

Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 378
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: Liliana »

Olek, proszę Cię, nie podnoś mi ciśnienia :evil:
To nie "kapitalismus" ani "demokratisz", ani "socjal". Pewnie Wasze kasy chorych podpatrzyły od naszych jak się robi kasę.
Wiemy wszyscy co to jest polityka. A polityka finansowa to w każdym resorcie jest jednym, wielkim przekrętem.
Masz tu kilka przykładów co robi z naszymi pieniędzmi nasz NFZ. I tak co roku! Od lat!
Nie nazwę tego po imieniu....!
Dzieci umierają, bo NIE MA PIENIĘDZY!
Chorzy onkologiczni muszą odejść, bo NIE MA PIENIĘDZY!
Chorzy kardiologiczni czekają w 3-letnich kolejkach do lekarza, bo NIE MA PIENIĘDZY!
Klasterowcy cierpią nieopisane męki, bo NIE MA PIENIĘDZY!
itd, itd, itd, itd.....
Ciągle to słyszymy, na każdym kroku, co dnia, bez przerwy i w każdym temacie!

A NFZ robi kasę. Dla kogo? Który "resort" dostanie NASZE PIENIĄDZE, przekazane PRZEZ NAS, na NASZE ZDROWIE?!
Dowiemy się pewnie po latach gdy ktoś wykryje aferę.
A tymczasem zobacz sobie. Powiedziałabym coś jeszcze .....
Ale nie powiem, nie będę używać słów powszechnie uznawanych za nieprzyzwoite.

http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title, ... aid=115b0c

http://www.rynekzdrowia.pl/Finanse-i-za ... 901,1.html

http://www.zdrowie.abc.com.pl/czytaj/-/ ... id=5227804

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.
Ostatnio zmieniony 03 paź 2015, 12:56 przez Liliana, łącznie zmieniany 1 raz.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 983
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: gnatek »

cholera, może znajdę chwilę czasu w przyszłym tygodniu.
to zrobię jakąś rewolucję...
może na początek całkiem małą. ale od czegoś trzeba zacząć :D
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 625
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Krajowe Forum Orphan

Post autor: piter »

https://www.prawo.pl/zdrowie/narodowy-p ... 90329.html

Miało być do końca 2013 ; potem do 2016 - Klasterowy ból głowy jest na wszystkich listach wśród zespołów bólowych czyli :

Neuralgia nerwu trójdzielnego
Ból ośrodkowy poudarowy
Kaszlowy ból głowy
Klasterowy ból głowy
Migrena hemiplegiczna
Neuralgia językowo-gardłowa
Paroxysmal hemicrania
Zespół Tolosa-Hunta.


Lecz nie ma jeszcze pełnej listy na stronie ministerstwa :(

A czy w przyszłości będziemy się nadawać zdaniem rządzących do " paszportu " :?:
ODPOWIEDZ