Katowice

[Ewa]

Czy ktoś wie gdzie w Katowicach jest jakiś dobry neurolog - znający tą chorobę. I proszę napiszcie mi jak i gdzie się załatwia ten tlen. Dzięki

[Olek]

Halo Ewa,

Na poczatku witamy na forum KBG.

Jezeli hodzi o Tlen:
http://www.multimap.com/clients/browse. ... imap.y=115

musisz sama nawiazac kontakt oraz sie dowiedziec jak i co...?


Co do Neurologa....?

Ja osobiscie radzil by tobie wydrukuj sobie pare PDF - ow ze strony Klasterowego bolu glowy z opisami i idz do najbliszego lekarz Neurologa , lub do twojego domowego.

pozdrawiam
Olek

Dodane po 8 minutach:

Dodatki ze strony:

http://klasterowybolglowy.republika.pl/foldery%20PL.htm

Kalendarz bolu:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... 202006.pdf

KBG co to jest:
hhttp://klasterowybolglowy.republika.pl/Pdf%20org/co%20to%20jest.pdf

Tlen jak uzywac:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... g/Tlen.pdf

Leki przy KBG:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... g/Leki.pdf

Obraz bolu:

http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... az%201.pdf

T E S T :

http://klasterowybolglowy.republika.pl/Test.htm

pozdrawiam i zycze bezbolesnych czasow
Olek

[Beata-Piotr]

Witaj Ewa, jeszcze się nie znamy. Ja i mój mąż jestesmy z Katowic,neurolog dobry? sami szukamy. A Ty jakich z Katowic odwiedziłas , gdzie sie leczysz, kto Cię zdiagnozował.

Męża mojego diagnozowana w Szpitalu MSWiA w Katowicach przy ul. Głowackiego.

Po szczegółowych badaniach szybko ordynator postawił diagnoze.... chyba niestety dobrą KLASTER, ale do do efektów leczenia to jeszcze nic nie jestem w stanie powiedziec, gdyż męża epizod trwa już nieprzerwanie dwa miesiące a w czasie tego ma ataki.

Na razie od dwóch dni nie dostał, ja od 1 dnia sama wróciłam ze szpitala i jestesmy w domu.... czyzby klasterek to uszanował oby....

Daj znac napisz coś o sobie.... może razem znajdziemy jakiegoś dobrego magika... z Katowic lub okolic

Pozdrawiam i życzę wszystkim braku bólu jakiego kolwiek / gdyz ból jaki mam z kręgosłupa - to taki mój kręgosłupowy klasterek, który w sekundzie powala z nóg.. i sie nie chodzi.......... ale tez mija jak atak..... i chodzę juz pomału

[Ewa]

Z tego całego zamieszania nie przedstawiłam się. Ewa - moje imię już znacie, na klastera cierpi mój mąż Darek (od 4 lat - diagnoza klaster od 2), ja natomiast cierpię podobnie jak Ty Beatko na dyskopatię - ja się leczę w Siemianowicach - polecam, a mąż u dr Szczechowskiego. Niby go zdiagnozował, ale leków to dobrać nie umie. Chyba teraz zrobię tak jak mi radzicie, wydrukuję wszystko co jest na tej stronie (odkryliśmy ją dopiero teraz) i pójdę z mężem do tego lekarza. Mąż ma bóle dziennie ok. 20-30 min, ale raz na jakiś czas zdarzają się całodniówki - ostatnia była w niedzielę - wylądowaliśmy na Ligocie w CSK - tam podano mu ketonal w zastrzyku i tlen, i do 15 min. przeszło, ale w nocy z niedzieli na pon. miał znowu atak ale krótki i nie tak intensywny. Już nie wiem jak mu pomóc. Jakbyście coś wiedzieli nowego to piszcie, albo na forum, albo na ewa_palion@op.pl
Pozdrawiam.

[Beata-Piotr]

Cieszę się, ze "Wasz klasterek" tak szybko odpuszcza i Twojego męża zaraz po ataku nie boli juz głowa.

