Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
BeataDabrowska
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 30 lis 2018, 08:57

Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: BeataDabrowska »

Dzień dobry. Odnalazłam to stowarzyszenie przez fanpejdż na fb i ucieszyłam się bardzo. Przejrzałam to i tam i odnoszę wrażenie, że i fanpejdż i forum zamarło. :D Tak czy inaczej witam Wszystkich serdecznie.
Awatar użytkownika
harison
Zainteresowany
Posty: 117
Rejestracja: 01 sty 2009, 21:18
Lokalizacja: łódzkie

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: harison »

Witaj Beatko. Najwyraźniej wszyscy zdrowi :wink: dla tego tu taka cisza. Ale zapraszamy do lektury. Wiele możesz się dowiedzieć na temat naszej przypadłości i jak sobie z nią radzić.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 983
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: gnatek »

cześć :) no rzeczywiście, tak to wygląda :(
o ile na fb, nigdy się nie rozwinęło, to tutaj mieliśmy nawet dobre chwile :)
ale jak napisał Krzysiek, może to z uwagi na poprawę zdrowotności w narodzie ?
też ciepło pozdrawiam :)
Liliana
w Temacie
Posty: 377
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Liliana »

Witaj Beatko
Żyjemy i chyba dobrze się mamy! :)
Ale masz rację, bezruch okropny tu nastał :(
A Tobie coś dolega czy tylko tak towarzysko wpadłaś?
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53
Lokalizacja: Jastrzębie Zdrój

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Mateusz »

Cześć, ja przyznam, ostatni raz tu zaglądałem 10 lat temu chyba. U mnie sytuacja wyglądała tak: nie działał tryptan, przerywał atak ale i tak zostawał, a po godzinie był jeszcze silniejszy, próbowałem większą dawkę nie działa. Verapamil nie biorę bo nie mogę. Bradykardia u mnie i za niskie ciśnienie.
Tlen działa, ale uzyskać recepte na medyczny to jakaś masakra w Polsce, albo próbuję obchodzić system i po znajomości załatwiałem kiedyś tlen medyczny albo używałem niestety ten spawalniczy, którego nie powinno się używać.

A drugi powód to przeszedłem na inne ogólnoświatowe anglojęzyczne forum już w 2009. Ze względu na to, że zwykłe leki nie działały, musiałem użyć alternatywnych sposobów nie zawsze postrzeganych tutaj jako "dobre". Od 2012 roku nie mam klastrów dzięki Witaminie D oraz "alternatywnym" leczeniu. Oczywiście mam "shadows" takie czasami lekie coś w tym nerwie co przypomina o tej chorobie oraz czasem coś a'la migreny co pół roku trwająće 1-3 dni max. ale poziom bólu w ogóle nie przypomina klastrowego bólu.

Absolutnie nie mogę pić alkoholu, ostatnie z okazji zaręczyn wypiłem trochę szampana i teraz siedzę z "shadows". czyli taki CH ćmienie. identyczny rodzaj bólu i lokalizacja jak klaster ale na skali 1-10, jak klaster to 6-10 w skali, to ćmienie to takie 1-4 max.

Jeszcze latanie samolotem powoduje u mnie jakąś tam "aktywacje" ćmienia z tego co zauważyłem.

W między czasie z bezrobotnego, mieszkającego u rodziny samotnego i wyrzuconego z uczelni chłopaka, w czasie tych lat udało mi się skończyć ponownie studia, dostać pierwszą pracę, a w tej chwili już trzecią gdzie spełniam się jako programista coś co kocham robić :) I poznałem miłość mojego życia.

Pozdrawiam.

Mateusz z Jastrzębia-Zdrój
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Mateusz87 »

Hej, Mateusz dzięki za napisałeś w 2021 to chyba 1 post :D ja jestem świeżo po reedycji klastrów :shock: . Mówisz że witamina D pomaga? O tym jeszcze nie czytałem.. Co jeszcze stosujesz? Ja nie piję nie palę, zdrowy tryb życia i miałem 2,5 roku luzu teraz znów wróciło. Z tego co mi się udało to przez stosowanie akupunktury, sterydów i antypadaczkowych leków, ataki zmniejszyły się z dwóch na dobę w skali 7-9 do jednego na dobe w skali 1-4 który udaje mi sie zatrzymać stosując Zolmiles w pierwszej fazie a potem od razu po rozpuszczeniu w buzi- 175 mg w roztworu ketonal do picia. To na dzisiaj mi pomaga i mogę funkcjonować. Jak byłem w szpitalu to tlen mi nie pomagał... Ogólnie mam niskie ciśnienie około 55 ze względu na to że jestem sportowcem więc wszystko co obniża niestety nie dla mnie.
Powodzenia i pozdrawiam :wink:
ODPOWIEDZ