Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Potrzebna pomoc

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
kmieciak_lukasz
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 31 sty 2017, 22:08

Potrzebna pomoc

Post autor: kmieciak_lukasz »

Szanowni Państwo!
Europejska Federacja Bólów Głowy (European Headache Federation) w czasie wrześniowego zjazdu w Glasgow zaapelowała o organizację Akcji mających na celu uświadomienie społeczeństwu problemu klasterowego bólu głowy. Akcja ma na celu uświadomienie rodzinom, znajomym, pracodawcom z czym zmagają się Pacjenci z klasterowym bólem głowy. Na „pocieszenie” dodam, że niemal połowa sesji i wykładów dotyczyła trójdzielno-autonomicznych bólów głowy – w tym klasterowego bólu głowy. Przyznano również specjalną nagrodę za najlepsze badania dotyczące klasterowego bólu głowy – a więc dużo się dzieje i jest nadzieja na postęp, a może nawet przełom w leczeniu klasterów. W Glasgow w zjeździe uczestniczyło 3 lekarzy z Polski. Kolejny zjazd w grudniu w Rzymie – ja jadę na pewno.
Temat Klasterowego bólu głowy dominował też na ostatnich warsztatach Amerykańskiego Towarzystwa Interwencyjnego Leczenia Bolów Głowy w Chicago w listopadzie 2016r.
Wracając do tematu. Postanowiłem podjąć wyzwanie i taką akcję uświadamiającą zorganizować w Polsce. Niestety wszyscy do kogo się zwróciłem w tej sprawie nie byli tematem zbytnio zainteresowani. Może nie da się na tym zarobić….
Dlatego zwracam się do Państwa z prośba o pomoc. Czy są Państwo zainteresowani taką akcją?
Jak według Państwa taką akcję przeprowadzić?
Proszę o rady – Państwo najlepiej wiecie z czym spotykacie się na co dzień i co należy, co chcielibyście i co można zmienić.
Mój plan obejmuje:
1) nakręcenie filmów i umieszczenie ich na youtube, aby potem można było linkować z różnych stron i artykułów.
Film w podobnej postaci: https://www.youtube.com/watch?v=ocMwRP8O1X0 Od razu prośba do Państwa o wystąpienie w filmie. Proszę o kontakt osoby które zgodziłyby się wystąpić.
2) Nakręcenie filmu „medycznego”: https://www.youtube.com/watch?v=QNkU1VoDSF4
3) Film dla „otoczenia” jakich rad nie udzielać: https://www.youtube.com/watch?v=bodiJCJq5wk&t=4s
Od razu prośba o nadsyłanie „najlepszych” rad jakie Państwo usłyszeliście dotyczące klasterów.

4) Przygotowanie materiałów drukowanych (stroną merytoryczną mogę się zająć)
Mam sporo materiałów przywiezionych z zagranicy, które nadawałyby się do przetłumaczenia i wykorzystania.
Proszę o kontakt osoby które mogłyby pomóc w akcji. Osoby umiejące montować filmy do Internetu, mogłyby tłumaczyć teksty z angielskiego, montować foldery, może ktoś ma możliwość taniego druku ulotek.
Podobne akcje na świecie pokazały z jak dużą niewiedzą nt. klasterów mamy na co dzień do czynienia. Większość osób nie ma pojęcia co to są klastery i jakim są cierpieniem.
Ja mam kontakt z Pacjentami z klasterami i na podstawie rozmów z nimi uważam, że taka akcja jest konieczna.
Mam możliwość dotarcia do mediów. Ostatnio miałem do czynienia z telewizją min. Pytanie na śniadanie, Witaj Polsko w w.tv, gazety min. Artykuły w min. ANGORZE, miesięczniku ZDROWIE. Zawsze wspominałem, że chciałbym opowiedzieć o klasterowym bólu głowy , wyrażali zainteresowanie, ale potem cisza. Myślę, że jeżeli byłaby to zorganizowana akcja na pewno by się zainteresowali i pomogli.
Aby się „uwiarygodnić” : dla zainteresowanych trochę o mnie.
Jestem lekarzem, specjalistą Neurologiem. Skończyłem podyplomowe studia w zakresie Medycyny Bólu. Od wielu lat specjalizuję się w leczeniu bólów głowy metodami niefamakologicznymi , czyli technikami interwencyjnymi minimalnie inwazyjnymi jak blokady, kriolezja, akupunktura. Udało mi się pomóc wielu Pacjentom o czym świadczą komentarze na moim profilu na znany lekarz.pl
Jestem członkiem Amerykańskiego Towarzystwa Interwencyjnego Leczenia Bólów Głowy, Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy, Polskiego Towarzystwa Badania Bólu, a także jestem sekretarzem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Akupunktury.
Więcej o mnie na WWW.stopmigrenie.pl

Pozdrawiam serdecznie,
Dr n. med. Łukasz Kmieciak
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Potrzebna pomoc

Post autor: gnatek »

Witamy serdecznie na naszym forum :D
Jestem pod wrażeniem wyzwania, którego się Pan podjął. Nie muszę chyba zapewniać, jak wielkie znaczenie ma dla naszej społeczności tego typu akcja. Jednym z wielu negatywnych odczuć, jakie niesie za sobą ta choroba, to przeświadczenie o kompletnym osamotnieniu w walce z nią i wszechobecne niezrozumienie naszych problemów :( Także niestety w środowisku, które winno nam pomagać i służyć, w środowisku służby zdrowia. Tym większym zaskoczeniem jest Pańska deklaracja :D
Ze swej strony zapewniam każdą potrzebną pomoc w tej mierze. Jestem przekonany, że inni chorzy skupieni w naszym Stowarzyszeniu, także jej nie odmówią.
Może, uda nam się rozżarzyć na nowo, tę przygasającą nadzieję na jakąś zmianę. Najlepiej dobrą :lol:

Z najlepszymi życzeniami i wyrazami szacunku

Waldemar Ozimek

ps.:
jak dobrze pamiętam, to mięliśmy okazję poznać się w 2012, na Zjeździe PTBG w Łódzkim Grand Hotelu, a nawet chwilkę porozmawiać :)
podaję swój nr tel 692 474 075, aby usprawnić ewentualną komunikację .
Awatar użytkownika
harison
Zainteresowany
Posty: 118
Rejestracja: 01 sty 2009, 21:18

Re: Potrzebna pomoc

Post autor: harison »

Witamy serdecznie Panie Dr. mam nadzieję ,że uda nam się coś wspólnymi siłami osiągnąć.
ODPOWIEDZ