Nasz klaster i ten cały epizod jest strasznie natarczywy. Gdyz męża od dwóch miesięcy niestety głowa nie przestała wogóle boleć, taka dwójeczka jest non stop..... a od czasu doczasu skacze w góer, niestety nawet do 9-10..... ale ciesze sie, że od dwóch dni troche sie uspokoiło boli ale nie było takich ataków ........

Co do Ligoty CLS wolę sie nie wypowiadać..... dla nas to ten szpital to nieporozumienie...... tam na izbe przyjęć ze skierowaniem na oddział od neurologa to mąż trafił 3 razy ... dzień po dniu za każdym razem w trakcie ataku na minimum 8 i co.... dali mu jakiś zastrzyk, stwierdzili, że na tk nic nie wyszło, że to migrena, a z tym bólem to przesadza.... i po 6 godzinach trzymania go na krzesle na izbie przyjęć kazali mu iść do domu. Za drugim razem zrobili rentgen czaszki i stwierdzili, ze to sprawa laryngologa i po 3 godzinach wrócił do domu, tam znów atak.... ale rano szybko prywatnie laryngolog, wszystkie badania.... diagnoza mąż laryngologicznie zdrowy... to sprawa neurologa..... wiec znów atak znów lekarz pierwszego kontaktu 3 skierowanie do szpitala na neurologie i podróż samochodem z 9 horror...... CLS mąż odlatuje..... i tym razem to przeszli samych siebie........... stwierdzili, że zawracamy im głowę mąż jest zdrowy a poza tym my nie mieszkamy w ich rejonie i nawet lekarz nie podszedł do męża.......... no to spróbowaliśmy inny szpital 30 km Katowice Ochojec..... droga ........ tam owszem nawet na izbe przyjec podszedł lekarz ...... ale tez sie popisał.... mąz przesadza zapisał ketonal w tabletkach, cos na migrene i do domu................... i dopiero po 4 skierowaniu do szpitala , na wpół przytomnego mężą zawiozłam do 3 szpitala MSWiA W Katowicach gdzie zajęli się mężem...!

w żadnym ze szpitali nie podali mężowi tlenu.....

tak wygląa życie Katowickiego klasterowicza

Dodane po 13 minutach:

a zapomniałam jedno dodać.....oprócz tego, że jeździłam z mężem w trakcie ataków.... to jeździliśmy z nasza wtedy jeszcze 4 miesięczna córka...... karmiłam piersia....nie mielismy wyboru.........

super służba zdrowia........

każdy pacjent to symulant, który ma kaprys, żeby polerzeć sobie w szpitalu.....

dlatego znaleźć lekarza, któremu będzie sie chciało popracowac nad doborem leku i takiego, który w ogóle cos więcej wie na ten temat ..... na razie wydaje sie nam wprost niemożliwe...... musimy tego naszego wziąźć w obroty....... jednak i tak dużo wie.....

[Ewa]

My chyba mamy trochę więcej szczęścia. W CSK mężowi zrobili od ręki bez gadania tomograf komputerowy, jak tylko wypowiedzieliśmy czarodziejskie słowo "Horton" podano mu tlen - i nie czepiali się nawet że jesteśmy z Giszowca, a Wy skąd jesteście?

[Beata-Piotr]

My jestesmy z Os. Tysiąclecia. Teraz jak już męża dopada atak to tez już możemy powiedzieć Horton, czyli jak go zwe pieszczotliwie "klasterek"..... ale wtedy to nie wiedzielismy jeszcze... ani lekarze co dolega mężowi..... a nikt nie miał nawet ochoty dowiedziec sie.....

ale jak to mówie, świadomośc choroby to juz połowa sukcesu do pomocy.

Dzis mąż śpi smacznie... głowa go dalej boli.....ale od trzech dni nie miał poważnych ataków......mam nadzieje, że juz nie nadejdą........ tylko co z tym ciągłym bólem głowy i tym piskiem który cały czas w głowie mu piszczy. Jest przrz to strasznie zdekoncentrowany, zapomina co chciał zrobic.... Jutro znów dzwonie do naszego Pana ordynatora..... zobaczymy co powie.....

Spokojnych nocy Wam zyczę......ja cos dziś nie umię spać....

[Ewa]

Życzę z całego serca, żeby mu to minęło...... U nas to trwa 4 lata, z przerwami w okresie letnim. A jak tam Twoje plecki? To też jest niezły ból -co nie, zwłaszcza jak nie umiesz chodzić. Przekichane. A byliście już może na Ligocie w Poradni zwalczania bólu - może tam coś poradzą tym naszym mężusiom?

[Beata-Piotr]

hej, hej

nie bylismy jeszcze nigdzie poza lekarzem, który zdiagnozował i leczy męża. Dzis znów mąż idzie do niego na kontrole. sama jestem ciekawa co powie..... tym bardziej, że mąż przez ten tydzień nie brał przepisanej depakiny bo sie jeszcze gorzej po niej czuł.....

poza tym jak ja leżałam w szpitalu, to sam mąż został z dwójką małych dzieci.... po prosty nie było czasu na nic.

niestety klasterek znów szleje, od wczoraj ...... znów 7-8. kiedy to sie skończy? juz trwa dwa miesiące, non stop boli głowa mocniej, słabiej, atak i tak wkoło. i do tego ten stale występujący pisk w głowie, dekoncentrujący, uniemożliwiający normalne słyszenie....

nie wiem jak to będzie dalej.....

mam nadzieję, że mąż nie straci pracy , jest juz dwa miesiące na L4... a jego stan zdrowia nie rokuje najlepiej,nawet terez nie ma szans, by przeszedł badania kontrolne w zakładzie pracy !!

Czy w Polsce mozna dostac rente na klastera?

[Ewa]

może idźcie do tego naszego - nie jest przebojowy - ale zdiagnozował męża, nawet to pierwsze leczenie było dość skuteczne, on przyjmuje prywatnie w pon i piątki nazywa się dr Strzechowski 32/201-08-38 , kasuje 50zł.
Pewnie jak powiecie "Horton" - załamie się, bo nie umie całkowicie wyleczyć męża, tylko podlecza - ale i tak jest nieźle - 20 min. bóle da się wytrzymać.
A tlen nie działa na Piotra?

[Beata-Piotr]

Tlen?

W szpitalu jak ich poinstruowałam jak sie powinno podawać troche pomagał....., raz lepiej, raz gorzej...

sama nie wiem..

[Bea]

Wyleczyć kbg...żaden lekarz tego nie uczyni, bo na dzień dzisiejszy jest to niemozliwe. Nieznana przyczyna, choroba nieuleczalna. całae leczenie skupia się tylko na zmniejszeniu nasilenia danego epizodu, przerywaniu ataków poszczególnych lub przy szczęściu danego chorego przerwaniu calkowitymepizodu np. poprzez sterydowce i tyle


Troche pomagał... a weźcie i zorganizujcie sprzęt, przetestujcie w domu na spokojnie, poprawnie, kilkakrotnie, a jak okaże się,że nie idzie na tlen, sprzedacie reduktor i maskę i tyle, a butla pójdzie i tak na powrót do hurtowni. To nie są duże koszty, a moze okazac się,ze zbawienne jest to. Cos trzeba robic,czekanie na cud nic nie daje-wiem po sobie.
Jesliby mialo się okazac, że to /tfu,tfu/chroniczny kbg i tak musicie zacząc sprawdzac wszystko i brac to, co daje ulgę. Jęsli pomaga tlen, to tlen, jak imigran, to imigran...Taka jest rzeczywistośc klasterowa:(

[Beata-Piotr]

WITAJCIE.......

dzis znów żle... boli... oj... boli.....

decyzja, bierzemy imigran.....
przygotowałam mężowi zastrzyk, podał go sobie w udo.....

no i po ok 20 minutach troche ulgi, za chwile znów bez zmian......ele po godzinie duża poprawa......

udało sie podwójnie, ból zmalał, bo jeszcze nam od dwóch miesięcy nie ustał ani na chwile, no i zwalczylismy lęk przed imi....

to juz dużo......

[Bea]

Hmm, normalnie po około max 20 miniutach powinno znieśc atak zupelnie...ale są ataki, gdy nawet dwa imi trzeba wziąc w odstępach 20minutowych-niestety tak czasem klasterowiec musi chcąc się pozbyć tego bólu. Nie znaczy to,że każdy atak taki musi być,raz tak, raz inaczej,a za ktoryms razem moze nawet nie pomóc...aby przy kolejnym ataku zadziałac za pierwszym zamachem.
Niektórzy 2,3 minty i po ataku, ja koło 10min.
A macie pen do injekcji,że w udo?
Sprawdzajcie dalej imi. Każda ulga w bólu, to już zwycięstwo!

Trzymajcie się Beatko!!

[Beata-Piotr]

Tak Bea, mamy ten zestaw z iniektorem i wedle instrukcji obsługi polecaja w udo.

A Ty jak stosujesz imigran i w jaka część ciała?

A mąż sie pyta kiedy stosujecie imigran, przy jakim poziomie bólu w tej skali ataku od 1-10 ? przy 8 czy wyżej?

[Aleko]

Dokładną instrukcję stosowania imigranu dostałem od Beaty i ściśle się jej trzymam.Mam to szczęście,że działa na mnie po 3-8 min.Ból mija jak ręką odjął.Zastrzyki robię sobie sam w brzuch igłami insulinowymi.Nie czekam,aż ból się rozwinie na maxa,robię zastrzyk gdy staje się bardzo intensywny(u mnie atak rozwija się w pełni już po 5-10 min).W czasie klasteru chyba już potrafię sam wyczuć czy to jest ten właściwy atak warty zastosowania imigranu.

[Bea]

Aleko, uwazaj...bo mnie już wywiódł w pole...miał niby być słaby,a potem zafundowałam sobie 4h koszmarku...imi podane za późno nie zadziałało. Czasem nie warto oszczędzać na imi za bardzo

Ramię lub udo jesli przez pen,a brzuch jesli insulinówka. Wolę w brzuch, bo skóra mało wrazliwa, a nogę czy ramię i tak ciut napnę i czuję wkłócie. Tu ból klasterowy,a tu napinam mięsnie widząc mikrą igiełkę-zabawne, jaki jest człowiek
Biorę zaraz, jak zaczyna się cos dziać!!! Potem moze być za późno i imi nie pomoze przy sporym rozwinięciu ataku. Jedną z gwarancji,że imi zadziała jest niestety czas podania-zasada numer 1-podajemy sobie jak najszybciej! Owszem jak obczai swoje ataki, to można eksperymentowac z tym czasem podania. U mnie dało się przez kilka lat wyczuc,jaki będzie atak jesli chodzi o skalę bolu. Teraz już nic nie wiadomo. Ja nie czekam na rozwinięcie.
Podobnie z tlenem, natychmiast, jak tylko się atak zaczyna!!!

[Beata-Piotr]

Acha,

no widzisz, znów sie czegos ważnego dowiedzieliśmy.

jaki popełnialismy błąd...... tzn. mąż czekał do jakiej skali dojdzie ból, czy zatrzyma sie na 5-6, czy pójdzie dalej .... i często cierpiał dwie , trzy godziny, a dochodziło do 7-8, a nawet 9 i cierpiał, aż przejdzie. trzymał imi na 9-10.

i to jak sie okazało, gdyz myslał, że to jest bardzo szkodliwy lek i używac go tylko mozna w ostateczności.

a tu sie od Was dowiaduje, że to trzeba brac jak juz czujemy że atak będzie, czyli gdzieś tak od 5-6..... jako zapobieganie atakowi a nie jako środek na powstrzymanie rozwinietego ataku......

spróbujemy....... pewnie wtedy zadziała...

dziwiłaś się Bea, że mężowi wtedy przeszło po godzinie od zastrzyku.... teraz juz wiem dlaczego, bo wzieliśmy zastrzyk , jak atak był juz w toku, w środku jego trwania, a jak piszesz, wtedy to naewt imi słabo działa

dziekujemy za rade

[Bea]

jaki popełnialismy błąd...... tzn. mąż czekał do jakiej skali dojdzie ból, czy zatrzyma sie na 5-6, czy pójdzie dalej .... i często cierpiał dwie , trzy godziny, a dochodziło do 7-8, a nawet 9 i cierpiał, aż przejdzie. trzymał imi na 9-10.

A broń Boże, imi natychmiast, jak czuje się,że atak się zaczyna. Niech to będzie nawet skala 0,5!!
Mozna trochę zorientowac się, jak mocne sa ataki po prostu z przebiegu epizodu, poprzednich...prowadzenie dziennika się kłania.

i to jak sie okazało, gdyz myslał, że to jest bardzo szkodliwy lek i używac go tylko mozna w ostateczności.

Tiaa, bardzo szkodliwy Toż to zwyklasty tryptan, który witaminką c nie jest,ale nie zabija

a tu sie od Was dowiaduje, że to trzeba brac jak juz czujemy że atak będzie, czyli gdzieś tak od 5-6..... jako zapobieganie atakowi a nie jako środek na powstrzymanie rozwinietego ataku......

Hmm, ja tam do 5, 6 nie czekam, bo jakoś nie mam ochoty nawet na 2. Mnie same wspomnienia o tym bólu wystarczą w zupelności, a tak serio, to lek jest by znieśc atak, zabić w zarodku i bierze się go najszybciej jak się da...czujesz,że zaczyna się coś, biegniesz po strzykawkę już przygotowaną wczesniej i myk!

dziwiłaś się Bea, że mężowi wtedy przeszło po godzinie od zastrzyku.... teraz juz wiem dlaczego, bo wzieliśmy zastrzyk , jak atak był juz w toku, w środku jego trwania, a jak piszesz, wtedy to naewt imi słabo działa

U mnie wtedy nie działa w ogóle, a i u innych także nie za bardzo...

[nadzieja]

teraz i ja się dowiaduje jak brac imi a Bea mi wybiła z głowy czekanie,ąz atak się rozwinie...tylko,zeby od razu brać...bo ja myślałam i chciałąm robić dokłądnie tak jak robi Beata-Piotr. ale cóz musimy się uczyć od bardziej doswiadczonych i zorientowanych:) dobrze,ze są tacy ludzie

a Ewa z Beatą poruszały temat co do PORADNI LECZENIA BÓLU NA LIGOCIE w katowicach.....byłam tam podczas pobytu w spzitalu codziennie na zabiegi przez tydzień i powiem NIC TO NIE ZMIENIŁO...wczasie pobytu i tak miałam ataki i tak głowa bolała i to NIE DZIAŁAŁO...
a pani doktor która próbowała na mnie akupunktury mówiła,ze to dziwne,ze na mnie to nie działa bo na innych działa...i ciagle marudziła,ze jakto mozliwe,ze ta głowa mnie ciagle boli a czasem na następny dzien miałam gorsze ataki i było jeszcze gorzej niz poprzedniego dnia po zabiegach w poradni bólu ....to oczywiscie komentarze do mnie,że NIE MOŻLIWE ŻEBY BYŁO GORZEJ<ŻE WYDAJE MI SIĘ...
miałam także 3 rózne lasery na skronie i TEŻ NIC...zabiegi z fizykoterapii typu prądy czy pole magnetyczne...pole magnetyczne czasem wywołuje dodatkowe bóle (u mnie tak było blee)
ale w efekcie na klasterek ich metody leczania bólu nie działają....

tam trafiają ludzie z migrenami czy bólami głowy innego rodzaju to wtedy pomaga,bo anwet z dwoma osobami rozmawiałam...jedna miała uraz głowy po wypadku i wtedy jej tam pomogli...druga miała migreny i też pomogli...dużo ludzi z oparzeniami tam trafia to tez pomagają...
ale na klaster nie pomaga...mnie nie pomogło...
ale mozecie spróbowac może akurat się uda:)